Rayons De Sourire - Mot-clé - mourir2024-03-28T20:58:50+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearFormation VADO, c'est cadeau !urn:md5:0914681fe753d7a7560794b1807aed0f2024-01-25T11:33:00+00:002024-01-25T18:32:54+00:00JessicalamityAssociationactionassociationgreffemourirorganessensibilisationsolidarite <p>En novembre dernier, lors de la remise des insignes de Chevalier dans l’Ordre National du Mérite à Francis Faverdin, j’ai rencontré Cédric Emile, vice-président du collectif Greffes+. Il m’avait rapidement parlé de leur action pour permettre à un maximum de villes en France de devenir des Villes Ambassadrices du Don d’Organes (VADO pour les intimes !) et il m’avait encouragée à m’inscrire à une prochaine session de formation, ce qui consiste à une heure de réunion en visioconférence. Une à deux sessions sont organisées chaque mois. Maintenant que j’ai suivi l’explication de VADO, c’est à mon tour de vous encourager à vous inscrire en suivant <a href="https://greffesplus.fr/inscription-vado" hreflang="fr" title="Inscription VADO">ce lien</a> ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.MerciVADO_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Le collectif <a href="https://greffesplus.fr/qui-sommes-nous" hreflang="fr" title="Greffes+">Greffes+</a> est un collectif d’associations, de fédérations, de fondations, toutes confrontées au don d’organes et de la greffe. Leur objectif est simple : ils unissent leurs forces pour + de dons, + de greffes. <br />
En octobre 2021, le collectif a organisé les premières Assises Nationales du Don d’Organes, au sein de l’Académie Nationale de Médecine à Paris, et qui ont donné lieu à la parution du Manifeste « Plus de prélèvements pour plus de greffes ». <br />
Depuis janvier 2023, le collectif Greffes+ a mis en place une action permettant aux villes de France de devenir des Villes Ambassadrices du Don d’Organes. Comment ? En installant un panneau « Ville ambassadrice du don d’organes » aux entrées principales de leur ville. L’objectif est d’inciter les passants à réfléchir sur le sujet, et d’en discuter avec leurs proches, afin de diffuser la culture du don et d’augmenter le nombre de donneurs. <br />
Pourquoi ? Parce que l’écart entre le nombre de patients en attente de greffe et le nombre de greffes réalisées ne cesse de se creuser. En 2022, 5 495 greffes ont été réalisées, en comparaison des 28 000 personnes en attente de greffe. 70 000 Français vivent grâce à un organe greffé (dont 950 patients mucos). On constate environ 1 000 décès par an de personnes ayant besoin d’une greffe. <br />
Environ 80% des Français se disent favorables au don de leurs organes après leur mort. Néanmoins, 53% des Français n’ont jamais abordé le sujet avec leurs proches, ce qui conduit à un taux de refus de près d’un tiers (au lieu de 20%). En effet, au moment du décès, avant d’envisager un prélèvement d’organes et de tissus, l’équipe médicale vérifiera que le défunt n’est pas inscrit sur le registre national des refus, puis auprès de ses proches. Si le sujet n’est jamais venu dans la conversation, les proches peuvent hésiter, (d’autant plus qu’on leur pose la question dans un moment extrêmement délicat) et finalement refuser pour éviter d’accepter un don que le défunt n’aurait pas approuvé. <br />
<br />
Parler du don d’organes et de tissus à ses proches, c’est parler indirectement de sa mort, un sujet pas forcément des plus faciles à aborder !<br />
Si cela ne vous semble ni simple ni facile, l’Agence de Biomédecine vous livre quelques conseils pour favoriser l’échange. <br />
Déjà, profitez des circonstances qui peuvent amener naturellement au sujet, par exemple si vous avez vu sur la route le panneau « Ville ambassadrice du don d’organe », si vous avez écouté une émission sur le sujet, si vous avez entendu parler d’une greffe dans votre entourage, si vous voulez rebondir sur le sujet de ce Billet du Jeudi, si vous êtes confronté à un deuil, si vous avez entendu parler de la Journée de mobilisation du don d’organes le 22 juin, si vous avez remarqué une personne qui arbore le ruban vert, symbole du don d’organes et de tissus, etc. <br />
Ensuite, utilisez des mots simples. Il n’existe pas de bonne ou de mauvaise réponse. Le souhait de donner ou non ses organes et tissus est une décision personnelle. <br />
Respectez toutes les attitudes sans jugement. L’important est de laisser la porte ouverte à de futurs échanges, et d’y revenir lorsque l’occasion se représentera. Votre position peut également évoluer au fil du temps (dans un sens comme dans l’autre), il n’y a rien de figé. <br />
<br />
Etre ville ambassadrice, c’est à la fois très simple et très utile ! <br />
La première étape consiste à apposer un panneau à l’entrée de la ville pour inciter chacun à parler du don d’organes avec ses proches. <br />
De plus, la commune peut se mobiliser chaque année lors de la journée nationale du 22 juin. <br />
Pour rendre encore plus visible cette cause, on peut également inciter les acteurs locaux, les établissements scolaires, les services municipaux ou encore les employeurs à porter le ruban vert. <br />
La mobilisation peut être renforcée par des actions de sensibilisation, par la création d’un lieu de mémoire en hommage aux donneurs et à leurs proches, par des interventions dans les écoles, collèges, lycées ou entreprises de la commune… En bref, n’importe quelle action qui participera à développer le dialogue sur le don d’organes !<br />
<br />
En France, le don d’organes et de tissus est régi par les lois de la bioéthique. Ses trois grands principes sont le consentement présumé, la gratuité du don et l’anonymat entre le donneur et le receveur. <br />
La loi française indique que nous sommes tous donneurs d’organes et de tissus, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus de donner (soit en informant nos proches, soit en nous inscrivant sur le <a href="https://www.registrenationaldesrefus.fr/#etape-1" hreflang="fr" title="Registre national des refus">registre national des refus</a>). <br />
Le don d’organes est un acte de générosité et de solidarité entièrement gratuit. La loi interdit toute rémunération en contrepartie de ce don. <br />
Enfin, le nom du donneur ne peut être communiqué au receveur, et réciproquement. La famille du donneur peut cependant être informée des organes et tissus prélevés ainsi que du résultat des greffes, si elle le demande. <br />
<br />
Les principaux organes sont le coeur, les reins, les poumons, le foie, le pancréas, les intestins. Le rein est l’organe le plus couramment greffé. Suivent le foie, le coeur, les poumons, le pancréas et des parties de l’intestin. <br />
Les médecins peuvent également greffer des tissus tels que de la peau, des os, des artères, des valves cardiaques, des veines, des tendons ou des ligaments. 96% des prélèvements de tissus concernent les cornées, la partie transparente à la surface de l’oeil. <br />
Il est possible de ne donner que certains organes et tissus. <br />
<br />
En écoutant le <a href="https://podcasters.spotify.com/pod/show/clemence4" hreflang="fr" title="Warrior Stories podcast">podcast Warrior Stories</a> de Clémence (Little Miss Transplant), j’ai découvert différents aspects du parcours de greffe. Mon épisode préféré est celui de l’échange avec l’infirmière coordinatrice de prélèvement d’organes et de tissus. Elle explique très bien que les conditions médicales nécessaires à la greffe sont très strictes. Le candidat au don fait l’objet d’un bilan médical complet comportant des examens cliniques, radiologiques et biologiques. Chose intéressante : contrairement au don du sang, il n’existe pas de contre-indication de principe au don d’organes. Le prélèvement peut être envisagé même sur certains donneurs sous traitement médical ou qui ont des antécédents médicaux lourds (comme la mucoviscidose !). Il est tout à fait possible d’avoir été greffé et d’être donneur au moment de sa mort, sauf pour donner un organe qui a déjà été greffé. L’équipe médicale en charge du donneur sera seule juge et évaluera au cas par cas les organes et tissus pour s’assurer de la faisabilité du prélèvement. <br />
Après l’opération chirurgicale de prélèvement, l’état du corps est restauré. Aucune trace de l’intervention n’est apparente. Le corps est habillé avec ses effets personnels et rendu à la famille, qui peut réaliser les obsèques qu’elle souhaite. <br />
<br />
Pour encore plus de détails, vous pouvez trouver toutes les réponses à vos questions sur le <a href="https://www.dondorganes.fr/questions-reponses" hreflang="fr" title="Questions réponses au don d'organes">site de l’Agence de la Biomédecine</a>. <br />
<br />
Le collectif Greffes+ vous fournit la procédure complète, ainsi que tous les outils clé en main, depuis le modèle de lettre pour prendre rendez-vous avec le maire de votre commune et lui parler de l’opération VADO jusqu'au panneau lui-même, en passant par la plaquette d’information qui contient tous les arguments en faveur de l’opération VADO et une liste assez complète de questions/réponses pour répondre à vos élus. <br />
Mi-décembre 2023, environ 380 communes ont donné leur accord, posé le panneau ou sont intéressées par ce projet. <br />
Vous êtes sensible au don d’organes ? Vous êtes élu municipal et vous souhaitez vous engager pour le don d’organes ? Vous voulez proposer à votre maire de s’engager pour sauver des vies en devenant Ville Ambassadrice du Don d’Organes ? <br />
Vous avez raison, c’est gratuit et c’est vital ! <br />
Vous hésitez encore ? Cette <a href="https://www.youtube.com/watch?v=iRapesw-eAc" hreflang="fr" title="Pourquoi faire de votre ville une VADO ?">courte vidéo</a> devrait vous convaincre ! <br />
Merci de votre mobilisation !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/01/25/FormationVADO#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/463Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ?urn:md5:69d53f0b4b2327f1338d87b2bed494c32023-11-02T17:30:00+00:002023-11-02T17:39:56+00:00JessicalamityPenser à la mortadultefamillehopitalinvisiblemaladiemourirmucoviscidosesensibilisationtémoignage <p>Lors de la dernière Rencontre Annuelle des Patients Adultes à Montpellier, j’ai participé à l’atelier « Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ? » dont je vous propose un résumé. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_6984_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
La psychologue qui animait l’atelier a présenté des pistes de réflexion en fonction de l’âge de l’enfant, pour être en lien avec le développement cognitif de l’enfant. <br />
<br />
Avant 3 ans, l’enfant peut comprendre la différence entre un et plusieurs objets. Il peut compter deux objets et arrive aussi à dire son âge. Sur demande, il peut indiquer quel objet est gros et quel objet est petit. Il connaît les notions spatiales telles que « dans », « sur », « dessus » et « dessous ». <br />
Le discours que l’on peut avoir avec un enfant si jeune ressemble à : « Maman tousse et prend des médicaments à cause de la muco. C’est sa maladie, nous, on ne l’a pas. » Il vaut mieux répondre avec des mots simples, en partant du principe que l’enfant a une compréhension limitée du monde qui l’entoure. La psychologue conseille d’informer l’enfant lorsque le parent malade a un rendez-vous à l’hôpital. <br />
<br />
Entre 3 et 6 ans, l’enfant développe son accès à l’imaginaire (il invente des histoires). Ses dessins seront petit à petit plus précis. L’enfant est dans le présent et il est difficile de se projeter dans le futur, néanmoins ses repères dans le temps s’affinent. Il va progressivement comprendre les émotions de ceux qui l’entourent, et se tourner vers les autres. <br />
Si l’enfant a des questions, on peut donner une réponse basique à ses questions sans entrer dans le détail. L’objectif est de réussir à visualiser grossièrement ce qu’il se passe. L’utilisation de schémas ou de dessins très simplistes peut aider.
