Rayons De Sourire - Mot-clé - handicap2024-03-26T16:34:28+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearLa richesse des SHSurn:md5:806320dc65dc0172c3a153104be515362023-06-29T21:05:00+01:002023-06-29T20:11:25+01:00JessicalamityRechercheassociationcapital santéconférenceGrégoryhandicapinvisiblemaladiemucoviscidoseprojetrechercheSHS <p>Lundi dernier j’ai eu l’honneur de participer à la journée « Les Sciences Humaines et Sociales et la mucoviscidose », organisée conjointement par Vaincre la Mucoviscidose et l’Association Grégory Lemarchal. <br />
Dans les prestigieux locaux de l’Assemblée Nationale, plusieurs chercheurs sont venus nous exposer les avancées de leurs travaux de recherche, soutenus par les associations. Même si les associations ont l’ambition de soutenir financièrement les projets de recherche en sciences humaines et sociales, très peu de chercheurs les sollicitent. L’objectif de cette journée était donc de renforcer la coopération entre les différentes parties prenantes, et de donner des idées de pistes de recherche aux chercheurs, pour qu’ils puissent participer aux prochains appels à projets. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_9749_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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En France, les Sciences Humaines et Sociales (SHS) regroupent des dizaines de disciplines : <br /></p>
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<li>SHS1 : marchés et organisations (économie, finances, management)</li>
<li>SHS2 : normes, institutions et comportements sociaux (droit, science politique, sociologie, anthropologie, ethnologie, démographie, information et communication)</li>
<li>SHS3 : espace; environnement et sociétés (études environnementales, géographie physique, géographie sociale, géographie urbaine et régionale, aménagement du territoire)</li>
<li>SHS4 : esprit humain, langage, éducation (sciences cognitives, sciences du langage, psychologie, sciences de l’éducation, STAPS)</li>
<li>SHS5 : langues, textes, arts et cultures (langues, littérature, arts, philosophie, religion, histoire des idées)</li>
<li>SHS6 : mondes anciens et contemporains (préhistoire, archéologie, histoire, histoire de l’art)<br /></li>
</ul>
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La matinée de cette journée a donné la parole à différents porteurs de projets. <br /></p>
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<li>Sylvain Ferez, de l’université de Montpellier : « Malades invisibles ? Etude de la reconfiguration du stigmate dans l’environnement scolaire et professionnel après la transplantation pulmonaire chez les personnes vivant avec la mucoviscidose » <br /></li>
<li>Virginie Loizeau, de l’université de Rennes 2 : « La construction de la qualité de l’air intérieur par les habitants : le cas de la mucoviscidose et de l’asthme infantile en Bretagne » <br /></li>
<li>Françoise Simonnet-Bisson du CRCM Adulte de l’Hôpital Lyon Sud : « Intimités des femmes atteintes de mucoviscidose : troubles de la vie sexuelle, troubles trophiques associés à la mucoviscidose » Ce sujet tellement vaste met en lumière la dimension de santé affective et sexuelle, sujet quasiment pas abordé par le médecin en consultation. Je vous avais parlé de ma participation à cette étude dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/09/Intimite">ce billet</a> ! <br /></li>
<li>Alexandre Mathieu-Fritz et Dilara Trupia, de l’université Gustave Eiffel : « Accompagnement à l’Autonomie en Santé des patients adultes atteints de mucoviscidose à l’aide des nouvelles Technologies et en partenariat avec leur équipe soignante » En plein essor des outils connectés, l’équipe a suivi plusieurs patients qui pouvaient utiliser jusqu’à trois outils connectés dans leur parcours de soins. <br /></li>
<li>Dominique Pougheon et Cécile Frenod, de l’université de Sorbonne Paris Nord : « Expérience Patient du Parcours Mucoviscidose pendant la période de Covid-19 » (ExPaParM) Dans cette approche, ce qui est très intéressant, c’est que les chercheurs ont formé et intégré des patients, qui sont donc devenus co-chercheurs sur l’étude. <br /></li>
<li>Maxime Morsa de l’université de Sorbonne Paris Nord : « Apprendre à s’auto-déterminer au cours de la transition pédiatrie-soins adultes : une étude qualitative de type longitudinal » Dans l’étude Mukado, les chercheurs utilisent la photo-élicitation pour illustrer ce que signifie devenir adulte. Le principe : « prends une photo qui raconte ce que signifie devenir adulte pour toi » Ensuite, on se base sur la photo sélectionnée pour faire parler le jeune, ce qui donne des échanges beaucoup plus nourris qu’une simple question ouverte. <br /></li>
<li>Hélène Riazuelo de l’université Paris - Nanterre : « Relations entre pairs et processus adolescent de jeunes atteints de mucoviscidose. Processus sociaux, anthropologiques et psychiques » Il est assez intéressant de relever qu’un adolescent ne se sent malade que lorsqu’il observe une dégradation de son état de santé, alors qu’il est toujours malade, sur le plan clinique. <br /></li>
<li>Raphaëlle Ladune, université Côte d’Azur de Nice : « Promotion de l’activité physique chez les patients atteints de mucoviscidose : développement d’outils de mesure de la balance décisionnelle » En cherchant à identifier les barrières et les facilitateurs à l’activité physique pour les patients, Raphaëlle a pour objectif d’introduire les recommandations en activité physique pour les patients, soit 150 minutes par semaine d’activité physique modérée (style marche) ou 75 minutes d’activité physique soutenue (style course) en plus de deux séances hebdomadaires de renforcement musculaire. Même les non patients ont des leçons à tirer de cette étude ! <br /></li>
<li>Anne Jacob, de l’hôpital Cochin à Paris : « Expérience, attentes et besoins des familles avec un parent atteint de mucoviscidose. Etude exploratoire auprès des patients et de leurs enfants. » (MucoKids) <br /></li>
<li>Céline Lefève, université Paris Cité : « Enjeux psychosociaux des nouveaux traitements - mucoviscidose et drépanocytose. » Qu’est-ce que revivre après un traitement ? Comment décrire et caractériser la nouvelle vie des ces patients ? Comment qualifier l’ambivalence de ce qui se joue entre perte de soi et gain de puissance d’agir ? L’accélération de la temporalité de l’existence, lorsque le patient accède à un traitement révolutionnaire, ne peut pas se faire sans questionnement. <br /></li>
</ul>
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Dans l’après-midi, le Professeur Marcel Calvez est venu nous parler des recherches sur le VIH sida après les tri-thérapies, et des leçons que nous pouvions en tirer pour la population muco (de la même manière que l’intervention en plénière lors de la dernière Assemblée Générale de Vaincre la Muco). Le soin ne se limite pas à la médecine, la qualité de vie des patients est à prendre en compte pour qu’ils adhèrent à leur parcours de soins. <br />
Puis Laura Benkemoun de la Fondation Maladies rares, conseillère recherche auprès des associations, a fait un retour sur les priorités de recherche en SHS relayées par les patients et les proches. Différents thèmes se sont dégagés d’un brainstorming, de la perception de soi à la charge mentale, de la gestion es émotions à la vie de couple ou la vie professionnelle, pour lesquels Laura a proposé des pistes de recherche. <br />
Enfin, Laura a animé une table ronde sur le thème de « Comment multiplier le nombre de projets collaboratifs ? », où l’on croisait les points de vue de soignants, chercheurs, patients, ou représentants des associations. <br />
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Je retiens deux aspects de ces échanges : <br />
Tout d’abord, le fait d’arriver à utiliser un langage commun. Il faut nourrir le dialogue entre patients, chercheurs, médecins et financeurs. Les chercheurs sont friands du feedback des patients, et inversement. Les chercheurs attendent de nous que nous allions vers eux en exprimant nos problèmes. <br />
Deuxième point : la temporalité de ces études ne doit pas être négligée. La recherche en SHS prend énormément de temps, ce à quoi je n’étais pas forcément sensibilisée. Retranscrire des heures d’entretien, pour en dégager des thèmes communs et des problématiques communes, prend plus de temps que d’analyser des données chiffrées de bilan sanguin par exemple. Le temps de la recherche est estimé à 3 ou 4 ans pour un projet !<br />
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En conclusion, le champ des SHS est d’une richesse immense. Néanmoins, pour utiliser pleinement les résultats de ces recherches, il nous faut développer la communication et la vulgarisation de ces travaux, pour que les patients en retirent une application concrète. <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/06/29/SHSmuco#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/436Recherche de Sponsor pour aller décrocher l'Or !urn:md5:bb18b6fbcbc7fb1459acd71d24316d5c2023-03-02T11:01:00+00:002023-03-02T11:16:30+00:00JessicalamityVivre avec la mucobravocombatdoneffortespoirgreffehandicapinvisiblemucoviscidosePartenariatphysiquepositifprojetsensibilisationsolidaritesport <p>En cette période où la billetterie pour les Jeux Olympiques Paris 2024 fait beaucoup parler d’elle, j’aimerais mettre en lumière un événement nettement moins médiatisé, mais néanmoins tout aussi inspirant : les Jeux Mondiaux des Transplantés. <br />
Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (<a href="https://wtgf.org" hreflang="en" title="World Transplant Games">World Transplant Games</a>) sont organisés tous les deux ans, sous l’égide de la World Transplant Games Federation (WTGF) pour sensibiliser le grand public à la réussite de la transplantation et à la nécessité du don d’organes, en mettant en avant des athlètes greffés. <br />
Seuls les sportifs transplantés depuis plus d’un an et dont la fonction du greffon est stable, sont autorisés à participer aux Jeux. Les pré-requis médicaux sont très rigoureux : une épreuve d’effort leur est imposée et ils doivent certifier d’un entraînement régulier pour valider leur ticket. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.1677529061765_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Guillaume Coni va participer aux Jeux Mondiaux des Transplantés en Australie en avril 2023, où il représentera la France en tennis de table et bowling. Ce sera son deuxième Mondial après les Jeux de Malaga en 2017. Comme tous les autres athlètes, Guillaume est devenu un exemple inspirant de résilience et de dépassement de soi. <br />
Atteint de mucoviscidose, Guillaume a été greffé des poumons en 2010, à l’âge de 20 ans. Grand sportif dans l’âme, il pratique le tennis de table depuis de longues années, en tant qu’athlète mais également en tant qu’entraîneur bénévole pour les jeunes de son club. A l’annonce du diagnostic de mucoviscidose, les médecins lui avaient conseillé de faire du sport afin de prolonger son espérance de vie. <br />
Sa participation aux Jeux lui donne l’opportunité de montrer ses compétences sportives, ainsi que de rencontrer d’autres athlètes transplantés. C'est une manière pour les athlètes de montrer qu'ils sont capables de dépasser leurs limites physiques et de réaliser leurs rêves les plus fous, tout en sensibilisant les gens à l’importance du don d’organes et à la façon dont cela peut sauver des vies. <br />
Lors des Jeux, les athlètes se retrouvaient traditionnellement pour un câlin de l’amitié, un moment intense en émotions, qui a malheureusement disparu depuis l’épidémie de covid. <br />
Guillaume m’a raconté un autre moment marquant de sa dernière participation aux Jeux, lorsqu’il affrontait un Hongrois au tennis de table. Les supporters hongrois vociféraient à chaque point marqué, ils vivaient vraiment la rencontre. A un moment donné, l’arbitre a pointé le bras vers Guillaume, qui a cru qu’il venait de faire une faute. Mais en réalité, l’arbitre reprenait à l’ordre le caméraman hongrois qui s’était invité sur le terrain, à moins d’un mètre de Guillaume ! <br />
