Rayons De Sourire - Mot-clé - douleur2024-03-28T20:58:50+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearLa galère des effets secondairesurn:md5:bfe08b83d95c2c3b58efa520bab5e9f52022-11-03T16:20:00+00:002022-11-03T17:56:12+00:00JessicalamityHôpitalantibiotiquescorpsCRCMdouleurfatiguehopitalmalmucoviscidosenezopérationORLpolypessinus <p>Comme prévu, jeudi dernier j’étais attendue au service de chirurgie ambulatoire pour me faire nettoyer les sinus. L’ORL était assez étonnée que le Kaftrio ne suffise pas à venir à bout de mes polypes, mais j’espère que les effets positifs de l’opération seront prolongés grâce à la trithérapie ! Tant mieux si d’autres patients n’ont plus à passer par la case chirurgie ! <br />
Munie de mon passeport d’hospitalisation, je me suis vue remettre la tenue traditionnelle d’hôpital : une blouse à attacher dans le dos, une sorte de culotte en papier, un peignoir kimono et des chaussons assortis. Juste avant de partir pour le bloc, on m’a coiffée d’une charlotte, et j’étais fin prête. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_7819_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
J’angoissais par avance de la pose du cathéter pour l’anesthésie, mais c’était sans compter le calme olympien dont ont fait preuve les anesthésistes. De toute façon, je ne pouvais pas crier car ils m’avaient placé un masque à oxygène qui couvrait le nez et la bouche, donc toute récrimination n’existait que dans ma tête. J’ai senti la décharge du produit anesthésiant dans mes veines, et puis plus rien, je me suis endormie. J’étais bien. <br />
<br />
En salle de réveil, j’ai beaucoup lutté pour me réveiller, car on m’a dit que si je n’arrivais pas à ouvrir les yeux, je devrais passer la nuit à l’hôpital. Ils avaient l’air de s’agiter un peu autour de moi, inquiets de ma saturation en oxygène, alors que moi je continuais de planer. J’étais bien, sauf quand on me forçait à ouvrir les yeux. Laissez-moi encore un peu, s’il vous plait… <br />
Finalement j’ai réussi à revenir à moi, et le brancardier m’a ramenée en chambre. L’infirmière m’a proposé un copieux petit-déjeuner « avec du pain, du beurre et de la confiture. Heureusement que vous n’êtes pas diabétique. Ah si, vous êtes diabétique ? » Je me demande bien à quoi sert de remplir tous les formulaires de pré-admission, tiens ! <br />
Afin de boire comme il faut, j’ai dû enlever la mouchette que j’avais sous le nez, une sorte de compresse scotchée sous le nez, au cas où je saigne. J’avais été bien inspirée d’emporter une boîte de mouchoirs car le seul auquel j’ai eu droit était la fameuse mouchette ! <br />
Je n’en revenais pas de sentir passer l’air par le nez. « Vous respirez sans y penser, moi je ne pense qu’à respirer. » C’est fou comme cet ancien slogan de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose m’a semblé révélateur ! <br />
Lorsque l’ORL est passée me voir, elle m’a raconté le déroulé de l’opération. Son enthousiasme était contagieux, elle était contente d’avoir pu tout nettoyer, et surtout de m’avoir débarrassée des polypes (qu’elle a envoyé pour analyse). <br />
De mon côté j’ai trouvé ça extrêmement agréable de ne rien avoir dans le nez. Même plus besoin de mèches, d’éponges, ou de tampons pour cicatriser. Vive les progrès de la médecine ! <br />
J’ai eu l’autorisation de rentrer chez moi à 16h. <br />
L’infirmière m’a remis de nouveaux documents pour mon passeport, dont l’arrêt de travail (que j’ai demandé à refaire pour stipuler le lien avec l’ALD - Affection Longue Durée, ce qui ne représente qu’une case au niveau administratif mais qui a rallongé d’une heure mon heure de sortie) et la prescription pour pouvoir rentrer en taxi conventionné. En effet j’avais interdiction de prendre les transports en commun. C’était la première fois que je bénéficiais de cette prise en charge. J’ai découvert qu’il fallait passer par l’accueil de l’hôpital pour demander un taxi. En fait il fallait passer par l’accueil pour connaître la liste des taxis du coin, et c’était à moi de les appeler un par un jusqu’à trouver la perle rare. Parce que « c’est compliqué madame, d’aller à Paris à cette heure-là, vous ne vous rendez pas compte. » Un peu dans les vapes, j’ai donc tenté les dix numéros de la liste, et je n’ai essuyé que des refus… Je suis retournée à l’accueil, où l’on m’a dit que c’était difficile et qu’hier aussi, il y a eu une patiente qui n’a pas trouvé de transport conventionné. Il était déjà 18h et j’étais bien fatiguée, alors je suis partie à pied sans rien dire… pour aller prendre les transports en commun ! <br />
Mon sursaut d’activité n’a pas duré très longtemps, juste le temps d’aller me fournir à la pharmacie des énormes flacons de sérum physiologique pour me laver le nez. Quatre à six lavages par jour, à chaque fois 200ml par narine, je les sens passer ! <br />
Je n’avais pas de douleurs, je ressentais juste une extrême fatigue, mais je n’avais rien d’autre à faire que me reposer, cela tombait bien ! <br />
C’est le lendemain matin que c’était plus compliqué. Rien de désagréable au niveau du nez, néanmoins je souffrais de douleurs articulaires insupportables aux poignets. Puis aux coudes. Merci le Ciflox, un des antibiotiques que je prenais depuis le lundi avant l’opération. Sur la notice du médicament, ils parlent d’un cas sur cent, et, bingo, il était pour moi !<br />
Comme ça ne suffisait pas, j’ai découvert aussi les dégâts des antibiotiques sur ma flore intime. Moi qui pensais que le plus dur était derrière moi, je m’étais lourdement trompée. Le médecin m’avait prescrit un anti-douleurs très puissant, qui m’a bien fait planer, et j’ai pris les devants avec un ovule (qui m’est habituellement prescrit en préventif lors d’une cure d’antibiotiques). Ensuite j’ai passé ma journée à dormir, ce qui m’allait très bien car les douleurs revenaient dès que j’ouvrais les yeux. <br />
Néanmoins je n’avais pas anticipé l’agenda, et le samedi matin je me suis retrouvée bien prise au dépourvu car je ne pouvais joindre personne du CRCM avant lundi. Juste dormir et me bourrer d’anti-douleurs. <br />