On peut commencer par faire parler l’enfant avec un discours du type : « Sais-tu comment s’appelle la maladie de Maman ? Qu’est-ce que tu sais sur la muco, toi ? » <br />
<br />
Entre 6 et 9 ans, le développement s’accélère. Au cours du CP et plus particulièrement à partir du CE1, l’enfant commence à penser de manière plus logique, sa pensée se structure grâce aux apprentissages scolaires. Son raisonnement devient plus clair (CQFD : il a atteint l’âge de raison !) Il structure sa pensée par des opérations de classification, de sériation, de numération, de structuration du temps et de l’espace, toujours sur des exemples concrets. Les notions de conservation (quantité, poids, volume) commencent à apparaître. <br />
On peut commencer à répondre avec un peu plus de détails. Si la réponse simpliste suffit à l’enfant, alors il faut respecter son rythme et ne pas aller plus loin tout de suite, au risque de créer des angoisses. « Sais-tu comment s’appelle la maladie de Maman ? Qu’est-ce que tu sais sur la muco, toi ? Tu te poses des questions sur la muco ?» <br />
<br />
L’enfant peut être assez perturbé lorsque la maladie progresse. La psychologue conseille d’être franc. Le parent malade peut expliquer tout simplement que la muco le fatigue. C’est comme un bras de fer entre la muco et moi ! « La muco c’est une maladie évolutive, ça veut dire que petit à petit elle avance. La muco est une maladie chronique, ça veut dire qu’elle dure toute la vie. Parfois les traitements ne sont pas suffisants, je dois avoir des traitements plus forts. » <br />
<br />
La psychologue nous a enfin donné quelques pistes pour aborder l’angoisse ultime derrière toutes les questions sur la maladie : le sujet de la mort avec les enfants. Vous pouvez vous aider du cahier des parents du site Pomme d’Api (<a href="https://www.pommedapi.com/parents/cahier-parents/parler-de-mort-enfants" hreflang="fr" title="Cahier Parents Pomme d'Api">par ici</a>). Pour les plus grands, le texte « Le train de ma vie » de Jean d’Ormesson peut aider à appréhender la mort (disponible <a href="https://plume-de-poete.fr/le-train-de-ma-vie-jean-marie-audrain-et-jean-dormesson/" hreflang="fr" title="Jean d'Ormesson, le Train de la vie">par ici</a>). <br />
<br />
Selon la psychologue, il est important de ne pas cacher la maladie à son enfant, ni son nom. Il faut donner l’occasion à l’enfant de dire ce qu’il ressent. Attention cependant : trop d’explications peuvent provoquer des angoisses de mort plus importantes, de même que rester dans le flou. <br />
Ce que je vais pouvoir mettre en place rapidement, c’est de parler à Adrien de l’équipe soignante que je vois quand je vais à l’hôpital. Nommer le Dr Carlier, ou l’infirmière Djamila, cela lui permet de visualiser des personnes plutôt qu’une institution qui fait peur (« l’hôpital »). <br />
<br />
Au niveau de la documentation, j’ai particulièrement apprécié le support de l’imagier de Kim, conçu par le GETHEM (Groupe d’Education THErapeutique et Mucoviscidose) et une ancienne psychologue de Robert Debré, qui mêle imagier classique avec le vocabulaire de la muco. Je vais pouvoir l’ajouter à ma bibliothèque des ouvrages sur la mucoviscidose, en plus des liens disponibles <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2020/06/29/espace-jeunes-3138" hreflang="fr" title="Espace Jeunes Vaincre la Muco">sur l'Espace Jeunes de Vaincre la Mucoviscidose</a> ! (disponible au téléchargement <a href="https://educationtherapeutique.muco-cftr.fr/downloads/ETP-pratique/conducteurs-outils/competences-adapation/ImagierKim/Imagier_Kim.pdf" hreflang="fr" title="Imagier de Kim">par ici</a>) <br />
<br />
Hoppy et le voyage de l’air (disponible <a href="https://educationtherapeutique.muco-cftr.fr/downloads/ETP-pratique/conducteurs-outils/competences-autosoins/respi/livret_Hoppy_respi.pdf" hreflang="fr" title="Hoppy Respi">par ici</a>, à partir de 7 ans) permet d’expliquer à quoi ça sert de respirer, et la particularité du mucus dans la mucoviscidose. <br />
On retrouve la même mascotte dans Hoppy et le livret diététique (disponible <a href="https://educationtherapeutique.muco-cftr.fr/downloads/ETP-pratique/conducteurs-outils/competences-autosoins/nutri/livret_Hoppy_BAT.pdf" hreflang="fr" title="Hoppy et la nutrition">par ici</a>) qui aborde la nutrition et ce qui change avec la mucoviscidose. <br />
C’est drôle, car cette semaine, Adrien a demandé à voir ce qu’il y avait dans mes gélules de Créon, je pense donc qu’il est mûr pour remplir le cahier d’activités Hoppy et la diététique ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/02/Parentalite#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/451Challenge réussi !urn:md5:08a634e94a987ce051b96cbcf78077232022-05-12T17:35:00+01:002022-05-12T17:07:56+01:00JessicalamityAssociationactionassociationcombatcorpsdonespoirfamilleGrégorymourirmucoviscidosesolidaritesport <p>Après 34 jours d’activité physique intense, la course connectée Move For Muco vient de se conclure ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.MFM_visuel-feed-IG_FINISHER_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Challenge réussi pour l’équipe Jessica & Co, qui totalise 940 kilomètres au compteur ! Mes dix co-équipiers ont enchaîné les kilomètres en marchant, en courant, en pédalant, en nageant ! En ce qui me concerne, l’épisode Covid a donné un sérieux coup de frein à ma progression, néanmoins, j’ai dépassé mon résultat de l’année dernière (de 63,2km), en marchant 67,4km. <br />
Bravo à tous ceux qui ont donné de leur souffle, symboliquement, et qui ont contribué au succès de cette deuxième édition de Move For Muco. <br />
Laure-Line gagne la première place du podium du nombre de sorties (25 !), suivie par Thomas (20) et Julien (19). <br />
En terme de kilomètres, Thomas remporte la première place haut la main, avec 323km, suivi par Patrick (130km) et Laure-Line (102km). <br />
La palme du plus jeune participant est décernée à Adrien (34,9km) et Louka (30km avec sa maman). Félicitations à toute mon équipe ! <br />
Notre page de collecte (qui reste ouverte encore deux semaines, sur ce lien : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-jessica-co-fr" hreflang="fr" title="Collecte Move for Jessica & Co">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-jessica-co-fr</a>) a atteint 90% de l’objectif annoncé de 2 000€. Merci à tous nos généreux donateurs !<br />
Au niveau national, l’édition 2022 de Move For Muco a rassemblé 2569 participants, qui ont parcouru 141 479 kilomètres (soit un parcours moyen de 55km par participant, bien au-delà des 34km !), et aidé à collecter 103 228€. <br />
Ce chiffre symbolique de 34 ans en moyenne pour les patients qui décèdent de la mucoviscidose doit encore augmenter. Demain 13 mai, Grégory Lemarchal aurait soufflé ses 39 bougies, s'il n'avait pas été emporté par la maladie avant ses 24 ans. Nous étions nés à 8 jours d'écart, mais lui n'est plus là pour se battre. Pourtant, il m'en aura donné, de l'énergie, de la motivation, et de l'envie d'aller encore plus loin. Le combat continue, en souvenir de tous mes frères et sœurs de combat partis trop tôt. <br />
Une semaine avant le lancement des Journées Francophones de la Mucoviscidose, grand rassemblement de la communauté muco, je me sens revigorée par ce formidable élan de solidarité. De plus, on devient vite accro à ces sorties. Depuis le premier challenge en 2021, je me suis fixé comme objectif personnel de continuer à marcher 35km par mois, et j’ai réussi ce pari sur onze mois ! Cette nouvelle édition m’encourage à continuer ! Je remonte la barre un peu plus haut, en visant 40km par mois pour les douze prochains mois ! <br />
Qui est partant pour relever le défi à mes côtés ? <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/05/12/BilanMoveForMuco20222#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/381Move For Jessica & Co !urn:md5:afb6c114a6b5fd0aff79bcff4f3796ec2022-03-31T18:07:00+01:002022-03-31T17:17:59+01:00JessicalamityAssociationactionassociationcombatcorpsdonespoirfamillemourirmucoviscidosesolidaritesport <p>Après le succès de l’année dernière de l’opération <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/03/18/MoveForMuco">Move For Muco</a>, (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/04/22/MoveForJessica">plusieurs billets</a>), l’association Vaincre la Mucoviscidose organise <a href="https://moveformuco.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Move for Muco">la seconde édition de cette course connectée</a>, véritable challenge sportif et solidaire ! <br />
L'objectif de cette course est de parcourir (au minimum) 34 km en 34 jours pour soutenir Vaincre la Mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la barrière symbolique de l'âge moyen de décès de 34 ans. <br />
Du 8 avril au 11 mai, chaussez vos baskets, et parcourez ces kilomètres pour donner du souffle à ceux qui en manquent ! A pied, en vélo, en trottinette, à la nage, tous les moyens sont bons pour repousser la muco !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.MoveForMuco_2022_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
<br />