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Cependant, participer à ces Jeux est coûteux. Les frais d’inscription, les billets d’avion, les frais d’hébergement, les repas et l’équipement sont autant de dépenses qui peuvent être difficiles à couvrir pour un athlète (dans ce cas, environ 7000€). C’est pourquoi j’en appelle à votre générosité pour aider Guillaume à réaliser son rêve de participer aux Jeux Mondiaux des Transplantés en Australie. Il a ouvert une page Ulule pour faire appel à la générosité du public, <a href="https://fr.ulule.com/objectif-perth-2023/" hreflang="fr" title="Campagne Ulule Objectif Perth 2023">par ici</a>. <br />
Chaque contribution, quel que soit son montant, est importante et sera grandement appréciée. Votre soutien permettra de montrer au monde entier que les transplantés peuvent être des athlètes compétitifs. <br />
De plus, si vous connaissez des entreprises susceptibles de sponsoriser son projet, n’hésitez pas à vous manifester d’ici le 16 mars ! Les 5 donateurs les plus généreux pourront apposer leur logo sur le maillot de Guillaume. <br />
Je compte sur vous pour relayer l’information à votre carnet d’adresses, et pour encourager Guillaume !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/02/RechercheSponsor#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/419Mission Sensibilisation !urn:md5:27c9eea72b89b78befd9924f5e3e4ac12022-11-17T17:31:00+00:002022-11-17T18:01:44+00:00JessicalamityTravailler avec la mucoadulteantibiotiquesaérosolscapital santéefforthandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseRqthsensibilisationtravail <p>Dans le cadre de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH), j’ai organisé une session de sensibilisation au handicap pour mes collègues, qui ont été très réceptifs ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.67A0DB20-F0BC-4C89-AAD8-AF768E50211B_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
En premier lieu, j’avais préparé un petit quizz sur la notion de personne en situation de handicap, qu’on assimile inconsciemment, à tort, à une personne en fauteuil roulant. En effet, seules 3% des personnes handicapées sont en fauteuil roulant ! D’un autre côté, le logo utilisé prête à confusion ! D’où la nécessité de sensibiliser au sujet !<br />
80% des handicaps sont invisibles pour 12 millions de Français en situation de handicap. La loi n°2005-102 du 11 février 2005 portant sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes définit le handicap comme « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicapé ou d’un trouble de santé invalidant ». Je préfère donc utiliser cette roue avec de multiples logos symbolisant le handicap plutôt que le traditionnel logo en fauteuil roulant. <br />
La 26ème édition de la SEEPH a pour thème : à quand le plein emploi pour les personnes handicapées ? (Vous avez peut-être été confronté à quelques visuels de la campagne.) En effet, on constate que le taux de chômage des personnes handicapées (13% au deuxième trimestre 2022) est le double de celui de la population globale. <br />
Il faut croire que l’obligation d’emploi d’au moins 6% de personnes handicapées au sein de toute entreprise de plus de 20 salariés n’incite pas assez les employeurs à recruter dans ce vivier. <br />
J’ai profité de ce temps de parole pour expliquer un peu plus en détail à mes collègues la mucoviscidose, ainsi que la partie immergée de l’iceberg. Ils ne peuvent pas se rendre compte des soins qui m’attendent avant et après mes horaires de travail si je n’en parle pas. <br />
Chacun a son rôle à jouer dans un processus de sensibilisation. J’ai eu l’impression qu’ils ont bien écouté ce que je leur ai raconté. Sans dévoiler de secret médical, je tiens à informer mon entourage sur mon combat du quotidien. J’estime que c’est mon rôle en tant que patient de témoigner, et je suis bien contente de pouvoir le faire dans un cadre bienveillant. Merci à tous ceux qui feront passer le message ! <br />
Comme on me l’a dit en processus de recrutement, « le véritable handicap, c’est le manque de compétences, et non le fait d’être en situation de handicap » ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/11/17/SEEPH2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/406Reconnaissance administrative du handicapurn:md5:380d9dd773ed0bfc5b448cc4fb8653df2022-06-23T16:34:00+01:002022-06-23T17:29:38+01:00JessicalamityAdministratifadministratifadulteassociationcombathandicapinvaliditéinvisibleKaftriomaladiemodulateur CFTRmucoviscidoseprojetRQTHtravail <p>Après avoir suivi l’atelier consacré à la reconnaissance administrative du handicap à l’ère des modulateurs lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose à Tours, voici un compte-rendu. <br />
(Pour info, le replay des séances plénières est maintenant disponible sur ce lien : <a href="https://www.youtube.com/watch?v=G9-HTabZJtU" hreflang="fr" title="Plénière La mucoviscidose à l'ère des modulateurs">Plénière La mucoviscidose à l’ère des modulateurs</a> - <a href="https://www.youtube.com/watch?v=f3sdHdeb0zs" hreflang="fr" title="Perspectives de recherche pour les patients non éligibles et les greffés">Perspectives de recherches pour les patients non éligibles aux modulateurs et les greffés</a> - et enfin, <a href="https://www.youtube.com/watch?v=aQFYveJN27E" hreflang="fr" title="Assemblée Générale VLM 2022">l’Assemblée Générale</a> avec, en conclusion, le discours de notre <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/06/02/MrPresident" hreflang="fr" title="Assemblée Générale VLM 2022">nouveau Président</a>, David Fiant !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_8517_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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Cet atelier, animé par Danièle Vient, assistante sociale du CRCM de Giens, a eu beaucoup de succès, étant donné le grand nombre de patients qui se retrouvent confrontés à cette problématique, avec l’arrivée sur le marché des modulateurs de CFTR. <br />
En effet, la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH), qui traite les dossiers de demande d’aide spécifiques aux personnes handicapées, se base sur les difficultés aux gestes de la vie quotidienne ainsi que les freins à l’insertion professionnelle, pour attribuer des prestations. (Petit rappel si besoin, la MDPH statue sur plusieurs droits : l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH), l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), la carte d’invalidité ou de priorité, la carte de stationnement, l’orientation vers un établissement ou service médico-social (ESMS), la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), le renouvellement d’Allocation Compensatrice (ACTP ou ACFP), le projet personnalisé de scolarisation, l’orientation professionnelle et/ou formation professionnelle, la Reconnaissance de Travailleur Handicapé (RQTH), l’affiliation gratuite à l’Assurance Vieillesse des Parents au Foyer (AVPF)). <br />
Or, les traitements innovants améliorent considérablement ces deux domaines. Aussi bien au niveau de la diminution de la charge thérapeutique, (notamment en ce qui concerne les cures d’antibiotiques), mais également au niveau de l’augmentation des capacités physiques générales. Sous Kaftrio, je me sens revivre, car je suis moins essoufflée, j’ai plus d’endurance, je suis moins encombrée… Il y a même des jours où j’ai la (fausse) impression d’être guérie ! <br />
Néanmoins, ne perdons pas de vue que ces médicaments ont des limites : ils sont très récents, nous manquons donc de recul sur les effets indésirables notamment, mais aussi sur l’évolution à moyen ou long terme, associée à la prise d’un médicament à vie. Et puis, il ne faut pas oublier les situations irréversibles, causées par la maladie qui a détruit une partie des poumons depuis plusieurs années.
Rappelons donc que la mucoviscidose est toujours une maladie génétique grave, évolutive, contraignante, incurable et mortelle. Les traitements innovants améliorent significativement l’état de santé des patients, sans toutefois les guérir. La disparition des symptômes respiratoires ne fait donc pas disparaître le handicap ! <br />
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L’assistante sociale a différencié l’impact selon l’âge et le stade de la maladie. Pour les adultes au-delà de 40 ans, clairement, le présent est conditionné par l’histoire de la maladie. Les adultes qui se sentent mieux aujourd’hui ont besoin d’un accompagnement, d’un reconditionnement physique, maintenant que les modulateurs leur permettent de retrouver une forme physique. Ils peuvent mettre en marche un programme de réhabilitation pour utiliser au mieux leur nouveau corps. <br />
Les jeunes adultes (entre 20 et 40 ans) peuvent faire une demande d’aide à la (re)construction, et notamment une demande d’accompagnement sur leur projet professionnel. Il faut veiller à ce qu’une amélioration de la qualité de vie n’induise pas une fragilisation sociale. Les patients qui n’ont pas pu suivre d’études à cause de la maladie et qui se retrouvent aujourd’hui en état de construire un projet professionnel peuvent être accompagnés. <br />
Quant aux enfants qui se situent en phase intermédiaire, c’est-à-dire lorsque la maladie n’a pas encore laissé de traces indélébiles, ils doivent adopter un nouveau regard sur la maladie. La mucoviscidose va rester une maladie chronique invalidante, et c’est cet aspect-là qui doit être bien expliqué dans les dossiers administratifs. <br />
Gardons en tête que la mucoviscidose est une maladie plurielle. Chaque patient la vit (et la subit) différemment, et c’est son propre ressenti qu’il faut arriver à raconter à la MDPH. <br />
Vivre avec la mucoviscidose au quotidien, c’est suivre un traitement contraignant, à vie, avec prise de médicaments, aérosols, antibiothérapie, kinésithérapie respiratoire. L’arsenal thérapeutique se corse en période de surinfection, ce qui arrivera moins fréquemment sous modulateurs, mais cela reste une évolution possible. Les modulateurs, et surtout Kaftrio, sont considérés comme une révolution thérapeutique, mais pas comme un traitement miracle. Si les symptômes respiratoires disparaissent, ou tout du moins deviennent invisibles, il faut nous battre pour une bonne et juste reconnaissance du handicap. <br />
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Pour cela, Manon Simon, assistante sociale du travail et élue au conseil Qualité de Vie de Vaincre la Mucoviscidose, conseille un modèle de reconnaissance hybride de style « médico-social », dans lequel il faut prendre en considération les conséquences de la maladie sur la vie sociale et professionnelle, et mettre en avant les limitations sur les habitudes de vie. Des gestes considérés simples pour des personnes sans souci de santé peuvent se révéler plus délicats pour des personnes souffrant d’un handicap invisible. (Monter trois marches, se brosser les cheveux ou les dents, quand on est en situation d’insuffisance respiratoire, c’est une vraie difficulté. Les dérangements intestinaux qui limitent une vie sociale, c'est une réalité dont on se passerait bien, et pourtant, on les passe souvent sous silence.) <br />
Les situations de handicap sont à adapter en fonction des besoins et des projets de chacun. De plus, les MDPH n’ont pas un référentiel national. Chaque département statue sur ses dossiers, et certaines MDPH ne connaissent pas bien la mucoviscidose. Il ne faut donc pas hésiter à raconter une journée type, et à montrer quelles contraintes la maladie fait peser au quotidien. <br />