L’infirmière à qui j’ai raconté mes malheurs le lundi s’est montrée très compréhensive. Elle m’a rappelée après avoir échangé avec le médecin, et j’ai eu l’autorisation d’arrêter le Ciflox. Par contre je n’ai pas échappé à une consultation en urgence avec un gynéco. Là encore, mauvais timing avec un jour férié au milieu de la semaine ! Il en faut de la patience pour aller mieux… Mais j’enrage de subir tous ces effets secondaires de la part des antibiotiques qui étaient censés me soulager ! <br />
Après une semaine à faire la marmotte, je retrouve enfin un peu d’énergie. J’ai encore une petite semaine pour me remettre sur pied avant la consultation post-opératoire de mercredi prochain. <br />
Je m’accroche et j’y crois !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/11/03/EffetsSecondaires#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/404Salomé, le second souffleurn:md5:9fed47917f28bb7e8dd80c154eae3bb02022-03-03T14:11:00+00:002022-03-03T14:50:08+00:00JessicalamityVivre avec la mucocombatcorpsdouleurespoirgreffemucoviscidosephysiqueprojetsensibilisationsouffletémoignage <p>A l’occasion de la 15ème journée internationale dédiée aux maladies rares, le 28 février dernier, j’ai entendu parler du documentaire « Salomé, le second souffle », disponible sur <a href="https://www.france.tv/slash/salome/2996899-salome-le-second-souffle.html" hreflang="fr" title="Salomé, le second souffle">la plateforme France TV Slash</a>. (La bande annonce est disponible sur <a href="https://vimeo.com/662652573/7528a88a25" hreflang="fr" title="Bande Annonce Salomé le second souffle">ce lien</a>.) <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.Salome_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Ce film suit le quotidien de Salomé, jeune patiente de 25 ans atteinte de la mucoviscidose, qui a accepté de parler à la caméra pour témoigner de ses combats, ses angoisses, et ses envies pour l’avenir. Lorsque la maladie s’aggrave en 2019, elle accepte d’être inscrite sur liste de greffe, et l’émotion est palpable lorsqu’on l’appelle pour la greffe. Cette greffe va permettre à Salomé d’élaborer des projets d’avenir, et en même temps, elle ébranle les convictions avec lesquelles Salomé a grandi. <br />
Les plans s’enchaînent comme des tranches de vie, portés par l’énergie incroyable de Salomé, qui ne s’interdit jamais de rêver ni de faire de l’humour. <br />
Le documentaire ne donne pas beaucoup de détails, il n’y a pas de commentaire mais seulement la parole de Salomé (non censurée et complètement spontanée). <br />
J’ai été assez surprise de remarquer la classification « Tous publics » du documentaire, car certaines scènes étaient choquantes à mes yeux (et probablement encore plus pour des non initiés aux crises de toux des mucos), néanmoins j’imagine qu’elle correspond à la cible d’audience de la plateforme, des 18 - 30 ans. <br />
<br />
En tout cas je suis très admirative du résultat. <br />
La réalisatrice Maï Le Dû, sage-femme de formation, a repris ses études pour devenir chargée de recherche en anthropologie de la santé, travaillant auprès d’adolescents et de jeunes adultes atteints de mucoviscidose. C’est à ce moment-là qu’elle a rencontré Salomé, qui a accepté l’aventure. <br />
Montrer ses failles et ses angoisses face à la caméra est loin d’être évident, mais Salomé arrive à nous transmettre ses inquiétudes de façon très naturelle. Lorsqu’elle passe le cap du premier anniversaire de greffe, d’autres interrogations la chamboulent. Elle dit ne plus se sentir malade, car on lui a retiré sa gastrostomie, elle n’a plus besoin d’assistance à oxygène et ses séjours à l’hôpital sont devenus moins fréquents. Je n’ai pas pu m’empêcher de faire un parallèle avec les patients sous modulateurs de CFTR. Maintenant que la vie avec la mucoviscidose est devenue plus facile, comment vais-je employer cette énergie retrouvée ? Et si mon entourage ne me considère plus comme une personne gravement malade, est-ce qu’on va continuer à me choyer et à se faire du souci pour moi ? Non pas qu’elle regrette sa vie d’avant, mais elle a du mal à se projeter dans une nouvelle réalité où elle peut respirer sans y penser. (Qui ne serait pas perturbé par tous ces bouleversements ?)<br />
Contrairement à ce qui peut être mentionné dans les articles autour du documentaire, cette greffe n’est pas une guérison. Il s’agit d’une autre maladie, dans laquelle l’atteinte pulmonaire de la mucoviscidose n’est plus prépondérante. Néanmoins, les troubles digestifs sont toujours présents, et les anti-rejets à prendre à heure fixe exposent les greffés à d’autres complications. <br />
J’ai beaucoup aimé le cheminement des questions de Salomé, et je lui souhaite bien du bonheur dans sa nouvelle vie ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/03/03/Salome#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/372Lorsque le port-à-cath se carapateurn:md5:013921d7f55565c82069b18f3c4787282021-02-25T14:39:00+00:002021-02-25T16:36:59+00:00JessicalamityAspect physiquechambre implantablecorpsCRCMdouleurefforthopitalmalmaladiemucoviscidoseopérationphysiqueport-à-cath <p>Dès le début de notre relation, mon frère de galère R. m'a parlé de "sa poisse", ce que j'ai interprété comme une façon de se démarquer par rapport aux autres, et nous en sommes rapidement venus à rire ensemble de ces malheureux coups du sort. Entre patients atteints de mucoviscidose, on se comprend facilement. Néanmoins, je fais partie des personnes qui pensent que la chance se provoque, et je ne voyais pas pourquoi il en irait autrement de la malchance. <br />
Lorsqu'il se fait cambrioler le jour où il est censé étrenner son nouveau synthé, acheté le matin même, il y a de quoi râler. Lorsque le facteur égare le cadeau envoyé par la Poste à sa maman, en affirmant avec la meilleure mauvaise foi du monde qu'il avait été déposé dans la boîte aux lettres, il y a de quoi s'énerver. Lorsque son voisin de palier décide de faire des travaux à coups de marteau qui ont duré toute la durée de sa cure IV, il y a de quoi devenir fou. Heureusement qu'on peut rire de ces péripéties du quotidien, et c'est un excellent moyen pour se déstresser ! <br />
