Rayons De Sourire - Mot-clé - perfusions2024-03-26T16:34:28+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearLes voyants sont au vert !urn:md5:1242ad0c2626acca32ee67dd1237bb9b2023-06-08T18:55:00+01:002023-06-08T17:59:49+01:00JessicalamityHôpitalbilancoloscopieCRCMdépistagehopitalKaftriomucoviscidoseperfusionsphysiquesouffle <p>Cette semaine, j’avais rendez-vous avec mon pneumologue au CRCM pour faire le point après la cure d’antibiotiques en intraveineuse du mois d’avril. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_8445_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Je me sens plutôt bien depuis la fin de cette cure, néanmoins il fallait vérifier que les chiffres corroboraient mon ressenti physique. J’étais soulagée de constater que tous les voyants sont au vert ! En effet j’ai retrouvé mon niveau de VEMS « habituel » sous Kaftrio, et je n’ai même pas été fatiguée par l’examen des EFR. <br />
Le pneumologue m’a confirmé que je n’étais pas un cas isolé, et que les cures de perfusions ne disparaissaient pas complètement du traitement des patients. Elles s’espacent, et c’est déjà bien. <br />
Sinon, je lui ai parlé de l’épisode de douleurs articulaires que j’ai ressenties la semaine dernière, sans que je trouve une explication rationnelle au phénomène. (Je ne suis pas si vieille que ça pour que ce soit expliqué par l’âge !) Si la polyarthrite revient, je prendrai rendez-vous avec le rhumatologue. <br />
Le CRCM m’a fait un petit cadeau en partant, pour fêter mes 40 bougies : j’ai gagné une ordonnance pour une coloscopie de prévention. Franchement, je classerais ça dans la catégorie du pire cadeau que j’ai reçu pour mon anniversaire ! Mais le pneumologue a pris le temps de m’expliquer les raisons de cet examen, et les risques associés pour les patients mucos... c’était décidément une consultation très joyeuse ! En tout cas, je gagne un peu de temps au vu des délais pour obtenir un rendez-vous ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/06/08/Voyantsvert#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/433Finisher Move For Muco !urn:md5:275b92b05341337676857d0d8942b9772023-04-27T16:31:00+01:002023-04-27T16:10:21+01:00JessicalamityAspect physiqueactionantibiotiquesbilanbravocorpseffortmercimucoviscidoseperfusionsphysiquesoufflesport <p>Dimanche dernier s’est terminé le défi connecté Move for Muco. 2 378 participants ont parcouru 145 312 kilomètres en 3 semaines (soit une distance moyenne de 61 km par participant, bien au-delà de l’objectif des 38 km !), et ont surtout aidé à collecter 136 141€ pour l’association Vaincre la Mucoviscidose ! Bravo à tous les sportifs qui ont donné de leur souffle à ceux qui en manquent ! <br />
Dans l’équipe Rayons de sourire, 65 coéquipiers ont comptabilisé 5 313 kilomètres (soit une moyenne de 82 km par participant). Bravo à tous ! Je ne m'attendais pas à une aussi forte mobilisation, cela me fait chaud au cœur ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.DiplomeFinisher2023MoveForMuco_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
En ce qui me concerne, j’avais plutôt bien commencé le challenge, en reprenant la course à pied, entraînée par Stéphanie. Néanmoins, la dégradation plutôt soudaine de mon état respiratoire identifiée lors de mon dernier bilan au CRCM (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/24/CoupDeMou">ce billet</a>) a nécessité de sortir l’artillerie lourde. J’ai donc dû mettre de côté la course à pied pour me concentrer sur un traitement d’antibiotiques par perfusions. <br />
Avec l’expérience de la cohabitation avec la mucoviscidose, je sais bien que la chute peut être très rapide, et la remontée beaucoup plus longue. Ce n’est pas facile d’écouter la voix de la sagesse, et pourtant, c’était la bonne chose à faire, afin de limiter les dégâts sur mon capital santé. <br />
Finalement, je n’ai pas pu atteindre l’objectif de réaliser Move for Muco en courant, mais je compte bien me rattraper lors des Virades de l’Espoir de septembre ! <br />
La page de collecte de l’équipe Rayons de sourire reste ouverte jusqu’au 31 mai par ici : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire" hreflang="fr" title="Move for Rayons de sourire">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire</a> <br />
N’hésitez pas à nous laisser un don ou même un message d’encouragement ! Les petits fleuves font les grandes rivières, donc chaque contribution est importante. <br />
Merci de votre soutien ! <br />
<br />
Tant que je vous parle des performances sportives, je tiens à vous donner des nouvelles de Guillaume, un patient greffé qui a participé aux Jeux Mondiaux des Transplantés en Australie (Je vous avais parlé de lui dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/02/RechercheSponsor" hreflang="fr" title="Move for Rayons de sourire">ce billet</a>.) Il a été médaillé de bronze au tennis de table simple ! Félicitations ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.Guillaume_Bronze_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Le sport est un élément clé de la prise en charge de la mucoviscidose, c’est très important de trouver une activité physique adaptée à chaque patient. La muco n'aura pas le dernier mot !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/04/27/FinisherMoveForMuco#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/427Tout est prêt pour la cure IV !urn:md5:1d426fb655d77dd1426f827c715ea02e2023-04-13T17:37:00+01:002023-04-13T17:23:58+01:00JessicalamityPoumonsantibiotiqueschambre implantablecorpscrachatCRCMhopitalmucoviscidoseperfusionspseudomonas <p>Je viens de rentrer de l'hôpital, tout est en place pour commencer la cure d'antibiotiques par intraveineuse demain. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_5238_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
J’avais oublié plusieurs aspects logistiques de la mise en place d’une cure IV, heureusement que les infirmières coordinatrices du CRCM gèrent tout ça ! <br />
Après avoir récupéré les médicaments de la pharmacie, après avoir parlementé avec plusieurs interlocuteurs pour réceptionner une partie du matériel médical, et après avoir reçu la confirmation de la part du cabinet d’infirmières, il me restait la partie la plus délicate à effectuer aujourd’hui : la pose du picc-line, le cathéter qui va rester en place pendant les deux semaines du traitement. <br />
C’est bien la première fois qu’on me dit que j’ai de belles veines ! Le chirurgien m’a même montré l’échographie des veines du bras, mais je dois être moins sensible au charme en noir et blanc de ce type de clichés. (Alors que j’admire les photographies d’art en noir et blanc !) Ce qui compte pour moi, c’est que la pose du picc-line s’est très bien passée ! <br />
J’ai découvert que picc signifiait Peripheral Inserted Central Catheter, ce qui veut dire un cathéter veineux central placé en périphérie (en l’occurrence dans mon avant-bras droit). <br />
<br />
Le CRCM m’a déconseillé de continuer <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/30/TopDepartMoveMuco">mon défi Move for Muco</a> en courant pendant la durée de la cure IV, ce qui me chagrine bien évidemment. Néanmoins, je pense suivre leurs conseils, ce qui veut dire me résigner à terminer le challenge en marchant plutôt qu’en courant. Je garde en tête l’objectif de pouvoir participer à la course des Virades, j’ai encore du temps pour m’y préparer. <br />
L’équipe Rayons de sourire a décroché sa médaille d’or ce matin, et les coéquipiers continuent à engranger les kilomètres pour faire reculer la mucoviscidose ! <br />
Clin d’oeil du destin, les kilomètres qui ont contribué à franchir le seuil de la médaille d’or à l’équipe sont ceux que Patrick a parcourus pour se rendre à la célébration des obsèques d’Anne-Sophie, emportée vendredi dernier par la mucoviscidose. J’en suis toute chamboulée. <br />
La page de collecte de l’équipe est toujours ouverte par ici : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire" hreflang="fr" title="Move for Rayons de sourire">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire</a> <br />
Merci de votre soutien ! Comptez sur moi pour continuer à me battre jusqu'au bout contre cette satanée mucoviscidose !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/04/13/Preparation_CureIV#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/425Médaille de Bronze en poche !urn:md5:5f3d7cd5bf65932c5a25109342cd6c4c2023-04-06T15:48:00+01:002023-04-06T14:53:15+01:00JessicalamityAspect physiquecorpseffortfatiguefièvremucoviscidoseperfusionsphysiquepseudomonaspyosoufflesport <p>Une semaine après le lancement du défi <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/30/TopDepartMoveMuco">Move for Muco 2023</a>, je viens de décrocher la médaille de bronze en franchissant la barre des 10km parcourus. <br />
60 personnes font désormais partie de l’équipe Rayons de sourire, merci beaucoup à tous ces sportifs qui donnent de leur souffle à ceux qui en manquent ! Plus de 1125km ont déjà été parcourus par mes coéquipiers !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_2963_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