Il existe des mesures de compensation du handicap. J’ai entendu parler pour la première fois de la Restriction Substantielle et Durable pour l’Accès à l’Emploi (RSDAE), qui permet une ouverture de droit à l’AAH avec un taux d’incapacité entre 50% et 79%. <br />
Les dispositifs spécifiques de retour dans l’emploi sont également méconnus au sein de la population muco. La RQTH (que je vous avais expliquée dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH" hreflang="fr" title="Assemblée Générale VLM 2022">ce billet</a>), un bilan de compétences, ou encore un projet de formation, sont des actions que la MDPH peut mener avec vous. <br />
En tant que professionnels, vous pouvez solliciter le médecin du travail, mais aussi le référent handicap de l’entreprise (si vous êtes en poste), ou un référent handicap indépendant. Il existe aussi un assistant social du travail, aguerri à ce genre de questionnements, et bien sûr le chargé de mission Vie professionnelle de Vaincre la Mucoviscidose (qui a été particulièrement efficace dans mon cas).<br />
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En conclusion, l’arrivée de ces nouveaux traitements constitue un formidable espoir pour tous les patients, néanmoins, il va falloir encore nous battre. Le combat continue, mais la bonne nouvelle c’est que nous pouvons être accompagnés et conseillés pour faire face aux méandres administratifs ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/06/23/Reconnaissancehandicap#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/385Hello Handicapurn:md5:1fab10f8a8743dd6d08881a667f54a892022-04-28T16:47:00+01:002022-04-28T16:47:46+01:00JessicalamityTravailler avec la mucoadultecapital santécombathandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempstravail <p>L’obligation de recruter des personnes handicapées et de les maintenir en poste représente un réel défi pour les entreprises, du secteur public comme privé. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/visuel_hello_handicap.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Le hasard (certes, relatif) des algorithmes de recherche sur le réseau professionnel LinkedIn m’a fait découvrir <a href="https://www.hello-handicap.fr/home" hreflang="fr" title="Hello Handicap">Hello Handicap</a>, un salon de recrutement 100% digital dédié exclusivement à l’emploi des travailleurs handicapés. <br />
Cette semaine, pas moins de 160 employeurs participent à cet événement inédit. <br />
Tous les profils RQTH (Rappelez-vous, je vous en parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">ce billet</a>) sont concernés, quel que soit le niveau d’étude, le type de métier ou le type de contrat de travail. <br />
Côté employeur, les entreprises peuvent publier les offres d’emploi qu’elles proposent. <br />
Côté candidat, chacun peut postuler aux offres de son choix. A la suite de ces candidatures, les entreprises contactent les candidats retenus pour un pré-entretien par téléphone ou par tchat. Ensuite, les candidatures intéressantes sont transmises aux recruteurs concernés, afin de poursuivre le processus de recrutement. <br />
Clairement, tous les intervenants que j’ai rencontrés durant ce salon ont démontré une véritable bienveillance à mon égard. Vouloir continuer à travailler quand on est en situation de handicap est complètement légitime. Trouver une entreprise qui écoute nos besoins spécifiques et qui soit sensibilisée au handicap, (encore plus dans le cas du handicap invisible), relève plus souvent du parcours du combattant. <br />
Avec Hello Handicap, l’accent est mis sur les compétences du candidat, et non sur son handicap. Les aménagements de poste nécessaires au maintien dans l’emploi ne sont pas perçus comme un frein à l’embauche, ce qui crée une vraie différence par rapport aux entretiens classiques. <br />
En voilà une belle initiative ! Merci ! <br />
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Sinon, je vous donne des nouvelles du challenge Move for Muco ! <br />
L’équipe Jessica & Co est à fond, avec plus de 310 km à son actif ! Plusieurs sportifs ont franchi la barre des 34 km : Patrick, Jessica, Laure-Line, Julien, et même Adrien ! Il m’épate, mon petit bout de chou qui enchaîne les kilomètres avec le sourire, en disant qu’il donne son souffle pour sa maman ! <br />
Notre page de collecte est toujours ouverte <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-jessica-co-fr" hreflang="fr" title="Move for Jessica & Co">par ici</a> ! A voir si nous allons réussir à dépasser notre objectif de collecte, et ainsi relever un nouveau challenge ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/04/28/HelloHandicap#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/378Invalidité à la pointe de la Modernitéurn:md5:ccde0337064d544f01818b000b451fff2022-04-07T15:14:00+01:002022-04-07T14:42:06+01:00JessicalamityAdministratifadministratifcapital santéhandicapinvaliditéinvisiblemi-tempsmucoviscidosetravail <p>Après la naissance d’Adrien, j’avais fait une demande d’invalidité à la sécurité sociale, sur conseil de la médecine du travail, car c’était devenu trop difficile de gérer à la fois mes contraintes de soin, mes contraintes de famille et mes contraintes professionnelles. Depuis bientôt cinq ans, je suis donc reconnue en invalidité catégorie 1, et j’ai pu aménager mon poste de travail en conséquence, pour continuer à travailler tout en préservant mon capital santé. <br />
Les démarches administratives n’ont pas été simples, (je vous avais parlé de mon parcours du combattant dans ce Jeu de l’Oie pour mes droits plusieurs fois dans ces colonnes), mais une fois que le verdict d’invalidité est tombé, la marche à suivre n’est pas si compliquée que cela. Chaque mois, je dois envoyer à la prévoyance par e-mail une copie de mon bulletin de salaire du mois précédent, accompagné du justificatif de paiement de la pension d’invalidité par la sécurité sociale. Chaque trimestre, je reçois un courrier de la sécurité sociale qui me demande de justifier de ma situation professionnelle et de déclarer mes revenus sur les trois derniers mois, à renvoyer par retour de courrier. <br />
Je trouvais ce processus d’envoi par courrier totalement archaïque, d’autant plus que j’ai un compte en ligne Ameli sur lequel je reçois toute l’information de ma pension d’invalidité. Le flux d’informations n’étant qu’à sens unique, je ne pouvais donc pas transmettre de document à ma caisse de sécurité sociale. <br />
Néanmoins, il faut croire que la technologie évolue, car j’ai reçu le mois dernier le fameux papier de demande de déclaration de ressources par voie électronique, directement dans ma boîte e-mail ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.EspaceInvalidite_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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L’Assurance Maladie m’informe que j’ai une déclaration de ressources en attente sur mon compte Ameli. Pour remplir cette déclaration, je dois me connecter directement à mon espace assuré. Comme quoi, l’ère de la digitalisation gagne du terrain, et parvient même à drainer des territoires de l’administration restés jusque-là complètement étanches à toute communication par voie électronique ! C’est fabuleux, le progrès ! <br />
Dans ce nouvel espace « Mon dossier invalidité », je peux retrouver l’historique de mes paiements de pension d’invalidité, mes déclarations de ressources, mes attestations, ainsi qu’un outil de stimulation des prochaines mensualités. Sous l’onglet « Mes attestations », je peux non seulement éditer une attestation de droits à la pension d’invalidité, mais également une attestation de reconnaissance de la qualité de bénéficiaire de l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH), ce qui évite de déposer une demande pour obtenir la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH, détaillée dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">ce billet</a>), et m’offre un gain de temps considérable dans mes démarches administratives. Pour une fois qu’elles s’allègent, je tiens à remercier les agents qui ont participé à faciliter ce nouveau procédé ! Continuons sur la voie de la modernité ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/04/07/InvaliditeModernite#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/376Appel à candidats !urn:md5:a616371f4bd7f075a630106598c8171b2022-02-24T07:51:00+00:002022-02-24T17:53:52+00:00JessicalamityAssociationassociationbravoespoirhandicapinvisibleKaftriomaladiemercimodulateur CFTRmucoviscidosepositifprojetsolidariteTrikaftaVertex <p>Après l’avis favorable de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui recommandait l’élargissement des critères de prescription pour le Kaftrio en novembre dernier, et l’accord entre le Comité Economique des Produits de Santé et le laboratoire Vertex sur le prix du traitement, nous attendions avec beaucoup d’impatience la parution au Journal Officiel. Enfin, l’arrêté a été publié le 15 février dernier, ce qui représente l’accès à une nouvelle vie pour environ 900 patients de plus de 12 ans porteurs d’une seule mutation DeltaF508. Désormais tous les patients âgés de 12 ans et plus, porteurs d’au moins une mutation DeltaF508 ont accès au Kaftrio (en association avec le Kalydeco), et peuvent le commander auprès de leur pharmacie de ville. (Plus de détails dans les actualités de l’association, lien <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2022/02/18/kaftrior-enfin-accessible-tous-les-patients-de-12-ans-et-plus-porteurs-dau-moins-une" hreflang="fr" title="Kaftrio 12 ans une mutation DeltaF508">par ici</a>.) <br />
De plus, le Symkevi (également en association avec le Kalydeco) est maintenant disponible pour les 400 patients de 6 à 11 ans et porteurs de deux mutations DeltaF508 ou d’une mutation DeltaF508 associée à une mutation à fonction résiduelle. (Lien <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2022/02/18/symkevir-maintenant-disponible-pour-les-patients-ages-de-6-11-ans-3478" hreflang="fr" title="Symkevi 6-11 ans">par ici</a>.) <br />
Kaftrio a obtenu le 11 janvier dernier l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) européenne pour les patients de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation DeltaF508. La HAS doit encore rendre son avis pour ces patients, avant que le traitement puisse être disponible. <br />
Avec l’arrivée sur le marché des modulateurs CFTR de dernière génération, les patients retrouvent l’espoir d’une qualité de vie améliorée. Dans ce contexte, l’association Vaincre la Mucoviscidose a lancé le projet des « pass souffle d’espoir » pour soutenir tous les patients (lien plus complet <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2022/01/17/lancement-de-lappel-projet-pass-souffle-despoir-3462" hreflang="fr" title="Pass Souffle d'espoir">par ici</a>). <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.SouffleEspoir__2__m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Pour les patients de plus de 16 ans qui souhaitent (re)travailler, l’association propose un accompagnement global d’insertion professionnelle par des spécialistes, pour permettre la réalisation d’un projet professionnel. <br />
Pour les patients qui ont un projet personnel en tête, mais qui ne peuvent plus envisager de réinsertion professionnelle, l’association peut les accompagner grâce à des moyens humains et financiers. <br />
Nul besoin de récolter 500 signatures pour pouvoir se porter candidat au « pass souffle d’espoir » ! Si vous souhaitez soumettre votre projet, remplissez le formulaire de candidature adapté (pour un <a href="https://www.vaincrelamuco.org/sites/default/files/formulaire_pass_-_personnel.pdf" hreflang="fr" title="Projet Personnel">projet personnel</a> ou <a href="https://www.vaincrelamuco.org/sites/default/files/formulaire_pass_-_professionnel.pdf" hreflang="fr" title="Projet Professionnel">professionnel</a>) et renvoyez-le avant le 15 mars à souffledespoir@vaincrelamuco.org <br />