Comme R., les patients qui ont régulièrement besoin de cures d'antibiotiques par intraveineuse se font poser une chambre implantable, (ou port-à-cath, ou encore PAC), afin de faciliter le passage des perfusions. En effet, les veines des bras sont rapidement abîmées par les fortes doses d'antibiotiques, alors il peut être difficile de faire tenir un cathéter pendant deux semaines pour un traitement en IV. (Les patients qui ont besoin d'une chimiothérapie se font également poser un PAC.) <br />
Ce petit boîtier (encore plus petit dans sa forme pédiatrique de "baby-pac"), mis en place par le chirurgien sous anesthésie locale, est relié à un cathéter placé dans une veine (jugulaire ou sous-clavière) rejoignant la veine cave supérieure. Les antibiotiques qui passent par la chambre implantable arrivent donc directement dans les poumons. <br />
Sur une radio, on voit clairement le port-à-cath, avec sa forme caractéristique de petit boîtier, et le tuyau relié qui arrive jusque dans les poumons, comme sur ce schéma. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG_9268_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Pour ma part j'ai longtemps rechigné à la demande de mes infirmières de me faire poser un PAC (surtout pour des raisons esthétiques), mais après y avoir goûté, je me suis dit que j'avais été bête de repousser cette (petite) opération jusqu'à ne plus avoir le choix, car ma qualité de vie s'est considérablement améliorée avec mon premier PAC. Il a d'ailleurs tenu dix ans avant de se boucher, ce baby-PAC, et je l'ai beaucoup regretté pendant les cures IV de ma grossesse. Du coup j'avais réclamé un nouveau PAC tout de suite après la naissance d'Adrien ! (Je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/03/03/NouveauBijou">ce billet</a>.) <br />
Bien sûr, il y a toujours des risques à héberger un corps étranger, le plus important étant le risque infectieux. Une infection locale, simplement au niveau de la peau ou du boîtier, risque de s'introduire dans la voie centrale et de provoquer une septicémie (infection généralisée). De même si le port-à-cath se bouche, il faudra le retirer. Ou encore si le boîtier et le cathéter ne sont plus reliés comme il faut, le produit injecté ne passera plus dans les veines mais dans les tissus environnants, mais on s'en aperçoit heureusement rapidement car la peau "gonfle" à cet endroit-là. <br />
Quand R. m'a dit qu'il avait dû partir aux urgences car il ressentait une douleur dans le cou, je me suis dit que sa malchance légendaire l'avait encore une fois rattrapé. Même s'il y a peu de chance de se faire piquer par un insecte en plein hiver, je me disais que ça pouvait lui arriver, et qu'on en rigolerait plus tard. J'étais à mille lieues d'imaginer son calvaire. <br />
Sur la radio effectuée à l'hôpital, ils ont tout de suite remarqué que son port-à-cath s'était déplacé jusque dans le cou ! Et tout ça à cause de la toux, notre ennemie numéro un dans la mucoviscidose, qui a des effets dévastateurs à ne pas prendre à la légère ! (En plus de la gêne pour soi, en plus des quintes de toux nocturnes, en plus des réflexes de vomissement provoqués par la toux, en plus de l'affaissement des muscles pelviens, en plus du malaise qu'on ressent quand on sait qu'on empêche son compagnon de dormir sereinement, bref, je la déteste, cette toux !) <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG_9268-2_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
R. a été pris en charge assez rapidement par son CRCM, mais sa malchance avait décidé de lui coller à la peau. Le chirurgien pensait remettre le tuyau en place, sauf qu'un caillot s'était formé entre-temps dans le cou, alors il a d'abord fallu dissoudre ce caillot grâce à des piqûres d'anti-coagulants. Il ne manquerait plus que le caillot s'échappe et provoque une embolie ! <br />
Moralité : il ne faut jamais baisser la garde contre la sournoise mucoviscidose, et surtout, il faut donner l'alerte dès que l'on sent quelque chose d'inhabituel dans son corps. <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br />
PS: Merci à R. d'avoir accepté de raconter son histoire, je croise les doigts pour que la chance revienne ! <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/02/25/Portacath#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/326Quand l'herpès me met en piècesurn:md5:18dca9bb6efeb63dfed2068be7a4013a2020-06-11T15:54:00+02:002020-06-11T15:46:52+02:00JessicalamityAutres symptômesantibiotiquesassociationcapital santécorpsdouleurfatigueinfectionmucoviscidoseordonnancepharmaciephysiquepositifpréventionvacancesécole <p>Comme on pouvait s'y attendre, la semaine de vacances pour fêter les
retrouvailles avec Adrien est passée à la vitesse de l'éclair ! Le
planning consistait à ne pas mettre de réveil, ne pas s'imposer de rythme et ne
rien prévoir en avance. Des vacances sans autre obligation que celles imposées
par la muco, vu que cette satanée maladie ne prend jamais de vacances. En
adaptant les horaires, j'ai pu faire l'école à la maison avec Adrien, et
découvrir tous les nouveaux apprentissages de ces derniers mois.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_6553_m.jpg" alt="Ecole" style="display:block; margin:0 auto;" title="Ecole, juin 2020" /><br />
<br />
Je pensais avoir l'occasion de bronzer légèrement, mais c'était sans compter la
météo digne d'un temps de novembre qui allait m'accueillir. (D'ailleurs, le
temps maussade continue encore, il n'était pas seulement réservé aux vacances,
quel réconfort !)<br />
Pour couronner le tout, j'ai hébergé plusieurs boutons d'herpès sur les lèvres,
qui ont fleuri dès le premier jour des vacances (donc fini les bisous !). Ce
n'était pas la première fois que j'étais sujette à cette éruption cutanée
douloureuse, vu que je porte ce virus en moi depuis plusieurs années, néanmoins
je ne me rappelais pas avoir déjà subi une poussée aussi importante !