La reprise de la course s’est faite en douceur, accompagnée par Stéphanie. J’ai découvert que j’avais une foulée rasante, ce qui est apparemment un atout pour enchaîner les kilomètres ! En tout cas, j’ai apprécié les sensations du footing, et j’ai pu me vider la tête. <br />
Je garde le cap sur l’objectif des 38km, même si je vais devoir revoir à la baisse mes ambitions de footing à cause de ma santé. Au pire, je terminerai le défi en marchant, mais ce n’est pas un problème. Ce qui compte, c’est de se bouger, quel que soit le mode sportif sélectionné. <br />
Après le bilan plutôt mitigé de ma dernière visite au CRCM (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/24/CoupDeMou">ce billet</a>), mon état ne s’est pas grandement amélioré avec les antibiotiques per os. Je vais donc avoir recours à l’artillerie lourde, avec les antibiotiques en intraveineuse. <br />
Jeudi prochain j’ai rendez-vous à l’hôpital pour me faire poser un picc-line (c’est un cathéter central inséré dans une veine du bras). Ce n’est qu’un mauvais moment à passer, et je compte bien récupérer au plus vite ! <br />
<br />
Avis à tous ceux qui veulent nous soutenir financièrement, la page de collecte de notre équipe est toujours ouverte par ici : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire" hreflang="fr" title="Move for Rayons de sourire - page de collecte">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire</a> <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/04/06/Bronze#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/424Bilan Positifurn:md5:845530d50513110a46758099697831f62019-02-21T17:33:00+01:002019-02-21T17:48:17+01:00JessicalamityPoumonsantibiotiquesbilanCRCMperfusionsphysiquepositif <p>Après la cure de perfusions, je me sens beaucoup mieux, mais j'attends tout
de même la confirmation du médecin pour pouvoir pleinement me réjouir.<br />
Mardi j'avais rendez-vous au CRCM (pardon, je devrais actualiser mon
vocabulaire et parler du CRMR, Centre de Référence Maladies Rares en
Mucoviscidose, suite à la nouvelle labellisation de 2017, comme le panneau de
signalisation de l'hôpital me l'a rappelé) pour faire le point avec la
pneumologue, et vérifier que ma capacité respiratoire était remontée par
rapport au mois de janvier.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_2379_m.jpg" alt="CochinCRMR" style="display:block; margin:0 auto;" title="CochinCRMR, fév. 2019" /><br />
<br />
Je peux être fière de moi, car effectivement, les chiffres de VEMS (Volume
Expiratoire Maximal par Seconde) sont plutôt bons : je suis revenue à 67%.
Ma tension et ma saturation sont également remontées à des niveaux beaucoup
plus acceptables qu'en début de cure. Il ne reste que l'aiguille de la balance
à faire grimper un peu plus, mais rien d'inquiétant, je suis juste sur la
fourchette basse de mon poids de base.<br />
Maintenant, il ne me reste plus qu'à consolider ces bons résultats. Pour cela,
j'ai repris une partie de mes activités : la chorale (2h par semaine) et
la marche à pied (1h par jour), la semaine prochaine je reprendrai la danse (1h
par semaine). L'hiver n'est pas fini et les virus traînent encore, et je tiens
à préserver mon capital santé !<br />
Je vais donc être en pleine forme lors de mon intervention au congrès des
jeunes chercheurs sur la mucoviscidose mercredi prochain.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/02/21/BilanPositif#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/155En mode Hibernationurn:md5:b8130a3e013eb86794e3b6ae1ab5ba502019-02-07T14:59:00+01:002019-02-07T15:35:59+01:00JessicalamityPoumonsantibiotiqueschambre implantablefatiguegrippehygiènemucoviscidoseperfusionspseudomonassommeiltoux <p>Le compteur du nombre de cure de perfusions pour l'année 2019 a été
déclenché cette semaine, en espérant qu'il reste au même niveau que celui de
l'année dernière. Je pensais avoir prévu les meilleures conditions possibles
pour affronter cette cure, avec la venue de Mélanie à la maison pendant toute
la durée du traitement, mais je n'avais pas prévu qu'elle ne viendrait pas
seule. Comble de malchance, elle est arrivée avec la grippe ! Il faut dire
que l'épidémie de cette année est particulièrement virulente, et elle s'attaque
même aux personnes vaccinées ! En plus, il y a un nombre incroyable de
virus qui se propagent partout, comme en témoigne le fort taux d'absentéisme à
l'école.<br />
Afin de passer au travers de tous ces vilains virus, nous avons renforcé les
protections d'hygiène d'usage : lavage de mains systématique, port de
masque, désinfection des poignées de portes ou de placards, etc. Le CRCM m'a
tout de même demandé de vérifier si j'étais en période d'incubation, je suis
donc passée hier à l'hôpital faire un test assez indolore et rapide.
Maintenant, il ne me reste plus qu'à attendre les résultats. Ce matin, j'ai eu
une fausse joie lorsque l'infirmière m'a annoncé que je n'avais pas contracté
la grippe, car elle est revenue moins de cinq minutes plus tard tempérer cette
bonne nouvelle. Le labo l'avait rappelée pour lui annoncer qu'il y a eu un
problème sur mon prélèvement donc ils vont continuer les examens. Je patiente
jusqu'à la confirmation des résultats, donc.<br />
Comme le disait ma copine, la meilleure chose à faire pendant l'hiver, c'est
d'hiberner. Je suis tellement assommée par les antibiotiques cette semaine que
je me suis transformée en marmotte. Je sors du lit pour ouvrir la porte à
l'infirmière, puis je me recouche aussitôt. J'avais vraiment une toute petite
tension, une petite mine, et une petite saturation lors de ma visite à
l'hôpital. Je travaille à faire remonter tout ça, bien sûr, ce qui nécessite
beaucoup de repos !<br />
Lors de la pose de l'aiguille sur la chambre implantable, Adrien avait demandé
à rester avec moi pour me tenir la main et que je n'ai même pas mal pendant la
piqûre. C'est mignon mais je ne pouvais pas accepter. Il s'est senti frustré de
ne pas pouvoir y assister mais il avait encore plusieurs cordes à son arc.
Adrien s'est proposé de préparer tout le matériel avant chaque perfusion, tout
fier de sa contribution au bien-être de maman. Un kit rouge, un kit vert, un
petit ballon, une poche de sérum, et les médicaments, il aligne tout sur le
bureau. Comme il a été nommé assistant infirmier en chef, il m'a expliqué qu'on
dit "infirmier" pour un garçon et "infirmière" pour une fille.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_2091_m.jpg" alt="Hibernation" style="display:block; margin:0 auto;" title="Hibernation, fév. 2019" /><br />
<br />
Ce qui est plus compliqué, c'est de négocier les horaires de lever et de
coucher avec mon fils, qui ne veut surtout pas manquer la visite de
l'infirmière (vu l'amplitude horaire qui va de 6h30/7h à 20h30/21h, ça fait
quand même de grosses journées pour un petit bout de chou !). Heureusement que
j'ai encore quelques ressources de super maman pour arriver à le convaincre de
rester dans son lit, par exemple : on pourrait jouer à la famille marmotte
et le premier qui se réveille a perdu !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/02/07/Hibernation#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/116L'Art de Recevoir à l'Amphitryonurn:md5:01c59f1993e623d4c98dc5b625ec04192019-01-31T17:33:00+01:002019-01-31T18:15:53+01:00JessicalamityDigestionbravocolèrecorpsdiabètedigestionmercimucoviscidoseperfusionssolidarite <p>Depuis le début de l'aventure de ce blog, à cette époque de l'année, je vous
parle de la belle initiative du chef du restaurant gastronomique L'Amphitryon,
Yannick Delpech, qui mobilise toute son équipe lors du Dîner de l'Espoir, en
faveur de l'association Vaincre la Mucoviscidose.<br />
Malheureusement, l'édition 2019 a été annulée la veille de l'événement pour
cause de force majeure, car le restaurant a été la cible d'un incendie criminel
lundi matin. Le restaurant avait également été cambriolé dans la semaine, et sa
façade taguée de propos injurieux.<br />
Depuis le début de l'aventure de l'Amphitryon, Yannick a été sensibilisé à la
mucoviscidose grâce à Vincent (rappelez-vous de <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/01/28/Adieu-Vincent-%21">ce billet</a>), et il a toujours répondu
présent pour aider notre cause. De par son engagement auprès des autres et de
par ses créations culinaires qui enchantent les papilles, je l'ai toujours
admiré.<br />
Lors de ma dernière visite au CRCM, j'ai trouvé sur le présentoir un recueil de
recettes de cuisine et de conseils nutritionnels à destination des patients
mucos, élaboré avec l'aide de mon chef préféré.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_1998_m.jpg" alt="Recettes" style="display:block; margin:0 auto;" title="Recettes, janv. 2019" /><br />
<br />
Pour les patients atteints de mucoviscidose, manger n'est pas toujours un
plaisir, loin s'en faut. Les équipes de diététiciennes du CRCM cherchent à nous
faire comprendre l'importance d'une alimentation adaptée à notre état de santé.