Cette année, le défi se relève en équipe ! Jessica & Co, ce sont 15 personnes chères à mon cœur, prêtes à donner de leur souffle pour encourager mes frères et sœurs de combat. Jessica, Adrien (qui s’est choisi comme pseudo Tonnerre-de-Glace !), GG, Noémie, Patchi, Matchi, Elodie, Steve, Loane, Léo, Alice, Louka, Julien, Laure-Line et Anny s’engagent pendant 34 jours !<br />
Pourquoi communiquer sur l'âge moyen de décès, qui peut faire froid dans le dos, surtout quand on est passé "de l'autre côté" de la barrière comme moi ? Parce que la mucoviscidose est toujours une maladie mortelle, malgré les énormes progrès réalisés par la recherche et l'amélioration de la qualité de vie. Certes, la maladie perd du terrain face au travail acharné des chercheurs, des soignants, des patients, mais on ne sait toujours pas la guérir, et il arrive malheureusement qu'elle ait le dernier mot. Nous gardons l'espoir de continuer à la faire reculer, et même de pouvoir un jour l'éradiquer. <br />
Je vous rappelle que plus de 90% des ressources de l'association proviennent de la générosité du public, plutôt mise à mal depuis la pandémie de covid-19. C’est pourquoi j'encourage tous mes amis, sportifs ou flemmards, à nous soutenir en relevant le défi, ou alors en contribuant à faire grimper <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-jessica-co-fr" hreflang="fr" title="Move For Jessica & Co">notre page de collecte</a> !<br />
Rendez-vous sur la page de Mon Défi :
<a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-jessica-co-fr" hreflang="fr" title="Move for Jessica & Co">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-jessica-co-fr</a><br />
<br />
Merci d'avance de votre soutien !<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica <br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/03/31/MoveForJessicaAndCo#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/375Restons prudents !urn:md5:c877bd3453571f11cdbef32ff773300d2021-05-20T17:32:00+01:002021-05-25T11:30:04+01:00JessicalamityAutres symptômescapital santécoronaviruscorpseffortfamilleinvisiblemourirmucoviscidosephysiquepréventionRas-le-bolvirus <p>Depuis hier, des bancs et des tables ont poussé sur les trottoirs, des palettes font office de terrasses, certaines sont même décorées de fleurs. Beaucoup de personnes attendaient avec impatience la réouverture des bars et des restaurants en extérieur en ce 19 mai, au point que la météo automnale (parisienne) n'aura pas douché leurs ardeurs. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG_6519_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Même si je me réjouis d'un côté de pouvoir retrouver une vie sociale (une fois que les giboulées auront laissé place à une météo plus clémente, évidemment, car je n'ai aucune envie d'attraper bêtement un rhume !), de l'autre côté je ne peux m'empêcher d'être inquiète. Après la frustration des derniers mois, l'envie irrépressible de convivialité pourrait se faire au détriment des gestes barrières. Effectivement, ce n'est pas facile de continuer à maintenir la distanciation sociale quand on prend un verre et qu'on discute autour d'une table (qui a peu de chance de faire deux mètres de diamètre). <br />
L'association européenne de mucoviscidose (ECFS, European Cystic Fibrosis Society) a publié <a href="https://www.ecfs.eu/covid-cf-project-europe" hreflang="en" title="ECFS Covid-CF-Project">sur son site internet</a> (en anglais) le résultat du projet covid, qui a recueilli des informations sur les patients atteints de mucoviscidose touchés par le coronavirus. Je pensais qu'aucun patient muco n'était décédé des suites du covid, mais mes sources dataient de l'été dernier. <br />
38 pays européens ont répondu au projet, et 30 d'entre eux ont rapporté 1236 patients touchés par le covid. 48% des patients étaient du sexe masculin, 52% du sexe féminin. Au niveau de la distribution des âges, le profil des mucos atteints du covid est très différent de la population générale, tout simplement parce que la pyramide des âges des mucos ne compte pas beaucoup de plus de 80 ans ! Selon l'étude, 34% des patients qui ont eu le covid avaient entre 18 et 29 ans, 29% entre 30 et 49 ans, 19% de 0 à 11 ans, 14% de 12 à 17 ans, et seulement 4% de plus de 50 ans. <br />
Curieusement, ce ne sont pas les patients les plus atteints au niveau pulmonaire qui ont été malades du covid. 51% avaient une fonction respiratoire acceptable, avec un VEMS (Volume Expiratoire Maximal par Seconde) de plus de 70%. <br />
Comme les symptômes du covid ressemblent assez aux symptômes de la mucoviscidose, on a demandé si les patients avaient ressenti des symptômes de façon exacerbée, et le résultat n'est pas très tranché. 40% des patients ont toussé plus que d'habitude ou eu de la fièvre. 25% ont ressenti une plus forte fatigue. <br />
217 patients ont dû être hospitalisés, 30 patients ont dû être placés en service de réanimation. En date du 16 avril 2021, 13 patients n'ont malheureusement pas survécu. <br />
Il est vrai que les mucos ont l'habitude de respecter la distanciation sociale et toutes les mesures utilisées pour contrer l'épidémie de covid (le port du masque, le lavage des mains, les embrassades à éviter, etc.), alors ils se protègent naturellement un peu plus que les autres. De plus, nombreux sont ceux qui ont pu se faire vacciner, donc dans ces conditions le risque de développer un covid grave est atténué. Néanmoins, on ne connaît pas encore les conséquences de ce virus sur le moyen ou long terme, alors je m'arme de prudence. Ne m'en voulez pas si je ne reprends pas tout de suite ma vie sociale autrefois bien remplie. J'ai encore besoin d'être rassurée pour pouvoir renouer avec les anciennes habitudes ! Mais cela viendra, je suis confiante. <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br />
PS : le rapport de l'ECFS a été mis à jour au 21 mai, donc les données présentées ci-dessus sont un peu en décalage. 229 patients ont été hospitalisés, dont 33 en réanimation. 17 patients sont morts. <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/05/20/Prudence#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/339Move For Jessica !urn:md5:cb91bda049036fdc1122f2643bda4faf2021-04-22T13:40:00+01:002021-04-22T12:58:37+01:00JessicalamityAssociationactionassociationcorpsdonespoirmourirmucoviscidosesolidaritesport <p>Depuis samedi dernier, le challenge Move For Muco a commencé ! <br />
Je vous avais parlé de cet événement dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/03/18/MoveForMuco">ce billet</a> un mois avant son lancement. Organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose, cette course connectée vise à sensibiliser le public sur l'âge moyen de décès des patients atteints de mucoviscidose (34 ans !) et à récolter des fonds pour financer la recherche. <br />
Un grand merci à tous ceux qui contribuent à ma <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-jessica-fr" hreflang="fr" title="Move For Jessica !">page de collecte</a>. Le compteur grimpe plutôt vite ! (Et même nettement plus vite que les kilomètres parcourus par mes petits pieds !)<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.Capture_d_ecran_2021-04-22_a_14.36.23_m.png" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
En trois sorties, j'ai cumulé 14 kilomètres. Il me reste donc encore du chemin à parcourir, mais je suis confiante pour atteindre mon objectif personnel de 38 kilomètres d'ici le 7 mai. Papa a opté pour une autre stratégie : il tentera demain de couvrir les 34 km du défi en une traite ! <br />
Merci de tous les encouragements que je reçois depuis samedi, d'autant plus que je traverse une période émotionnellement difficile. Comptez sur moi pour continuer à me battre ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/04/22/MoveForJessica#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/335Move For Muco !urn:md5:9f66d5ca2cd12342884cbae4f418af492021-03-18T17:09:00+00:002021-03-18T18:17:11+00:00JessicalamityAssociationactionassociationcorpsdonespoirmourirmucoviscidosesensibilisationsolidarite <p>L'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé un nouveau challenge sportif et solidaire : la course connectée <a href="https://moveformuco.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Move For Muco">Move For Muco</a> ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/MoveForMuco.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
L'objectif de cette course est de parcourir (au minimum) 34 km en 20 jours pour soutenir <a href="https://www.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Vaincre la Muco">Vaincre la mucoviscidose</a> et tous les patients qui se battent pour repousser la barrière symbolique de l'âge moyen de décès de 34 ans. <br />
Pourquoi communiquer sur l'âge moyen de décès, qui peut faire froid dans le dos, surtout quand on est passé "de l'autre côté" de la barrière comme moi ? Parce que la mucoviscidose est toujours une maladie mortelle, malgré les énormes progrès réalisés par la recherche et l'amélioration de la qualité de vie. Certes, la maladie perd du terrain face au travail acharné des chercheurs, des soignants, des patients, mais on ne sait toujours pas la guérir, et il arrive malheureusement qu'elle ait le dernier mot. Nous gardons l'espoir de continuer à la faire reculer, et même de pouvoir un jour l'éradiquer. <br />
