Rayons De Sourire - Mot-clé - positif2024-03-18T22:26:01+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearFaire briller la générosité !urn:md5:537997fdad94fa1d8119954bac32316e2023-11-30T16:56:00+00:002023-11-30T17:02:44+00:00JessicalamityPositiverassociationdonespoirmercimucoviscidosepositifsolidarite <p>Depuis que j’ai découvert la tradition du Giving Tuesday (la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité), je ne manque plus une seule édition ! <br />
Le mardi suivant Thanksgiving, Giving Tuesday incite à célébrer et encourager le don ! (Je vous avais parlé du concept dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/03/Generosite">ce billet</a>.) <br />
Chacun a quelque chose à donner, que ce soit un sourire, une aide financière, un geste de bonté envers son prochain. Etre généreux, cela peut aussi se traduire par le fait de parler du don d'organes à ses proches ! Et cela fait tellement de bien d’être généreux ! <br />
Pour ceux qui souhaitent contribuer financièrement à une bonne cause, je vous rappelle que ma page de collecte pour les Virades de l'Espoir reste ouverte jusqu'au 31 décembre ! N'hésitez pas à faire un don <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps" hreflang="fr" title="Jessica aux 30 ans du CREPS">par ici</a> ! Merci !<br />
Cette semaine j’ai finalisé les préparatifs pour la période de l’Avent qui commence très bientôt. J’ai hâte qu’Adrien découvre son calendrier de l’Avent personnalisé. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_9770_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Complètement par hasard, j’ai trouvé une citation de Henry de Montherlant qui a trouvé un écho formidable en moi : « Une petite flamme de folie, si on savait comme la vie s’en éclaire ! » Alors j’ai mis en branle mon imagination et ma créativité pour éclairer autour de moi ! Mes collègues ont été assez surpris de voir débarquer un petit grain de folie dans les couloirs ! <br />
Enfin, dans mon grand élan de générosité, j’ai rendu mon appareil d’aérosol à Vitalaire (je vous l’avais mentionné dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/23/Liberation">ce billet</a>), et j’en ai retiré un grand soulagement ! <br />
Merci à tous ceux qui se mobilisent pour répandre la générosité autour d’eux ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/30/Generosite2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/457V de Virades (mais pas seulement)urn:md5:22a352cc530641b7c0478d215c3661eb2023-09-28T16:11:00+01:002023-09-28T16:40:32+01:00JessicalamityViradesassociationbravobénévolecombatdéfiespoirfamillemercimucoviscidosephysiquepositifrecherchesensibilisationsoleilsolidaritesoufflesporttémoignagevirades <p>Merci du fond du cœur à tous ceux qui ont contribué au succès des Virades de l’Espoir dimanche dernier ! <br />
Vous me voyez ici en train de faire le <strong>V…</strong> <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_5790_Virades_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<strong>… de Virades de l’Espoir !</strong> <br />
Ce rendez-vous annuel incontournable rassemble sur toute la France tous ceux qui souhaitent donner de l’espoir aux familles touchées par la mucoviscidose. <br />
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<strong>… de Vaincre la Mucoviscidose !</strong> <br />
Cette association créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants affiche clairement son ambition d’éradiquer la mucoviscidose. Premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose, l’association est organisée autour de 4 missions prioritaires : Guérir (en favorisant l’émergence de traitements efficaces pour tous les malades), Soigner (en améliorant le parcours et la qualité des soins partout en France), Vivre mieux (en compensant l’impact de la maladie sur la vie des malades et de leurs proches), Sensibiliser & Informer (en agissant pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie). <br />
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<strong>… de Volontaires !</strong> <br />
Pas moins de 5 000 bénévoles sont engagés aux côtés de l’association au cours de l’année, et leur nombre augmente fortement lors du week-end des Virades de l’Espoir (jusqu’à 30 000 !). Grâce à eux, de nombreuses Virades sont organisées sur tout le territoire. Merci à tous les bénévoles, qui insufflent autant d’énergie à notre belle association ! <br />
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<strong>… de Vitesse (sans précipitation) !</strong> <br />
Je m’étais lancé comme objectif pour mes 40 ans de pouvoir participer à la course relais des Virades de l’Espoir, et j’ai réussi mon défi ! Coachée par mes amis sportifs, j’ai réussi à suivre un planning d’entraînement qui a finalement porté ses fruits, car j’ai pu effectuer 5 boucles de la course relais du CREPS (soit 5 kilomètres), et j’en suis très fière ! D’autant plus que ma vitesse le jour J était plutôt supérieure à celle de mes entraînements ! (Néanmoins j’ai une belle marge de progression devant moi, pour les éditions futures !)<br />