La commission d’attribution des « pass souffle d’espoir » se réunira en avril. Bonne chance à tous ! Gardez le souffle, et gardez l’espoir de lendemains qui chantent ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/02/24/PassSouffleEspoir#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/371L'heure de la Trêve des Confiseursurn:md5:186fd95ae5333a600476c3dc398002722021-12-16T15:43:00+00:002021-12-16T16:23:22+00:00JessicalamityPositiverbilancapital santécombatcorpscrachatfamillefatiguehandicapinvaliditéinvisibleKaftriomi-tempsmodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifprojetvacancesvirus <p>Le décompte du calendrier de l’Avent ne cesse de se réduire ! <br />
Adrien est excité comme une puce à l’approche des vacances de Noël (plus qu’un jour d’école !!!!), et les décorations de Noël prennent de plus en plus de place dans la maison. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-0852_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Pourtant, l’ambiance n’est toujours pas à la fête. Principalement à cause du contexte sanitaire, mais pas seulement. Les traditionnelles fêtes de Noël ont toutes été annulées, bien sûr. Cette semaine il ne se passe pas un jour sans qu’on nous annonce un cas de covid positif au bureau, c’est pourquoi je suis de nouveau en télétravail à temps complet. Néanmoins j’ai appris de mon expérience de 2020, et j’ai pris la bonne habitude de marcher un peu le matin avant de commencer à travailler, afin de maintenir une activité physique régulière. <br />
Ce matin, j’ai dû aller récupérer Adrien en urgence à l’école et le faire tester, après l’annonce d’un cas positif dans sa classe. Il est drôlement courageux, de supporter ça avec le sourire. <br />
Comme l’année dernière, la magie de Noël manque un peu à l’appel, mais heureusement que l’innocence des enfants reste intacte. J’ai un toit sur la tête et une famille en or, des chants de Noël qui passent en boucle, et les lumières qui brillent dans les yeux de mon grand garçon. <br />
Mon plus beau cadeau est déjà arrivé cet été, suite à l’accord sur le Kaftrio entre la Sécurité Sociale et Vertex (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/07/01/Cocorico">ce billet</a>), alors maintenant, les petits lutins du Père Noël vont avoir un peu de mal à réaliser ma liste de vœux. Forte de cette amélioration au niveau physique, je souhaite profiter de cette nouvelle vie ! <br />
J’ai envie de passer du temps avec ceux que j’aime, sans avoir peur de créer un cluster covid. J’ai envie de pouvoir chanter et danser. J’ai envie de retrouver ma sérénité. <br />
L’année dernière, j’avais dû commencer une cure d’antibiotiques juste au moment des fêtes, ce qui ne m’avait pas empêchée d’être bien diminuée lors du Réveillon après une hémoptysie surprise. Cette année, je me sens plus forte grâce au Kaftrio, et pourtant, avec tous les virus qui traînent, en plus du covid, je ne me sens pas tranquille. <br />
Il faut dire aussi que mon employeur a décidé de délocaliser mon équipe à Madrid, ce qui ne représente pas une bonne nouvelle pour moi. Ma charge mentale de fin d’année s’est alourdie d’un coup après cette annonce, qui signifie concrètement un licenciement à venir en début d’année. Après avoir pesé le pour et le contre de toutes les options qui s’offrent à moi, je me dois de mettre ma santé en priorité, encore plus depuis que je suis maman et responsable de conserver le meilleur capital santé possible pour accompagner mon petit garçon sur son chemin de vie. <br />
Vivre avec une maladie chronique est un combat de tous les instants, je suis bien placée pour le savoir, mais là j’aspire à une pause ! J’ai besoin de recharger mes batteries, les vacances vont être bienvenues. <br />
Prenez soin de vous, et passez de belles fêtes de Noël ! Je vous donne rendez-vous après la trêve des confiseurs ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/12/16/TreveConfiseurs#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/364Journée Internationale des Personnes Handicapéesurn:md5:42d4dbcf92831c07610f0168708c401e2021-12-03T14:05:00+00:002021-12-03T14:12:09+00:00JessicalamityTravailler avec la mucoadultecapital santécombatefforthandicaphonteinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseRQTHsensibilisationtravailtémoignage <p>En cette 30ème journée internationale des Personnes Handicapées, le thème retenu par l’Unesco est un slogan à rallonge : « Leadership et participation des personnes handicapées pour construire un monde post-COVID-19 inclusif, accessible et durable ». <br />
L’objectif de cette journée est de sensibiliser l’opinion publique au handicap. En tant que travailleur handicapé, mon entreprise m’a sollicitée pour témoigner lors d’une courte vidéo. Je partage avec vous le message que j’ai essayé de faire passer lors de cette intervention. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG-3063_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Célébrer la journée internationale des personnes handicapées le 3 décembre participe à sensibiliser le grand public aux difficultés que nous pouvons rencontrer, notamment en ce qui concerne l’insertion professionnelle. <br />
La personne handicapée est une personne, avant d’être handicapée. D’ailleurs, je me définis comme une personne pleine de vie, enthousiaste, généreuse et déterminée. <br />
Dans l’opinion générale, nos clichés associent le terme d’handicapé au fauteuil roulant, alors que 80% des handicaps sont invisibles. Le handicap invisible est une altération physique invalidante qui n’est pas apparente. Les personnes porteuses de handicap invisible souffrent donc non seulement de leur handicap, mais également de l’incompréhension de leur entourage (famille, proches, collègues) et de la minimisation de leurs problèmes. <br />
Aujourd’hui sur la planète on recense 1 milliard de personnes handicapées qui n’attendent qu’une chose : un monde plus accessible. <br />
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Parce que vivre avec une maladie chronique invalidante, c’est une tâche ardue et ingrate, encore plus depuis que la pandémie de coronavirus a relégué toutes les autres maladies au second plan. <br />
Les personnes handicapées doivent se battre au quotidien contre leur maladie, mais aussi contre la bureaucratie ou l’administration (un dossier d’aide sociale peut mettre un an avant d’être vu en commission), contre les idées préconçues (du style « on peut faire des études supérieures quand on est handicapé ? ») ou encore contre les préjugés (du style « ne t’approche pas de moi si tu tousses »). <br />
"Nous vivons avec des maladies graves, des traitements contraignants, mais nous pensons, nous travaillons, nous aimons, nous appartenons pleinement à la société." comme le rappelait la tribune collective de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19, dont Vaincre la Mucoviscidose, en avril 2021. (petit rappel <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/04/08/Plaidoyer-lors-de-la-Journ%C3%A9e-Mondiale-de-la-Sant%C3%A9">par ici</a>) <br />
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Pour ma part, peu après ma naissance, on m’a diagnostiqué une maladie génétique grave, incurable et mortelle. J’ai donc toujours vécu avec cette différence, c’est ma normalité. Portée par la bienveillance de mes parents et par l’espoir suscité par les avancées de la recherche médicale, j’ai décidé de remplir ma vie le plus possible. <br />
Malgré le fardeau de cette maladie chronique, j’ai fait le choix de suivre de longues études, de voyager, et même de vivre plusieurs années à l’étranger. <br />
Jusqu’à mon installation à Madrid, je n’avais pas mis en avant ma maladie sur mon lieu de travail, ce qui rendait mon emploi du temps très compliqué, car je devais jongler avec mes traitements quotidiens, mes obligations professionnelles, et ma vie personnelle. <br />
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C’est un double défi pour une personne handicapée de ne pas être réduite à son statut de malade, mais d’être également reconnue pour ses capacités dans l’entreprise. C’est une des raisons pour lesquelles j’ai choisi de publier un livre pour raconter mon histoire, afin de transmettre un peu d’énergie positive à ceux qui souffrent d’une maladie chronique. Comment concilier les complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière professionnelle malgré tout, les aspects administratifs énergivores, la place de la maladie dans mon couple, le statut délicat de maman malade, les envies de voyage, l’envie de s’investir dans une association qui se bat pour nous assurer un avenir meilleur, ou encore le partage d’expérience avec d’autres patients ? Il n’y a pas à dire, les personnes handicapées peuvent être de vrais super héros ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/12/03/JourneePersonnesHandicapees2021#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/362Rencontre Annuelle en Virtuelurn:md5:eca12724149b406ee29c67ffdb0dec3a2021-10-21T17:49:00+01:002021-10-21T17:42:04+01:00JessicalamityAssociationadulteassociationhandicapinvisiblemaladiemodulateur CFTRmucoviscidosepositifprojetsensibilisationsolidaritetémoignage <p>Cela faisait bien longtemps que l'association Vaincre la Mucoviscidose n'avait pas pu organiser la Rencontre Annuelle des patients adultes. C'est une vraie force de notre association d'offrir aux patients un espace d'échanges et de partage, et ce moment m'avait manqué. <br />
En octobre 2019, la Rencontre Annuelle, qui devait se tenir à Rouen, avait été reportée (puis annulée), à cause des substances potentiellement nocives libérées dans l'atmosphère après l'incendie de l'usine de Lubrizol. L'année suivante, la Rencontre Annuelle n'avait pas non plus pu se tenir à cause de l'épidémie de covid-19. Cette année, je n'avais pas grand espoir de renouer avec une rencontre physique, néanmoins j'étais contente que la proposition d'une Rencontre Annuelle virtuelle puisse se concrétiser. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/243195284_10159539907655349_6823766765019207016_n.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Dans ce contexte, le programme était réduit à un atelier sur l'après-midi. En amont, la Présidente du Conseil des Patients nous a rappelé la chance que nous avions de pouvoir nous retrouver entre patients, et elle nous a parlé de la mini campagne de communication dirigée aux patients adultes. Alors que 55% des patients atteints de mucoviscidose en France ont atteint l'âge adulte, ils sont beaucoup moins nombreux à être adhérents à l'association Vaincre la Mucoviscidose. Pour une cotisation annuelle de 10€, l'association offre énormément de services, sur le plan social, aides financières, partage d'expérience, difficultés rencontrées dans le monde du travail, etc. <br />
En voyant le nombre de candidats au Conseil des Patients, je vois que la campagne a porté ses fruits, car de nouveaux venus ont pu intégrer cette belle instance. Bravo aux nouveaux élus ! <br />
Au niveau des ateliers, qui restent un moment privilégié pour échanger en cercle restreint, le fait d'être sur Zoom a aidé à restreindre encore un peu plus le nombre de participants ! Néanmoins, chacun a pu exprimer ses attentes et rebondir sur les questions soulevées par l'intervenant et par d'autres. J'avais choisi comme thème les perspectives de vie chez les patients greffés et les patients sous modulateurs. A l'heure où les contraintes de la maladie se font moindre grâce à la trithérapie, d'autres questionnements chamboulent mon avenir. Le simple fait de formuler des projets était presque tabou (voire interdit) pour certains patients, alors il n'est pas évident de s'autoriser à rêver à des projets, plus ou moins grands, plus ou moins fous, plus ou moins inaccessibles. Dans mon cas, je n'ai jamais eu trop de mal à me projeter, j'ai toujours quelques idées sur comment je vais occuper la semaine prochaine ou l'année prochaine, mais en voyant l'épée de Damoclès de la maladie qui perd un peu de réalité, j'ai du mal à appréhender les nouvelles données. C'est dingue, car j'ai toujours rêvé d'aller mieux et j'ai toujours l'espoir de guérir un jour, alors c'est contradictoire de se sentir angoissé lorsque l'horizon s'améliore... En tout cas, sujet vaste et terriblement d'actualité, qui m'a bien fait réfléchir ! <br />