Cercle vicieux : j'étais encore plus fatiguée à chaque nouveau bouton qui
apparaissait !<br />
J'ai dû passer chez le médecin pour avoir une ordonnance d'Aciclovir en
pommade, ce qui m'a un peu soulagée. L'herpès se déclenche en rapport au
stress, à la fatigue, au soleil, ou que sais-je... Mais par chance, la poussée
s'est résorbée juste au moment où j'ai repris le boulot... Et la cicatrisation
s'est faite assez facilement grâce aux huiles essentielles de Tea Tree.<br />
Maintenant je continue à me préserver pour échapper à un coup de froid qui
pourrait être dangereux pour mes bronches... Le feu de cheminée est bien
apprécié ! (Quel comble !)<br />
<br />
Par ailleurs, les votes sont ouverts pour choisir votre dragon préféré qui va
décorer les voiles de Maxime Sorel, le skipper au grand coeur, parrain de
Vaincre la Mucoviscidose, pour son Vendée Globe ! Par ici pour découvrir
les dix dragons finalistes, sur le site de <a href="https://team-vandb-mayenne.com/2020/05/29/mon-dragon-autour-du-monde-fin-le-31-mai-team-v-and-b-mayenne-2/" hreflang="fr">team-vandb-mayenne</a> !<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/06/11/Herpes#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/201Grève générale… C’est bien ma veine !urn:md5:85283c948452c5d47a50255b1bed63682019-12-12T17:03:00+01:002019-12-12T17:12:33+01:00JessicalamityAspect physiquecorpsCRCMdouleureffortfatiguemercimucoviscidosephysiquepiqûrepositifsangsolidaritetémoignage <p>Depuis une semaine, la logistique du quotidien est devenue nettement plus
compliquée. Déjà, le planning des matins du mois de décembre prend plus de
temps que d’habitude, car il reste encore quatre calendriers de l’avent à
ouvrir (!), une fois qu’on est prêts à partir pour l’école. (Heureusement, dans
le cycle d’alternance d’aérosols, je viens de passer à mon mois d’aérosols de
Cayston, qui durent moitié moins de temps que ceux de TOBI.)<br />
Mais alors, pour un mois de décembre placé sous le signe de la grève générale
reconduite chaque matin, l’organisation est à revoir chaque jour.<br />
A priori, je ne pensais pas être énormément impactée par la grève des
transports, étant donné que je vais travailler à pied. Mais c’était sans
compter la grève de l’école, celle du périscolaire, le cours du judo annulé car
le prof ne peut pas se déplacer, la baby-sitter qui s’est coincé le dos, les
solutions de secours qui s’annulent à la dernière minute, mes rendez-vous à
l’hôpital, etc. Bref, tout le monde se retrouve dans la même galère.<br />
Voyons le côté positif (si, si, il y a toujours du positif dans chaque
expérience !) : vu que je ne prends pas le métro, je suis moins exposée
aux vilains germes qui circulent <del>(juste à la pollution causée par les gaz
d’échappement du trafic plus important)</del>. D’ailleurs, depuis que j’ai été
vaccinée contre la grippe (je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/11/07/Grippe2019">ce billet</a>), je n’ai pas souffert de
surinfection. (Tout en écrivant cela, je touche du bois !)<br />
Par contre, vu que je dois prendre le taxi pour me déplacer (j’ai limité mes
déplacements au strict minimum, c’est-à-dire pour mes rendez-vous
incompressibles à l’hôpital, et j’ai annulé tous les autres), et que je dois
trouver une baby-sitter à l’heure de la cantine chaque jour depuis une semaine,
mon budget Cadeaux de Noël a été un peu amputé… Mais ce n’est que de l’argent,
me direz-vous, et je suis bien d’accord. L’essentiel, c’est la
santé !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_1413_m.jpg" alt="Veines" style="display:block; margin:0 auto;" title="Veines, déc. 2019" /><br />
<br />
Sur ce point-là, justement, j’ai pris un petit coup au moral. Lors de mon rdv
de lundi, la malédiction de la prise de sang a encore frappé (je vous en ai
parlé plusieurs fois, notamment dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2015/03/26/Malediction">ce
billet</a>). Cela faisait longtemps que je n’avais pas réussi à remplir les
tubes d’une prise de sang. J’étais en confiance avec l’infirmière qui me
connait bien. J’avais les bras bien au chaud pour faire gonfler les veines.