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<strong>… de Vainqueurs !</strong> <br />
Bravo à l’équipe de course de mon filleul, qui est arrivée sur la plus haute marche du podium ! Pour leur première participation, les ados ont foncé comme des flèches ! Ils ont donné de leur souffle à ceux qui en manquent ! Bravo aussi à tous ceux qui sont fidèles à la Virade, notamment à mes équipes de foot qui se démènent sur le terrain, et qui n'abandonnent jamais !<br />
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<strong>… de Visuel !</strong> <br />
Sur le site du CREPS, nous avions la chance d’accueillir Alain Merville, facilitateur graphique, pour célébrer les 30 ans de cette Virade autour d’une magnifique fresque graphique qui retrace les moments forts vécus au CREPS depuis 3 décennies. En un coup d’œil, on y retrouve l’espoir, la persévérance et la solidarité, qui symbolisent le combat contre la mucoviscidose des familles de la région. Bravo Alain ! <br />
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<strong>… de Variété !</strong> <br />
Cette année, les organisateurs proposaient toute un éventail d’activités sportives : la traditionnelle course (pour enfants comme pour adultes), le tournoi de football, mais aussi un tournoi de badminton, de beach volley, une chasse au trésor. L’ambiance était assurée par la fanfare des Soupaeros (c’est qu’il en faut du souffle, dans un sousaphone !), et les kinésithérapeutes proposaient des massages et de la réflexologie plantaire pour soulager les sportifs après leurs épreuves. <br />
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<strong>… de Victoire !</strong> <br />
Nous avons eu le privilège de pouvoir soulever la Coupe de France de Football, remportée par le Toulouse Football Club (TFC) en 2023. Merci aux champions solidaires de notre cause ! <br />
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<strong>… de Vingt-et-un mille-huit-cent-quatorze euros et vingt-trois centimes !</strong> <br />
Voilà le montant vertigineux de ma page de collecte, qui va contribuer à financer plusieurs projets de recherche, et ainsi rapprocher l’association de son objectif de vaincre cette satanée maladie. Je remercie vivement les nombreux donateurs qui m’ont soutenue. Plus de 80% des ressources de l’association sont issues de la générosité du public et de ses partenaires, nous avons donc besoin de toutes ces contributions ! (Pour les retardataires, ma page de collecte reste encore ouverte jusqu’en décembre, c’est <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps" hreflang="fr" title="Jessica aux 30 ans du CREPS">par ici</a> !)<br />
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<strong>… de Vilain Vaisseau sanguin !</strong> <br />
J’ai tendance à oublier (fichue mémoire sélective !) que la mucoviscidose est une maladie sournoise, et qu’elle prend un malin plaisir à frapper au moment où je m’y attends le moins. Lorsque j’ai senti venir les symptômes d’une hémoptysie samedi soir, à la veille des Virades, j’ai commencé à paniquer. En effet, cela faisait plusieurs mois que je n’avais plus craché de sang frais, et j’étais d’autant plus décontenancée que je n’ai pas compris ce qui a provoqué cette hémoptysie. Une fois débarrassée de ce vaisseau sanguin, je n’ai pas pu m’empêcher de m’inquiéter sur ma capacité physique à participer à la course du lendemain. Néanmoins je pense qu’il en faut plus que cela pour me faire renoncer à mon projet, et je compte bien avoir le dernier mot sur la muco ! (J’ai prévu de faire le point avec le CRCM la semaine prochaine, et ne vous inquiétez pas, je n’ai pas eu à subir d’autres épisodes fâcheux depuis.) <br />
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<strong>... de Vedettes !</strong> <br />
Pour ceux qui ont suivi <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/07/MucoRoller">l'incroyable aventure d'Adrien et Louis</a>, qui voulaient arriver à temps lors des Virades, le verdict est tombé : ils sont arrivés dans les temps après plus de 650 km parcourus en rollers pour relier Roscof à Paris, et ont pu profiter d'un incroyable comité d'accueil, digne des plus grandes stars ! Bravo à eux pour cette performance hors du commun ! <br />
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<strong>… de Vitalité !</strong> <br />
Parce que la mucoviscidose a beau restreindre mes capacités physiques, elle a tout de même décuplé ma rage de vivre, et de vivre pleinement. Au contact de tous les participants aux Virades, je me suis ressourcée pour pouvoir affronter cet ennemi invisible et insidieux. Le combat continue, comptez sur moi pour en sortir victorieuse ! <br />
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<strong>… de Vivement l’année prochaine !</strong> <br />