Après les ateliers, nous nous sommes retrouvés en mini plénière pour faire le point des échanges, et j'ai remarqué que les gens avaient une énorme envie de parler (et de déborder des horaires prévus sur l'agenda !), ce qui est plutôt bon signe. Continuons à nous parler, à échanger, à créer des liens et à nous soutenir les uns les autres ! <br />
Rendez-vous l'année prochaine, et j'espère bien en physique ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/10/21/RencontreAnnuelle2021#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/357AAH en plein clashurn:md5:dfa642bf647ac8f64d25290bd2b350082021-06-17T17:34:00+01:002021-06-17T16:57:08+01:00JessicalamityAdministratifadministratifadultecolèrefamillehandicaphonteinvaliditéRas-le-bolsolidarite <p>Aujourd’hui, l’Assemblée Nationale devait étudier en deuxième lecture une proposition de loi portant sur la fin de la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH). <br />
L’AAH est une aide de l’Etat, versée sous condition de ressources, aux personnes handicapées de plus de 20 ans dans l’incapacité de subvenir à leurs besoins du fait de leur handicap. Au 1er avril 2021, l’AAH à taux plein est de 903,60€ par mois. <br />
Le plafond à ne pas dépasser pour pouvoir bénéficier de cette allocation dépend de la situation conjugale et du nombre d’enfants à charge. Une personne seule sans enfant à charge ne touchera pas d’AAH si ses revenus annuels dépassent 10 843,20 € (les 20 centimes ont leur importance !). Une personne en couple (mariée ou en concubinage) sans enfant à charge ne touchera pas d’AAH si les revenus annuels du couple dépassent les 19 626,19 € (là encore, les 19 centimes font toute la différence !). Le plafond est majoré de 5 421,60 € par enfant à charge. <br />
L’AAH ne pouvant se cumuler avec une pension d’invalidité ou tout autre type de revenus, son montant sera diminué du montant des autres revenus perçus (s’ils ne dépassent pas les 903,60 € net mensuel). <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.Screenshot_2021-02-25-logo-aah-_-Recherche-Google_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Ce qui est en jeu dans cette proposition de loi, c’est de déconjugaliser les revenus du conjoint dans le calcul du plafond de ressources. Cette proposition fait consensus parmi tous les groupes politiques, sauf pour la majorité. <br />
Aujourd’hui, si vous êtes handicapé et que votre conjoint gagne plus de 1 020 € net par mois, le montant de votre AAH est revu à la baisse, jusqu’à être supprimé si les revenus dépassent 2 270 € net. Aujourd’hui les personnes handicapées en couple dépendent financièrement de leur conjoint. Il faut donc sacrément l’aimer, son conjoint handicapé qui ne peut pas participer aux revenus du foyer, pour continuer à l’entretenir ! (Sans compter le soutien moral et physique que l’on demande à notre conjoint.) Ou alors la personne handicapée doit renoncer à la vie de couple pour garder sa maigre autonomie. A croire que la vie est décidément trop facile pour tous ces profiteurs d’handicapés !<br />
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Ce texte avait été voté par l’Assemblée Nationale une première fois en février 2020, contre l’avis du gouvernement et de la majorité. En mars 2021, le Sénat l’avait ensuite validé. Mais les députés l’ont ensuite profondément transformé lors d’une nouvelle étude le 9 juin dernier. Plutôt que la déconjugalisation, le gouvernement propose de revoir le mode de calcul de la prise en compte des revenus du conjoint. Actuellement, le niveau de ressources est calculé après un abattement de 20%, ce que le gouvernement propose de remplacer par un abattement forfaitaire de 5 000 €. <br />
Lors des débats de ce jour, cet article a suscité un véritable tollé au sein de l’Assemblée Nationale. Sophie Cluzel, la secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées, a même avancé l’argument absolument incroyable que « l’informatique ne le permettait pas »… Quand on voit que les ressources prises en compte pour le calcul de l’AAH correspondent aux revenus de l’année N-2 (soit l’année 2019 pour les demandes effectuées en 2021), et qu’il faut encore remplir des papiers à renvoyer par courrier tous les 3 mois pour justifier de ses revenus, on se demande bien à quel système informatique elle faisait référence. <br />
<br />
Finalement le gouvernement a demandé un vote bloqué sur cet article. Le principe est simple : au lieu d’examiner une loi article par article, avec les amendements liés, l’Assemblée doit se prononcer sur l’intégralité du texte, ne prenant en compte que les amendements proposés ou approuvés par le gouvernement. En signe de protestation, les élus de gauche et de droite ont quitté l’hémicycle, puis le texte a été voté uniquement par les élus de la majorité. La prochaine étape se déroulera au Sénat, en deuxième lecture, puisque le texte adopté par l’Assemblée Nationale est différent de celui voté par le Sénat en mars dernier. <br />
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Bravo pour cette leçon de démocratie digne d’une dictature ! Voilà comment est menée la mission « Solidarité, insertion et égalité des chances » ! Les 12 millions de personnes handicapées en France sont complètement abasourdies ! C’est tout simplement scandaleux, je suis outrée !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/06/17/AAH#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/343Une maman prête pour la retraite !urn:md5:68ac4bd43d8fd6ff8d57a6f17ae5c20b2021-05-27T16:55:00+01:002021-05-27T17:04:50+01:00JessicalamityTravailler avec la mucoadministratifaidantfamillehandicapmucoviscidoseretraiteRQTHtravail <p>En allant chercher Adrien à l’école cette semaine, je remarque qu’il a les doigts constamment couverts de peinture ou de feutre. Apparemment c’est complètement normal vu qu’on « prépare une surprise pour la fête des mamans alors je ne peux pas te dire ce que c’est ! ». J’attends donc dimanche avec impatience pour découvrir cette fameuse surprise ! <br />
A l’époque je fabriquais des colliers de nouilles et des boîtes à bijoux dans des boîtes de camembert ! (Je vous en avais d’ailleurs parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2015/12/16/enfantmalade">ce billet</a> destiné à rendre hommage aux mamans d’enfant malade.) <br />
A l’occasion du départ en retraite de ma maman, j’ai découvert que certains dispositifs s’appliquaient pour les parents qui ont élevé un enfant handicapé. Alors c’est cadeau, pour la fête des mères, je vous décortique ces avantages (disponibles sur le site du service public <a href="https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32127" hreflang="fr" title="Service Public">par ici</a>, en crypté). Notez que le système universel de retraite actuellement en discussion au Parlement risque de changer la situation, mais vous pouvez vous inscrire sur le site du gouvernement pour être alerté en cas de modification de la loi. <br />
Aujourd’hui, toute personne qui élève ou qui a élevé un enfant a droit à des avantages pour le calcul de sa retraite, qui sont traduits en trimestres. Si l’enfant est handicapé, des droits supplémentaires spécifiques existent. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG_6894_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Pour toucher une retraite à taux plein, il faut justifier d’un nombre de trimestres de cotisation (172 trimestres, soit 43 ans, pour les salariés nés après 1973, et un peu moins pour les plus âgés, comme l’explique le site du <a href="https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14044" hreflang="fr" title="Trimestres Retraite">service public</a>). <br />
Elever un enfant offre une majoration de 4 trimestres pour la grossesse et l’accouchement, puis 4 trimestres pour l’éducation et toute la période du congé parental (dans la limite de 12 trimestres). <br />
De plus, élever un enfant reconnu handicapé à au moins 80%, qui a touché l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH, ex-AES = Allocation d’Education Spéciale) et l’un de ses compléments (comme la Prestation de Compensation du Handicap, PCH), offre 1 trimestre de majoration (dans la limite de 8) par période de 2,5 ans d’éducation. A noter : les deux parents peuvent bénéficier de cette majoration. <br />
Petit exemple chiffré : mon père a obtenu 8 trimestres de majoration pour enfant handicapé (pour 20 ans d’enfant handicapé à charge, durant lesquels mes parents ont reçu l’AEEH), et ma mère a obtenu 16 trimestres de majoration (= 4 pour la grossesse + 4 pour l’éducation de l’enfant + 8 pour un enfant handicapé à charge sur 20 ans). Du coup, après avoir travaillé durant 151 trimestres seulement, ma mère a pu justifier de 167 trimestres d’assurance retraite, ce qui correspond au nombre minimum requis pour une retraite à taux plein pour les personnes nées en 1960. <br />
Dans le formulaire à remplir pour solliciter un départ en retraite, il faut compléter la rubrique 5- Vos enfants et ceux que vous avez élevés, en cochant la case « Avez-vous eu à votre charge un ou plusieurs enfant(s) handicapé(s)? ». Votre caisse de retraite vous contactera ultérieurement pour vous demander les justificatifs correspondants (soit carte d’invalidité de l’enfant, versement de l’AEEH et ses compléments). <br />
De même, si vous réduisez ou interrompez votre activité professionnelle pour vous occuper de votre enfant (handicapé ou non), vous pouvez bénéficier de l’affiliation automatique à l’Assurance Vieillesse des Parents au Foyer (AVPF) sous certaines conditions. Cela signifie que les trimestres passés à élever vos enfants seront validés pour la retraite, et ces périodes compteront comme des périodes où vous étiez rémunéré sur la base d’un Smic, pour le calcul de votre Salaire annuel moyen. <br />
Il est donc très important de remplir un dossier à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) dès que le diagnostic de mucoviscidose est posé, quel que soit l’état de santé de l’enfant. La mucoviscidose est une maladie évolutive, et elle peut se dégrader malheureusement plus rapidement que les délais de réponse de la MDPH. (Aujourd’hui il faut compter de 6 à 12 mois pour recevoir une réponse !!!) Faites-vous accompagner par l’assistante sociale du CRCM qui suit le patient, ou alors par l’assistante sociale de Vaincre la Mucoviscidose, mais ne négligez pas ces aspects ! <br />
D’avance, bonne fête à toutes les mamans !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br />
PS : Je vous expliquerai une autre fois comment préparer un dossier de retraite pour personne handicapée, car j’ai l’impression que cela peut s’avérer utile pour la population active de mucos ! <br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/05/27/RetraiteAidant#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/340Intimité et Féminitéurn:md5:77b27e6b233e35e49e56710b450ce6062020-12-10T20:19:00+00:002020-12-10T20:19:00+00:00JessicalamityRecherchecombatcorpsCRCMespoirfamillegrossessehandicaphonteintimeinvisiblemucoviscidosephysiquerecherche <p>Ces derniers temps, je vous ai beaucoup parlé des avancées de la recherche, et notamment des thérapies innovantes de la protéine, qui nous apportent tellement d'espoir. Je profite de ce billet pour vous rappeler qu'il existe plusieurs façons de participer à la recherche. <br />