Peut-être que je n’avais pas bu assez d’eau. Il faut croire que mes veines
avaient tout simplement décidé de se mettre en grève.<br />
Lorsqu’une deuxième infirmière a pris le relais, mes bras avaient changé de
couleur, mon échelle de douleur faisait des hauts et des bas, mais le résultat
était toujours aussi infructueux. Rapidement, le médecin a décidé que l’on
était arrivé au point de saturation et qu’il ne fallait pas s’acharner. Je suis
rentrée à la maison avec le moral dans les chaussettes, néanmoins je suis
tombée sur un chauffeur de taxi très sympa qui m’a redonné le sourire, et puis
j’ai commencé à lister toutes les petites victoires de ma semaine, pour
renforcer ce fameux sourire.<br />
Tout d’abord, je suis fière des résultats du concours Instagram que j’ai lancé
la semaine dernière ! Avec 442 abonnés, je suis en passe d’atteindre les
500 abonnés sur mon compte Instagram <a href="https://www.instagram.com/jessicamaetz/" hreflang="fr">@jessicamaetz</a> bien
avant le 31 décembre, la date que je m’étais fixée ! Je vais pouvoir
préparer mon chèque pour Vaincre la mucoviscidose !<br />
Non seulement je me rapproche de mon objectif, mais en plus, je reçois quantité
de messages adorables, qui me mettent du baume au coeur et qui m’encouragent à
poursuivre mon témoignage.<br />
Une autre bonne nouvelle de la semaine, c’est que la pluie battante s’est
arrêtée juste le jour où j’avais réservé mon shooting photo, alors je vais
avoir de beaux sourires pour alimenter ma campagne de presse, grâce à l’oeil
expert du photographe. (Nikos Aliagas n’a qu’à bien se tenir !)<br />
En plus de toute mon activité sur les réseaux sociaux, j’ai aussi réussi à
faire une sortie théâtre avec mes copines lorsque la chorale a été annulée, et
c’est bien connu que rire au moins 10 minutes par jour fait du bien à tout
notre organisme ! Là, j'ai pu faire quelques provisions de fous rires pour
aborder la grisaille des jours à venir sans déprime.<br />
Hier soir, j’ai également rencontré le Père Noël, au milieu du fabuleux décor
de Noël de la place Vendôme. Il était désolé de ne pas pouvoir m’offrir de
pommade miraculeuse qui transformerait mon capital veineux après application
(comme je lui en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/12/08/LettrePereNoel">ma
lettre au Père Noël de 2016</a>), néanmoins il va mettre ses petits lutins au
travail pour m’apporter un peu de réconfort.<br />
Après tout ça, je suis prête à retourner au CRCM demain comme ils me l'ont
demandé, pour tenter à nouveau de remplir mes tubes de prise de sang.<br />
Comptez sur moi pour continuer à me battre jusqu’au bout, pour récolter le plus
d’argent possible pour faire progresser la recherche, et pour pouvoir connaître
un monde sans mucoviscidose.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/12/12/VeineGreve#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/215Le match : Eurobiol 40 000 contre Creon 25 000urn:md5:0ccf64d5d95741d0402c8ad7e7bfa1992019-10-24T16:42:00+02:002019-10-24T16:36:45+02:00JessicalamityDigestionantibiotiquescombatcorpsdigestiondouleurfatiguehonteintimemodulateur CFTRmucoviscidosemédicamentphysique <p>Lors de ma dernière consultation avec la pneumologue, elle avait proposé
d'échanger mes extraits de pancréatique de Creon 25 000 pour de l'Eurobiol 40
000. En théorie, ce sont les mêmes substances actives présentes dans ces
gélules gastro-résistantes, la première étant à base de pancréatite, et l'autre
à base de poudre de pancréas d'origine porcine.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_0517_m.jpg" alt="Eurobiol" style="display:block; margin:0 auto;" title="Eurobiol, oct. 2019" /><br />
<br />
L'objectif principal de ce changement était de diminuer les douleurs
abdominales et de digestion, de plus en plus récurrentes depuis le début de
l'été. Je mettais tous ces désagréments sur le compte de la canicule, de la
fatigue, des voyages à répétition (c'est ça, la période de vacances !), et des
antibiotiques additionnels (surtout l'Augmentin).<br />
En prenant de l'Eurobiol 40 000, le nombre de gélules à avaler est tombé de 6 à
4 par repas. J'ai réalisé que je n'étais nullement gênée par le nombre de
gélules à ingurgiter à chaque repas, par contre ma variable d'ajustement (de 1
ou 2 gélules de Creon 25 000, en fonction des graisses de mes repas) a
quasiment disparu. Lorsque je passais à 5 gélules d'Eurobiol, je me trouvais
confrontée à l'excès inverse, et je maudissais mes intestins paresseux.<br />
Après un mois de test de l'Eurobiol 40 000, le bilan est assez mitigé. Pendant
ces quatre semaines, j'ai eu presque deux semaines d'Augmentin, et j'arrive à
la conclusion que c'est surtout l'antibiotique qui dérègle ma digestion. En
l'associant avec des probiotiques, j'arrive à pallier les effets secondaires de
façon assez significative.<br />
Lundi soir, la pneumo m'a appelée pour modifier l'antibiotique suite aux
résultats du dernier ECBC (que de pyo !), j'ai donc abandonné l'Augmentin pour
recourir au Ciflox, soulagée d'échapper à la cure IV que la pneumo me proposait
si je ne me sentais toujours pas mieux. C'est donc reparti pour deux semaines
de traitement, et je retourne à mes habitudes de dosage de Creon que je peux
plus facilement moduler en fonction de l'apport calorique de mes repas.
D'ailleurs, je n'avais pas fait attention sur la notice des antibiotiques qu'il
est recommandé de boire beaucoup d'eau, alors je m'efforce d'un bon apport
hydrique.<br />
Une autre bonne nouvelle de cette semaine, c'est l'autorisation de mise sur le
marché aux USA d'une trithérapie de Vertex (plus d'informations dans <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2019/10/23/tritherapie-autorisation-de-mise-sur-le-marche-aux-etats-unis-2875" hreflang="fr">le communiqué de Vaincre la mucoviscidose</a>.) Je vous en avais
déjà parlé dans un billet sur la recherche, preuve que parfois les avancées
vont plus vite que prévu, car la FDA (Food and Drug Administration) aura mis
moins de six mois pour se prononcer sur ce nouveau médicament. En Europe, nous
devons être encore un peu patients car la demande d'AMM n'a pas encore été
déposée en Europe, mais elle est prévue pour la fin de l'année. Néanmoins,
Vertex a décidé de permettre un accès précoce à cette trithérapie (baptisée
Trikafta) à un nombre restreint de patients hétérozygotes de plus de 12 ans qui
présentent un état grave. C'est le médecin du CRCM qui doit en faire la demande
à l'Agence nationale de sécurité pour le médicament (ANSM). Tenez
bon !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/10/24/Eurobiol#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/181Tapas et Compoteurn:md5:c6181e4e3a4c7cd0326dc722d688b0272019-04-04T17:34:00+02:002019-04-04T17:33:51+02:00JessicalamityDigestioncorpsdiabètedigestiondouleurfatiguehonteintimeinvisiblemaladiemucoviscidoseregime <p>Ce n’est certes pas mon sujet de prédilection (tout simplement parce qu’il
me fait honte), mais je ne peux pas non plus l’occulter trop souvent, car il
fait entièrement partie de ma vie de muco. Pour les âmes sensibles, vous pouvez
vous abstenir de lire la suite de ce billet, consacré à mes tracas de
digestion.<br />
Je me réjouissais de passer un week-end à Madrid à famille, avec en bonus les
retrouvailles avec nos amis madrilènes. Au menu : tapas, terrasse et
amigas. Le plan du samedi s’est déroulé sans accro, et puis, à la tombée de la
nuit, j’ai commencé à ressentir tous les symptômes d’une mauvaise digestion. Je
n’étais pas surprise, car c’est la même histoire qui se répète à chaque voyage.