Rendez-vous dans toute la France le dimanche 29 septembre 2024 pour la prochaine édition des Virades de l’Espoir ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/09/28/VdeVirades#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/446Prends garde à toi !urn:md5:5563a4f0af66f8c974845a0c46cdd62e2023-06-15T21:16:00+01:002023-06-15T20:30:50+01:00JessicalamityAspect physiquebravochaleurchantcorpseffortmucoviscidosephysiquepositifsouffle <p>Quel plaisir de retrouver les sensations de se produire sur scène, lors du concert de fin d’année de ma chorale ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/IMG_8965.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Emmenés par notre merveilleuse chef de choeur Morgane, nous avons pris le train de l’opéra, qui nous a fait chanter en anglais, en allemand, en français, en italien et… en russe (un véritable plaisir) ! <br />
Quand je pense à mes débuts dans cette chorale, il y a quatre ans, (et surtout à l’angoisse que je ressentais à l’idée que mon physique ne fasse pas le poids, comme je vous en parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/20/Chorale">ce billet</a>), je suis très fière du chemin parcouru ! <br />
C’est qu’il en faut de l’énergie pour tenir debout aussi longtemps, tout en engageant ses abdominaux, en actionnant ses cordes vocales et en maintenant « le soutien ». De plus, les conditions logistiques ajoutaient une difficulté, car la chaleur n’est pas mon amie. Penser à s’hydrater régulièrement est un défi supplémentaire, surtout quand on voit le nombre de malaises voyageurs recensés dans le métro parisien hier. <br />
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Comme me l’a fait remarquer un spectateur très cher à mon cœur, « arriver à moduler mon souffle comme je l’ai fait lors du concert, c’est une jolie revanche sur le sort… » Je savoure d’autant plus cette performance !<br />
Alors, satané muco, prends garde à toi ! (Même Carmen le dit !) <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/06/15/Carmen2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/434Une première mondiale triomphale !urn:md5:733dd7481ddf10f994abd4d2f81313b22023-06-01T18:38:00+01:002023-06-01T17:48:59+01:00JessicalamityRechercheactionassociationbravoespoirKaftriomodulateur CFTRmucoviscidosepositifrechercheTrikafta <p>Aujourd’hui, l’association Vaincre la Mucoviscidose a annoncé la décision historique de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) d’élargir le Cadre de Prescription Compassionnelle (CPC) du Kaftrio / Kalydeco pour 300 patients d’au moins 6 ans, non porteurs d’une mutation DeltaF508, quelle que soit la sévérité de la maladie. <br />
Saisie par Vaincre la Mucoviscidose et le Centre de Référence Maladie Rare coordonnateur Mucoviscidose (CRMR) de Cochin, dirigé par le Pr. Pierre-Régis Burgel, l’ANSM a évalué les données disponibles à ce jour et a estimé que le rapport bénéfice / risque de la trithérapie était favorable. <br />
Maintenant, les patients concernés vont devoir tester si le traitement est efficace. Le protocole prévoit une période d’utilisation temporaire de deux mois. Pour mémoire, sur les 120 patients qui avaient bénéficié du premier CPC pour le Kaftrio (soit les patients de 12 ans et plus, non porteurs d’une mutation DeltaF508 et ayant une atteinte pulmonaire sévère avec VEMS en dessous de 40%), l’efficacité du traitement a été démontrée pour environ la moitié d’entre eux. <br />
Bravo à Vaincre la Mucoviscidose, qui milite pour trouver une solution thérapeutique pour tous les patients, comme présenté lors de la dernière <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/05/25/VictoirePorteeMains">Assemblée Générale à Marseille</a> ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_6773_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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J’inclus quelques liens officiels, qui renforcent le caractère exceptionnel de cette annonce porteuse d’espoir. <br />
La décision de l’ANSM rendue ce jour : <a href="https://ansm.sante.fr/actualites/decision-du-01-06-2023-extension-de-lindication-du-cadre-de-prescription-compassionnelle-de-kaftrio-ivacaftor-tezacaftor-elexacaftor-et-kalydeco-ivacaftor" hreflang="fr" title="Décision ANSM 1er juin 2023">https://ansm.sante.fr/actualites/decision-du-01-06-2023-extension-de-lindication-du-cadre-de-prescription-compassionnelle-de-kaftrio-ivacaftor-tezacaftor-elexacaftor-et-kalydeco-ivacaftor</a> <br />
La fiche du CPC mise à jour : <a href="https://ansm.sante.fr/actualites/decision-du-01-06-2023-extension-de-lindication-du-cadre-de-prescription-compassionnelle-de-kaftrio-ivacaftor-tezacaftor-elexacaftor-et-kalydeco-ivacaftor" hreflang="fr" title="CPC Kaftrio mis à jour 1er juin 2023">https://ansm.sante.fr/tableau-acces-derogatoire/kaftrio-75-mg-50-mg-100-mg-comprime-pellicule-kalydeco-150-mg-comprime-pellicule</a> <br />