Lors de ma dernière visite au CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose), on m'a demandé de participer à une étude un peu particulière, menée par une psychologue qui fait le tour des CRCM pour recueillir des témoignages sur la vie intime des femmes atteintes de mucoviscidose. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_0811_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
La mucoviscidose est une maladie multisystémique qui impacte tous les aspects de la vie du patient. L'aspect pulmonaire est le plus souvent mis en avant car c'est l'atteinte la plus susceptible d'engager le pronostic vital. Néanmoins, les patients souffrent d'autres atteintes, moins "nobles" : les troubles digestifs, le diabète, les polypes et sinusites chroniques, les troubles de la fertilité, etc. <br />
Dans le domaine des sciences humaines et sociales, les projets de recherche s'intéressent surtout à la qualité de vie des patients. En 20 ans de vie d'adulte, c'était la première fois qu'on me posait des questions sur ma vie sexuelle dans le cadre de mon suivi muco. Pourtant, le sujet est vaste, et il m'aura fallu ce questionnaire pour me rendre pleinement compte de tous les désagréments de la muco qui peuvent déteindre dans la sphère privée. Grâce au masque chirurgical, j'arrivais à dissimuler ma gêne (et mes joues rouges !) de parler d'un thème aussi intime, mais je me suis dit que ce recueil de témoignages allait servir à d'autres patientes. Je précise que j'ai demandé si la même étude était réalisée pour la population masculine, mais la réponse était négative. <br />
J'avais déjà abordé le sujet dans le billet pour le 7ème ciel (par <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/08/09/7emeCiel">ici</a> pour ceux qui veulent se rafraîchir la mémoire) et j'ai hâte de découvrir les résultats de cette enquête ! <br />
La voix douce de la psychologue a évoqué plusieurs facettes du problème, aussi bien physiologiques que psychologiques. Je me sentais en confiance, aucunement jugée mais entièrement écoutée. Et je suis persuadée que certaines difficultés rencontrées sont partagées avec mes sœurs de combat, même si la pudeur nous empêche d'en parler lors d'une table ronde.<br />
Je ne manquerai pas de vous tenir informés des conclusions !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/09/Intimite#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/317La Générosité du GivingTuesdayurn:md5:a9a49b2dc11a920c0d26a67cd2d16bfa2020-12-03T15:44:00+00:002020-12-03T16:46:45+00:00JessicalamityAssociationassociationdonhandicapinvisibleKaftriomaladiemercimucoviscidosepréventionrecherchesensibilisationsolidariteTrikaftaVertexviradesvirus <p>Une fois n'est pas coutume, je fais de nouveau appel à votre générosité. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.Sans_titre_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Depuis 2012, aux Etats-Unis, est apparu un mouvement pour le moins original, appelé Giving Tuesday (traduit par "La journée mondiale de la générosité et de la solidarité" par nos cousins québécois), célébré le mardi suivant Thanksgiving, en réponse aux événements commerciaux du Black Friday et du Cyber Monday. <br />
Tout comme nos enseignes se mobilisent pour transposer le Black Friday à la mode française, plusieurs associations reprennent le concept du Giving Tuesday (néanmoins le battage médiatique n'est peut-être pas encore à la hauteur de l'événement). <br />
Giving Tuesday incite à célébrer et encourager le don. En ce jour particulier, vous êtes invités à soutenir les causes qui vous inspirent en donnant de votre temps, de l'argent, de la nourriture, des vêtements, ou encore du souffle ! Et vous remarquerez très vite qu'être généreux fait du bien ! <br />
De plus, tout le monde a quelque chose à donner ! A commencer par un sourire, le geste le plus facile pour se faire du bien et faire du bien à quelqu'un (et tout cela de façon entièrement gratuite !). Certes, avec l'application des gestes barrières, les sourires passent inaperçus derrière un masque, sauf quand les yeux sourient en même temps !<br />
Bien sûr, si votre âme généreuse est également accompagnée d'un compte en banque qui n'est pas dans le rouge, n'hésitez pas à donner aux associations qui œuvrent pour les causes qui sont importantes à vos yeux. Rappelez-vous que tous les dons sont importants, il n'y a pas de limite minimum, chacun contribue à la hauteur de ses moyens. <br />
Et si vous ne savez pas à quelle association vous pouvez faire un don, je vous encourage à vous rendre sur le site de l'association <a href="https://www.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Vaincre la muco">Vaincre la mucoviscidose</a>, qui œuvre depuis plus de 50 ans à éradiquer cette p*** de maladie qui résiste encore et toujours à tous nos espoirs de guérison. La semaine dernière, une nouvelle incroyable est venue récompenser les efforts de l'association, lorsque la Haute Autorité de Santé a attribué au Kaftrio, la trithérapie modulateur de protéine CFTR développée par Vertex (dont je vous parle régulièrement dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/10/15/AGMuco2020">ces colonnes</a>), une Amélioration de Service Médical Rendu (ASMR) de niveau 2, ce qui correspond à la meilleure note que l'on pouvait attendre, le niveau 1 correspondant à la guérison. Il ne reste maintenant plus qu'une dernière étape à franchir avant la mise sur le marché en France, à savoir la négociation du prix du médicament entre le laboratoire Vertex et le Comité Economique des Produits de Santé (CEPS). Plus de détails à lire dans <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2020/11/27/kaftrior-une-avancee-sans-precedent-dans-le-traitement-de-la-mucoviscidose-3248" hreflang="fr" title="Kaftrio HAS">cet article</a>. <br />
<br />
En cette année particulièrement difficile, prenons encore plus soin les uns des autres, et laissons-nous contaminer par le virus de la générosité ! Merci !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/03/Generosite#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/316Le CPF en brefurn:md5:2e30b98ca45da0513d6e8c8c97b08bdd2020-11-19T15:36:00+00:002020-11-19T21:53:04+00:00JessicalamityTravailler avec la mucoadministratifhandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidosetravail <p>Cette semaine se déroule la semaine européenne de l’emploi des personnes handicapées (SEEPH pour ceux qui ne jurent que par sigles). Vous trouverez toutes les informations utiles sur <a href="https://www.semaine-emploi-handicap.com/edition-2020" title="SEEPH">le site dédié</a>, néanmoins je profite de ce billet pour vous parler des dispositions spécifiques au compte de formation des travailleurs handicapés. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_4420_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Reprenons depuis le début : Suite à la réforme de la formation professionnelle 2014, (entrée en vigueur le 1er janvier 2015), vous avez peut-être entendu parler du Compte Personnel de Formation (CPF), qui permet le financement des actions de formation continue, et qui a remplacé le Droit Individuel à la Formation (DIF). Chaque personne en activité de plus de 16 ans peut activer son compte sur le site <a href="https://www.moncompteformation.gouv.fr/espace-prive/html/#/" hreflang="fr" title="CPF">moncompteformation.gouv.fr</a> <br />
Ce compte individuel reste ouvert tout au long de la vie professionnelle, et se clôture à la retraite. Chaque année, le compte est alimenté, sur la base des heures de travail effectuées l’année précédente, à partir des déclarations des employeurs. <br />
Par exemple, pour un travailleur à mi-temps sur une année complète, le compte CPF est alimenté à hauteur de 500€ maximum par an dans la limite d’un plafond total de 5000€. <br />
Le titulaire du CPF peut visualiser en tant réel ses droits CPF, rechercher une formation et s’y inscrire. A l’inverse du DIF qui alimentait le compte de formation avec des heures de formation, le CPF est alimenté en euros. (Les heures de DIF ayant été converties en euros en 2015.) Sur la page d’accueil de votre compte, l’affichage est très clair. Mes droits de formation s’élèvent à XX €, dont YY € de DIF. (Une petite digression sur les heures de DIF. Les droits acquis au titre du DIF doivent être utilisés d’ici au 30 juin 2021, sous peine d’être perdus.) <br />
Ces droits vous permettent de financer une formation du catalogue de formation, en centre de formation ou en formation à distance. Si vous trouvez une formation qui vous intéresse pour moins de XX €, vous pouvez directement vous inscrire. L’organisme de formation a deux jours ouvrés pour vous répondre. Si la formation coûte plus cher que l’argent disponible sur votre CPF, vous devrez régler le reste à payer, mais vous pouvez également vous faire aider par votre employeur ou même Pôle Emploi, comme expliqué <a href="https://www.moncompteformation.gouv.fr/espace-public/co-financez-votre-formation-avec-votre-employeur-ou-pole-emploi-cest-possible" hreflang="fr" title="Aide financement">par ici</a>. <br />
Dans le catalogue de formation, vous avez le choix entre des heures de conduite pour passer votre permis de conduire, une formation pour maîtriser Excel ou encore des outils pour se lancer comme auto-entrepreneur… Le choix est vaste ! <br />
Il est utile de savoir que si vous choisissez une formation qui s’effectue sur le temps de travail, vous êtes dans l’obligation de demander l’accord de votre employeur. A contrario, si vous choisissez une formation en dehors de votre temps de travail, vous n’avez pas à informer votre employeur. <br />
Tout ce billet pour vous faire passer une information spécifique aux travailleurs handicapés, et que ni la responsable RH de ma boîte ni l’assistante sociale du CRCM ne m’avaient communiquée. Je vous avais parlé de la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">un ancien billet</a>. <br />
Or j'ai découvert, complètement par hasard, que depuis 2019, les salariés bénéficiaires de l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés pouvaient obtenir chaque année 300 € de droits supplémentaires sur leur compte formation. Pour cela, il faut être identifié comme bénéficiaire de l’obligation d’emploi (donc avoir la RQTH, ou une carte d’invalidité, ou être titulaire d’une pension d’invalidité, etc.) et avoir acquis au moins 1 centime d’euro de droits CPF sur l’année, au titre d’une activité professionnelle salariée. Vous pouvez déclarer votre situation sur votre CPF directement dans le menu « Informations professionnelles », en cliquant sur « Ajouter une déclaration » sous la question « Etes-vous ou avez-vous été bénéficiaire de l’obligation d’emploi ? », puis en répondant aux questions sur la date de démarrage (à faire démarrer au plus tôt au 1er janvier 2019, date d’entrée en vigueur de cette bonification) et en joignant la pièce justificative (type RQTH). <br />
Pour les travailleurs mucos qui n’osent pas faire la demande de reconnaissance de travailleur handicapé, n’attendez plus ! (Mode d’emploi dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/13/RQTH">ce billet</a>) <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/11/19/CPF#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/314Cap sur l'Epargne Handicap !urn:md5:0124f066931ce4c81cae8958ba5a7a062020-05-21T16:45:00+02:002020-05-22T06:30:34+02:00JessicalamityAdministratifadministratifassurancecapital santéhandicapinvaliditéinvisiblemaladiemi-tempsmucoviscidoseprojetRQTHtravail <p>En cette période propice aux déclarations, je me suis enfin décidée à
établir ma déclaration d'impôts sur le revenu pour 2019 (date limite : 11
juin 2020).<br />
Je passe outre le fait que le montant prélevé à la source sur ma pension
d'invalidité depuis janvier 2019 n'a pas été automatiquement pré-rempli,
(j'espère juste que la CRAMIF a effectivement reversé ces prélèvements aux
impôts), heureusement que je garde scrupuleusement tous les relevés mensuels et
que je sais faire une addition sur les douze paiements de l'année.