Rien de plus simple pour participer à Move For Muco, il suffit de vous inscrire <a href="https://soutenir.vaincrelamuco.org/b/mon-don?ns_ira_cr_arg=IyMjIyMjIyMjIyMjIyMjIyMjIyMjIyMjIyMjIyMjIyPF%2ByMQzrt75UFo2iEsSGvpYiD54aBP9VP0LtviAXjp1N2%2FF8yGwsOIL97NtvOwygT8z3%2B7YwZ3O7qSXwe1xotl%2FQrlAOi6faeTBwUT3k0bBfvZSLm4rfwAgnwI5AASmz07L0i4t5UOMLKO747S%2BjpXHDXgIpcmpdBxmBubnqjyafb51In7ZQGIfUXKyOI3BNCK8HKyJBZjIXus0KRlIbPMVFII7O8BqL7ZWMEJUDIstz25dHQt3SQdEqQQ7kVgOnBcjdRcHSrjrMMUJiwxK5XlNiIovq90Auf%2B7kXc%2BDR8vw%3D%3D&cid=455&_cv=1" hreflang="fr" title="Inscription Move For Muco">sur cette page</a>, et d'effectuer les kilomètres en marchant, en courant, en pédalant, en nageant, (bref en faisant n'importe quelle activité physique qui vous tente), entre le 17 avril et le 7 mai 2021. En un seul bloc ou en plusieurs fois, l'objectif des 34 km est à portée de tous ! En ce qui me concerne, je vais marcher, et j'espère bien atteindre l'objectif des 38 km (qui représentent les bougies qui m'attendent pendant ce challenge !). <br />
Move For Muco, c'est un défi sportif, destiné à sensibiliser un maximum de personnes à la cause de l'association, et en même temps à collecter des fonds, sur le principe des pages de collecte des Virades de l'Espoir (dont je vous parle régulièrement dans ces colonnes). <br />
Je vous rappelle que plus de 90% des ressources de l'association proviennent de la générosité du public, plutôt mise à mal depuis un an. Alors j'encourage tous mes amis, sportifs ou flemmards, à me soutenir en relevant le défi, ou alors en contribuant à faire grimper <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-jessica-fr" hreflang="fr" title="Mon Défi Move for Jessica">ma page de collecte</a> ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/03/18/MoveForMuco#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/329La Muco dans le Métrourn:md5:c2c108024332417b8202ea15ab69804c2020-10-29T15:14:00+00:002020-10-30T14:59:08+00:00JessicalamityAssociationassociationdonespoirinvisiblemaladiemercimourirmucoviscidosepositifrecherchesensibilisationsolidarite <p>L'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé sa nouvelle campagne de communication : Gardons le souffle du combat !<br />
Depuis lundi, le sourire de Floriane, à 8 ans puis à 35 ans, s'affiche dans le métro parisien. Sur internet, deux versions du spot sont disponibles sous le croisillon #gardonslesouffle (Le lien YouTube, c'est <a href="https://www.youtube.com/watch?v=Q_B9-kFRCNw" hreflang="fr" title="Floriane - Gardons le souffle du combat">par ici</a> !) Cette semaine, les chaînes de télévision vont relayer le spot télé, et les chaînes de radio vont faire entendre sa voix. Ce message d'espoir m'a donné des frissons, car je me reconnais bien dans l'histoire de Floriane. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG-3442_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Il y a 30 ans, Floriane ne devait pas vivre jusqu'à 35 ans. Il y a 37 ans, je ne devais pas vivre après 10 ans. Les médecins étaient formels et plutôt fatalistes. Et pourtant, grâce aux progrès de la recherche et à l'évolution des traitements, grâce à l'engagement des équipes multidisciplinaires et aux parents décidés à se battre, les patients muco ont gagné énormément d'espérance de vie. (Même si aujourd'hui, on meurt encore de cette p*** de maladie, en moyenne à l'âge de 34 ans.) <br />
Depuis quelques années, plus de la moitié des patients a atteint l'âge adulte. L'horizon de vie des malades s'est considérablement élargi, même si entrer dans l'âge adulte implique de nouvelles complications de la maladie. Il faut toujours nous battre, alors merci à tous ceux qui nous donnent la force de garder le souffle ! <br />
Après une édition des Virades de l'Espoir fortement malmenée par la pandémie de covid-19, l'association en appelle plus que jamais à la générosité du public pour faire avancer la recherche. Comme le rappelle le spot de campagne, chaque année de lutte contre la mucoviscidose est une année de vie gagnée sur la maladie. <br />
Merci pour vos dons, qui contribuent à nous faire gagner encore un peu d'espérance de vie. Gardons le souffle ! (Et l'énergie pour continuer nos soins pendant le reconfinement...) <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/10/29/Metro#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/311Merci Grégory !urn:md5:0c654a01c983e6fdb89a46e9e515d92d2020-04-30T15:27:00+02:002020-04-30T15:50:47+02:00JessicalamityPenser à la mortassociationbravochagrinchantcombatespoirfamilleGregoryGrégorymourirmucoviscidosesensibilisationsolidarite <p>Le tonnerre gronde, l'orage éclate, les nuages déversent des trombes d'eau.
Ce n'est pas étonnant que le ciel participe, à sa façon, au triste anniversaire
que nous célébrons aujourd'hui. Et puis, un rayon de soleil se fraie un
chemin…<br />
Je me rappelle du coup de fil de ma soeur il y a 13 ans, lorsqu'elle m'a
annoncé la mort de Grégory. (Rappelez-vous, à l'époque, les téléphones
n’étaient pas des smartphones, et ce n'était pas anodin d'appeler un portable
anglais depuis la France, au vu des tarifs plutôt prohibitifs. Les appels
étaient réservés aux urgences !) Moi aussi, je suis passée par toutes les
étapes du tonnerre en apprenant la nouvelle. J’ai grondé, j’ai crié, j’ai
pleuré.<br />
J’ai dû regarder plusieurs sites d’informations car je ne voulais pas y croire.
Je me sentais tellement loin, isolée sur mon île britannique où personne ne
comprenait que je pleure sur un garçon que je n’avais jamais rencontré, même si
nous partagions plusieurs points communs (il avait mon âge, il avait la même
maladie que moi, il était suivi à mon ancien CRCM, il avait un sourire
charmeur, il venait d’une famille très soudée). Ils n’avaient tout simplement
pas compris que Grégory avait bouleversé mon quotidien.<br />
Avec sa participation fracassante à la Star Ac’, Grégory avait mis en lumière
son combat acharné contre la mucoviscidose, sa volonté de fer d’aller au bout
de ses rêves, malgré tous les obstacles. Sans le savoir, il m’a confortée dans
l’idée de repousser toujours mes limites, de me lancer dans des projets
toujours plus fous, et de profiter de la vie au maximum malgré cette
combinaison génétique malchanceuse.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_3276_m.jpg" alt="Gregory" style="display:block; margin:0 auto;" title="Gregory, avr. 2020" /><br />
<br />
Grâce à Grégory, le grand public a mis une image sur la mucoviscidose. Après la
mort de Grégory, avec la création de l’association Grégory Lemarchal, de
nombreux fans, bénévoles, sympathisants, sont venus grossir les rangs de la
communauté muco. De multiples actions de solidarité et de grandes réalisations
ont pu voir le jour. Plusieurs projets de recherche ont pu être financés,
notamment sur les infections et la transplantation pulmonaire, en lien avec
Vaincre la Mucoviscidose. La réhabilitation de différents CRCM a
considérablement amélioré les conditions d’hospitalisation des patients muco
(même si aujourd’hui ce sont les patients Covid qui en bénéficient dans
certains hôpitaux !). En parallèle, la sensibilisation sur la réalité de la
mucoviscidose se poursuit, véritable cheval de bataille de Laurence et
Pierre.<br />
Merci à Grégory et à toute sa famille, pour continuer le combat. On ne baissera
pas les bras, jamais.<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
PS : Petit souvenir du <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/06/15/ChamberyII">concert</a>
pour les 10 ans de la mort de Grégory à Chambéry, c’était un fabuleux moment
d’éternité !<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/04/30/MerciGregory#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/168Attention Fiction !urn:md5:e46c86321f6e7d737a2e71106e7047702020-03-26T15:24:00+01:002020-03-26T16:57:02+01:00JessicalamityVivre avec la mucoadultecapital santéCepaciachagrinchantcombatcoronaviruscorpsCRCMgreffeGrégoryhygièneintimeinvisiblemodulateur CFTRmourirmucoviscidosephysiqueprojetpyosensibilisationsouffle <p>Pendant ce temps que nos petits-enfants découvriront dans leurs manuels
d'histoire comme "la période du grand confinement", s'occuper n'est pas
vraiment un problème. (Gérer ses traitements et sa kiné toute seule en
autonomie, c'est un peu plus problématique, mais c'est un autre débat.)<br />
Cette semaine j'ai pu revoir le film "A deux mètres de toi" (en version
originale "Five feet apart"), un film qui parle d'une histoire d'amour entre
deux jeunes mucos.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.2881276.jpg-r_1920_1080-f_jpg-q_x-xxyxx_m.jpg" alt="A2mdetoi" style="display:block; margin:0 auto;" title="A2mdetoi, mar. 2020" /><br />
<br />
Je ne gâcherai pas le suspense du film ici, néanmoins, comme on m'avait posé la
question lors du Carrefour des Virades (je vous avais parlé de mon intervention
dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/02/06/CarrefourVirades">ce billet</a>), je voulais
juste attirer votre attention sur le fait que ce film est un divertissement.