L’actualité présentée sur le site de l’ANSM : <a href="https://ansm.sante.fr/actualites/mucoviscidose-de-nouveaux-patients-vont-pouvoir-beneficier-de-lassociation-des-medicaments-kaftrio-75-mg-50-mg-100-mg-et-kalydeco-150-mg" hreflang="fr" title="Actualité ANSM 1er juin 2023">https://ansm.sante.fr/actualites/mucoviscidose-de-nouveaux-patients-vont-pouvoir-beneficier-de-lassociation-des-medicaments-kaftrio-75-mg-50-mg-100-mg-et-kalydeco-150-mg</a> <br />
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La prochaine étape sur le traitement Kaftrio / Kalydeco sera d’élargir l’accès aux 2/5 ans éligibles de par leur profil génétique (comme David Fiant, président de l’association, l’a rappelé dans le <a href="https://www.vaincrelamuco.org/sites/default/files/20230530_cp_cpc_ansm_def.pdf?" hreflang="fr" title="Communiqué de presse VLM 1er juin 2023">communiqué de presse de l’association</a>). Tenez bon les enfants ! <br />
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Quant aux patients non éligibles à la trithérapie (essentiellement les patients avec des mutations ne produisant pas de protéine CFTR et les patients greffés pulmonaires), les chantiers de recherche sont en cours. <br />
Maxime Sorel, le parrain de l’association, a d’ailleurs largement communiqué sur son incroyable défi « Mon Double Everest », pour lequel il a lancé une page de collecte afin de financer deux projets de recherche dans le cadre de Di-T-Cap, un dispositif de financement mis en place par Vaincre la Mucoviscidose, au profit des patients qui n’ont pas accès à la trithérapie. Pour le soutenir, c’est <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/je-fais-mon-max-pour-vaincre-la-mucoviscidose-fr" hreflang="fr" title="Défi Mon Double Everest Maxime Sorel">par ici</a>. <br />
Vaincre la Mucoviscidose s’est engagée à financer ce programme à hauteur de 3 millions d’euros sur 3 ans. <br />
L’association continue à se battre sans relâche pour que tous les patients puissent vivre mieux. Ensemble, nous vaincrons ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/06/01/CPC_010623#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/432Jessi40 ansurn:md5:5133e34227b1984d3631aae46c90798d2023-05-11T14:59:00+01:002023-05-12T18:29:13+01:00JessicalamityPositiveradulteespoirfamilleGrégoryinvisiblemaladiemercimucoviscidosepositifsouffle <p>Depuis vendredi dernier, je fais partie du club des Quadras ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_5977_gateau_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Moi qui ne voulais pas fêter mon dixième anniversaire car les médecins m’avaient traumatisée sur cette étape (qui devait signer la fin de ma courte existence), maintenant que j’ai compris la chance incroyable que j’ai d’être encore en vie, je suis passée dans l’excès inverse, et je mets un point d’honneur à fêter dignement chaque événement ! J’emmagasine les moments d’éternité, entourée de ceux que j’aime. <br />
J’ai bien profité du week-end rempli de surprises, à commencer par un énorme gâteau d’anniversaire en sable ! Les 40 bougies m’attendaient sagement, même si elles n’ont pas voulu s’allumer à cause du vent. (C’était tout d’un coup beaucoup plus facile à éteindre !) <br />
J’ai dû attendre la soirée pour tester mon souffle, et c’est vrai que c’est un sacré défi d’arriver à éteindre 40 bougies sans reprendre sa respiration (j’ai dû rester à 28 bougies en un coup…). <br />
J’ai une pensée très émue pour Grégory Lemarchal, qui aurait fêté son quarantième anniversaire samedi 13 mai. <br />
Au moment où je prépare ma valise pour rejoindre Marseille, où va se tenir l’Assemblée Générale de l’association Vaincre la Mucoviscidose ce week-end (je vous en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/09/VaincreAporteedeMains">ce billet</a>), je mesure le chemin parcouru depuis 1983. Tenez bon, les enfants ! Qui sait si l’association existera toujours d’ici 40 ans ? On l’aura peut-être définitivement vaincue, cette satanée muco ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/05/11/Jessi40#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/429Objectif des 40 en vue !urn:md5:698be27024b6d1d585e8036d19b472082023-05-04T13:00:00+01:002023-05-04T14:24:54+01:00JessicalamityAspect physiquebilancorpseffortmucoviscidosephysiquepositifsoufflesport <p>Cette journée internationale de Star Wars me donne l’occasion de dresser le bilan de ma quarantième année qui s’achève très bientôt. <br />
Suite à ma participation au défi connecté Move For Muco l’année dernière, je m’étais fixé comme <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/05/12/BilanMoveForMuco20222">objectif de parcourir 40 kilomètres par mois</a> durant ma quarantième année, et de marcher une moyenne de 5 kilomètres par jour. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.342FFAC3-7A97-44E1-8586-30B0C8B0398D_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.BE848284-987D-4977-ADE7-2AB93D4A00D5_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Voilà le résultat, j’ai globalement réussi à garder le cap, et je suis fière de cette petite victoire ! <br />