Même pour 24h, et même à 200 km de chez moi. Alors, forcément, avec la cuisine
grasse typique, mes intestins font les montagnes russes. Je ressens des éclairs
dans le ventre, et j’ai peur d’atteindre trop vite la limite de la dose
maximale du Créon qui m’aide à digérer. Je ne vais pas augmenter au-delà de ma
limite.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_7393_m.jpg" alt="Servicios" style="display:block; margin:0 auto;" title="Servicios, avr. 2019" /><br />
<br />
Très rapidement, je me sens « en compote » (mon nom de code pour
« j'ai mal au ventre ! »), je me vide de toute l’énergie que j’avais
emmagasinée, et je me sens très fatiguée même sans avoir fait le moindre
exercice. (Rien que le fait de me fâcher avec Adrien pour un énième caprice
lundi soir m’a ôté toute énergie. Je me suis allongée sur mon lit et je suis
restée sans bouger pendant dix minutes.)<br />
Se battre, toujours se battre, c’est le leitmotiv de ma vie de muco. Et grâce à
ça, mon compteur de petites victoires est sur le point d'exploser ! Depuis
que j’ai développé un diabète de muco, l’aspect digestion de la maladie a pris
encore un peu plus d’ampleur, mais je ne m’avoue pas vaincue. Je sais que je
dois ménager mon corps et ne pas forcer sur l’activité physique pendant ces
crises. J’écoute mon corps et je prends le temps de manger comme il faut (en
posant la fourchette entre chaque bouchée). J’arrive à refuser la nourriture
que je pense inappropriée sans m’obliger à me justifier face à mon entourage.
(Et tant pis si je passe pour une fille qui fait un régime spécial et compliqué
pour les autres !) Je m’hydrate au maximum et je vérifie mes glycémies
plus souvent.<br />
J’ai tellement honte de mon corps lorsqu’il me fait faux bond que je suis
reconnaissante à mon entourage de passer sous silence ces épisodes
embarrassants. En plus, le ratio est assez déséquilibré : pour une journée
avec un écart sur mon régime habituel, il me faut quatre jours pour récupérer.
J’ai dû renoncer à mon cours de danse de mardi, ce qui m’a encore plus
frustrée… mais j’aurai ma revanche, petit à petit, je reprends du poil de la
bête !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
PS : Je tenais à expliquer à nouveau les données du communiqué de Vertex
dont je vous avais parlé le mois dernier (c'est <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/03/14/Vertex_Comm">par ici</a>). Lorsqu'ils annoncent que le gain
moyen de capacité respiratoire a été de 13,8% au bout de 4 semaines de
traitement pour les patients hétérozygotes (Delta F508 + une mutation
minimale), il fallait bien comprendre 13,8 points de pourcentage de VEMS. Ce
qui veut dire qu'un patient à 60% de VEMS avant traitement passe à 73,8% de
VEMS après quatre semaines de traitement. Pour les patients homozygotes Delta
F508, le gain a été de 10,0%, comparé à un patient sous tezacaftor et ivacaftor
(qui avait déjà démontré un gain moyen de 3% de points de VEMS par rapport à
l'absence de traitement). Un patient double Delta F508 sans traitement à 60% de
VEMS passerait donc à 63% de VEMS avec la combinaison tezacaftor et ivacaftor,
et à 73% après quatre semaines du nouveau traitement.<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/04/04/Compote#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/7Faites de la musique !urn:md5:cb615e69cd838dec9f840a20c240ce5b2018-06-21T14:10:00+02:002018-06-21T13:57:32+02:00JessicalamityDigestioncrachatdigestiondouleurhontemucoviscidoseprobiotiquesregime <p>Tatatatatatata talala! (sur l'air du célèbre "En er mundo" qui retentit dans
les stades de foot)<br />
Adrien me réveille en fanfare ce matin, complètement raccord avec le thème du
jour de la Fête de la musique. D'ailleurs, il est tellement impatient qu'il m'a
déjà levée à 3h puis à 4h pour vérifier si le soleil était debout... Autant
dire que c'est un peu difficile de m'enthousiasmer pour ce genre de
considérations en plein milieu de la nuit. Comme je ne suis pas une maman
rancunière, j'ai préparé son petit déjeuner avec le sourire, et nous avons revu
les instruments de musique qu'il connaît. (J'espère qu'on va effectivement
entendre des mini-concerts sur notre chemin pour aller chez le kiné, sinon il
va penser que je lui raconte des mensonges quand je lui parle des gens qui vont
jouer de la musique dans la rue !)<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG-5372_m.jpg" alt="Musique" style="display:block; margin:0 auto;" title="Musique, juin 2018" /><br />
<br />
Dans un orchestre symphonique, on retrouve les quatre familles
d'instruments : les cordes, les bois, les cuivres et les percussions. Si
je devais comparer mon corps de muco à un orchestre, je parlerais également de
plusieurs familles : le respiratoire, le digestif, et la sphère ORL.<br />
Au niveau respiratoire, on retrouve les sons les plus représentatifs de la
muco, avec notamment la toux impressionnante qui peut dégénérer en quinte de
toux. Depuis la fin de ma cure IV la semaine dernière, je suis assez tranquille
de ce côté-là car les perfusions ont procédé à un grand nettoyage. En
conséquence, la toux ne s'exprime pas énormément en ce moment, et quand elle le
fait, elle reste dans un répertoire plutôt sec, qui provoque plutôt des
sifflements.<br />
Au niveau ORL, je comparerais mon organe nasal à une sourdine que l'on place
sur un instrument (type trompette). Quand le nez est pris, je parle avec une
voix nasillarde, et il y a certains sons <del>que j'ai du mal à prononcer</del>
que mon interlocuteur a du mal à comprendre. Vous me direz, c'est ce qui rend
ma façon de parler unique, comme si j'étais en permanence enrhumée. Or, cela
est en train de changer grâce aux aérosols de Tadim inhalés directement dans
les narines, et c'est plutôt agréable de retrouver une voix chantante.<br />
Au niveau digestif, je n'ai jamais vraiment été sujette aux reflux gastriques
mais plutôt aux petits gargouillis de ventre (rien de bien méchant). Pendant ma
cure, je faisais attention à ce que je mangeais et je prenais aussi des
probiotiques pour protéger ma flore intestinale de l'agressivité des
antibiotiques. Dès jeudi dernier avec l'arrêt des perfusions, j'ai plutôt
souffert au niveau digestif, à tel point que je n'ai pas pu participer au cours
de danse mardi. Heureusement, depuis hier, je me sens un peu mieux. Je me
demande si je ne devrais pas continuer les probiotiques sur du plus long terme,
au lieu de les réserver aux périodes de prise d'antibiotiques additionnels.
