Rayons De Sourire - Mot-clé - chant2024-03-28T20:58:50+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearPrends garde à toi !urn:md5:5563a4f0af66f8c974845a0c46cdd62e2023-06-15T21:16:00+01:002023-06-15T20:30:50+01:00JessicalamityAspect physiquebravochaleurchantcorpseffortmucoviscidosephysiquepositifsouffle <p>Quel plaisir de retrouver les sensations de se produire sur scène, lors du concert de fin d’année de ma chorale ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/IMG_8965.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Emmenés par notre merveilleuse chef de choeur Morgane, nous avons pris le train de l’opéra, qui nous a fait chanter en anglais, en allemand, en français, en italien et… en russe (un véritable plaisir) ! <br />
Quand je pense à mes débuts dans cette chorale, il y a quatre ans, (et surtout à l’angoisse que je ressentais à l’idée que mon physique ne fasse pas le poids, comme je vous en parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/20/Chorale">ce billet</a>), je suis très fière du chemin parcouru ! <br />
C’est qu’il en faut de l’énergie pour tenir debout aussi longtemps, tout en engageant ses abdominaux, en actionnant ses cordes vocales et en maintenant « le soutien ». De plus, les conditions logistiques ajoutaient une difficulté, car la chaleur n’est pas mon amie. Penser à s’hydrater régulièrement est un défi supplémentaire, surtout quand on voit le nombre de malaises voyageurs recensés dans le métro parisien hier. <br />
<br />
Comme me l’a fait remarquer un spectateur très cher à mon cœur, « arriver à moduler mon souffle comme je l’ai fait lors du concert, c’est une jolie revanche sur le sort… » Je savoure d’autant plus cette performance !<br />
Alors, satané muco, prends garde à toi ! (Même Carmen le dit !) <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/06/15/Carmen2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/434En avant la pompe respiratoire !urn:md5:78e5246af928685a86d0fef4ec3ee92e2022-06-09T18:04:00+01:002022-06-09T18:05:40+01:00JessicalamityAspect physiqueactionaérosolcapital santéchantcorpscrachateffortkinémodulateur CFTRmucoviscidosephysiquesoinssoufflesporttouxtémoignage <p>Comme promis lors du dernier Billet du Jeudi, je vais vous donner plus de détails sur les ateliers thématiques auxquels j’ai participé lors des dernières Journées Francophones de la Mucoviscidose. <br />
Les différents ateliers proposés aux participants étaient les suivants : <br />
1. La reconnaissance administrative du handicap à l’ère des modulateurs <br />
2. Vivre en harmonie avec son greffon <br />
3. Redonner du mouvement à la pompe respiratoire avec ou sans modulateur <br />
4. Impact des modulateurs sur le parcours de soins <br />
5. Parentalité et mucoviscidose <br />
6. Être parent d’un enfant de moins de 6 ans atteint de mucoviscidose <br />
7. Les dents, la bouche et la muco : quels liens ? <br />
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Commençons par mon atelier du vendredi, « Redonner du mouvement à la pompe respiratoire avec ou sans modulateur ». L’atelier était co-animé par Sophie Jacques, kinésithérapeute de référence dans la mucoviscidose, Alexia Péli, kinésithérapeute de Lyon, Paul Marques, kinésithérapeute du CRCM pédiatrique de Strasbourg, et Fabien Touilin, patient adulte. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.PompeRespi_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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L’objectif principal de l’atelier était de montrer que les besoins en kinésithérapie des patients sont amenés à évoluer, encore plus à partir du moment où le patient bénéficie d’un modulateur de protéine, mais en aucun cas à disparaître. <br />
Le terme de « pompe respiratoire » comprend plusieurs parties de l’organisme. Bien sûr, on y retrouve le nez, les poumons et les bronches, qu’on rattache immédiatement à la respiration, mais pas seulement. La pompe respiratoire englobe également l’abdomen, le diaphragme, ainsi que le rachis et le thorax. J’avoue que je ne les y aurais pas inclus spontanément. <br />