Il a été prouvé qu'un bon état nutritionnel va de pair avec une meilleure
fonction pulmonaire et une meilleure santé.<br />
Comment concilier des repas riches en graisses avec une alimentation équilibrée
adaptée avec la juste dose de médicaments, pour ne pas finir plié en deux après
chaque repas ? Comment développer le goût de la bonne chère alors que
notre palais est saturé du goût des médicaments, ou que l'odorat est hors
service ? Comment introduire de la nouveauté dans son assiette alors que
la nouveauté provoque un déséquilibre du diabète ? Et en plus, il faut
manger plusieurs fois par jour, quel casse-tête !<br />
Alors merci à Yannick et merci à tous ceux qui contribuent à nous offrir une
alimentation "Plaisir", malgré les contraintes imposées par la muco.<br />
J'ai hâte de pouvoir retourner à l'Amphitryon ! D'ici là, je réceptionne
tout le matériel pour deux semaines de cure IV, car mon état ne s'est pas
vraiment amélioré. Mon chéri va me préparer de bons petits plats pour supporter
la cure !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/01/31/Amphitryon2019#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/126Le Mercure grimpe !urn:md5:f9f67779f9e58a62f5150c884ecf3fd02019-01-24T17:32:00+01:002019-01-24T17:50:43+01:00JessicalamityAutres symptômescombatcorpscrachatCRCMfatiguefièvregrippeORLperfusionssangvirus <p>Vendredi dernier, alors que j'expliquais à nos nouveaux amis la fragilité
particulière de mon état pendant cette période hivernale (exposition aux virus,
surtout depuis la fréquentation de l'école pour Adrien, avec le risque que ça
dégénère rapidement pour mes bronches), je ne pensais pas qu'un cas pratique se
déclarerait si rapidement.<br />
Dès samedi matin, Adrien s'est plaint d'être fatigué après la balade, et il est
parti se mettre au lit. En un clin d'oeil, il dormait comme un bienheureux,
mais je me suis rendu compte que c'était dû à la fièvre... Le pauvre chaton a
passé un week-end très difficile, en alternant pic de fièvre, Doliprane,
sommeil, de nouveau pic de fièvre, etc. Et moi j'ai veillé sur mon petit
malade.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_1887_m.jpg" alt="Mercure" style="display:block; margin:0 auto;" title="Mercure, janv. 2019" /><br />
<br />
Dimanche soir, la fièvre avait disparu et Adrien recommençait à faire des
blagues (un bon signal !), et lundi matin, de même. Un petit virus expédié en
48h, c'était du bon travail !<br />
C'était sans compter mon corps à moi, qui devait être très jaloux de n'avoir
pas pu accueillir comme il se doit ce virus, et qui a décidé de se déclarer
lundi en fin d'après-midi. Je me suis sentie complètement K.O., avec la tête
dans du coton, et il n'a pas fallu longtemps pour vérifier ce que je
craignais : j'avais plus de 39 de fièvre. Je me suis couchée très tôt pour
récupérer au maximum, et lutter contre ce vilain virus. Dans la nuit de lundi à
mardi, entre 39,8 et 39,9 de fièvre, j'ai complètement déliré, (j'ai parlé en
espagnol à un mouchoir qui ne voulait pas se jeter tout seul dans la
poubelle...), et je n'étais clairement pas en état pour faire quoi que ce soit
mardi.<br />
Je suis restée toute la journée au lit, en vérifiant régulièrement la
température, qui malheureusement ne baissait pas malgré le Doliprane, et en
faisant des lavages de nez dès que j'avais la force de me lever (soit deux fois
dans la journée). Le CRCM m'a demandé de faire le point le lendemain, sachant
bien que les antibiotiques ne pouvaient rien faire contre un virus. Comme
l'atteinte était surtout au niveau ORL et n'était pas descendue sur les
bronches, je n'étais pas trop inquiète.<br />
Dans la nuit de lundi à mardi, la fièvre était un peu moins importante, mais
tout de même à 39,5, et surtout, j'ai été réveillée par de violents crachats de
sang. Forcément, ma gorge devait être très irritée à force de tousser de façon
improductive. Comme j'étais bien décidée à voir le verre à moitié plein, je me
suis réjouie de ne pas avoir de gros crachats tout sales de mes bronches.<br />
Mercredi, le CRCM a décidé qu'on lancerait une cure IV si jamais je continuais
à avoir de la fièvre mais finalement mon corps a réussi à gagner une petite
bataille et à éradiquer la fièvre mercredi soir. J'espère ne pas crier victoire
trop vite, je croise les doigts !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/01/24/Mercure#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/118Back To Work!urn:md5:d03d73021a65a5091d7148c66a65dfdd2018-06-14T14:07:00+02:002018-06-14T13:39:05+02:00JessicalamityVivre avec la mucoantibiotiquesfatigueinvaliditéinvisiblemucoviscidoseperfusionstravail <p>Comme la marmotte qui sort de son terrier après un long hiver passé à
hiberner, ce matin j'émerge de mon cocon après deux semaines de repos forcé à
cause des perfusions. Je ne suis pas encore au top de ma forme, mais je pense
que d'ici demain ça devrait aller mieux, quand mon organisme aura réussi à
éliminer les antibiotiques qui se baladent encore dans le sang.<br />
Finalement, les résultats de la prise de sang de contrôle de la nebcinémie
(dont je vous avais parlé la semaine dernière dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/06/07/Allergies">ce billet</a>) étaient aussi mauvais que la
première prise de sang, c'est-à-dire : taux au pic normal (donc
l'antibiotique est bien dosé) mais taux résiduel beaucoup trop élevé, ce qui a
conduit la pneumologue à me faire arrêter les perfusions de Nebcine au moment
où elle a eu les résultats (soit deux jours avant la fin de la cure... mieux
vaut tard que jamais !).<br />
Je ne sais pas si c'était la raison qui explique la grande fatigue que j'ai
ressentie pendant ce traitement, mais maintenant j'attends avec impatience de
reprendre ma vie "normale" (même si, on est bien d'accord, comme le dit Julien,
je ne suis pas une fille normale mais une fille exceptionnelle, donc je compte
bien reprendre ma vie "exceptionnelle" !).<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG-5205_m.jpg" alt="Vendome" style="display:block; margin:0 auto;" title="Vendome, juin 2018" /><br />
<br />
Après cette parenthèse de cure où je n'ai été productive en rien sinon en
heures de sommeil, j'ai repris le trajet du bureau. J'avais presque oublié le
flux incessant des travailleurs du matin et les automobilistes à cran prêts à
dégainer du klaxon à la moindre contrariété, ce qui fait que je me suis sentie
un peu étrangère à tous ces gens qui bourdonnaient autour de moi. Par contre
j'ai été agréablement surprise de constater que je pouvais encore ouvrir ma
session d'ordinateur, alors que la semaine dernière je ne pouvais me rappeler
de rien d'important et je n'étais même pas capable de lire un paragraphe en
entier. Cependant, après cette intense activité cérébrale (et physique !