Moralité : il faut TOUJOURS vérifier les données pré-remplies en les
comparant avec les documents officiels.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_5096_m.jpg" alt="Impots2020" style="display:block; margin:0 auto;" title="Impots2020, mai 2020" /><br />
<br />
Cette année, je remplis pour la première fois une case que je ne connaissais
pas (il faut dire qu'il y en a tellement !), en langage codé 7GZ, et en
clair : "Prime de rente survie, contrats d'épargne handicap".<br />
Si ce n'est pas encore clair pour vous, laissez-moi vous expliquer.<br />
En effet, l'Epargne Handicap n'est pas vraiment connue malgré plus de trente
ans d'existence, ni mise en avant sur des supports publicitaires. Ce
dispositif, réservé aux personnes handicapés, permet, entre autres, de
bénéficier d'une réduction d'impôt sur le montant des primes versées.<br />
Le contrat Épargne Handicap, créé par la loi n°87-1061 du 30 décembre 1987, a
pour objectif principal de faciliter la constitution d'un petit patrimoine pour
un actif souffrant d'un handicap, atteint d’une infirmité l’empêchant de se
livrer, dans des conditions normales de rentabilité, à une activité
professionnelle.<br />
En pratique, l'Epargne Handicap est un contrat d'assurance-vie fiscalement
optimisée au bénéfice d'une personne en situation de handicap (comme 12
millions de personnes en France). Comme un contrat d'assurance-vie classique,
il peut être ouvert auprès de n'importe quel établissement financier (banques,
assurances, mutuelles), et son souscripteur doit en désigner le bénéficiaire en
cas de décès.<br />
Explication rapide sur le fonctionnement de l'assurance-vie : une
assurance-vie est un produit d'épargne, ce n'est pas une assurance-décès. Il
n'y a pas de limite au nombre de contrats d'assurance-vie détenus par une même
personne. Pendant la phase d'épargne, le souscripteur alimente le contrat par
des versements, et les sommes placées sont investies sur des produits
financiers, générant ainsi des intérêts et des plus-values. A tout moment, vous
pouvez récupérer tout ou une partie de votre épargne, on parle alors de
"rachat". Sur le plan fiscal, la taxation des plus-values s'effectue uniquement
lors des rachats, et le souscripteur peut choisir d'être taxé à un taux
forfaitaire (Prélèvement Forfaitaire Libératoire) ou à son taux personnalisé
d'impôt sur le revenu, en fonction du plus avantageux. De plus, après huit ans
d'existence du contrat, les gains jusqu'à 4 600€ pour une personne seule sont
exonérés d'impôt sur le revenu. L'assurance-vie est également un outil de
transmission de patrimoine, les sommes transmises en deçà de 152 000€ (par
bénéficiaire) étant exonérées d'impôts de succession.<br /></p>
<p>Le contrat Epargne Handicap est réservé aux personnes handicapées en âge de
travailler. C'est au souscripteur de justifier sa situation à l'ouverture d'un
contrat de ce type. Plusieurs pièces peuvent être fournies, dont la carte
d'invalidité du souscripteur, l'attestation prouvant l'admission en milieu
professionnel avec réduction de salaire en raison d'un rendement professionnel
diminué, l'attestation d'octroi de l'Allocation Adulte Handicapé (AAH), la
décision de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes
Handicapées (CDAPH).<br />
Pendant la durée de vie du contrat, l'Epargne Handicap fonctionne comme un
produit d'épargne. Il est alimenté par les versements du souscripteur (libres
ou programmés), puis investi sur des fonds en euros ou des supports en unités
de compte (qui évoluent en lien avec les marchés financiers). A la clôture du
contrat, l'épargne accumulée peut faire l'objet d'un versement unique ou d'une
sortie d'une rente viagère, jusqu'au décès du souscripteur.<br />
Pour les mucos dinosaures, dépêchez-vous d'ouvrir un contrat Epargne Handicap
avant d'avoir obtenu la liquidation de vos droits à la retraite.<br />
En plus de la fiscalité spécifique de l'assurance-vie, l'Epargne Handicap offre
des avantages spécifiques :<br />
Partant du principe que la carrière professionnelle des personnes handicapées
tend à être plus courte, plus précaire et moins rémunératrice que celle des
personnes sans handicap, ce type d'assurance-vie permet notamment le versement
d'un capital ou d'une rente dès la sixième année d'existence du contrat (contre
huit ans pour l'assurance-vie classique).<br />
Les primes versées dans l'année donnent droit à une réduction d'impôt égale à
25 % de leur montant, dans la limite de 1 525 € (soit une réduction maximale de
381,25 €), et majorée de 300 € par enfant à charge (150 € par enfant en cas de
résidence alternée).<br />
Attention : si le contrat est clôturé avant sa sixième année, la réduction
d'impôt doit être remboursée.<br />
Par ailleurs, les produits des contrats épargne handicap sont exonérés de
prélèvements sociaux pendant la phase d’épargne du contrat. Ils s’appliquent en
revanche en cas de rachat total ou partiel si les produits sont soumis à
l’impôt sur le revenu (barème progressif ou prélèvement libératoire). Les
produits des contrats épargne handicap ne sont pas soumis aux prélèvements
sociaux en cas de décès.<br />
A noter que les rentes constituées par la personne handicapée pour elle-même
n'entrent pas en compte dans le calcul de l'allocation aux adultes handicapés
dans la limite de 1 830 € par an.<br />
De plus, pour les parents (ou grands-parents !) de petits mucos, vous pouvez
ouvrir un contrat de rente survie, qui reprend le même principe que le contrat
épargne handicap, mais qui est cette fois destiné à garantir un revenu à une
personne souffrant d'un handicap, soit un parent en ligne directe (ascendant ou
descendant), soit un parent en ligne collatérale jusqu'au 3ème degré (frère,
oncle, neveu), soit une personne à charge vivant sous votre toit. Dans ce
cas-là, il ne peut y avoir qu'un bénéficiaire au contrat, la personne
handicapée, qui recevra une rente au décès du souscripteur du contrat de rente
survie. (Attention, contrairement à un contrat d'assurance-vie classique, le
contrat de rente survie n'autorise ni rachat ni avance pendant la phase
d'épargne.) De la même manière que le contrat épargne handicap, le contrat
rente survie donne droit à une réduction d'impôt au souscripteur.<br />
Enfin j'ajoute une petite précision sur les contrats d'assurance-vie. Ce qui
compte pour enclencher le nombre d'années d'existence du contrat à partir
duquel une partie des gains est exonérée d'impôts lors du rachat, c'est la date
d'ouverture du contrat. Je vous encourage donc à ouvrir un compte
d'assurance-vie si ce n'est pas déjà fait, avec juste le montant minimum
d'ouverture (en général 100€) si vous ne souhaitez pas commencer à épargner.
Mais au moins, vous aurez pris date.<br /></p>
<p><br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/05/21/EpargneHandicap#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/184Panique épidémiqueurn:md5:d49e27806f8d8e5ef52ce8c9dc6c42112020-03-12T18:14:00+01:002020-03-12T18:47:06+01:00JessicalamityTravailler avec la mucocapital santécombatcorpsCRCMfatiguegrippehandicaphygièneinvaliditéinvisiblemucoviscidosephysiquepréventionsensibilisationtravailvirus <p>C'est dingue à quel point l'ambiance générale a dégénéré en l'espace de
moins d'une semaine.<br />
Vendredi dernier, j'ai reçu un message de la direction pour m'informer que je
devais faire du télétravail à partir de lundi, étant donné que j'avais été
répertoriée comme "personne à risque" face à l'épidémie de Coronavirus. Sur le
coup, je l'ai mal pris, même si cela partait d'un bon sentiment, mais je me
suis sentie exclue et je l'ai mal vécu. (Peut-être que si on avait pris le
temps de me parler directement plutôt que d'envoyer un e-mail, j'aurais mieux
réagi...) Sauf qu'à la fin du week-end, tous mes collègues qui prennent les
transports en commun pour se rendre au bureau ont reçu le même message. En
conséquence, lundi matin, toute mon équipe était en télétravail, j'étais donc
logée à la même enseigne que les autres.<br />
Certes, je suis fragile, je fais partie des personnes à risque à cause de la
mucoviscidose, mais le gros avantage que j'ai par rapport au reste de la
population qui découvre les mesures d'hygiène de base, c'est que moi, je les
applique depuis toujours. Se laver les mains régulièrement, (à l'eau et au
savon plutôt qu'au gel hydro-alcoolique, d'ailleurs), ne pas serrer la main ou
faire la bise à ses collègues pour dire bonjour, éternuer dans son coude, jeter
ses mouchoirs usagés, porter un masque en présence d'autres malades... toutes
ces recommandations font partie des règles d'hygiène de base. C'est tout de
même drôle qu'on ait dû attendre l'arrivée du Coronavirus pour adopter ces
gestes, très efficaces pour lutter contre n'importe quel virus d'ailleurs (la
grippe saisonnière, l'épidémie de gastro, le rhume, etc.).<br />
Donc pour une fois que la mucoviscidose me donne un avantage, j'en suis très
contente ! Espérons que le reste de la population continuera à adopter ces
gestes une fois l'épidémie canalisée.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_5777_m.jpg" alt="coronavirus" style="display:block; margin:0 auto;" title="coronavirus, mar. 2020" /><br />
<br />
J'ai dû faire contre mauvaise fortune bon coeur après l'annonce de l'annulation
de l'assemblée territoriale de Vaincre la Muco Ile de France, où je devais
témoigner des défis à relever au quotidien avec la mucoviscidose, mais on ne
pouvait pas risquer un regroupement avec d'autres patients. Le coup de grâce
est tombé dans la semaine également, avec le report des Journées Francophones
de la Mucoviscidose et l'assemblée générale de Vaincre la Muco. Gros coup dur,
car ces retrouvailles sont une occasion unique d'échanger et d'apprivoiser
encore un peu mieux notre maladie chronique. Mais là encore, le risque
sanitaire est trop important, alors soyons patients (sic !).<br />
Par contre, après ces annulations en chaîne, j'ai perdu un peu de mon calme
face à cette vague de panique qui a déferlé sur tout le territoire (et ne
parlons pas de nos voisins transalpins en quarantaine !). J'ai demandé avis au
CRCM suite à la conduite à tenir pour le reste de mes activités quotidiennes.
Est-ce qu'ils me conseillaient de ne plus prendre les transports ? De ne
plus aller au cabinet de kiné ? De ne plus aller au sport ? De
reporter mes rendez-vous à l'hôpital ? (sachant que je venais d'aller à
Cochin deux fois dans la semaine, pour la diabète et pour l'ostéopathe...)