Le cercle vicieux que les kinésithérapeutes essaient de rompre pour leurs patients mucos est le suivant : le mucus est immobile (car trop collant), donc les microbes créent une famille (voire une véritable colonisation), la guerre éclate entre le système immunitaire et les microbes, ce qui conduit à la destruction du champ de bataille, la déformation des bronches, qui offrent au mucus de nouvelles cachettes, dans lesquelles le mucus reste immobile, etc. <br />
De la même manière, l’infection entraîne l’inflammation, qui provoque la baisse de l’activité physique, suivie de la mise en place des traitements, qui impacte l’état nutritionnel (on a moins envie de faire un bon repas sous antibiotiques), qui à son tour dégrade notre qualité d’hydratation, voire de sommeil. Dans tous les cas, la perte musculaire est à constater, alors qu’il faudrait au contraire chercher à générer du muscle pour se maintenir en forme ! <br />
Fabien nous a parlé de son expérience sur le sujet, et de ce qu’il a mis en place pour se muscler, afin de combattre l’infection et le cercle vicieux qui s’ensuit. Grâce à un stage de réhabilitation respiratoire, il a mis en place un vrai programme sur plusieurs semaines. Ses efforts ont été récompensés, aussi bien sur le plan physique que psychologique. Il a gagné du muscle, de la confiance en lui, et a éloigné les épisodes infectieux. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.PompeRespi2_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
<br />
Les professionnels présents sur scène et dans la salle nous ont démontré que l’arrêt des séances de kiné n’était pas forcément la bonne solution. Avec ou sans modulateur, le principe pour bouger la pompe respiratoire reste le même : activité physique, mobilité thoracique, et renforcement musculaire. Ce qui change, c’est l’étape préalable de préparation du mucus. Sans modulateur, il faut passer par les aérosols, l’hydratation et l’apport en sel suffisant, destinés à hydrater le mucus. Avec modulateur, ces étapes peuvent être mises de côté, mais pas forcément. En fonction des patients, il faut savoir s’adapter et ne pas forcément les rejeter sous prétexte que le patient ne tousse plus.
Après l’exposé de la théorie, nous sommes passés à la pratique. Fabien nous a d’abord montré quelques exercices types. Et comme on apprend par l’expérience, nous l’avons tous accompagné pour un Tabata ! <br />
Tabata, qu’est-ce que c’est que ce charabia ? J’ai découvert ce type d’exercice très ludique, une sorte d’entraînement fractionné de haute intensité de 4 minutes. Sur une musique qui donne le rythme, c’est parti pour des séries de 20 secondes d’exercices (d’abord des squats), suivies de 10 secondes de récupération, puis une autre série de 20 secondes à piétiner sur place le plus vite possible, (attention aux voisins qui ont l’impression d’assister à un tremblement de terre !), avant 10 secondes de récupération, et on reprend les 20 secondes de squats, en suivant les instructions de la musique. Après 4 minutes, je suis rincée, mais contente ! L’idée est d’adapter le niveau d’effort au fur et à mesure. La question que je me pose est pourquoi je n’ai jamais entendu parler de cette forme de kiné avant 2022 ! Comme quoi, l’échange de bonnes pratiques est fondamental dans la prise en charge de la maladie ! <br />
Zélie n’était pas présente lors de cet atelier, mais elle est une autre preuve vivante que la technique fonctionne ! (J’ai pu lire le Bisou 2 dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/05/19/Bisou2-Muco0">ce billet</a>, et je suis toujours en admiration devant cette famille bien déterminée à repousser la maladie au maximum !)<br />