Après tout, je prends des antibiotiques en continu toute l'année !<br />
Au contraire d'un orchestre, les sons de mon corps ne sont ni désirés, ni
contrôlés, ni agréables... Mais j'essaye de les maîtriser du mieux que je peux,
et j'apprécie de ne plus subir la violence de la toux en ce moment. Je peux
mieux respirer, et me voilà fin prête pour mes vacances d'été ! Pendant
ces deux semaines, mon objectif est de me reposer un maximum alors forcément,
je débranche l'ordinateur, et j'ouvre grand mes oreilles. Pour chanter à
tue-tête avec mon fils, pour discuter à bâtons rompus avec mes amis, pour
encourager les Bleus ! Je me réjouis de cette pause estivale !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/06/21/Musique2018#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/273Comme une championne !urn:md5:71b99c5fe6b760f7cd23685b81897e112018-04-25T23:15:00+02:002018-04-26T12:58:39+02:00JessicalamityHôpitalantibiotiquesbilancorticoïdesCRCMdouleurhopitalpositiftoux <p>Après la visite en urgence chez le pédiatre pour Adrien mercredi soir de la
semaine dernière, j'ai eu moi aussi droit à ma visite en urgence chez la pneumo
le vendredi. Jeudi soir, j'ai commencé à ressentir des douleurs articulaires
absolument insupportables et surtout inexpliquées, n'étant ni sous Ciflox, ni
sous un climat humide. Les poignets, les chevilles, les coudes, et le genou
droit me faisaient un mal de chien même sans bouger, et je ne savais pas quoi
faire à part me bourrer d'antalgiques pour combattre la douleur. J'ai
péniblement réussi à dormir quelques heures, mais ensuite, c'est la toux qui
s'est ajoutée à ce cocktail explosif. Dès que j'ai prévenu le CRCM, la pneumo
m'a demandé de venir au plus vite vérifier s'il ne fallait pas commencer une
cure...<br />
Je ne faisais pas la fière en arrivant à l'hôpital, toujours en proie à mes
douleurs invisibles et pourtant tellement intenses. Le kiné m'a trouvée très
spasmée, et nous avons dû adapter la façon de faire la séance car je partais en
quinte trop rapidement, et j'étais essoufflée. Deux bouffées de Ventoline m'ont
permis d'effectuer l'examen des EFR (mesure de la capacité respiratoire), et ce
n'est qu'en voyant les chiffres s'afficher à l'écran que j'ai été soulagée. A
69% de VEMS, j'étais un peu au-dessus du niveau de ma dernière consultation, ce
qui est toujours positif. De plus, l'aiguille sur la balance était revenue sur
la barre fatidique des 50 kg.<br />
La pneumo m'a donc proposé un traitement de choc sans perfusions, soit :
corticoïdes oraux (pour me débarrasser de cette polyarthrite), plus
antibiotiques oraux (Ciflox + Augmentin, c'est le cocktail du mois), plus
Ventoline en systématique matin, midi et soir, plus reprise des aérosols de
Tadim par le nez, en plus des aérosols de Cayston. Comme j'avais rendez-vous
pour mon bilan annuel le mardi suivant, on pouvait faire le point sur
l'efficacité du traitement assez rapidement.<br />
Mis à part un réveil en catastrophe à 3h du matin parce que je crachais du sang
(rouge vif, donc pas d'inquiétude à avoir), le week-end a été assez reposant,
même si j'ai dû attendre le dimanche soir pour faire une vraie nuit complète.
Les corticoïdes ont fait leur effet très rapidement, et dès le samedi, je ne
sentais plus aucune douleur articulaire (et je redevenais donc une personne
aimable).<br />
Et puis, mardi matin, j'ai repris la direction de l'hôpital pour mon bilan
annuel. Comme d'habitude, j'ai été placée dans mon box, où j'ai pu découvrir le
programme des réjouissances.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG-3844_m.jpg" alt="bilan1" style="display:block; margin:0 auto;" title="bilan1, avr. 2018" /><br />
<br />
C'était mon jour de chance sur plusieurs plans : tout d'abord, je n'avais
pas énormément d'examens à effectuer (pas de scanner des sinus, pas de radio
des poumons, pas d'échographie cardiaque, pas d'ostéodensitométrie !). Ensuite,
l'infirmière a réussi à prélever les 12 tubes de la prise de sang en UNE seule
fois et du PREMIER coup ! Enfin, je n'ai pas eu plus de dix minutes de
retard à chaque examen prévu, et surtout, je n'ai pas eu à faire les gaz du
sang, qui me paralysent rien que d'écrire leur nom.<br />
Aucune anomalie détectée sur l'échographie abdominale, pas de modification des
dilatations bronchiques observées au scanner des poumons, audiogramme stable,
et bilan biologique normal. L'infirmière qui m'a fait faire le test de marche
(de 6 minutes) m'a félicitée d'avoir marché "comme une championne". Et je me
suis sentie très fière ! Aux EFR, la technicienne était étonnée de voir
que j'avais beaucoup progressé, mais comme elle comparait les chiffres de cette
semaine par rapport à ceux de l'année dernière (qui constituaient mon plus bas
historique !), ce n'était pas très significatif.<br />
Petite parenthèse imagée pour ceux qui n'ont jamais vu de test d'exploration
fonctionnelle respiratoire, voilà la cabine utilisée :<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG-3847_m.jpg" alt="bilanEFR" style="display:block; margin:0 auto;" title="bilanEFR, avr. 2018" /><br />
<br />
Je continue donc le traitement de choc par voie orale et j'ai le feu vert pour
partir en vacances ce week-end, quel soulagement ! Je me sens une vraie
championne, comme si j'avais mis ma muco KO pendant quelques jours !