C'est une fiction. Inspirée de faits réels, certes, mais ce n'est pas un
documentaire.<br />
Pour ma part, j'ai eu du mal à croire cette histoire la première fois, car je
ne relevais que les incohérences médicales, en me basant sur ma propre
expérience de la muco. Le fait que chaque patient soit hospitalisé dans une
chambre immense, avec tout le confort. Le fait que les patients aient accès à
une piscine olympique au sein de l'hôpital. Le fait que les patients puissent
se ressourcer dans une salle de méditation... Peut-être que les hôpitaux
américains sont effectivement dotés de tous ces moyens pour agrémenter les
séjours de leurs patients, mais j'avais du mal à y adhérer.<br />
Une fois qu'on oublie ces raccourcis utilisés pour servir l'histoire, on peut
se concentrer sur le dilemme de Stella et Will : précisément ce qui les
rapproche (toujours cette p*** de muco) les contraint à ne pas pouvoir se
rapprocher physiquement.<br />
A chaque réunion organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose, on nous
rappelle les règles d'hygiène à respecter pour éviter au maximum les
contaminations croisées entre les patients : Les porteurs de germe
multi-résistants style Cepacia doivent rester isolés. Toujours garder une
distance de sécurité entre les patients. Porter un masque en présence d'autres
patients (et le changer régulièrement). Ne pas se serrer la main ni se faire la
bise. Ne pas échanger d'affaires personnelles. (Ces consignes de bon sens vous
rappellent sûrement les fameux gestes barrières que toute la population devrait
adopter face à l'épidémie de coronavirus. Comme quoi, la population muco est
déjà bien préparée !)<br />
De mon côté j'ai mis à profit le temps de la semaine pour écrire une chanson
sur le thème du film, en me basant d'un air que tous les fans de Goldman
reconnaîtront !<br />
<br /></p>
<blockquote>
<p>Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne<br />
Plutôt qu’au bord de la Garonne<br />
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux<br />
Si j’avais pas la muco ?<br />
<br />
C’gamin qui dit « Moi je ne pense qu’à respirer »<br />
ça s’rait juste un slogan télé<br />
Comment j’aurais pu, une seconde, imaginer<br />
Tous tes trait’ments et ta kiné<br />
<br />
Comme tout l’monde j’aurais dû attendre 2004<br />
Pour découvrir ton quotidien<br />
Grâce au meilleur élève de la promo Star Ac<br />
Greg, à jamais numéro un<br />
<br />
Si t’avais croisé mon sourire dans le train<br />
Plutôt que dans une salle de soins<br />
Aurais-tu eu envie de me tendre la main<br />
Si j’étais juste porteur sain ?<br />
<br />
Heureusement qu’on peut échanger, communiquer<br />
Comparer nos ECBC<br />
Y a que mes frères de combat qui me comprennent<br />
Face à certaines de mes peines<br />
Le point commun qui nous rapproche fait qu’on ne peut pas se toucher<br />
Et encore moins s’embrasser<br />
<br />
Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne<br />
Plutôt qu’au bord de la Garonne<br />
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux<br />
Si j’avais pas la muco ?<br />
<br />
Et qu’on nous donne à toi et moi si possible dans pas longtemps<br />
Un nouveau médicament…<br /></p>
</blockquote>
<p><br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/03/26/AttentionFiction#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/133Yoyo émotionnelurn:md5:c423659b54c9f21edbee4fd3762a7ab52020-01-16T15:15:00+01:002020-01-16T16:35:18+01:00JessicalamityConférencesactionassociationchagrincombatconférenceespoirhandicapinvisiblemaladiemourirmucoviscidosepatient partenairesensibilisationtémoignage <p>Pour le Billet du Jeudi de cette semaine, j'avais prévu de vous parler de
l'article publié dans le magazine Vaincre de ce trimestre, où j'ai été
interviewée suite à ma participation au 1er congrès international dédié aux
professionnels de santé en charge des patients adultes. (Je vous avais fait un
petit résumé de cette conférence dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/09/12/ACF">ce
billet</a>.)<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.202001_Vaincre_Jessica_m.jpg" alt="Vaincre_Jessica_163" style="display:block; margin:0 auto;" title="Vaincre_Jessica_163, janv. 2020" /><br />
<br />
Alors que je cherchais une belle tournure de phrase pour aborder le sujet de
façon positive, j'ai été submergée par une vague de tristesse que j'ai mis du
temps à maîtriser. Mon esprit, qui fait des connexions parfois incongrues, est
parti à toute vitesse vers des images et des pensées douloureuses. J'ai revu
mes amis qui restent figés éternellement dans leur jeunesse, fauchés par la
mort. Je n'ai pas réussi à retenir mes larmes, ni à stopper l'engrenage des
pensées négatives sur mon propre sort. Moi qui me vante de pouvoir toujours
voir le côté positif des choses, je n'en menais pas large.<br />
Finalement, je vais nuancer quelque peu mon propos par rapport à l'interview de
Vaincre.<br />
Ironie du sort, la phrase que le journaliste a choisi de mettre en avant dans
cette article dit que "la confiance en soi est constamment remise en cause
lorsqu'on souffre d'une maladie chronique". Un simple rappel que nous sommes
humains, et donc mortels, aura suffi à ébranler cette confiance en moi, que je
pensais nettement plus solide !<br />
Depuis le temps que je cohabite avec la mucoviscidose, je suis consciente que
ma vie ne tient qu'à un fil (ou plutôt un souffle), et je m'engage à chérir au
maximum tous les bons moments que j'arrive à vivre. Je suis consciente de ma
chance incroyable jusque-là, et je m'efforce de préserver au mieux mon capital
santé pour qu'il tienne le coup le plus longtemps possible. Je crois également
que le côté psychologique joue énormément dans le cadre de l'acceptation de ma
maladie chronique. Alors, quand mon cerveau commence à broyer du noir, et à me
faire douter de mes capacités face aux aléas de la vie, je devrais apprendre à
me blinder et à mettre des barrières en place pour ne pas laisser ce doute
s'installer.<br />
Je suis une fille toujours pleine d'entrain. J'ai énormément d'exemples
positifs à mettre en avant, à commencer par toute ma liste de "moments
d'éternité", ces moments précieux que la muco ne pourra jamais m'enlever. J'ai
une multitude de projets qui m'attendent, et qui sont porteurs d'énergie
positive.<br />
Mais voilà, je suis humaine, je suis mortelle, je suis sensible. Lorsque je me
laisse guider par des idées noires, je perds pied très vite, et je remets en
question tout ce que j'ai construit jusque-là. Cela me fait du bien aussi de
laisser couler les larmes, j'ai l'impression qu'elles aident à balayer mon
chagrin, un peu comme les fluidifiants du mucus. Ensuite, je peux jeter à la
poubelle tous mes mouchoirs usagés et symboliquement, c'est un signe que mon
chagrin aussi est parti à la poubelle.<br />
Penser à la maladie et à la mort, c'est toujours difficile. On a beau savoir
que c'est la contrepartie de notre vie humaine, on n'est jamais préparé. Etre
confronté à la douleur de ses proches, cela fait mal. On se sent impuissant,
alors qu'en fait, on peut être plein de ressources.<br />
Je crois qu'il faut être capable d'entendre ce ressenti de la part de n'importe
qui, pas seulement des malades chroniques. Autorisons-nous un écart quand on a
envie de hurler notre douleur, de pleurer notre chagrin, de se défouler sur ce
que l'on ne peut pas contrôler. Chacun a droit à un petit coup de blues, mais
l'essentiel c'est de trouver les solutions pour remonter la pente, et pour
remettre en lumière tous les aspects joyeux de notre vie. Ce qui m'aide
énormément à reprendre pied, c'est de pouvoir m'appuyer sur mes amis. J'aime
être prise dans les bras, j'aime sentir le toucher, j'aime le contact
physique.<br />
Comme je l'ai mentionné dans l'article, il y a encore quelques sujets dont je
ne veux pas entendre parler car je ne me sens pas assez forte
psychologiquement, mais petit à petit, je reprends du poil de la bête, et je
récupère une bonne dose de confiance en moi pour faire face à mon avenir. Je
peux être fière de mon parcours jusqu'à présent, et je travaille pour que la
suite soit encore plus belle. Pour que je puisse vieillir auprès de l'homme que
j'aime, pour que je puisse voir mon fils apprendre à lire, pour que je puisse
faire un safari photo en famille, pour que je puisse vivre de nouveaux moments
d'éternité avec mes amis, pour que je puisse connaître un jour un monde sans
cette p*** de mucoviscidose.<br />
Tout comme j'ai pu bénéficier du retour d'expérience de patients plus âgés que
moi, j'espère transmettre beaucoup d'espoir à ceux qui s'intéressent à mes
témoignages, et surtout à la nouvelle génération de mucos. La prise en charge
de la maladie a bien changé depuis cinquante ans, et nous avons l'espoir
qu'elle va encore évoluer dans les années à venir. Cette année, mon cheval de
bataille, c'est la sensibilisation. J'ai accepté de participer à plusieurs
prises de parole (dont je vous reparlerai dans ces colonnes, bien sûr !), en
tant que patient partenaire, et cela, c'est une formidable bouffée d'espoir
pour moi !<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/01/16/InterviewVaincre#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/34Les questions des collégiensurn:md5:b06e16ca88aa14ee23819388cf3cd2cc2019-03-28T15:25:00+01:002019-03-28T16:15:31+01:00JessicalamityPenser à la mortassociationGrégoryinvisiblemaladiemercimourirmucoviscidosesensibilisationtémoignageécole <p>Une des missions prioritaires de l'association Vaincre la Mucoviscidose,
c'est de sensibiliser le grand public. Même si la mucoviscidose est la plus
fréquente des maladies rares, elle n'en demeure pas moins une maladie
orpheline. Forcément, autour de moi, tout le monde connait la maladie car j'en
parle très facilement, et je préfère expliquer aux autres mes symptômes plutôt
que de les cacher. J'estime que vivre avec une maladie chronique invalidante et
invisible est assez lourd à porter, alors je ne vais pas m'encombrer du poids
additionnel du secret.<br />
Naturellement, quand Alice m'a proposé de faire une intervention à ses élèves
de 3ème durant leur séjour à Paris, je n'ai pas hésité longtemps. La
mucoviscidose fait partie du programme de Sciences de la Vie et de la Terre
(SVT) des 3èmes, et la prof de SVT, qui avait organisé le voyage, était
enthousiaste d'avoir trouvé un support vivant pour illustrer le chapitre.<br />
Lorsque je me suis retrouvée devant ce groupe de collégiens, j'ai demandé qui
connaissait la mucoviscidose, et je pouvais compter sur les doigts d'une main
ceux qui ont répondu par l'affirmative. Durant mon adolescence, je n'étais pas
surprise de rencontrer des personnes qui n'avaient jamais entendu parler de ma
maladie, mais aujourd'hui, j'avoue que je suis étonnée. A leur décharge, ils
habitent dans une région qui n'accueille aucune Virade de l'Espoir, ils sont
trop jeunes pour avoir suivi le parcours de Grégory Lemarchal à la Star Ac', et
ils sont encore bien trop jeunes pour avoir été confrontés au dépistage
génétique systématique des nouveaux nés.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.d98fff14-4def-4309-a6c9-7b7628000d21_m.jpg" alt="Vayrac3eme" style="display:block; margin:0 auto;" title="Vayrac3eme, mar. 2019" /><br />
<br />
Je leur ai donc fait un cours de génétique en accéléré, pour expliquer comment
se transmet la maladie et comment elle se manifeste. Ensuite, je me suis mise à
disposition pour répondre à leurs questions.<br />
Les jeunes n'étaient pas du tout timides, et leur première interrogation
concernait le fait de savoir si j'allais mourir à cause de la maladie.