Je ressors de cet atelier très motivée pour mettre en place cette nouvelle routine ! Et, dans la continuité de faire bouger la pompe respiratoire, je m’entraîne pour le concert de ma chorale, qui aura lieu mercredi prochain ! Retrouvons-nous pour ceux qui le souhaitent au 58, rue Madame dans le 6ème arrondissement, pour un Medley très joyeux et lumineux de Gabriel Fauré ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.Affiche_Requiem_2022_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/06/09/En-avant-la-pompe-respiratoire-%21#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/384MisaTango on the Radiourn:md5:49345abda7e05d5d40c7f2b3fd336e8a2022-01-13T18:35:00+00:002022-01-13T19:41:36+00:00JessicalamityAspect physiqueassociationbravocapital santéchantcorpsmucoviscidosephysiquepositifprojetsensibilisationsolidaritesouffletémoignage <p>Suite au concert de ma chorale du 4 décembre dernier, (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/12/09/MisaTangoConcert">ce billet</a>), l'association La Islita, qui regroupe des étudiantes dynamiques qui font le lien entre les résidents, les commerçants et les touristes de l'île Saint-Louis, vient de publier un article et un podcast sur l'événement ! Je vous invite à le découvrir <a href="https://laislita.org/2022/01/09/" hreflang="fr" title="La Islita MisaTango">par ici</a>. Mon interview est disponible sur <a href="https://open.spotify.com/episode/6zIZzDtr2uh8n3Q43S8qXU?si=K44wCERhTCCRY4g6Oexuhw&nd=1" hreflang="fr" title="Spotify MisaTango">Spotify</a> et <a href="https://www.youtube.com/watch?v=FnGcVjfgxU0" hreflang="fr" title="YouTube MisaTango">YouTube</a> ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.Affiche_Misa_Tango_220122_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
La transition est toute trouvée pour vous parler du nouveau projet de ma chorale A Portée de Notes. Nous allons redonner la MisaTango en concert le samedi 22 janvier, cette fois-ci en étant dirigés par notre merveilleuse chef de chœur Morgane. <br />
Si vous n'avez pas pu venir le 4 décembre, ne manquez pas cette nouvelle occasion ! Il ne faut pas croire mais nous ne donnons pas des concerts aussi souvent !<br />
Si vous avez déjà été emporté par le rythme original de la MisaTango en décembre, parlez-en autour de vous, faites venir vos amis ! <br />
Dans tous les cas, réservez la date dans votre agenda. Samedi 22 janvier à 16h, à l'église Saint Pierre du Gros-Caillou, 92 rue Saint-Dominique, 75007 Paris. <br />
La puissance du chant est tellement forte, que je me réjouis de pouvoir concilier une de mes passions avec une activité qui fait du bien à mon corps, physiquement comme moralement. Rappelez-vous, je vous en parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/20/Chorale">ce billet</a>. (J'admets que je ne m'étends pas sur les petits épisodes d'hémoptysies de ces dernières semaines, survenus après la répétition de chorale. Mes bronches sont en effet un peu fragilisées par le climat hivernal, alors je fais attention.) Je compte bien pouvoir chanter à pleins poumons sur le rythme envoûtant de la MisaTango !<br /></p>
<p><br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/01/13/MisaTangoRadio#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/366Concert Solidaire !urn:md5:6e4c78050aa497feb7c8eb1731860c572021-12-09T16:03:00+00:002021-12-09T16:34:10+00:00JessicalamityAssociationassociationchantcorpsmercimucoviscidosephysiquepositifpérinéesolidaritesouffle <p>Comme annoncé lors d'un <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/11/11/MisaTango">précédent billet</a>, ma chorale a donné un concert samedi dernier, au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose. J'avais hâte de retrouver l'adrénaline des concerts, d'autant plus que l'église était pleine ! Même si nous devions tous être habillés en noir, nous avions choisi des masques de couleur, et le rythme de tango nous a emportés sur une vague de joie. C'est incroyable à quel point la musique est capable de nous faire vivre des émotions aussi fortes. Je me sens tellement vivante lorsque je chante ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/20211204_MisaTango-2.JPG" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Merci à tous ceux qui se sont déplacés pour nous écouter chanter, j'étais particulièrement émue de retrouver ma famille, ma médecin, mon infirmière du CRCM, plusieurs membres de l'association Vaincre la Mucoviscidose, sans compter le grand courageux qui avait fait plus de 3h de route exprès pour l'occasion. <br />