Finalement, la réponse de la pneumologue m'a rassurée, elle m'a dit de faire
attention mais sans non plus dramatiser, car, comme je le pensais, toutes ces
mesures d'hygiène que nous devons mettre en place pour contrer l'avancée de
l'épidémie font déjà partie de mon quotidien. Elle m'a également conseillé
d'éviter de faire mes courses en magasin et d'utiliser les services de courses
en ligne.<br />
Finalement, on s'inquiétait d'une guerre nucléaire, et ce qui va nous mettre
par terre, c'est un simple virus... Une véritable catastrophe pour l'économie,
pour les entreprises, pour les relations humaines. J'espère qu'on sera assez
fort pour résister, mais pour l'instant, on n'est pas encore en phase de
récupération. On est en plein coeur de l'épidémie, j'ai l'impression de vivre
le jeu "Pandemic legacy" en direct live !<br />
Petit clin d'oeil à Merlin l'Enchanteur, qui avait gagné son duel contre la
diabolique Madame Mim en se transformant en virus...<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/03/12/Coronavirus#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/91Yoyo émotionnelurn:md5:c423659b54c9f21edbee4fd3762a7ab52020-01-16T15:15:00+01:002020-01-16T16:35:18+01:00JessicalamityConférencesactionassociationchagrincombatconférenceespoirhandicapinvisiblemaladiemourirmucoviscidosepatient partenairesensibilisationtémoignage <p>Pour le Billet du Jeudi de cette semaine, j'avais prévu de vous parler de
l'article publié dans le magazine Vaincre de ce trimestre, où j'ai été
interviewée suite à ma participation au 1er congrès international dédié aux
professionnels de santé en charge des patients adultes. (Je vous avais fait un
petit résumé de cette conférence dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/09/12/ACF">ce
billet</a>.)<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.202001_Vaincre_Jessica_m.jpg" alt="Vaincre_Jessica_163" style="display:block; margin:0 auto;" title="Vaincre_Jessica_163, janv. 2020" /><br />
<br />
Alors que je cherchais une belle tournure de phrase pour aborder le sujet de
façon positive, j'ai été submergée par une vague de tristesse que j'ai mis du
temps à maîtriser. Mon esprit, qui fait des connexions parfois incongrues, est
parti à toute vitesse vers des images et des pensées douloureuses. J'ai revu
mes amis qui restent figés éternellement dans leur jeunesse, fauchés par la
mort. Je n'ai pas réussi à retenir mes larmes, ni à stopper l'engrenage des
pensées négatives sur mon propre sort. Moi qui me vante de pouvoir toujours
voir le côté positif des choses, je n'en menais pas large.<br />
Finalement, je vais nuancer quelque peu mon propos par rapport à l'interview de
Vaincre.<br />
Ironie du sort, la phrase que le journaliste a choisi de mettre en avant dans
cette article dit que "la confiance en soi est constamment remise en cause
lorsqu'on souffre d'une maladie chronique". Un simple rappel que nous sommes
humains, et donc mortels, aura suffi à ébranler cette confiance en moi, que je
pensais nettement plus solide !<br />
Depuis le temps que je cohabite avec la mucoviscidose, je suis consciente que
ma vie ne tient qu'à un fil (ou plutôt un souffle), et je m'engage à chérir au
maximum tous les bons moments que j'arrive à vivre. Je suis consciente de ma
chance incroyable jusque-là, et je m'efforce de préserver au mieux mon capital
santé pour qu'il tienne le coup le plus longtemps possible. Je crois également
que le côté psychologique joue énormément dans le cadre de l'acceptation de ma
maladie chronique. Alors, quand mon cerveau commence à broyer du noir, et à me
faire douter de mes capacités face aux aléas de la vie, je devrais apprendre à
me blinder et à mettre des barrières en place pour ne pas laisser ce doute
s'installer.<br />
Je suis une fille toujours pleine d'entrain. J'ai énormément d'exemples
positifs à mettre en avant, à commencer par toute ma liste de "moments
d'éternité", ces moments précieux que la muco ne pourra jamais m'enlever. J'ai
une multitude de projets qui m'attendent, et qui sont porteurs d'énergie
positive.<br />
Mais voilà, je suis humaine, je suis mortelle, je suis sensible. Lorsque je me
laisse guider par des idées noires, je perds pied très vite, et je remets en
question tout ce que j'ai construit jusque-là. Cela me fait du bien aussi de
laisser couler les larmes, j'ai l'impression qu'elles aident à balayer mon
chagrin, un peu comme les fluidifiants du mucus. Ensuite, je peux jeter à la
poubelle tous mes mouchoirs usagés et symboliquement, c'est un signe que mon
chagrin aussi est parti à la poubelle.<br />
Penser à la maladie et à la mort, c'est toujours difficile. On a beau savoir
que c'est la contrepartie de notre vie humaine, on n'est jamais préparé. Etre
confronté à la douleur de ses proches, cela fait mal. On se sent impuissant,
alors qu'en fait, on peut être plein de ressources.<br />
Je crois qu'il faut être capable d'entendre ce ressenti de la part de n'importe
qui, pas seulement des malades chroniques. Autorisons-nous un écart quand on a
envie de hurler notre douleur, de pleurer notre chagrin, de se défouler sur ce
que l'on ne peut pas contrôler. Chacun a droit à un petit coup de blues, mais
l'essentiel c'est de trouver les solutions pour remonter la pente, et pour
remettre en lumière tous les aspects joyeux de notre vie. Ce qui m'aide
énormément à reprendre pied, c'est de pouvoir m'appuyer sur mes amis. J'aime
être prise dans les bras, j'aime sentir le toucher, j'aime le contact
physique.<br />
Comme je l'ai mentionné dans l'article, il y a encore quelques sujets dont je
ne veux pas entendre parler car je ne me sens pas assez forte
psychologiquement, mais petit à petit, je reprends du poil de la bête, et je
récupère une bonne dose de confiance en moi pour faire face à mon avenir. Je
peux être fière de mon parcours jusqu'à présent, et je travaille pour que la
suite soit encore plus belle. Pour que je puisse vieillir auprès de l'homme que
j'aime, pour que je puisse voir mon fils apprendre à lire, pour que je puisse
faire un safari photo en famille, pour que je puisse vivre de nouveaux moments
d'éternité avec mes amis, pour que je puisse connaître un jour un monde sans
cette p*** de mucoviscidose.<br />
Tout comme j'ai pu bénéficier du retour d'expérience de patients plus âgés que
moi, j'espère transmettre beaucoup d'espoir à ceux qui s'intéressent à mes
témoignages, et surtout à la nouvelle génération de mucos. La prise en charge
de la maladie a bien changé depuis cinquante ans, et nous avons l'espoir
qu'elle va encore évoluer dans les années à venir. Cette année, mon cheval de
bataille, c'est la sensibilisation. J'ai accepté de participer à plusieurs
prises de parole (dont je vous reparlerai dans ces colonnes, bien sûr !), en
tant que patient partenaire, et cela, c'est une formidable bouffée d'espoir
pour moi !<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/01/16/InterviewVaincre#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/34"Rayons De Sourire" en vente sur Amazon !urn:md5:b0a36c1e5e3faacd4622caf13353ccbf2019-12-05T15:15:00+01:002019-12-05T15:24:49+01:00JessicalamityMoins de Souffle, Plus de Vieactionbravoespoirhandicapinvaliditéinvisiblemaladiemercimucoviscidosepositifprojetsensibilisationtémoignage <p>Cinq ans après la publication de « Moins de souffle, plus de
vie », qui raconte les trente premières années de ma vie à plusieurs voix,
la suite est enfin disponible !<br />
« Rayons de sourire » vient d’être publié sur toutes les plateformes
<a href="https://www.amazon.fr/Rayons-sourire-Mucoviscidose-d%C3%A9fi-quotidien/dp/1707511896" hreflang="fr">Amazon</a>, en format broché et électronique. Si vous cherchez un
cadeau de Noël original, c’est <a href="https://www.amazon.fr/Rayons-sourire-Mucoviscidose-d%C3%A9fi-quotidien/dp/1707511896" hreflang="fr">par ici</a> !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.RayonsDeSourire-C1-2_m.jpg" alt="CouvRayonsDeSourire" style="display:block; margin:0 auto;" title="CouvRayonsDeSourire, déc. 2019" /><br />
<br />
Grandir (et vieillir) avec la mucoviscidose, ce n’est pas si simple. Comment
gérer à la fois les complications liées à l’évolution de la maladie, le suivi
dans un Centre de Ressources et Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM)
adulte, la compatibilité d’une carrière professionnelle malgré les contraintes
d’une maladie chronique, les aspects administratifs énergivores, la place de la
mucoviscidose dans le couple, le statut de maman malade, les voyages à l’autre
bout du monde, l’envie de s’investir dans une association qui se bat pour nous
assurer un avenir meilleur…<br />
Si j’ai choisi de publier mon histoire, c’est pour donner de l’espoir à tous
ceux qui affrontent les difficultés d’une maladie chronique. J’ai beaucoup
appris du retour d’expérience d’autres patients (essentiellement des mucos,
mais pas seulement !), et j’espère pouvoir transmettre à mon tour un peu
d’énergie positive à ceux qui en ont besoin.<br />
Comme je n’ai pas (encore) de campagne de publicité pour faire parler de mon
livre, je compte sur vous pour relayer l’information autour de
vous !<br />
N’hésitez pas à me suivre sur les réseaux sociaux : <a href="https://www.facebook.com/jessica.maetz" hreflang="fr">Facebook</a>, <a href="https://twitter.com/JessicaMaetz" hreflang="fr">Twitter</a>, <a href="https://www.instagram.com/jessicamaetz/" hreflang="fr">Instagram</a>, <a href="https://www.linkedin.com/in/jessica-maetz-9580302/" hreflang="fr">LinkedIn</a>…<br />
Je me suis d’ailleurs fixé un nouvel objectif ambitieux : si j’arrive à
atteindre 500 abonnés sur Instagram d’ici la fin de l’année, je reverserai 500€
à l’association Vaincre la Muco. Êtes-vous prêts à relever le défi ?<br />
Merci de votre soutien !<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
PS : Mon premier livre, « Moins de souffle, Plus de vie » est
toujours disponible en <a href="https://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249" hreflang="fr">français</a>, en <a href="https://www.amazon.fr/Short-Breath-Full-Life-Stronger/dp/1731001258/" hreflang="en">anglais</a> et en <a href="https://www.amazon.fr/Atemnot-Lebensquelle-Geniessen-trotz-Mukoviszidose/dp/1082439452" hreflang="de">allemand</a>.<br />
PPS : Pour la petite anecdote, la police de caractère de la couverture de
"Rayons de sourire" s'intitule Cochin, j'ai trouvé que c'était un sacré clin
d'oeil pour toute mon équipe médicale du CRCM !<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/12/05/RayonsDeSourire#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/212Am, Stram, Gram... à la conquête d'Instagram !urn:md5:9da296da7e28e8968323caf45fbc0a762019-11-28T16:32:00+01:002019-11-28T17:17:58+01:00JessicalamityPositiveractioncombatcorpsCRCMespoirfamillehandicapinvaliditéinvisiblekinémaladiemucoviscidosepatient partenairepositifprojetpréventionsensibilisationsolidaritesouffletémoignage <p>Lors de mon passage au CRCM la semaine dernière, j'ai relu à nouveau la
phrase de Grégory Lemarchal qui nous accueille à l'entrée du service : "Se
promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est
de les relever."<br />
Boostée par toutes les bonnes nouvelles des dernières semaines (c'est par
<a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/11/21/Bilan2019">ici</a> pour ceux qui ont besoin de se
rafraîchir la mémoire), et encouragée par tout mon comité de soutien, j'ai
décidé de m'aventurer sur un terrain inconnu !<br />
'#BilletDuJeudi se lance sur <a href="https://www.instagram.com/jessicamaetz/" hreflang="fr">Instagram</a>, pour gagner en visibilité.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_1640_m.jpg" alt="Instagram" style="display:block; margin:0 auto;" title="Instagram, nov. 2019" /><br />
<br />
Ma mucoviscidose est plutôt du genre invisible, et personne ne remarque que je
suis malade tant que je n'en parle pas ouvertement. J'ai fait le choix,
justement, d'en parler haut et fort autour de moi, essentiellement pour deux
raisons.<br />
La première raison, c'est pour sensibiliser le grand public sur cette maladie
orpheline, qui était traditionnellement présentée comme une maladie infantile.
Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, ce qui implique
une prise en charge différente. Il faut organiser les soins en hôpital pour
adultes et non pas seulement en hôpital pédiatrique, il faut trouver des
solutions pour concilier les projets d'études, de vie professionnelle, (de
retraite, même !), avec les soins contraignants de la maladie, il faut intégrer
de nouvelles dimensions sur le désir d'une vie de couple ou d'une vie de
parents avec la maladie.<br />
La deuxième raison, c'est que j'aimerais offrir à ceux qui découvrent la
mucoviscidose (surtout, aux parents qui reçoivent les résultats du test de la
sueur juste après la naissance de leur bébé), une part d'espoir grandissante.
Lorsque je suis née, l'annonce de la mucoviscidose a été un traumatisme pour
mes parents (d'autant plus qu'à l'époque, les médecins ne prenaient pas
vraiment de pincettes pour faire comprendre qu'il ne fallait pas s'attacher à
un petit muco car il monterait au ciel bien trop vite...). Le fait de pouvoir
rencontrer une "communauté muco" les a beaucoup aidés à accepter la maladie.
Recevoir les témoignages d'autres patients un peu plus grands que moi a fait
naître cette petite étincelle en eux, et par ricochet, en moi. Cette étincelle
qui pétille de vie, et qui décide de se focaliser sur tous les petits bonheurs
du quotidien.<br />
La mucoviscidose n'est pas contagieuse, mais j'espère bien que ma rage de vivre
(et de vivre intensément !) va être très contagieuse, et se répandre sur le web
à la vitesse de l'éclair !<br />
Objectif en vue : atteindre les 500 followers Instagram d'ici la fin de
l'année 2019 ! Qui veut m'aider à m'en rapprocher ?<br />
Je vous avais parlé d'une surprise dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/11/14/Trilingue">ce
billet</a>, elle est en passe de se réaliser très bientôt. Les détails suivront
la semaine prochaine !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/11/28/Instagram#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/202