Heureusement que je suis maintenant blindée face à ces interrogations. Alice
est d'ailleurs venue s'excuser après mon intervention, car elle pensait que
j'avais pris un coup au moral. Je l'ai rassurée sur ce point, (d'autant plus
que c'était une période où j'allais bien et où je n'avais pas de frère de
combat à pleurer), et je comprends que ce soit la principale préoccupation des
collégiens.<br />
Ensuite, ils m'ont demandé si je suivais un traitement, si je devais prendre
des médicaments, si je pouvais mourir si je ne prenais pas mes médicament comme
il faut, si je devais souvent aller à l'hôpital, si je savais ce que je devais
faire quand je crachais du sang, si je pouvais mourir à force de cracher du
sang, si je pouvais travailler ou partir en vacances, si je pouvais avoir des
enfants, si j'étais plus facilement malade à cause d'Adrien, si je pouvais
mourir à cause des microbes d'Adrien, si je pouvais faire du sport, si je
pouvais mourir à force de tousser, etc.<br />
Alors, oui, j'ai répondu que la mucoviscidose était une maladie grave, qu'on ne
sait toujours pas guérir aujourd'hui. Je leur ai parlé de mes frères de combat
qui ne sont plus là pour témoigner, qui sont morts à force de tousser, qui sont
morts à cause des complications de la maladie. Je leur ai parlé de mon envie
irrésistible pour profiter de la vie au maximum, pour créer de nombreux moments
d'éternité, pour voir la vie du bon côté.<br />
Finalement, nous avons cherché ensemble des idées d'actions qu'ils pourraient
entreprendre pour aider les malades atteints de mucoviscidose, et ils avaient
l'air assez d'accord pour organiser une Virade scolaire au profit de
l'association Vaincre la Mucoviscidose.<br />
Merci à eux et à leurs professeurs de m'avoir écoutée, d'avoir partagé leurs
inquiétudes sur la maladie, et d'avoir préparé un plan d'action pour apporter
leur contribution à notre combat.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/03/28/Coll%C3%A9giens#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/183Repose en paix, Nat...urn:md5:4ea3e7f897b24a4195a7ea028782987b2018-12-13T19:06:00+01:002018-12-13T19:24:31+01:00JessicalamityPenser à la mortbravocancerchagrincombatdiabètegreffemercimourirmucoviscidosesouvenirstémoignage <p>Pour les enfants mucos nés dans les années 80, qui n’étaient pas destinés à
jouer aux Game Boys des années 90, et encore moins à entendre parler du bug de
l’an 2000, quelle chance nous avons eu de pouvoir rencontrer des enfants mucos
nés dans les années 70, et même dans les années 60 ! Evidemment, ils
n’étaient pas nombreux, et si nos perspectives d’avenir étaient assombries, les
leurs étaient encore plus raccourcies.<br />
A une époque où le dépistage néonatal de tous les nouveaux-nés n’était pas du
tout systématique, plusieurs patients ont dû attendre de nombreuses années pour
entendre parler d’un diagnostic de mucoviscidose.<br />
C’est le cas de Nat, dont je connaissais l’histoire grâce à tous les récits
qu’elle avait écrits dans la Lettre Aux Adultes (la publication par
l’association Vaincre la Mucoviscidose d’un magazine écrit par les patients et
pour les patients). Son style d’écriture me plaisait beaucoup. Elle me faisait
rire à travers toutes ses anecdotes. Telle une force de la nature, elle ployait
sous les épreuves de la maladie, mais jamais ne rompait. Avant même de la
rencontrer, j’éprouvais beaucoup d’admiration pour son parcours de
combattante.<br />
A partir du moment où je me suis investie dans les rencontres organisées par
l’association pour les patients et leurs familles, je l’ai rencontrée en chair
et en os, elle et d’autres patients plus vieux que moi. Ils m’ont parlé de
leurs vies, de leurs projets, de leur(s) greffe(s), des complications de la
maladie, mais aussi de leurs réussites, en premier lieu leurs enfants. J’ai été
contaminée par leur force incroyable pour avancer dans la vie, contre vents et
marées, contre perfusions et hospitalisations.<br />
Comme Emilie Duhamel, qui rayonnait malgré la mucoviscidose, ils étaient la
preuve que les mucos étaient des super-héros du quotidien.<br />
Nat en était la parfaite représentante. Malgré le manque de soins pendant la
première moitié de sa vie, elle était maman de deux adorables ados (adultes,
maintenant !), et de plusieurs chiens. Elle s’occupait toujours des autres. En
partageant son parcours de vie, elle m’a aidée à me projeter en tant que maman,
elle m’a aidée à apprivoiser mon diabète, elle m’a aidée à parler de la greffe
à une amie. Elle m’a donné des tuyaux pour diminuer les gênes de mes fuites
urinaires, elle a partagé ses recettes de grand-mère sur des tabous de muco,
elle m’a encouragée à venir voir comment se déroulait le Conseil des Patients
et comment je pouvais y apporter ma contribution. C’est simple, si je
rencontrais un problème dans ma vie (surtout quand il était lié à la maladie),
Nat avait une solution car elle l’avait résolu avant moi.<br />
Malgré tous les drames qui ont jalonné sa vie, elle avait toujours le sourire,
et elle était clairement un phare dans ma vie de muco. Un exemple à
suivre.<br />
Cette semaine, j’ai été dévastée par l’annonce de son décès. Je ne suis
clairement pas la seule dans ce cas, tous les adultes mucos sont devenus des
orphelins avec la disparition de Nat. Elle semblait tellement immortelle, car
elle avait bravé (et vaincu !) tellement d’obstacles, que sa mort parait
irréelle. Comme Patrick Bruel qui rend hommage à son grand ami Guy Carcassonne
dans sa chanson <em>Mon repère</em>, j’ai perdu mon amie, ma soeur de combat,
mon repère pour grandir.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG_0840_m.jpg" alt="Nat" style="display:block; margin:0 auto;" title="Nat, déc. 2018" /><br />
<br />
Merci Nat pour tout ce que tu m’as apporté. Je réalise aujourd’hui à quel point
c’est important pour les nouvelles générations de pouvoir avoir recours aux
anciennes générations. Grâce à toi, j’ai osé franchir le pas sur de nombreux
projets malgré la muco car tu m'avais montré la voie. Merci infiniment.<br />
Maintenant que ton corps ne souffre plus, j’espère que tu reposes en paix, et
que tu as pu retrouver Vini et tous les autres partis avant toi. Sache que nous
sommes nombreux à pleurer ton départ mais il suffit de relire un de tes
messages pour nous faire sourire, et même rire. Bravo à toi, notre super-héros,
la « dinosaure » des mucos !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/12/13/Nat#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/99Les flammes des bougiesurn:md5:ccdb596be315a9d99cf7740e39abf9932018-10-18T17:51:00+02:002018-10-18T17:14:29+02:00JessicalamityPositiverdonfamillegreffemercimourirorganespositifsouffle <p>Cette semaine c’est vraiment la fête à la maison. Adrien est à l’honneur et
il a rapidement compris le concept de la fête d’anniversaire.<br />
Depuis dimanche, j’assiste à un défilé de bougies multicolores. Chaque moment
de convivialité est prétexte à chanter « Joyeux anniversaire Adrien !
» ; avec les amis, avec la belle-famille, avec les copains d’école, avec
la baby-sitter, et on va encore remettre ça avec la famille à Toulouse ce
week-end.<br />
L’émotion m’a prise à la gorge en voyant ce petit bonhomme réclamer ses bougies
matin, midi et soir. On dirait qu’il a hérité de sa maman cette fascination
pour les fêtes d’anniversaire. Le regard qui jauge les flammes des bougies. Le
souffle qui fait vaciller les flammes. Le sourire insolent qui se félicite
d'avoir dompté les flammes.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.Bougies_Adrien_2_m.jpg" alt="Bougies" style="display:block; margin:0 auto;" title="Bougies, oct. 2018" /><br />
<br />
Adrien exprime la joie à l’état pur, et sans le savoir, il m’offre une énergie
positive incroyable. Grâce à lui, je me sens Wonderwoman cette semaine :
capable de gérer à la fois la pression au boulot, les changements de
température, et le stress des appels de l’hôpital.<br />
Il y a trois ans, j’avais peur de ne pas être une bonne mère, j’avais peur de
mettre au monde un orphelin, j’avais peur de ne pas arriver à gérer la
situation de maman solo pendant la semaine. J'avais peur de l'inconnu.<br />
Aujourd’hui je n’ai plus peur, je vis tout simplement. De plus, je me rends
compte que la grossesse m’a énormément aidée à gérer mon diabète comme une pro,
et que l'énergie de mon fils m’aide à surmonter les obstacles du quotidien. Je
n’ai plus autant peur de mourir car je sens que j'ai réussi à transmettre une
part de moi-même à Adrien, mais aussi à mes lecteurs, et à mes amis.<br />
Hier nous fêtions la journée mondiale du don d'organes et de la greffe,
l'occasion de se rappeler que nous sommes tous donneurs par défaut. Encore
faut-il que nos proches soient au courant de notre position face au don
d'organes, car le corps médical leur demandera leur avis au moment voulu.