De façon unanime, tout le monde a été impressionné par la voix incroyable de Morgane, qui nous a donné des frissons. <br />
Encore merci à ma chorale d'avoir choisi de soutenir l'association Vaincre la Mucoviscidose lors de cet événement, je me sens fortement soutenue dans mon combat. Merci de me donner la force d'affronter la maladie avec le sourire, portée par toute la gamme d'émotions que la musique révèle. <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/12/09/MisaTangoConcert#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/363Tango contre la mucourn:md5:5c2550c472f0e36e3ce7e305487af85a2021-11-11T17:21:00+00:002021-11-11T17:42:34+00:00JessicalamityAssociationassociationchantcorpsmucoviscidosephysiquepositifsensibilisationsolidarite <p>Depuis septembre 2018, je fais partie de la chorale A Portée de Notes. J'avais fait le pari d'en retirer un double bénéfice : tout d'abord celui du plaisir de chanter, et puis de faire remonter ma capacité respiratoire, comme je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/20/Chorale">ce billet</a>. <br />
Je m'étais régalée lors du concert de fin d'année, et je m'étais empressée de renouveler mon adhésion à la rentrée suivante. L'objectif de l'année 2019/2020 était de travailler sur une messe originale, aux airs de tango, d'un contemporain argentin (l'occasion rêvée de ressortir mes jolies chaussures de tango !). De plus, le bureau de la chorale avait proposé de préparer un concert caritatif, au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose, pour me soutenir dans mon combat. <br />
Sur ces entrefaites, la pandémie de covid-19 a bouleversé nos vies, nos activités, et nos préoccupations. Les répétitions de chorale se sont transformées en retrouvailles virtuelles, à chaque pupitre sa demi-heure, et le projet de concert a été reporté, puis annulé. <br />
Nous sommes tout de même nombreux à avoir tenu le coup sur ce nouveau rythme, en attendant de pouvoir reprendre les répétitions en présentiel. Il aura fallu du temps pour retrouver un semblant de sérénité, et même si ce n'est pas idéal de chanter en portant un masque, depuis septembre 2021, la chorale se retrouve régulièrement. Du coup, le projet de concert a été remis au goût du jour. Le samedi 4 décembre prochain, nous nous produirons en concert à l'église Saint Louis en l'île ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.AfficheMisaTango_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
L'entrée est libre, sous réserve de présenter son pass sanitaire. La recette du concert sera ensuite reversée en partie à Vaincre la Mucoviscidose. Merci à tous ceux qui ont porté ce projet, et merci d'avance à tous les spectateurs qui viendront symboliquement donner du souffle à tous les patients qui en manquent ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/11/11/MisaTango#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/359Merci Grégory !urn:md5:0c654a01c983e6fdb89a46e9e515d92d2020-04-30T15:27:00+02:002020-04-30T15:50:47+02:00JessicalamityPenser à la mortassociationbravochagrinchantcombatespoirfamilleGregoryGrégorymourirmucoviscidosesensibilisationsolidarite <p>Le tonnerre gronde, l'orage éclate, les nuages déversent des trombes d'eau.
Ce n'est pas étonnant que le ciel participe, à sa façon, au triste anniversaire
que nous célébrons aujourd'hui. Et puis, un rayon de soleil se fraie un
chemin…<br />
Je me rappelle du coup de fil de ma soeur il y a 13 ans, lorsqu'elle m'a
annoncé la mort de Grégory. (Rappelez-vous, à l'époque, les téléphones
n’étaient pas des smartphones, et ce n'était pas anodin d'appeler un portable
anglais depuis la France, au vu des tarifs plutôt prohibitifs. Les appels
étaient réservés aux urgences !) Moi aussi, je suis passée par toutes les
étapes du tonnerre en apprenant la nouvelle. J’ai grondé, j’ai crié, j’ai
pleuré.<br />
J’ai dû regarder plusieurs sites d’informations car je ne voulais pas y croire.