Forcément, je suis sortie de ce bilan le sourire aux lèvres ! Et
maintenant, direction la plage, et je déconnecte tout pendant une
semaine ! (sauf peut-être l'e-flow pour mes aérosols... on va voir
!)<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/04/25/Bilan2018#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/263Nouveau Bijouurn:md5:a7aed4a28fa9cc1074cc063fa3d9dbc62016-03-03T16:25:00+01:002016-03-03T17:05:20+01:00JessicalamityPoumonsdouleurhopitalopérationperfusionsport-à-cathpseudomonassouffle <p>Je me remets petit à petit de l'opération d'hier.<br />
Comme je suis colonisée au <em>Pseudomonas</em> de façon chronique, je ne vais
pas échapper aux cures de perfusions d'antibiotiques pour nettoyer mes poumons
de temps en temps. Depuis qu'on m'avait enlevé mon baby port-à-cath, en mars
2001 à Madrid, j'avais en tête d'en faire poser un tout neuf lorsque j'en aurai
besoin. Surtout après les deux cures IV de 2015, pour lesquelles on m'avait
posé un picc-line car on n'allait pas m'opérer pendant ma grossesse. Voilà,
maintenant Adrien gazouille et sourit, et moi j'ai repris le chemin des
hôpitaux.<br />
C'est une petite opération, l'anesthésiste et son équipe sont les pros de la
pose de la chambre implantable. Il avait été un peu surpris de ma demande de
descendre au bloc avec mon iPod et ma musique, histoire de ne pas pouvoir
entendre les cliquetis des instruments pendant l'opération, ce qui est mon
angoisse dès qu'on me parle d'anesthésie locale. J'étais contente qu'il
accepte, et j'ai dû me justifier auprès de chaque brancardier ou infirmière sur
mon trajet de la chambre d'hôpital au bloc. Oui, oui, j'emporte mes écouteurs
et ma musique, le chirurgien est d'accord !<br />
En attendant que ça soit mon tour de passer au bloc, j'ai discuté avec ma
voisine de lit, qui toussait comme moi et qui avait des ongles de muco. Elle
n'était pas vraiment ravie de se faire poser cette petite boîte, même si le
discours de l'anesthésiste était d'en parler comme un "nouveau bijou". Il ne
brille pas mais il est en titane, un véritable bijou de technologie qui devrait
durer quelques années en y prenant bien soin. J'ai essayé de la rassurer en lui
montrant la cicatrice de mon ancien port-à-cath, qui est quand même assez
discrète.<br />
Puis je suis passée en salle d'opération, l'infirmière était adorable et j'ai
discuté avec elle quasiment tout le temps de la pose, même avec la musique dans
les oreilles. Je n'ai entendu aucun cliquetis d'instrument de torture, ni aucun
juron du chirurgien... Bref, l'opération s'est très bien passée ! Les
brancardiers ont juste oublié de venir me chercher ensuite, donc après quatre
appels infructueux, c'est finalement l'infirmière qui m'a emmenée faire la
radio de contrôle.<br />
Je n'avais pas du tout mal en remontant à la chambre, mais en rentrant à la
maison, les douleurs ont commencé à se manifester. La peau tire un peu sur la
cicatrice, qui a beau être petite, j'avais quand même l'impression que tout mon
corps était concerné. J'ai avalé un doliprane et je me suis couchée ! Le
repos fait du bien mais il faut trouver la position adéquate pour ne pas tirer
sur les chairs... ça va venir !<br />
J'en ai pour une dizaine de jours de cicatrisation, et pendant ce temps-là,
interdiction de porter des charges lourdes... y compris Adrien ! C'était
vraiment la surprise, je ne m'attendais pas à ces consignes, alors qu'elles
sont assez logiques. Du coup, j'ai actionné radio tam-tam pour lui trouver une
baby-sitter pendant ces quelques jours où je ne vais pas pouvoir le prendre
dans les bras.<br />
Après une nuit difficile, mon salut est venu des anti-inflammatoires. Tout
devrait rentrer dans l'ordre rapidement, et en attendant, je repasse en boucle
ma playlist "Bonne Humeur", dont je vous livre mon top 10 :<br /></p>
<ul>
<li>Casser la voix, Patrick Bruel<br /></li>
<li>One of these days, Teddy Thompson<br /></li>
<li>Je t'écris, Grégory Lemarchal<br /></li>
<li>Dès qu'j'te vois, Vanessa Paradis<br /></li>
<li>Let it go, Demi Lovato<br /></li>
<li>Bonfire Heart, James Blunt<br /></li>
<li>Good ol' Days, The Script<br /></li>
<li>Si tu ne me laisses pas tomber, Les Enfoirés<br /></li>
<li>Feeling good, Michael Bublé<br /></li>
<li>Le miracle, Céline Dion<br /></li>
</ul>
<p>Montez le son, et les bonnes ondes positives vont suivre !!<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>
<blockquote>
<p>Jeanne - 3 décembre 2001<br />
Or, si j’acceptais de me faire poser une chambre implantable, j’allais gagner
en autonomie. Elle m’avait assuré que tous ses patients qui avaient opté pour
le port-à-cath profitaient à fond de ce nouveau confort et répétaient à l’envi
qu’ils auraient dû le faire poser plus tôt. Apparemment, ce n’était pas non
plus très contraignant hors période de cure. C’était plus l’opération qui
m’angoissait. Surtout quand le chirurgien m’avait dit de ne pas m’inquiéter car
je ne sentirais rien grâce à l’anesthésie locale. Comment ça,
« locale » ? Il était très fier de m’annoncer que grâce aux progrès
de la science, on pouvait m’éviter l’anesthésie générale. Il allait juste
ouvrir au niveau de la jugulaire, faire une petite incision à la base du cou,
une autre au-dessus du cœur pour y loger la chambre implantable et les tuyaux
qui étaient reliés. Au vu de mon gabarit, le chirurgien avait opté pour un
« baby port-à-cath », de format pédiatrique, dont la durée de vie était
estimée entre cinq à dix ans. Le protocole était de rincer le dispositif une
fois par mois quand je n’étais pas en cure, et à chaque perfusion dans le cas
contraire.<br /></p>
</blockquote>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/03/03/NouveauBijou#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/38