Certaines personnes peuvent se sentir mal à l'idée d'évoquer leur mort, ce que
je peux comprendre.<br />
Comme Mathieu me l’a démontré, j’essaye de ne pas m’en faire pour des
événements futurs que je ne peux de toute façon pas contrôler. Je profite du
moment présent, je profite de tout l’amour que je reçois et j’essaye de le
faire fructifier au centuple pour le redistribuer autour de moi.<br />
J’espère que tous ceux qui liront ce message sentiront ces étincelles de
bonheur qui pétillent dans mes yeux. Je n’ai pas de remède contre les malheurs
du monde, et je me sens démunie face aux drames de vie qui percutent les gens
que j’aime. Je n’ai que mon sourire et ma bonne humeur à offrir. J’ose croire
qu’ils sont aussi puissants à éteindre le malheur que le souffle d'Adrien à
éteindre les bougies.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/10/18/3Ans#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/13Nouvelle édition du Jour du Macaronurn:md5:d372ea04ef71ea69a20d803f8e69f51a2018-03-22T14:17:00+01:002018-03-22T15:05:15+01:00JessicalamityAssociationactionassociationmacaronmercimourirmucoviscidosepositifregimesolidarite <p>A l'occasion du Jour du macaron 2018, mon fils a appris un nouveau mot,
qu'il s'est empressé de répéter avec une mine gourmande : "Macaron,
macaron !"<br />
Initiée par Pierre Hermé, l'opération "Un don, un macaron" permet de récolter
des fonds au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose, et de
sensibiliser tous ceux qui passent dans les boutiques des Relais Desserts. (De
plus, une partie du chiffre d'affaires de la journée est également reversée à
l'association.) J'ai choisi un macaron à la framboise en échange de ma
contribution, puis j'ai passé du temps dans la boutique à discuter avec une
bénévole de l'association, un moment très convivial et porteur d'espoir.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG-2656_m.jpg" alt="Macaron2018" style="display:block; margin:0 auto;" title="Macaron2018, mar. 2018" /><br />
<br />
Le soir, une fois qu'Adrien avait mis la table, je lui ai parlé de mes
emplettes et je lui ai promis un macaron de son choix pour le dessert s'il
était sage. Je lui ai expliqué que j'avais participé au Jour du macaron, un
événement organisé par Pierre Hermé et d'autres pâtissiers, pour Vaincre la
mucoviscidose et tous les malades atteints de mucoviscidose.<br />
Du haut de ses deux ans, mon fils m'a regardée droit dans les yeux et m'a
coupée dans mon récit : "Maman, je serai très triste quand tu seras
morte"... Autant dire que je suis tombée des nues ! Je ne m'attendais pas
à cette répartie aussi brutale alors je me suis empressée de le rassurer (et en
même temps de m'auto-rassurer). Un peu plus tôt dans la journée, j'avais
justement parlé avec la bénévole de l'association du nombre important des mucos
décédés depuis le début de l'année. Le combat n'est pas encore gagné...<br />
Heureusement, Adrien s'est très vite fendu d'un large sourire lorsque j'ai
sorti la fameuse boîte des macarons, et nous nous sommes régalés de ces
gourmandises colorées. Forcément, le régime de petites douceurs et de grands
câlins a fait revenir le moral au grand beau fixe !<br />
Un grand merci à tous les pâtissiers des Relais Desserts qui ont choisi d'aider
tous les patients atteints de mucoviscidose ! C'est qu'on l'attend avec
impatience, le jour où "macaron" rimera avec "guérison" !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/03/22/Macaron2018#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/254Mission Sensibilisationurn:md5:0ea63b63a35d85e6db0c2af4258a64112017-12-21T14:10:00+01:002017-12-21T14:35:23+01:00JessicalamityAssociationactionassociationcombatespoirmourirsolidaritesouffle <p>À la demande de mon Comité d’Entreprise (CE), l’association Vaincre la
Mucoviscidose est venue hier dans nos locaux pour une session d’information et
de sensibilisation, autour d’un buffet. Le CE a décidé de s’engager auprès de
Vaincre la Mucoviscidose, en subventionnant l’inscription à la course pour les
sportifs qui souhaitent participer à une course au profit de
l’association.<br />
La présentation a été un moment d’échange, surtout après avoir visionné deux
courts métrages, qui illustrent bien toutes les difficultés des patients :
atteints d’une maladie grave mais invisible, ils doivent jongler entre les
soins contraignants du quotidien et une vie sociale en apparence « normale
».<br />
<br /></p>
<div style="text-align: center;"><object type="application/x-shockwave-flash" data="http://blog.rayonsdesourire.com/?pf=player_flv.swf" width="400" height="300"><param name="movie" value="http://blog.rayonsdesourire.com/?pf=player_flv.swf" />
<param name="wmode" value="transparent" />
<param name="allowFullScreen" value="true" />
<param name="FlashVars" value="title=Film%20MP4&margin=1&showvolume=1&showtime=1&showfullscreen=1&buttonovercolor=ff9900&slidercolor1=cccccc&slidercolor2=999999&sliderovercolor=0066cc&flv=http://blog.rayonsdesourire.com/public/Film_animation.mp4&width=400&height=300" /></object></div>
<p><br /></p>
<p>Les représentantes de l’association n’ont pas manqué de nous rappeler les
espoirs d’une vie meilleure, grâce aux avancées médicales et aux progrès de la
recherche de ces dernières années. Quand je suis née, la mucoviscidose était
une maladie pédiatrique, alors qu’aujourd’hui, 54% des patients sont des
adultes. Nous pouvons donc continuer d’espérer…<br />
Mes collègues ont posé quelques questions, surtout sur la greffe, et c’était
difficile de cerner le problème. Ils s’attendaient à ce qu’un malade guérisse
lorsqu’il reçoit de nouveaux poumons, et n’avaient pas anticipé les
anti-rejets, les nouveaux médicaments, le mucus visqueux qui persiste sur les
autres organes, l’opération tellement lourde que certains n’y survivaient pas…
Bref, que c’était une nouvelle maladie à combattre. Qui permet de bénéficier
d'un sursis, certes. Mais qui reste une maladie chronique et lourde.<br />
Justement, au même moment, à plusieurs kilomètres de nos bureaux, un jeune
homme prenait la peine de m'informer du décès de sa chère épouse. Si belle, si
jeune, si pleine d'énergie. Une battante, une warrior, une optimiste. Mais si
frêle, si fine, si fluette. Avec beaucoup de tendresse et de poésie, il
racontait que c'était maintenant son tour à elle de s'occuper de lui... depuis
là-haut.<br />
Alors non, on ne guérit pas de la mucoviscidose. On MEURT de la
mucoviscidose.<br />
Tout comme on vit plus fort et plus intensément en étant atteint d'une maladie
chronique incurable, on meurt plus tôt et plus vite.<br />
Pour pouvoir guérir un jour, il faut encore continuer à se battre contre cette
p*** de maladie, il faut continuer à trouver des pistes de recherche qui
fonctionnent, et de l'argent pour les financer.<br />
Alors si vous cherchez des bonnes résolutions pour 2018, en voici une :
donnez de votre temps, de votre souffle, de votre argent pour ceux qui en
manquent. Rejoignez le combat pour nous permettre de vaincre au plus vite
!<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.FilmInstit_m.jpg" alt="Film Muco" style="display:block; margin:0 auto;" title="Film Muco, déc. 2017" /><br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/12/21/CESantander#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/193La carte de Viniurn:md5:2742570d431e1dee2563d36fdf2ab2bd2017-07-27T14:23:00+02:002017-07-27T13:31:08+02:00JessicalamityPenser à la mortcombatmercimourirmucoviscidosesouvenirs <p>En rentrant lundi après-midi, j’ai eu la surprise de trouver la nouvelle
Lettre Aux Adultes (« LAA » pour les intimes) dans ma boîte aux
lettres, avec un dossier spécial consacré aux médecines complémentaires.<br />
Les informations contenues dans la LAA sont souvent denses, alors j’ai
l’habitude de la parcourir rapidement quand je la reçois, avant de lire chaque
article et chaque témoignage en détail.<br />
C’est ainsi que je survole les différentes rubriques, jusqu’à la
dernière : la carte de Vini.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.Vini_s.jpg" alt="Vini" style="float:left; margin: 0 1em 1em 0;" title="Vini, juil. 2017" /><br />
<em>Aperçu de la LAA 65 - printemps 2013 - dossier « Vivre
ailleurs »</em><br />
<br />
Pour ceux qui n’ont jamais lu la LAA, « la carte de Vini », c’est une
invitation au voyage, sur les traces de Vini et sa famille, qui ont sillonné
tous les continents. Une sorte de journal de bord de leurs pérégrinations,
illustré par des photos et raconté avec le ton humoristique de Vini. Vous vous
en doutez, c’est ma rubrique préférée de la LAA !<br />
Sauf que cette fois-ci, mon regard est accroché par les deux lignes en gras et
en rouge à la fin de l’article.<br />
« C’est avec une grande tristesse que nous apprenons le décès de Vincent
survenu le 29 juin. Nous te remercions pour tous ces voyages que tu nous as
offerts. Bon voyage Vincent. »<br />
Je n’ai tout d’abord pas compris, je ne voyais pas pourquoi ces deux lignes
avaient été intégrées sur la page de Vini. J’ai relu ces deux lignes et soudain
j’ai été frappée par cet affreuse réalité : Vini est mort.<br />
Mon estomac s’est noué, les larmes se sont mises à couler, le choc était trop
dur à encaisser, encore plus en étant seule à la maison. (A nouveau,
aujourd’hui en écrivant ces lignes, je suis submergée par le chagrin.) Je me
suis dit que j'allais faire un énorme câlin à Adrien en le retrouvant le soir,
que j'allais me nourrir de ses sourires et de sa joie de vivre pour affronter
ma tristesse. Mais voilà, il fallait bien passer le temps jusque-là. J'étais
incapable de prononcer un mot, les sons ne sortaient pas, seulement les
sanglots.<br />
Vini fait partie de la génération des « vieux » mucos (des dinosaures
mêmes, ceux qui sont nés dans les années 70 !), des survivants qui ont déjoué
les pronostics des médecins qui ne leur donnaient pas dix ans à vivre (et
encore, c’était bien le maximum d’espérance de vie.) C’était un homme bon et
bienveillant. Il savait voir le verre à moitié plein, il n’avait pas peur de se
lancer des défis personnels (et de les relever !) avec beaucoup d’entrain.