Je me sentais tellement loin, isolée sur mon île britannique où personne ne
comprenait que je pleure sur un garçon que je n’avais jamais rencontré, même si
nous partagions plusieurs points communs (il avait mon âge, il avait la même
maladie que moi, il était suivi à mon ancien CRCM, il avait un sourire
charmeur, il venait d’une famille très soudée). Ils n’avaient tout simplement
pas compris que Grégory avait bouleversé mon quotidien.<br />
Avec sa participation fracassante à la Star Ac’, Grégory avait mis en lumière
son combat acharné contre la mucoviscidose, sa volonté de fer d’aller au bout
de ses rêves, malgré tous les obstacles. Sans le savoir, il m’a confortée dans
l’idée de repousser toujours mes limites, de me lancer dans des projets
toujours plus fous, et de profiter de la vie au maximum malgré cette
combinaison génétique malchanceuse.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_3276_m.jpg" alt="Gregory" style="display:block; margin:0 auto;" title="Gregory, avr. 2020" /><br />
<br />
Grâce à Grégory, le grand public a mis une image sur la mucoviscidose. Après la
mort de Grégory, avec la création de l’association Grégory Lemarchal, de
nombreux fans, bénévoles, sympathisants, sont venus grossir les rangs de la
communauté muco. De multiples actions de solidarité et de grandes réalisations
ont pu voir le jour. Plusieurs projets de recherche ont pu être financés,
notamment sur les infections et la transplantation pulmonaire, en lien avec
Vaincre la Mucoviscidose. La réhabilitation de différents CRCM a
considérablement amélioré les conditions d’hospitalisation des patients muco
(même si aujourd’hui ce sont les patients Covid qui en bénéficient dans
certains hôpitaux !). En parallèle, la sensibilisation sur la réalité de la
mucoviscidose se poursuit, véritable cheval de bataille de Laurence et
Pierre.<br />
Merci à Grégory et à toute sa famille, pour continuer le combat. On ne baissera
pas les bras, jamais.<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
PS : Petit souvenir du <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/06/15/ChamberyII">concert</a>
pour les 10 ans de la mort de Grégory à Chambéry, c’était un fabuleux moment
d’éternité !<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/04/30/MerciGregory#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/168Attention Fiction !urn:md5:e46c86321f6e7d737a2e71106e7047702020-03-26T15:24:00+01:002020-03-26T16:57:02+01:00JessicalamityVivre avec la mucoadultecapital santéCepaciachagrinchantcombatcoronaviruscorpsCRCMgreffeGrégoryhygièneintimeinvisiblemodulateur CFTRmourirmucoviscidosephysiqueprojetpyosensibilisationsouffle <p>Pendant ce temps que nos petits-enfants découvriront dans leurs manuels
d'histoire comme "la période du grand confinement", s'occuper n'est pas
vraiment un problème. (Gérer ses traitements et sa kiné toute seule en
autonomie, c'est un peu plus problématique, mais c'est un autre débat.)<br />
Cette semaine j'ai pu revoir le film "A deux mètres de toi" (en version
originale "Five feet apart"), un film qui parle d'une histoire d'amour entre
deux jeunes mucos.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.2881276.jpg-r_1920_1080-f_jpg-q_x-xxyxx_m.jpg" alt="A2mdetoi" style="display:block; margin:0 auto;" title="A2mdetoi, mar. 2020" /><br />
<br />
Je ne gâcherai pas le suspense du film ici, néanmoins, comme on m'avait posé la
question lors du Carrefour des Virades (je vous avais parlé de mon intervention
dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/02/06/CarrefourVirades">ce billet</a>), je voulais
juste attirer votre attention sur le fait que ce film est un divertissement.