En terme de sorties de marches, j’ai atteint les 40 kilomètres chaque mois sauf en février, néanmoins je me suis rattrapée sur le mois de mars ! <br />
En ce qui concerne mes kilomètres du quotidien, c’est seulement en juillet et en avril où je me situais en-dessous de la barre des 5 kilomètres par jour. Dans l’ensemble, ma moyenne de kilomètres sur les douze mois écoulés s’établit à 5,6 kilomètres par jour. <br />
Même durant les épisodes de surinfection, il est bénéfique d’exercer une activité physique régulière. Je vais donc maintenir ces objectifs pour l’année qui vient, d’autant plus que mon entraînement à la course des Virades devrait m’aider à les concrétiser ! <br />
La force est avec moi, et la détermination aussi ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/05/04/May4th#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/428Top Départ Move for Mucourn:md5:f2c24699ee301c8e684f701f7d3b956a2023-03-30T18:21:00+01:002023-03-30T17:39:29+01:00JessicalamityAspect physiqueassociationcorpseffortespoirmaladiemodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifprojetsensibilisationsolidaritesoufflesport <p>3, 2, 1… go ! <br />
Demain à 12h le top départ pour l’événement <strong>Move for Muco</strong> sera lancé ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.banniere-twitter_38_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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L'objectif de cette course connectée est de parcourir (au minimum) <strong>38 km</strong> en 3 semaines pour soutenir Vaincre la Mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la barrière symbolique de l'âge médian de décès de 38 ans. <br />
<strong>Du 31 mars au 23 avril 2023</strong>, chaussez vos baskets, et parcourez ces kilomètres pour donner du souffle à ceux qui en manquent ! A pied, en vélo, en trottinette, à la nage, tous les moyens sont bons pour repousser la muco !<br />
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Cette année encore, le défi se relève en équipe ! Sous la bannière <strong>Rayons de sourire</strong>, plusieurs personnes chères à mon cœur, prêtes à donner de leur souffle, vont participer à cette course. <br />
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Mon amie Stéphanie Gicquel, une incroyable championne d’athlétisme et d’ultrafond, a accepté d’être la marraine de l’événement. Elle m’encourage également dans mon nouveau défi : parcourir les 38km de Move for Muco en courant ! En effet, grâce au nouveau médicament révolutionnaire Kaftrio, ma qualité de vie s’est grandement améliorée, et ma capacité respiratoire a grimpé en flèche. J’ai eu envie de repousser encore mes limites en me mettant à courir ! (Et si le résultat est concluant, je compte bien continuer à courir lors des Virades de l’Espoir 2023 !)<br />
<br />
Vous voulez rejoindre notre équipe de Move for Muco ? <br />
Rendez-vous sur <a href="https://moveformuco.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Move for muco">https://moveformuco.vaincrelamuco.org</a> <br />
Je participe / Je m’inscris en équipe / Je rejoins une équipe <br />
Indiquez le nom de l’équipe : Rayons de sourire <br />
Et vous voilà à nos côtés !<br />
<br />
Vous voulez nous soutenir sans forcément parcourir de kilomètres ? Vous pouvez également contribuer à notre page de collecte par ici <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire" hreflang="fr" title="Page de collecte Team Rayons de sourire">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/move-for-rayons-de-sourire</a> <br />
Notre objectif de collecte de 3800€ est ambitieux, aidez-nous à faire grimper le compteur ! <br />
N’hésitez pas à partager l’information autour de vous, à en parler à vos amis, vos collègues, vos voisins… Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons aller loin ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_4301_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Depuis la création de l’association en 1965, la recherche a fait de prodigieuses avancées et aujourd’hui on vit mieux et plus longtemps avec la mucoviscidose. Néanmoins, la mucoviscidose est toujours une maladie mortelle. D’après le dernier Registre français de la mucoviscidose, l’âge médian au décès des patients atteints de mucoviscidose est de 38 ans. (Ce qui veut dire que la moitié des personnes décédées dans l’année avait moins de 38 ans.) <br />
Certes, ce chiffre a évolué depuis la première édition de Move for Muco (de 34 à 38 ans), mais nos efforts ne doivent pas s’arrêter là. La mucoviscidose est toujours une maladie mortelle, malgré les énormes progrès réalisés par la recherche et l'amélioration de la qualité de vie. La maladie perd du terrain face au travail acharné des chercheurs, des soignants, des patients, mais on ne sait toujours pas la guérir, et il arrive malheureusement qu'elle ait le dernier mot. La mucoviscidose est encore synonyme d’hospitalisations régulières, d’une prise quotidienne de médicaments, d’un parcours de vie chamboulé. Le combat est loin d’être terminé, nous continuons à bouger tous ensemble pour garder l’espoir de faire reculer la maladie, et même de pouvoir, un jour, l’éradiquer !<br />