en une matinée, j'ai pulvérisé mon record de pas depuis deux semaines !), je
retourne à la sieste avec plaisir ! Même s'il ne s'agit pas d'un
traitement prescrit sur ordonnance, il est absolument vital pour faire face à
toutes les cochonneries que me réserve la muco.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/06/14/BackToWork#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/272Pas joli, joli, les allergiesurn:md5:7d6768f24ea8382c9d24c3c45743e7f22018-06-07T15:02:00+02:002018-06-07T14:26:38+02:00JessicalamityAspect physiqueallergiesantibiotiquescombatCRCMfatiguemucoviscidoseperfusionspseudomonas <p>Cela fait huit jours que je suis sous perfusions d'antibiotiques pour me
rebooster, et j'ai l'impression que rien ne se déroule comme prévu. Plus que
jamais, je suis devenue une vraie marmotte en hibernation. Je dors, je mange,
je me rendors, puis je me réveille car j'ai faim (pourtant, mon niveau
d'activité physique est au plus bas !), alors je mange à nouveau, puis je dors,
épuisée de cette activité intense. D'habitude, je fais la marmotte pendant une
semaine, puis je reprends du poil de la bête et je peux retrouver un semblant
de vie sociale la deuxième semaine. J'attends donc avec impatience de pouvoir
renouer avec un rythme plus équilibré.<br />
Cela dit, je ne m'inquiète pas plus que cela, si mon corps a besoin de
recharger les batteries, et bien, je le laisse récupérer et se ressourcer à son
rythme. Il faut dire que les doses de cheval qu'il ingurgite depuis huit jours
doivent aussi le fatiguer. Ce qui me frustre le plus, c'est bien sûr de ne pas
être à la hauteur pour mon fils, mais je me console en me disant que ce n'est
que temporaire.<br />
Lundi dernier, l'infirmière a dû réajuster mon pansement qui n'était plus
complètement étanche. Comme j'ai tendance à ne pas supporter les pansements
livrés à l'intérieur des sets de pose de perfusion, j'ai toujours une boîte
d'Opsite dans mon stock personnel. L'infirmière avait également apporté des
Tegaderm, (pansements d'une autre marque), et c'est finalement ce qu'elle a
utilisé pour le pansement. Néanmoins, le soir, je sentais ma peau qui
tiraillait à l'endroit du pansement, et je me suis demandé si c'était dû au
changement de position. (En effet, je suis allongée pendant la pose du
pansement, et avec la tête relevée le reste du temps.) J'ai résisté à la
tentation de gratter l'endroit qui démange (ce qui n'est jamais une bonne
idée), mais le lendemain j'ai découvert avec stupeur toute une série de cloques
sur la longueur du pansement. Le verdict est tombé : je suis aussi
allergique aux Tegaderm.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.IMG-5032_m.jpg" alt="allergies" style="display:block; margin:0 auto;" title="allergies, juin 2018" /><br />
<br />
Juste au même moment, j'ai remarqué qu'un bouton de fièvre avait fait son
apparition à son endroit habituel, sur le côté droit de la lèvre supérieure.
Signe que, décidément, mon corps lutte et se bat contre plusieurs agressions.
Pas étonnant que je me sente extrêmement fatiguée !<br />
Finalement, l'infirmière a décidé de dépiquer le mardi après-midi plutôt que le
mercredi (date prévue à mi-cure) pour pouvoir percer les cloques et mieux faire
respirer la peau. Je n'ai plus qu'à attendre qu'elles disparaissent
d'elles-mêmes.<br />
L'autre moins bonne nouvelle de cette cure, c'est également le coup de fil du
CRCM de ce matin, qui m'annonce que les résultats de la prise de sang pour la
nebcinémie ne sont pas bons (taux anormalement élevé), alors j'ai dû refaire la
prise de sang aujourd'hui. (Et je croise les doigts pour que le taux redescende
à la normale.) On mesure toujours le taux résiduel et taux au pic sur un
traitement de nebcinémie, pour contrôler la toxicité de l'antibiotique sur
l'organisme.<br />
Comme quoi, il y a des jours (des semaines ?) où le sort s'acharne. (et je ne
vous parle pas du voisin qui fait ses travaux en face de ma fenêtre pendant ma
sieste !) Mais je ne vais pas me plaindre, je n'ai rien d'autre à faire qu'à me
reposer en ce moment, et c'est ça qui va me permettre de retrouver toute
l'énergie et la vitalité qui me caractérisent. Alors, je retourne à la sieste
!<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/06/07/Allergies#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/271Fille de lumièreurn:md5:1e4fc2aebcb5fe6ea06e8a1a36ca2fdb2018-05-31T13:47:00+02:002018-05-31T13:12:07+02:00JessicalamityAspect physiqueantibiotiquesbravochambre implantableCRCMespoirfamillefatigueinvisiblemercimucoviscidoseperfusionssouvenirs <p>C'est toujours avec la même émotion que je me retrouve devant les bougies
qui ornent mon gâteau. D'ordinaire, je suis plutôt une adepte du "Pour vivre
heureux, vivons cachés", mais quand il s'agit de faire la fête pour marquer le
coup, je n'ai aucun scrupule à me placer dans la lumière et à me réjouir d'être
au centre de la fête.<br />
J'aime organiser les préparatifs de la soirée, et penser aux petits détails qui
vont la rendre unique. J'aime tournoyer et danser avec les gens que j'aime
jusqu'à ce que le DJ tire sa révérence. J'aime revivre ensuite cet instant
d'éternité au travers des photos et vidéos.<br />
Samedi soir, j'avais choisi un bar qui n'accepte ni les mineurs, ni les chiens,
ni les quintes de toux féroces. Depuis un mois, je me forçais à tenir bon pour
être au top de ma forme pour ce soir-là, et j'ai réussi. Une victoire de plus
sur la muco.<br />
J'ai été très gâtée, et j'admire maintenant la belle lampe Mademoiselle qui
trône à la maison. Comme moi, elle est fragile mais elle illumine ce(ux) qui
l'entoure(nt).<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2018/.98b9be3d-b073-4235-b088-c6c9beec1c78_m.jpg" alt="Mademoiselle" style="display:block; margin:0 auto;" title="Mademoiselle, mai 2018" /><br />
<br />
Bien sûr, la sournoise a voulu me faire payer ce bonheur, qui, contrairement à
elle, est complètement visible. Je rayonne.<br />
Hier, j'ai commencé une cure IV, mais le moral était au beau fixe, car j'étais
fière d'avoir tenu tête à la muco. Je n'ai pas dû annuler mes vacances en
amoureux, j'ai pu faire la fête jusqu'au petit matin (enfin, jusqu'au petit
matin d'une maman qui doit assurer le lendemain !), et j'ai même impressionné
ma prof de danse qui ne soupçonnait pas une seconde que j'étais atteinte de
muco.<br />
Aujourd'hui, je déchante un peu car je suis complètement vidée. Je me suis
recouchée quand la nounou est arrivée ce matin et le rab de sommeil m'a fait
beaucoup de bien. Par contre, en sortant poster mon arrêt de travail, je me
suis sentie complètement à plat, et pour cause : la fièvre est en train de
monter. (Moi qui n'ai jamais de fièvre ??? Incompréhensible !)<br />
Peu importe, la maladie peut bien montrer ses dents et se venger de mon
bonheur, dans quelques jours, j'aurai complètement oublié ce passage à vide,
alors que le moment d'éternité que j'ai vécu samedi, il restera à jamais dans
ma mémoire (et dans celles de tous les participants !).<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/05/31/Fluo#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/270Le petit train des Câlinsurn:md5:9d3c4653d7229c779246c2d9e585ff122017-12-14T13:05:00+01:002017-12-14T15:01:04+01:00JessicalamityAspect physiquemaladiemucoviscidoseperfusionsphysiquepositif <p>De façon totalement prévisible, mon coeur de maman a complètement fondu
devant le calendrier de l'avent proposé par le magazine Popi : le petit
train des câlins.<br />
L'idée est d'ouvrir une fenêtre du train chaque jour de l'avent, et d'effectuer
le câlin qui correspond : câlin sauterelle, câlin chouette, câlin mouton,
câlin grenouille, câlin poisson, câlin chat, etc. (Heureusement qu'il y a le
descriptif sous chaque dessin, ça aide !)<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG-0551_m.jpg" alt="câlins" style="display:block; margin:0 auto;" title="câlins, déc. 2017" /><br />
<br />
Or, comme peuvent le constater tous les utilisateurs de calendriers de l'avent,
on est le 14 décembre et toutes les fenêtres du train des câlins sont encore
fermées ! (En comparaison, le calendrier de l'avent avec les petits
chocolats pour Adrien est déjà bien entamé !)<br />
Comme j'ai commencé ma cure IV le 1er décembre, les contacts physiques et les
câlins avec mon fils sont suspendus jusqu'à la fin du traitement. A son âge,
Adrien comprend bien que maman est malade et qu'il ne faut pas toucher
l'aiguille, mais le geste n'accompagne pas toujours la parole. Un coup (de
poing, de pied, de tête !) est vite parti et je préfère ne pas prendre le
risque de déplacer l'aiguille de la chambre implantable. J'ai déjà eu assez de
frayeurs la semaine dernière sur le fonctionnement du système !<br />
Des cinq sens, celui que j'ai le plus développé est sûrement le toucher. Il
faut dire que l'odorat est complètement hors service depuis 25 ans, alors le
goût en pâtit également. Et puis, ma vue de myope ou l'ouïe abîmée par les
injections de Nebcine ne sont pas de très bons candidats pour monter sur la
plus haute marche du podium... Ce n'est finalement pas très surprenant que je
sois une personne très tactile.<br />
Je sais bien que c'est contraire aux règles d'hygiène des personnes atteintes
de mucoviscidose, destinées à limiter les infections croisées entre patients.