C’est d’ailleurs grâce à lui que je n’ai pas eu peur de partir vivre à
l’étranger avec mon ordonnance et mon stock de médicaments.<br />
D’aussi loin que je me souvienne, il a toujours fait partie de l’association
Vaincre la Muco et du Conseil des Patients. On se voyait aux Rencontres
Annuelles ou aux Assemblées Générales. Il avait convaincu mon mari que la muco
ne devait pas être un frein au projet de parentalité, et je lui serai
éternellement reconnaissant pour Adrien.<br />
Quelle chance pour moi d'avoir pu croiser sa route de baroudeur, d'avoir pu
échanger sur des thèmes de fond, d'avoir pu rire de nos conditions de
patients.<br />
Il va me manquer.<br />
Sa philosophie de vie va me manquer.<br />
Sa façon de vivre avec la muco va me manquer. (J’avais l’impression qu’il la
domptait plus qu’il ne la subissait.) <br />
Je n’ose même pas imaginer la douleur de ses proches.<br />
Raison de plus pour multiplier les instants magiques de nos vies, qui seront de
toute façon trop courtes. Comme le cite Anne-Dauphine Julliand, « il faut
ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la
vie ».<br />
Dans la foulée, j’ai contacté les gens que j’aime, pour leur rappeler que je
les aime, tant que j’ai l’occasion de leur dire. Ne soyons pas avares de
tendresse face à la dure réalité de la vie.<br />
Paix à ton âme, Vini.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/07/27/Vini#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/195Chambéry, nous voici !urn:md5:40e43892690c42a5fdd113c544f8e1a42017-06-08T17:05:00+02:002017-06-08T16:16:46+02:00JessicalamityPositiverbravocombatGregorymercimourirpositifsolidarite <p>Depuis que le Père Noël a déposé sa boîte à bonheur pour moi au pied du
sapin (rappelez-vous, dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/12/29/MerciPereNoel2016">ce
billet</a>), j'attends ce moment avec impatience, celui où je vais boucler ma
valise pour partir en week-end avec mes copines, et assister au Concert entre
amis organisé par l'association Grégory Lemarchal.<br />
Et voilà, c'est demain que je retrouve les petits lutins Hélène et
Mélanie ! La team "Rayons de sourire" s'est un peu élargie pour
l'occasion, et je suis sûre que nous allons passer une soirée magique, qui va
venir s'ajouter à la liste de mes moments d'éternité.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.badge_chambery_m.jpg" alt="Badge" style="display:block; margin:0 auto;" title="Badge, juin 2017" /><br />
<br />
Pour couronner le tout, je me sens encore en forme et pleine d'énergie. Je vais
donc pouvoir chanter, sauter, danser sans craindre de quinte de toux. Le combat
continue, et c'est pour ça qu'on va se ressourcer grâce à cette soirée unique.
Ces moments festifs sont comme des oasis de bonheur au milieu d'un quotidien
ponctué de traitements, de crachats, de contraintes. Alors j'adresse un grand
merci à Pierre et Laurence, aux parrains de l'association, aux artistes qui ont
répondu présents, à mes amies de toujours qui vont m'accompagner pendant le
week-end, et aux baby-sitters qui me permettent de laisser Adrien sans
culpabiliser.<br />
Vivement demain !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/06/08/ChamberyI#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/268La saison des anniversairesurn:md5:de427beb6777f4ee0b0a08c5f014e5452017-05-04T15:24:00+02:002017-05-04T15:21:22+02:00JessicalamityPositiveractionassociationespoirGregorymercimourirmucoviscidose <p>Et voilà qu'arrive le joli mois de mai, synonyme de la saison des
anniversaires. Demain, je vais pouvoir souffler mes bougies, et chaque année il
me faut un peu plus de souffle pour venir à bout de toutes ces petites flammes,
qui me rappellent comme la vie est fragile. Plusieurs célébrités fêtent leur
anniversaire au mois de mai, comme Nikos Aliagas, Patrick Bruel, Isabelle
Carré, George Clooney, Novak Djokovic, Romain Duris, ou encore Virginie
Efira.<br />
Grégory Lemarchal était aussi un Taureau du mois de mai. Il est né huit jours
après moi, mais lui ne soufflera plus jamais ses bougies d'anniversaire. En
cette saison des anniversaires, nous nous rappelons qu'il est mort il y a dix
ans, le 30 avril 2007, à l'aube de ses 24 ans, à l'aube de mes 24 ans.<br />
A l'occasion des 10 ans de sa mort, Grands Reportages à consacré une émission à
Grégory Lemarchal, dont vous pouvez voir le replay <a href="http://www.lci.fr/replay/grands-reportages-du-30-avril-2017-gregory-lemarchal-sous-son-regard-le-combat-continue-2050478.html" hreflang="fr">par ici</a>. On y voit très bien les différentes étapes d'une vie
de patient muco, qui doit gérer les soins du quotidien avec l'école, le lycée
ou le travail, et en même temps s'insérer dans la société.<br />
Une de mes amies, qui a regardé l'émission hier, a été très marquée par ce
qu'elle a vu des traitements. Parce que le pouvoir de la télévision, c'est de
pouvoir nous montrer les choses, surtout des images chocs. La force de l'image
est assez prodigieuse, mais n'oubliez pas que notre force à nous, mucos, est
encore plus incroyable. Parce qu'on arrive à la fois à supporter tous ces
traitements lourds et à élaborer des projets d'avenir, parce qu'on garde
l'espoir d'en voir un jour la fin.<br />
Depuis que Grégory a rejoint les étoiles, ses parents et l'association qu'ils
ont créée (<a href="http://www.association-gregorylemarchal.org" hreflang="fr">Association Grégory Lemarchal</a>) ont contribué à nous rapprocher de la
victoire contre cette p*** de mucoviscidose. Merci à eux et à tous les
bénévoles qui s'investissent à nos côtés. Le combat continue, et petit à petit
nous sommes mieux armés face à la maladie. Aujourd'hui, je ne doute pas de
continuer à voir le nombre de bougies augmenter sur le gâteau au fur et à
mesure des années. Merci de ce magnifique cadeau : l'espoir.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/05/04/anniversaires2017#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/258C'est Franchement Trop Relou !urn:md5:b3a7b5bc4e4aae4056be2e65e7af47ab2016-09-22T15:19:00+02:002016-09-22T17:49:44+02:00JessicalamityAssociationactionassociationbravocombatespoirgreffemaladiemourirmucoviscidosepositifvirades <p>Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose
circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube :
<a href="https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg" hreflang="fr">https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg</a><br />
Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi
comme : « C’est Franchement Trop Relou ! », il vous fait
découvrir le quotidien d’Elodie, une muco comme j’en connais beaucoup. Le ton
est léger, la fatalité n’a pas sa place ici. Cette jeune fille parait tellement
forte, tellement positive face à la vie, que sa maladie ne peut pas être bien
grave. Et pourtant !<br />
La mucoviscidose est une maladie génétique grave, incurable et mortelle. Nous
ne pouvons pas l’oublier. Nous nous battons certes au quotidien pour la faire
reculer le plus possible, mais la menace d’une dégradation pulmonaire fatale
pèse constamment. Est-ce pour autant qu’il nous est interdit de rire et de
profiter de la vie ?<br />
J’avoue que c’est difficile de communiquer sur un sujet aussi délicat. D’un
côté, l’association a pour mission de sensibiliser le grand public, de lui
faire connaître la maladie. De l’autre côté, elle cherche à inciter les gens à
contribuer aux collectes de fond, car ce sont les dons du grand public qui
constituent la grande majorité de son budget, et donc qui permettent les
avancées que l’on a connues depuis plus de 50 ans.<br />
Or, quelqu’un qui n’a jamais entendu parler de la muco pourrait très bien se
dire après avoir visionné le film de campagne : « Bon, Elodie a une
maladie chronique mais elle n’a pas l’air d’en souffrir. Une petite
hospitalisation de temps en temps et elle est repartie. Elle vit normalement le
reste du temps. » C’est bien là que réside la difficulté : cette
maladie qui ne se voit pas de l’extérieur est tellement dévastatrice à
l’intérieur !<br />
Je vous donne un exemple : environ 10% des patients mucos sont
transplantés, c’est-à-dire qu’ils ont reçu une (ou plusieurs) greffe d’organe
(poumons, foie, rein, cœur…), qui leur accorde un sursis. La greffe ne signifie
pas guérison, et c’est loin d’être un parcours facile à vivre. Ni avant (une
fois inscrit sur la liste d’attente de greffe), ni pendant (une opération
lourde), ni après (entre les risques de rejet et les nouveaux médicaments à
ingérer pour pouvoir respirer à nouveau). Voilà à quoi Elodie fait référence
dans le film en se demandant « si un jour <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/09/21/elle%20aurait" title="elle aurait">elle aurait</a> besoin d’une nouvelle paire de poumons ». Une
petite phrase si anodine pour évoquer une réalité tellement accablante.<br />
Bien sûr, il existe différentes formes de la maladie, plus ou moins sévères, il
s’agit après tout d’une loterie génétique. Le registre français de
mucoviscidose a enregistré 70 décès en 2014 (en comparaison à 53 en 2012 et
2013). Ce sont 70 décès de trop, même si l’on peut se féliciter de voir
l’espérance de vie des patients augmenter. On ne peut plus parler de maladie
infantile, maintenant que plus de la moitié des patients sont arrivés à l’âge
adulte. « Dommage », car le public est plus sensible quand il s’agit
d’aider des enfants en difficulté. Il y a plusieurs facteurs qui expliquent ce
changement de la pyramide démographique des patients mucos, mais il ne faut
surtout pas oublier que l’objectif de l’association n’est pas encore atteint.
Tout est dans le nom : <strong>Vaincre</strong> la mucoviscidose. On ne va
donc pas s’arrêter aux progrès constatés, mais on va aller jusqu’au bout.<br />
J’espère que je vous ai convaincus de rejoindre notre combat. Ce dimanche, dans
toute la France, se déroulent les <strong><a href="http://www.virades.org/" hreflang="fr">Virades de l’Espoir</a></strong>. Venez donner votre souffle à
ceux qui en manquent ! Venez soutenir la recherche ! Venez encourager
mes frères et sœurs de combat à garder espoir ! Si vous souhaitez faire un
don pour nous aider, je vous invite à participer à ma collecte de fonds :
<a href="http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650" hreflang="fr">http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650</a><br />
Ensemble, nous réussirons à faire reculer la maladie. Ensemble, nous ferons
germer l’espoir chez tous ceux qui souffrent à cause de la maladie. Ensemble,
nous gagnerons contre la muco, et nous vengerons tous ceux qui n’ont pas pu
profiter de la vie à cause de cette satanée maladie.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/09/21/CFTR#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/98