<br />
Je vous rappelle que 87% des ressources de l'association proviennent de la générosité du public, plutôt mise à mal depuis la pandémie de covid-19. C’est pourquoi j'encourage tous mes amis, sportifs ou flemmards, à nous soutenir en relevant le défi, ou alors en contribuant à faire grimper notre page de collecte ! <br />
<br />
Merci de votre soutien ! <br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica pour l’équipe Rayons de sourire<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/30/TopDepartMoveMuco#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/423Dans les Starting-Blocks !urn:md5:fc532bc549e60c37356a404fdc2965722023-03-16T21:05:00+00:002023-03-16T21:57:37+00:00JessicalamityAspect physiqueactioncapital santécorpseffortmucoviscidosephysiquepositifprojetsoufflesport <p>Après le succès des précédentes opérations Move for Muco, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la troisième édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire ! <br />
Depuis que mon état de santé s’est sensiblement améliorée grâce au Kaftrio, modulateur de protéine CFTR qui répare et active la protéine CFTR mal fabriquée de mon organisme, j’avais envie de me lancer un nouveau défi. En premier lieu pour marquer le coup de l’arrivée de ce nouveau traitement révolutionnaire (rappelez-vous, je vous en parlais dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/07/01/Cocorico" hreflang="fr" title="Move for Muco">ce billet</a>). Ensuite, pour repousser mes limites physiques, et tester quelque chose qui m’était impossible auparavant. Enfin, pour continuer à rester en mouvement, tout en participant en même temps à rendre un peu plus ludique ma routine de traitement. <br />
Pour fêter ma quarantième année, j’ai commencé à enregistrer mes sorties régulières (de marche), avec l’objectif de réaliser au moins 40 kilomètres par mois sur douze mois. Lors des dernières Virades de l’Espoir, l’idée de pouvoir participer en courant à la course relais s’est mise à me titiller. <br />
Mon amie <a href="https://stephaniegicquel.com" hreflang="fr" title="Stéphanie Gicquel">Stéphanie Gicquel</a>, grande sportive de l’extrême, m’a encouragée dans ce projet. Elle a même proposé de me coacher, et voilà comment elle m’a donné l’idée de me mettre à la course à pied lors de l’événement Move for Muco ! En tant que marraine de l’événement, elle m’a rappelé que la distance parcourue en course à pied ne se mesurait pas uniquement en kilomètres. Cette coopération nous donne l’occasion d’un partage d’expérience fort, tout en soutenant l’association par une page de collecte. Stéphanie est également toujours à l’écoute de nouvelles rencontres. Elle me transmet très facilement son énergie à toute épreuve !<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_3526_Stephanie_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
La semaine dernière, nous avons commencé par la première étape, indispensable : je me suis équipée en chaussures de running ! <br />
Là encore, quelle surprise de rencontrer dans la boutique Marathon une équipe de vendeurs déjà sensibilisés à la mucoviscidose, car ils s’impliquent depuis plusieurs années lors des Virades de l’Espoir à Paris. <br />
La semaine prochaine, nous finalisons notre inscription à l’événement en équipe ! <br />
Ensuite, il faudra bien que je me lance ! Rendez-vous le 31 mars pour le début du challenge ! <br />
Toutes les informations sont disponibles sur le site <a href="https://moveformuco.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Move for Muco">Move for Muco</a>. <br />
Merci de votre soutien ! Je vous partagerai très prochainement les informations sur l’équipe « Rayons de sourire » qui est en train de se monter !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/16/StartingBlocks#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/421Recherche de Sponsor pour aller décrocher l'Or !urn:md5:bb18b6fbcbc7fb1459acd71d24316d5c2023-03-02T11:01:00+00:002023-03-02T11:16:30+00:00JessicalamityVivre avec la mucobravocombatdoneffortespoirgreffehandicapinvisiblemucoviscidosePartenariatphysiquepositifprojetsensibilisationsolidaritesport <p>En cette période où la billetterie pour les Jeux Olympiques Paris 2024 fait beaucoup parler d’elle, j’aimerais mettre en lumière un événement nettement moins médiatisé, mais néanmoins tout aussi inspirant : les Jeux Mondiaux des Transplantés. <br />
Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (<a href="https://wtgf.org" hreflang="en" title="World Transplant Games">World Transplant Games</a>) sont organisés tous les deux ans, sous l’égide de la World Transplant Games Federation (WTGF) pour sensibiliser le grand public à la réussite de la transplantation et à la nécessité du don d’organes, en mettant en avant des athlètes greffés. <br />
Seuls les sportifs transplantés depuis plus d’un an et dont la fonction du greffon est stable, sont autorisés à participer aux Jeux. Les pré-requis médicaux sont très rigoureux : une épreuve d’effort leur est imposée et ils doivent certifier d’un entraînement régulier pour valider leur ticket. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.1677529061765_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Guillaume Coni va participer aux Jeux Mondiaux des Transplantés en Australie en avril 2023, où il représentera la France en tennis de table et bowling. Ce sera son deuxième Mondial après les Jeux de Malaga en 2017. Comme tous les autres athlètes, Guillaume est devenu un exemple inspirant de résilience et de dépassement de soi. <br />
Atteint de mucoviscidose, Guillaume a été greffé des poumons en 2010, à l’âge de 20 ans. Grand sportif dans l’âme, il pratique le tennis de table depuis de longues années, en tant qu’athlète mais également en tant qu’entraîneur bénévole pour les jeunes de son club. A l’annonce du diagnostic de mucoviscidose, les médecins lui avaient conseillé de faire du sport afin de prolonger son espérance de vie. <br />
Sa participation aux Jeux lui donne l’opportunité de montrer ses compétences sportives, ainsi que de rencontrer d’autres athlètes transplantés. C'est une manière pour les athlètes de montrer qu'ils sont capables de dépasser leurs limites physiques et de réaliser leurs rêves les plus fous, tout en sensibilisant les gens à l’importance du don d’organes et à la façon dont cela peut sauver des vies. <br />
Lors des Jeux, les athlètes se retrouvaient traditionnellement pour un câlin de l’amitié, un moment intense en émotions, qui a malheureusement disparu depuis l’épidémie de covid. <br />
Guillaume m’a raconté un autre moment marquant de sa dernière participation aux Jeux, lorsqu’il affrontait un Hongrois au tennis de table. Les supporters hongrois vociféraient à chaque point marqué, ils vivaient vraiment la rencontre. A un moment donné, l’arbitre a pointé le bras vers Guillaume, qui a cru qu’il venait de faire une faute. Mais en réalité, l’arbitre reprenait à l’ordre le caméraman hongrois qui s’était invité sur le terrain, à moins d’un mètre de Guillaume ! <br />
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Cependant, participer à ces Jeux est coûteux. Les frais d’inscription, les billets d’avion, les frais d’hébergement, les repas et l’équipement sont autant de dépenses qui peuvent être difficiles à couvrir pour un athlète (dans ce cas, environ 7000€). C’est pourquoi j’en appelle à votre générosité pour aider Guillaume à réaliser son rêve de participer aux Jeux Mondiaux des Transplantés en Australie. Il a ouvert une page Ulule pour faire appel à la générosité du public, <a href="https://fr.ulule.com/objectif-perth-2023/" hreflang="fr" title="Campagne Ulule Objectif Perth 2023">par ici</a>. <br />
Chaque contribution, quel que soit son montant, est importante et sera grandement appréciée. Votre soutien permettra de montrer au monde entier que les transplantés peuvent être des athlètes compétitifs. <br />
De plus, si vous connaissez des entreprises susceptibles de sponsoriser son projet, n’hésitez pas à vous manifester d’ici le 16 mars ! Les 5 donateurs les plus généreux pourront apposer leur logo sur le maillot de Guillaume. <br />
Je compte sur vous pour relayer l’information à votre carnet d’adresses, et pour encourager Guillaume !<br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/03/02/RechercheSponsor#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/419Amour et Mucourn:md5:1abe4593456af1c70abeb92c76b10a1c2023-02-16T15:29:00+00:002023-02-16T20:45:10+00:00JessicalamityVivre avec la mucoadulteaidantassociationfamillehonteinvisiblemaladiemercimucoviscidosephysiquepositifprojet <p>Cette semaine, il était difficile d’échapper au matraquage publicitaire lié à la Saint Valentin. Je resterai donc dans le thème, en vous parlant de la journée couples organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_2702_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Régulièrement, l’association propose des rencontres pour les patients adhérents et leurs familles. C’est une véritable force de notre association, car la plupart de nos voisins européens optent plutôt pour éviter les rencontres physiques, afin de limiter les contaminations croisées. La Charte d’hygiène que les participants s’engagent à respecter lors de l’événement liste les mesures à suivre pour pouvoir y participer. (Sans grande surprise, ces mesures que nous appliquons depuis plusieurs années au sein de l’association sont celles reprises comme mesures barrières depuis l’épidémie de covid-19.)<br />