On ne se serre pas la main, on ne s'embrasse pas, on se fait servir de l'eau
par un tiers pour ne pas contaminer les objets de la collectivité, etc. Au
travail, par exemple, je suis assez stricte sur ces règles, ce qui me vaut une
réputation de personne peu chaleureuse. Par contre, dans la sphère privée, avec
ma famille et mes amis, c'est important de pouvoir établir cette connexion
physique.<br />
J'ai remarqué qu'on ne fait pas de câlin à une personne malade, on ne la touche
pas. Quand je suis hospitalisée, le simple fait d'être installée dans un lit
d'hôpital explique que mes visiteurs me disent bonjour sans m'embrasser, sans
me prendre dans leurs bras... et ça me manque énormément. Pendant mes cures de
perfusion, le contact physique est toujours un peu plus compromis, alors il me
faut l'adapter. Rien que de pouvoir sentir mon homme qui serre fort ma main ou
qui m'embrasse le front, ça me permet de me sentir encore vivante et aimée.
J'ai vraiment besoin de ces petites marques d'affectation physiques, qui
représentent, chacune à leur tour, une victoire sur la maladie. Tant que j'ai
droit aux câlins, c'est que j'ai le dessus sur la muco !<br />
En conséquence, le petit train des câlins va prendre un peu de retard sur
l'horaire prévu par Popi, mais je compte bien me rattraper au plus vite dès que
la cure s'arrête... et c'est déjà demain ! Youpi !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/12/14/AventCalins#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/188Le Mystère de la Chambre (jaune)urn:md5:aade1765a49cbe717e0c5db0a5a678582017-12-07T12:30:00+01:002017-12-07T21:49:58+01:00JessicalamityPoumonschambre implantablecombatfatiguemucoviscidoseperfusionssouffle <p>Avant d'avoir une chambre implantable, j'appréhendais chaque prise de sang.
Mais ça, c'était AVANT.<br />
Depuis que j'ai une chambre implantable, j'appréhende toujours les prises de
sang, sauf la nebcinémie (le dosage de nebcine réalisé après trois jours de
cure IV), car le prélèvement se fait directement sur le PAC.<br />
Je n'étais donc nullement inquiète lorsque l'infirmière est arrivée lundi pour
effectuer les fameuses prises de sang. Le protocole consiste à effectuer un
premier prélèvement avant le passage des antibiotiques, puis un deuxième trente
minutes après la fin du passage de la nebcine.<br />
Pourtant, cette fois-ci, le plan ne s'est pas du tout déroulé comme prévu. Le
premier tube s'est rempli à la moitié, puis plus rien, comme si le "robinet"
avait été coupé. Il n'y avait plus de retour sanguin sur le PAC, ce qui n'est
clairement pas normal. On a refait un test avec un nouveau kit de matériel,
mais le résultat était le même. J'étais consternée car cela voulait dire que la
chambre implantable avait peut-être un souci, et de plus, j'allais devoir faire
la prise de sang en périphérie, avec mes veines qui se cachent.<br />
L'infirmière a mis le garrot en place, et elle est partie à la recherche d'une
veine valable. C'était (relativement) mon jour de chance, il n'aura fallu que
deux essais pour remplir les tubes. Ensuite, on a branché la perfusion
d'antibiotique, qui avait l'air de passer normalement. Entre les deux
antibiotiques, on a passé deux seringues de rinçage au lieu d'une, et la
deuxième perfusion est également passée sans problème. Je n'ai rien remarqué de
particulier, et je n'ai pas ressenti d'irritation ou gonflement (signe que le
produit passe à côté).<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG-0383_m.jpg" alt="MysterePAC" style="display:block; margin:0 auto;" title="MysterePAC, déc. 2017" /><br />
<br />
Par contre, quand il a fallu faire la seconde prise de sang pour la nebcinémie,
il n'y avait toujours pas de retour sanguin sur la chambre implantable. Comment
les produits peuvent-ils passer dans un sens sans qu'il y ait de retour dans
l'autre sens ? Mystère ! J'aurais bien eu besoin de l'aide de
Rouletabille pour élucider cette énigme !<br />
L'infirmière a reposé le garrot en place, mais mes veines ont sans doute
considéré qu'elles avaient déjà assez travaillé pour aujourd'hui et elles nous
ont donné encore plus de fil à retordre. (ce qui n'est pas vraiment imagé, une
veine a claqué entre nos doigts - avec un horrible bruit de pétard qui claque -
et une autre a pris la poudre d'escampette au moment où l'aiguille venait la
chatouiller) Ce fut donc assez laborieux de récupérer les deux tubes manquants
à l'examen, mais ensuite se posait la question du reste du traitement, à savoir
s'il fallait changer l'aiguille tout de suite. (Question repoussée à plus tard
pour avoir l'avis du collègue infirmier.)<br />
Le soir venu, l'infirmier a constaté à nouveau l'absence de reflux sanguin sur
le PAC. Il a enlevé le pansement qui maintient l'aiguille de Huber et a
entrepris de rincer la chambre en tournant l'aiguille (protocole habituel quand
on débranche). Il a remarqué une petite goutte de sang coagulé qui perlait
entre l'aiguille et la peau, mais rien d'autre d'anormal. Après avoir passé
deux seringues de rinçage, il a obtenu un reflux sanguin. On a donc décidé de
laisser l'aiguille en place et de continuer les perfusions... et tout s'est
bien passé jusqu'à ce matin.<br />
Au moment de brancher les antibiotiques de ce matin, l'infirmière a constaté
qu'il n'y avait plus de reflux sanguin... Mais encore une fois, la perfusion
est passée sans problème. Je suis perplexe !<br />
Comme j'approche de la moitié de la cure, on doit de toute façon changer
l'aiguille demain (et si besoin, on la changera ce soir), alors je n'ai plus
qu'à croiser les doigts pour que la deuxième aiguille me réserve moins de
frayeurs que la première.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
PS: Finalement, il n'y avait toujours pas de reflux à l'heure des perfs de
l'après-midi, j'ai donc été débranchée plus rapidement que prévu (et j'ai pu
prendre une vraie douche !), puis rebranchée ce soir avec une aiguille toute
neuve... et j'ai un très bon reflux ! Pourvu que ça dure et que les
infirmières ne soient plus angoissées !<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/12/07/MystereChambre#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/185Plus qu'un jour !urn:md5:16375945c189efe1d919441ed10a1ea82017-11-30T14:38:00+01:002017-11-30T14:39:17+01:00JessicalamityPoumonscombatcrachatCRCMdiabètefatigueperfusionssolidarite <p>Demain commence le décompte du calendrier de l’Avent !<br />
Demain commence aussi une nouvelle cure de perfusions. On prend les mêmes et on
recommence, deux mois après la fin de la dernière cure. Forcément, c’est (très)
rapproché, ce qui m'a donné un coup au moral. En deux mois, j’ai été sous
antibiotiques « additionnels » pendant cinq semaines, ainsi que deux
semaines de corticoïdes. Lors du bilan de mardi dernier, j’ai soufflé du mieux
que j’ai pu mais je n’ai pas pu mieux faire que 65% de VEMS, ce qui veut dire 5
points de perdus en trois semaines. On a vu palmarès plus glorieux.<br />
Mais on a vu bien pire aussi.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_8674_m.jpg" alt="crachats" style="display:block; margin:0 auto;" title="crachats, nov. 2017" /><br />
<br />
Même si je suis plus essoufflée, je continue à marcher tous les jours. Oui, je
mets plus de temps pour parcourir la même distance, mais ce n'est pas un
problème, l'essentiel, c'est d'avancer. Même si je suis plus fatiguée, je
continue à faire ma kiné tous les jours. Oui, je fais plus de pauses entre deux
expirations forcées, mais ce qui compte, c'est tous les crachats jaunes et
verts qui sont passés de mes bronches à la poubelle. Je ne vais pas laisser
cette légère baisse de VEMS s'amplifier jusqu'à une grosse baisse.<br />
Avec l’Avent qui commence, je vais remonter la pente. Je vois le bon côté de
cette cure : je devrais passer des fêtes de fin d’année en pleine forme,
contrairement à l’année dernière. Et même, j’ose voir un peu plus loin :
si les bénéfices se prolongent un peu plus longtemps, je devrais être à l’abri
pour le reste de l’hiver.<br />
Autre point positif (et non des moindres ) : le bilan avec la diabétologue
était une réussite. Mon diabète est bien géré, l'hémoglobine glyquée
(rappelez-vous, je vous expliquais ce mot barbare dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2015/07/30/HemoglobineGlyquee">ce billet</a>) est stabilisée à 6,0,
alors je peux me féliciter !<br />
Au niveau logistique, je viens de réceptionner tous les cartons pour la cure.