C'est une fiction. Inspirée de faits réels, certes, mais ce n'est pas un
documentaire.<br />
Pour ma part, j'ai eu du mal à croire cette histoire la première fois, car je
ne relevais que les incohérences médicales, en me basant sur ma propre
expérience de la muco. Le fait que chaque patient soit hospitalisé dans une
chambre immense, avec tout le confort. Le fait que les patients aient accès à
une piscine olympique au sein de l'hôpital. Le fait que les patients puissent
se ressourcer dans une salle de méditation... Peut-être que les hôpitaux
américains sont effectivement dotés de tous ces moyens pour agrémenter les
séjours de leurs patients, mais j'avais du mal à y adhérer.<br />
Une fois qu'on oublie ces raccourcis utilisés pour servir l'histoire, on peut
se concentrer sur le dilemme de Stella et Will : précisément ce qui les
rapproche (toujours cette p*** de muco) les contraint à ne pas pouvoir se
rapprocher physiquement.<br />
A chaque réunion organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose, on nous
rappelle les règles d'hygiène à respecter pour éviter au maximum les
contaminations croisées entre les patients : Les porteurs de germe
multi-résistants style Cepacia doivent rester isolés. Toujours garder une
distance de sécurité entre les patients. Porter un masque en présence d'autres
patients (et le changer régulièrement). Ne pas se serrer la main ni se faire la
bise. Ne pas échanger d'affaires personnelles. (Ces consignes de bon sens vous
rappellent sûrement les fameux gestes barrières que toute la population devrait
adopter face à l'épidémie de coronavirus. Comme quoi, la population muco est
déjà bien préparée !)<br />
De mon côté j'ai mis à profit le temps de la semaine pour écrire une chanson
sur le thème du film, en me basant d'un air que tous les fans de Goldman
reconnaîtront !<br />
<br /></p>
<blockquote>
<p>Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne<br />
Plutôt qu’au bord de la Garonne<br />
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux<br />
Si j’avais pas la muco ?<br />
<br />
C’gamin qui dit « Moi je ne pense qu’à respirer »<br />
ça s’rait juste un slogan télé<br />
Comment j’aurais pu, une seconde, imaginer<br />
Tous tes trait’ments et ta kiné<br />
<br />
Comme tout l’monde j’aurais dû attendre 2004<br />
Pour découvrir ton quotidien<br />
Grâce au meilleur élève de la promo Star Ac<br />
Greg, à jamais numéro un<br />
<br />
Si t’avais croisé mon sourire dans le train<br />
Plutôt que dans une salle de soins<br />
Aurais-tu eu envie de me tendre la main<br />
Si j’étais juste porteur sain ?<br />
<br />
Heureusement qu’on peut échanger, communiquer<br />
Comparer nos ECBC<br />
Y a que mes frères de combat qui me comprennent<br />
Face à certaines de mes peines<br />
Le point commun qui nous rapproche fait qu’on ne peut pas se toucher<br />
Et encore moins s’embrasser<br />
<br />
Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne<br />
Plutôt qu’au bord de la Garonne<br />
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux<br />
Si j’avais pas la muco ?<br />
<br />
Et qu’on nous donne à toi et moi si possible dans pas longtemps<br />
Un nouveau médicament…<br /></p>
</blockquote>
<p><br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/03/26/AttentionFiction#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/133Odino au Grand Rexurn:md5:96315cd5ffb604c8f12d7b46bec45ac32020-01-30T15:31:00+01:002020-01-30T15:49:54+01:00JessicalamityPositiveractionbravocapital santéchantcorpsinvisiblemerciphysiquepositifprojetsangsouffle <p>Tous ceux qui ont décortiqué mes 20 envies pour 2020 (dont je vous avais
dressé la liste dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/01/02/Happy2020">ce billet</a>) ont
remarqué que je finissais en beauté avec une envie de challenges. L'objectif
que je me suis fixé de donner une conférence TED est encore en phase
d'élaboration, néanmoins, grâce à la chorale, j'ai pu participer à un beau défi
la semaine dernière !<br />
Depuis que je suis inscrite dans une chorale, j'ai appris à gérer mon souffle,
pour chanter, mais également pour parler. Mes interlocuteurs remarquent que je
parle plus clairement car je me retrouve moins souvent essoufflée. En
travaillant ma respiration, j'ai plus de facilité à m'exprimer. Je vous avais
d'ailleurs parlé de tous ces bénéfices lors de <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/20/Chorale">mon billet consacré à notre concert de fin
d'année</a>.<br />
Au retour des vacances de Noël, notre chef de choeur cherchait des choristes
volontaires pour chanter lors du spectacle musical d'Odino au Grand Rex, et
c'est tout naturellement que je me suis embarquée dans ce "Voyage au bout de
l'orchestre", incroyable aventure musicale !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_3850_m.jpg" alt="odino_mascotte" style="display:block; margin:0 auto;" title="odino_mascotte, janv. 2020" /><br />
<br />
La semaine dernière a donc été chargée en répétitions, pour assimiler le
programme du chef d'orchestre, en parallèle de la chorale du mardi soir.