Encore une fois, je refais la déco de l'appartement. J’ai ressorti aussi la
mallette de docteur d’Adrien, qui, le plus sérieusement du monde, me dit
« Maman tousse » en brandissant le stéthoscope.<br />
Mon réseau de solidarité et de soutien est en action, merci à tous ! Vous
me permettez de vivre plus sereinement cette période difficile où les
traitements envahissent ma vie, mon temps, mon espace vital.<br />
Je vais faire une pause hivernale sur beaucoup de plans (arrêt du travail,
arrêt de la danse classique, arrêt des pause-déjeuner sushis entre amis, vie
sociale ralentie...), mais comptez sur moi, je reviens en pleine forme avant la
venue du Père Noël !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/11/30/Avent2017#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/252Objectif à 80%urn:md5:f1322635a5776c224ed12d2c1ffe0a972017-09-21T12:26:00+02:002017-09-21T11:55:41+02:00JessicalamityMoins de Souffle, Plus de Viebravocombatmerciperfusionspositifsolidaritesoufflevirades <p>La <del>journée</del> semaine n'avait pas commencé au mieux. Après une
semaine de cure en intraveineuse, mes nuits n'étaient toujours pas sereines,
j'avais encore des quintes de toux éreintantes (certes, moins productives qu'en
début de mois), je me sentais épuisée physiquement, à quoi il fallait ajouter
les procédures administratives à gérer (maintenant que la Sécurité Sociale
s'est penchée sur mon dossier, elle a statué qu'il devait être régularisé avant
demain vendredi dernier délai sous peine d'être rejeté...), et les mauvaises
nouvelles de mes frères de combat, (dont la santé décline à vitesse grand V), à
encaisser...<br />
Forcément, le moral joue un rôle primordial dans la lutte contre une maladie
chronique comme la mucoviscidose. C'est qu'il faut avoir envie d'aller se
battre au quotidien pour avoir une chance de marquer un point contre la muco.
Sans cette motivation, la maladie gagne encore un peu plus de terrain.<br />
Le déclic a eu lieu hier matin, en relevant le courrier de ma boîte aux
lettres. A l'intérieur, les résultats de la nebcinémie (la prise de sang qui
mesure le taux résiduel de nebcine après trois jours de traitement, à
surveiller car cet antibiotique a des effets secondaires toxiques) et une
grande enveloppe kraft avec le magazine Nous Deux, accompagné d'un petit mot
adorable du journaliste qui m'avait interviewée. Les résultats de la prise de
sang sont corrects, tout va bien. Je me précipite sur la page 12 du magazine,
et je succombe au charme de cette "jolie trentenaire qui défie chaque jour la
mucoviscidose".<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.NousDeuxArticle_m.jpg" alt="ArticleNousDeux" style="display:block; margin:0 auto;" title="ArticleNousDeux, sept. 2017" /><br />
<br />
Ce témoignage me fait l'effet d'un baume au coeur, le rayon de soleil de ma
journée. Merci Cédric !<br />
La mécanique de motivation se remet en route, accompagnée d'une heureuse
coïncidence : je n'ai pas eu une seule de quinte de toux depuis hier. En
plus, je remarque que mon compteur de dons continue à grimper sur <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica" hreflang="fr">ma page de collecte</a>, je frôle les 80% d'objectif de collecte (autant
dire que j'ai largement dépassé mon VEMS !) C'est que tout mon réseau de
soutien est en action, on se prépare pour faire des Virades de l'Espoir une
vraie fête, une étape décisive dans la lutte contre la mucoviscidose.<br />
Dimanche, je serai au CREPS de Toulouse et je vais faire le plein de toutes ces
émotions positives véhiculées par l'amitié, l'entraide et la solidarité. Merci
à vous pour vos dons, pour votre souffle, pour votre soutien, pour rendre ma
vie unique et fantastique. Ce n'est pas la muco qui me définit, c'est ma joie
de vivre, de vivre pour ces moments-là.<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/09/21/NousDeux#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/232Rentrée des Perfs !urn:md5:fb7c82489fe3c3ac33581126bf0698a72017-09-14T18:12:00+02:002017-09-14T17:15:50+02:00JessicalamityPoumonscombatcrachatCRCMfatiguemucoviscidoseperfusionspseudomonassolidaritetoux <p>Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la
rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière
interposée).<br />
Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la
décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer une cure de
perfusions le soir même. Lundi dernier, j’ai donc fait la rentrée des
perfusions à la maison ! La liste des fournitures n’a pas changé depuis la
dernière cure, on prend les mêmes antibiotiques et c’est reparti pour un tour
!<br />
Encore une fois, j’ai été bluffée par l’efficacité de l’équipe des infirmières
coordinatrices du CRCM. A 17h, j’avais reçu tout le matériel pour la cure, et
entre deux quintes de toux, j’ai eu le temps de refaire la déco dans ma chambre
pour y intégrer ces jolis cartons.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.2017-perfs_m.jpg" alt="2017 perfs" style="display:block; margin:0 auto;" title="2017 perfs, sept. 2017" /><br />
<br />
Avant que l’infirmière arrive, j’ai parlé à Adrien pour lui expliquer mon
traitement, ce qui n’est vraiment pas évident. J’ai repris ses doudous préférés
pour qu’on soigne les doudous qui toussent. Il a été très réceptif à partir du
moment où il a remarqué que les seringues (sans aiguilles, bien sûr !)
pouvaient faire office d’épées.<br />
Ensuite je me suis occupée de la logistique des deux semaines à venir, pour
avoir toujours quelqu’un à la maison pour gérer Adrien autre que moi :
nounou, papa, tata, grands-parents, copines, etc. Là encore, heureuse surprise
car mon réseau d’entraide s’est mis en route très rapidement et de façon tout
aussi efficace que le CRCM. J’ai donc pu commencer ma cure avec le souci
d’Adrien en moins.<br />
A 3 jours de cure, je dois dire que je vais mieux, même si ça ne se voit pas
forcément de l’extérieur. J’ai toujours de grosses quintes de toux très
productives mais mes crachats sont moins sales, et même un peu moins épais en
fin de quinte (ou de séance de kiné). Je marche toujours très lentement (même
mon fils marche plus vite que moi !) mais ce n’est pas inquiétant. J’accuse le
coup au niveau de la fatigue car les doses d’antibiotiques sont assez fortes,
alors je fais de longues siestes matin, midi et après-midi. Petit à petit, je
vais récupérer.<br />
Et puis, chaque jour, je vois les dons qui arrivent sur <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica" hreflang="fr">ma page de collecte pour les virades</a>, alors j’ai une motivation
supplémentaire pour me battre. Merci à tous ceux qui contribuent à agrémenter
ma vie de ces rayons de sourire qui illuminent mon quotidien. Votre soutien
dans ces moments difficiles est précieux et apprécié. Comptez sur moi pour me
requinquer au plus vite !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/09/14/Rentr%C3%A9ePerfs#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/246Antibios des Tropiquesurn:md5:0f116de43d990933c0145742fe2a09b42017-05-18T14:38:00+02:002017-05-18T14:14:51+02:00JessicalamityPoumonscrachatCRCMmucoviscidoseperfusionspseudomonassangtoux <p>Moins d'une semaine après ma dernière visite au CRCM, je pousse à nouveau la
porte du service, la boule au ventre. Au téléphone, la pneumologue a demandé à
m'ausculter, car ce que j'ai raconté à l'infirmier coordinateur la laisse
perplexe.<br />
Comme convenu, j'ai commencé les aérosols de Bricanyl, et je ne ressens plus la
sensation oppressante de manquer d'air. Par contre, j'ai craché du sang
vendredi soir, juste avant de me coucher, trois fois plus que d'habitude, de la
vraie confiture de fraises. Récidive samedi soir, au même moment, mais en
moindre quantité. J'ai attendu lundi matin pour appeler le CRCM, soulagée de ne
pas avoir eu de crachat de sang dans la nuit. Je suis toujours prise de quintes
de toux sèches, pourtant mes crachats sont verts et épais durant les séances de
kiné. Je n'ai pas de fièvre, mais je suis toujours "en compote", et surtout je
suis lessivée par ces quintes de toux violentes. La pneumo pense qu'il y a
sûrement une infection qui traîne et elle me propose de refaire une cure de
perfusions. Même si ça fait seulement deux semaines que j'ai fini ma dernière
cure IV ? Oui... Et bim, petit coup de massue sur la tête.<br />
J'ai bien fait de venir en consultation. Je savoure une première petite
victoire quand je vois que l'aiguille de la balance s'est légèrement décalée
sur la droite : + 500 grammes au compteur. L'auscultation est normale, et
mon VEMS est aussi bon que la semaine précédente, ce qui est un sacré
soulagement. J'ai du mal à tenir les 6 secondes d'expiration sans provoquer de
quinte de toux, mais comme c'est le volume de la première seconde qui compte,
pas trop d'inquiétude à avoir. Je sens que le médecin va pouvoir me proposer
autre chose que des perfusions.<br />
Elle m'envoie faire une radio des poumons pour vérifier qu'il n'y a pas de
foyer infectieux caché, et la conclusion est parfaite. On revoit ensemble les
résultats de l'ECBC. J'ai toujours du pseudomonas en grande quantité (10
puissance 7, je suis millionnaire, <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2015/05/28/Millionnaire">rappelez-vous</a> !), mais également du
staphylocoque doré, et un nouveau germe que je ne connaissais pas encore :
achromobacter xylosoxidan (si j'ai bien retenu, c'est une bactérie qui
fonctionne un peu comme le pseudomonas). C'est le printemps, et les bactéries
fleurissent dans mes poumons, terrain fertile.<br />
Finalement, je ressors avec une ordonnance d'antibiothérapie orale et de
corticoïdes pour deux semaines. Le rendez-vous de contrôle du 31 mai est
maintenu.<br />
La nuit, je continue mon rythme complètement perturbateur d'une grosse quinte
de toux entre minuit et 1h, puis je m'effondre de fatigue. Le lendemain matin,
j'ouvre la boîte d'antibiotiques, et le sourire revient automatiquement :
les gélules que j'avale sont couleur bleu turquoise, j'ai l'impression que
c'est pour me dire que je vais être en forme pour les vacances au soleil. Comme
quoi, il suffit de vraiment rien pour me donner le sourire !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.mynocine_m.jpg" alt="mynocine" style="display:block; margin:0 auto;" title="mynocine, mai 2017" /><br />
<br />
En arrivant au boulot, je déchante quelque peu car je suis à nouveau prise de
cette quinte inutile et je n'arrive plus à respirer comme il faut. La pastille
que j'étais en train de sucer pour calmer ma gorge se retrouve expulsée sur mon
bureau (beurk), et je dois m'isoler pendant dix minutes avec mon Flutter pour
retrouver un minimum de contrôle sur ma respiration et ma toux. Mes collègues
s'inquiètent car, pour une fois, ça se "voit" que la mécanique de l'intérieur
n'est pas très bien huilée. L'après-midi, en sortant de ma séance de kiné, je
m'effondre littéralement dans le magasin où j'étais entrée pour acheter des
enveloppes. Je ne peux plus m'arrêter de tousser, et je dois m'assoir par terre
pour récupérer. Comme je suis à Paris, je ne perturbe personne, ni les employés
du magasin ni les autres clients ne se préoccupent de savoir ce que je fais
là... J'ai hâte que les antibiotiques et les corticoïdes fassent leur
effet.<br />
Heureusement, le soir, je romps avec le cercle vicieux des sept dernières
nuits. J'ai pu m'endormir sans quinte de toux, et ça me fait un bien fou. Vive
les antibios des tropiques !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/05/18/AntibiosTropiques#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/139Les fêtes de Pâquesurn:md5:966b105ccee1a4259df77a65aceab1be2017-04-20T19:08:00+02:002017-04-20T18:23:22+02:00JessicalamityPoumonscombatcrachatfatiguemucoviscidoseperfusionspseudomonassommeilsouffle <p>Depuis mercredi dernier et le début de la nouvelle de cure d'antibiotiques
par intraveineuse, j'ai pris un nouveau rythme. Ce n'est plus "métro, boulot,
dodo", mais c'est "dodo, dodo, dodo". Les médicaments sont en train de faire le
ménage dans mes poumons, en traquant le pyocyanique.<br />
Comme à chaque nouvelle cure, je suis surprise par la grande fatigue que je
ressens, alors ça tombe bien que je puisse être en arrêt pour faire mes trois
siestes quotidiennes. Les crachats sont assez mitigés, la première partie est
toujours sale (même au 8ème jour de cure), et la seconde partie presque
transparente.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_2719_m.jpg" alt="Paques2017" style="display:block; margin:0 auto;" title="Paques2017, avr. 2017" /><br />
<br />
Cette année les fêtes de Pâques ont donc été assez originales. Entre l'agneau
de Pâques traditionnel et la poule en chocolat, les passages de l'infirmière
ont rythmé la journée. En plus, les cloches ont également pensé à Adrien, mais
au lieu de faire tomber des petits oeufs en chocolat dans tout l'appartement,
c'est une multitude de petits boutons rouges qui sont apparus jusqu'à le
recouvrir de pied en cap... La varicelle est assez virulente, et c'est
déchirant d'être impuissante face aux pleurs de mon petit bout de chou.