Peut-être que j'ai un peu trop forcé, peut-être que cela n'avait rien à voir,
mais en attendant, j'ai eu la désagréable surprise de cracher plusieurs fois du
sang dans la semaine. Rien d'inquiétant en quantité (je me rappelais bien de
mesurer tout le sang que je crachais, comme je vous l'avais conseillé dans
<a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/05/23/MoulinRouge">ce billet</a>), mais au vu de la
répétition sur la semaine, mon enthousiasme a été un peu douché par ces
hémoptysies. J'en parlerai au CRCM lors de mon bilan la semaine
prochaine.<br />
Ce que je retiens de cette expérience fabuleuse, c'est que j'ai réussi à faire
partie d'un spectacle qui affichait complet (plus de 2500 places vendues !),
dans un décor féérique qui me rappelle ma première fois au Grand Rex (pour voir
en avant-première le dessin animé du Roi Lion, en 1994 !), et je me suis bien
amusée. Tout cela, la mucoviscidose ne pourra pas me l'enlever, tout comme elle
ne pourra jamais m'enlever mon envie d'accomplir de nouveaux défis, tout aussi
extraordinaires !<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/01/30/Odino#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/45Donnez-moi un La!urn:md5:b0067fa303a3f1b4d88bf6a67b7c752a2019-06-20T18:40:00+02:002019-06-20T18:53:50+02:00JessicalamityAspect physiquechantcorpsGrégoryinvisiblemucoviscidosephysiquepositifpérinéesouffle <p>A la rentrée de septembre, j’ai décidé de m’inscrire à la chorale, persuadée
que j’en retirerais un double bénéfice : celui du plaisir de chanter bien
évidemment, ainsi que celui d’une meilleure capacité respiratoire.<br />
Dix mois plus tard, force est de constater que j’avais entièrement
raison.<br />
En pratiquant le chant régulièrement, j’ai l’impression de défier ma maladie.
Chaque séance commence par un temps de méditation (pour pouvoir se concentrer
entièrement sur le chant par la suite), puis un échauffement de la voix, et des
exercices qui mobilisent le périnée. En effet, « le soutien » est
primordial pour donner de la voix, et notamment pour monter dans les aigus.
Ensuite, on se lance sur les partitions proprement dites, en apprenant à
s’écouter entre les différents pupitres.<br />
De plus, les chanteurs font extrêmement attention à leur respiration, ce qui
favorise une meilleure capacité vitale pulmonaire, ainsi qu’une meilleure
posture (le dos droit et les épaules droites). Le diaphragme étant mobilisé en
permanence, les abdominaux profonds sont également sollicités lors du
chant.<br />
En plus de tous ces bénéfices physiques, je dois reconnaître d’autres bénéfices
psychologiques, qui sont associés à n’importe quelle activité de groupe :
le fait de tisser un lien social, un moyen de gérer le stress comme sur toute
activité physique, et la fierté de produire quelque chose de beau (en
l’occurrence, un magnifique concert !).<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.526601cc-cc9f-47f7-99b3-b6cd3e0fbf1d_m.jpg" alt="Chorale" style="display:block; margin:0 auto;" title="Chorale, juin 2019" /><br />
<br />
Mardi soir, j’était très fière de faire partie du concert de fin d’année.
Certes, j’angoissais à l’idée de devoir rester debout pendant une heure, alors
j’avais demandé à disposer d’une chaise « au cas où ». (J’ai tout de
même tenu la première heure debout, et j’ai pu me reposer un peu pendant le
dernier solo de la chef de choeur, avant d’enchaîner avec le final de l’opéra
de Donizetti.) On m’avait même prêté un pupitre pour poser mes partitions
plutôt que de les porter pendant le concert, ce qui m’a grandement soulagée.
(C’est fou comme le papier pèse lourd !) Etant la plus jeune du groupe, je
culpabilisais de ces arrangements matériels, mais très vite, le sentiment de
culpabilité s’est envolé pour faire place au plaisir de participer au travail
du choeur.<br />
Et quel plaisir ! Un moment d’éternité à l’état pur, qui m’a donné une
énorme dose d’énergie positive pour affronter le reste de la semaine. Je pense
bien sûr à Grégory, mon frère d’armes qui a réussi à défier la mucoviscidose
par le chant. Merci de m’avoir montré la voie !<br />
Je compte bien renouveler mon inscription l’année prochaine !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/20/Chorale#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/71