Heureusement que je suis aidée pour consoler Adrien pendant la nuit, car on se
relaie avec belle-maman.<br />
Autant dire que j'ai encore besoin de beaucoup de repos pour faire remonter ma
VEMS ! J'y travaille, pour être au maximum de ma forme lors de ma
prochaine visite au CRCM le 10 mai prochain. Le moral est bien remonté depuis
une semaine, il ne reste plus qu'à ma capacité respiratoire et à l'aiguille de
la balance à suivre le même chemin !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/04/20/P%C3%A2ques2017#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/255Frustrationurn:md5:35bcde526813d45f21cc6a3b2e1c1cfc2017-04-13T20:55:00+02:002017-04-13T20:24:35+02:00JessicalamityPoumonscolèrecombatCRCMfatiguemercimucoviscidoseperfusionsphysiquesolidarite <p>Il y la frustration dont nous parlent de nombreux experts de la petite
enfance, celle qu'Adrien est en train d'expérimenter et qui lui provoque des
crises de larmes. Chaque parent a sa manière d'enseigner la frustration à ses
enfants, (sachant bien sûr qu'il y a la théorie où tout marche comme dans un
film de Walt Disney, alors que dans la pratique, il peut y avoir des ratés,
mais c'est un autre débat). Je pense que cette frustration est nécessaire au
développement de l'enfant. Dans la vie, on ne peut pas tout vouloir ni tout
avoir. Il faut savoir se contenter de ce que l'on a.<br />
Or, voilà qu'au moment où je m'applique pour inculquer ces grands principes à
mon fils, je suis moi-même victime d'une frustration encore plus intense et
encore plus grande. J'en ressens une douleur tellement forte que je suis
presque prête à pardonner à mon fils ses accès de colère due à la
frustration.<br />
Il y a la frustration dont aucun expert ne peut me parler, celle d'une maman
muco qui fait le constat amer qu'elle n'a pas les capacités de s'occuper de son
fils.<br />
C'était lundi. Après presqu'une semaine d'antibiotiques, je ne ressentais pas
vraiment les bienfaits du traitement. J'ai dû quitter le cours de gym en plein
milieu car je ne pouvais plus contrôler ma toux. J'ai dû m'arrêter à deux cents
mètres de la maison en rentrant du kiné car je ne pouvais plus avancer. J'avais
le souffle et les jambes coupés. Mon périnée a complètement lâché, ajoutant la
honte à mon impuissance. (En plus, une fois arrivée dans le hall de mon
immeuble, j'ai découvert que l'ascenseur était en panne, ce n'était vraiment
pas ma journée !)<br />
Avec mon mari, on a envisagé différents scénari pour la suite. Il était partant
pour que j'appelle le CRCM tout de suite, et moi, je freinais un peu car je
savais que cet appel allait engendrer le début d'une cure au plus vite. J'avais
l'impression d'avoir échoué. Je ne voulais pas perturber nos projets pour le
week-end de Pâques. Je voulais pouvoir partir quelques jours avec les gens que
j'aime, sans me soucier d'autre chose que de la météo, et je me suis pris un
nouveau coup de massue sur la tête.<br />
Surtout, la question primordiale était de savoir ce que j'allais faire d'Adrien
pendant ma cure, puisque je serai incapable de m'occuper de lui. Et ça, ça fait
très mal.<br />
J'ai mis du temps à digérer cette information, puis je me suis tournée vers mes
soutiens indéfectibles : la famille. Mes parents, mes soeurs, et mes
beaux-parents se sont arrangés pour venir m'aider à tour de rôle. Dès que j'ai
eu le CRCM mardi matin, l'annonce du début de cure a été relayée, et
l'organisation s'est mise en place en un claquement de doigts.<br />
Mercredi soir, on a donc lancé l'artillerie lourde. Mon sursis aura été de
courte durée mais j'espère recouvrer au plus vite toute la force qu'il me faut
pour contrer la maladie et pour encourager mon fils à grandir. Ce soir, je lui
ai d'ailleurs parlé des médicaments qui passent dans les poumons de sa maman,
et on a fait des piqûres aux doudous qui étaient malades. Ils se sentaient
beaucoup mieux après, comme par magie.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_2627_m.jpg" alt="perfsH" style="display:block; margin:0 auto;" title="perfsH, avr. 2017" /><br />
<br />
Merci à vous tous, qui me donnez de la force pour continuer à me battre (et
pour gérer ma frustration !). Le moral se porte beaucoup mieux qu'en début de
semaine, et je ne doute pas qu'il va continuer à grimper, grimper,
grimper...<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/04/13/Frustration#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/56Deux semaines de sursisurn:md5:91584b3e0ac6b7f52b06158c1f3b65df2017-04-06T13:54:00+02:002018-04-25T22:12:34+02:00JessicalamityPoumonsbilancombatcrachatCRCMfatiguehopitalmucoviscidoseperfusions <p>Dire que je me suis pris un coup de massue sur la tête mardi serait un
euphémisme. C'est à un véritable tsunami que je suis confrontée ces
temps-ci !<br />
Je n'avais pas encore eu le temps de me remettre de toutes les émotions du
week-end de l'AG (émotions encore plus fortes que d'habitude, après la crise
d'appendicite de ma soeur déclenchée à 6h du matin) que je me retrouvais au
CRCM pour mon bilan annuel, à l'aube. Comme l'année dernière, je retrouvai mon
box et le programme des réjouissances au tableau.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_2471_m.jpg" alt="Bilan2017" style="display:block; margin:0 auto;" title="Bilan2017, avr. 2017" /><br />
<br />
J'ai commencé par me peser, et l'infirmière a annoncé que j'allais "me faire
engueuler" en voyant que j'avais perdu 1,5 kg et que j'étais descendue en
dessous de la barre minimale de 50 kg fixée par le médecin. Moi qui pensais
avoir réussi à me stabiliser à 50 kg... Heureusement que j'étais toute habillée
et chaussée pour monter sur la balance !<br />
Ensuite, on est passé à la prise de sang que je redoute tellement. Quel
soulagement que l'infirmière arrive à prélever TOUS les tubes (même les 2 tubes
pour aider la recherche) du premier coup et en une seule fois. Je me suis dit
que c'était un bon signe.<br />
Je suis partie vers le bâtiment des radiographies, pour l'échographie
abdominale puis l'échocardiographie (= écho coeur). Là, j'ai pu bien avancer
dans mon livre, car j'ai passé plus de temps sur les chaises de la salle
d'attente que sur le lit d'examen. Puis je suis passée au scanner thoracique,
sauf que cette fois-ci, on devait me faire une injection de contraste afin de
chercher une cause qui pourrait expliquer mes hémoptysies récidivantes. Autant
dire que je n'ai pas eu autant de chance qu'avec la prise de sang du matin...
La première infirmière a essayé deux fois sans être très convaincue, puis elle
a fait appel à sa collègue spécialiste des veines difficiles, qui lui a rappelé
qu'elle n'aurait pas dû piquer deux fois sans succès. (Comptez sur moi pour le
lui rappeler la prochaine fois !) La deuxième infirmière a dû s'y prendre à
deux fois pour pouvoir placer le mini-cathéter. (Et donc, pendant ce temps-là,
l'heure tourne et je ne respecte pas le timing de mon planning !) Une fois
branchée, j'ai pu passer le scanner, avec cette sensation de chaud (due au
contraste) pas désagréable car j'avais vraiment froid. Après l'examen, j'ai
attendu pour vérifier que je n'avais pas de vertiges, puis on m'a enlevé le
cathéter et j'ai pu retourner en hôpital de jour.<br />
L'infirmière se demandait où j'étais passée (promis, je n'ai pas fait l'hôpital
buissonnier !) car il était déjà 12h55. J'ai dû courir à mon rendez-vous ORL et
reporter mon déjeuner ensuite, à l'heure espagnole. En découvrant mon plateau
repas, j'ai repensé à tous les plateaux repas que j'avais eus pendant mon
séjour à la maternité, de l'autre côté de la rue. Et je me demandais aussi
comment j'allais pouvoir reprendre des kilos en mangeant du poisson et des
carottes vapeur, avec une salade verte...<br />
Aussitôt le plateau fini, je me suis fait à nouveau charcuter aux EFR. Et oui,
je devais faire les fameux gaz du sang ! Heureusement que l'infirmière
m'avait promis qu'elle n'essayait de piquer qu'une seule fois, ça m'a (un peu)
soulagée. Mais alors, qu'est-ce que c'est douloureux, cette prise de sang qui
se doit faire sur l'artère ! On a dû se rabattre sur la mesure du taux
d'oxygène par le petit appareil à brancher sur le doigt.<br />
Comme je me sentais dans une forme olympique après cette épreuve, j'ai enchaîné
avec la spirométrie. Je ne voyais pas l'écran depuis la cabine où j'étais
assise, et j'ai donc découvert les résultats pendant la consultation avec ma
pneumologue. Ensuite, je me suis lancée dans le test de marche de 6 minutes.
J'ai tout de suite ressenti les bienfaits de mon activité physique régulière,
car je n'avais aucune fatigue musculaire dans les jambes (#petitevictoire) même
si je ressentais l'essoufflement. J'étais fière d'avoir pulvérisé mon résultat
de l'année précédente, avec 112 mètres de plus parcourus !<br />
Cependant, ma fierté a été de courte durée, lorsque la pneumologue a analysé
mes résultats. Je me suis dit qu'il y avait une erreur sur mes chiffres d'EFR,
car elle m'a annoncé un VEMS de 61% (-12 points par rapport à ma dernière
visite, mais surtout le record de VEMS le plus bas que j'ai jamais connu...).
C'est là que j'ai pris un coup de massue, car je m'attendais certes à une
baisse de VEMS due à la fatigue, mais pas du tout à une baisse si importante.
Le médecin voulait me proposer une cure de perfusions, et j'ai réussi à
décrocher un petit sursis. J'ai donc commencé les antibiotiques per os, et je
retourne faire un bilan dans 2 semaines. Mon programme d'ici là, c'est de me
renforcer, en reprenant au moins un kilo, et surtout au moins 5 points de
VEMS.<br />
Je ne peux pas dire que je sois aidée par mon fils, qui a attrapé une otite et
une angine, du coup les nuits sont assez hachées, et les siestes de courte
durée... Mais je garde le sourire, je vais y arriver ! Ma soeur aussi s'en
est sortie, et elle a pu rentrer à la maison 48h après l'opération. Plus de
peur que de mal, donc !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
PS: Je suis désolée pour l'orientation bancale de la photo mais aujourd'hui je
n'ai pas vraiment le courage de chercher à la corriger, j'espère que vous me le
pardonnerez !<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/04/06/Massue#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/50