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Le 4 mars prochain, l’association encadre la journée « Amour et muco » entre 9h et 17h, à destination des patients adultes adhérents, ainsi qu’à leurs conjoints. Ateliers et échanges rythmeront la journée. <br />
Pour les couples, choix entre « Complicité et intimité dans le couple » et « Massages à deux ». Pour les patients en solo, choix entre « Relooking » et « Improvisation - estime de soi » à base de jeux de rôles. <br />
Il y a quelques années, Vaincre la Mucoviscidose avait publié un dossier spécial Couple et mucoviscidose (« les secrets d’un ménage à trois »), dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2018/08/09/7emeCiel">ce billet</a>. <br />
C’est sûr que les échanges sur des sujets aussi intimes que sensibles sont favorisés par la constitution de petits groupes et l’écoute bienveillante, plutôt que par le partage de témoignage en visioconférence. Pour les patients qui ont toujours vécu avec la maladie comme partie intégrante de leur quotidien, il faut également accepter que, pour le conjoint, c’est une donnée non négligeable et parfois très handicapante, de cohabiter avec la maladie. D’autant qu’ils peuvent choisir de quitter cet univers de maladie chronique invalidante, si les contraintes sont trop fortes. Pouvoir échanger avec d’autres conjoints de patients est un atout considérable pour apprivoiser un peu plus ce ménage à trois. <br />
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J’encourage les patients intéressés à s’enregistrer <a href="https://www.vaincrelamuco.org/2023/02/06/journee-amour-et-mucoviscidose-le-4-mars-2023-3605" hreflang="fr" title="Journée Amour et Muco">sur le site de l’association</a> avant le 25 février. Et pour les patients non adhérents qui souhaiteraient découvrir ce format de rencontre, l’adhésion annuelle ne coûte que 10€ pour les patients ! N’hésitez plus ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/02/16/AmourMuco#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/417A quand la muco à la retraite ?urn:md5:8d79dc3eef84e45bb8911116910a69962023-01-19T19:22:00+00:002023-01-19T20:15:17+00:00JessicalamityPositiveradultecapital santécombatespoirmaladiemercimucoviscidosepositifrecherche <p>Sujet brûlant d’actualité : la réforme des retraites ! (Synonyme de : galère de transports, adaptation des horaires de la nounou, temps bonus avec Adrien, puzzle à quatre mains, Billet du Jeudi décalé une fois qu’il est couché !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_1619_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
En ce qui me concerne, j’ai mis beaucoup de temps pour arriver à me projeter en tant que retraitée. Déjà parce que mon espérance de vie était tellement limitée que mon horizon n’allait pas bien loin. Passer le cap des 10 ans a été une épreuve difficile, car c’était la « limite » dont les médecins parlaient, sans prendre de gants. J’étais d’autant plus persuadée que cette première dizaine marquait ma date de péremption que j’avais une confiance absolue en la parole des médecins.<br />
Et puis j’ai soufflé onze bougies, puis douze, puis treize, et finalement, la vie continuait. Il y avait des périodes plus ou moins agréables, plus ou moins encombrées, plus ou moins perfusées. Inconsciemment, je m’étais interdit de me projeter sur le long terme, alors penser à la retraite, cela me paraissait totalement incongru !<br />
Et puis je me suis lancée dans des longues études, parce que j’en avais envie et que je m’en sentais capable. Je ne pensais plus à ma date de péremption, car maintenant que je l’avais dépassée, tout me semblait possible. Ce n’était peut-être pas du goût de tout mon entourage, néanmoins je ne prêtais pas attention à ceux qui voulaient me démontrer que je n’avais pas ma place dans les études supérieures, et encore moins dans un concours. En tout cas, je leur faisais croire que je ne prêtais pas attention à eux, mais intérieurement, je me suis posée mille questions sur ma légitimité à « prendre la place de quelqu’un qui pourrait oeuvrer pour la société » (contrairement à moi qui n’allais être qu’une profiteuse qui vivrait aux crochets de la société dès que la maladie allait évoluer). Là, j’ai bien dû me forcer à me projeter, et à remettre les choses à leur place. Des accidents de la vie, cela arrive (malheureusement) très souvent, et personne ne peut y être préparé. Utiliser son handicap comme une force pour avancer dans la vie, cela fait en somme partie de ma philosophie. Carpe Diem, Alleluia, Eurêka ! J’ai décidé de me laisser surprendre par la vie. Je m’efforce de protéger mon capital santé au maximum, afin de le maintenir le plus longtemps possible. Je me préserve dans la sphère professionnelle, je n’accepte <del>pas</del> plus ce qui mettrait en danger ma santé. <br />
Et puis j’ai ouvert un plan d’épargne retraite ! Mon quotidien n’en a pas été chamboulé, je ne perçois plus le terme de « retraite » comme un gros mot mais comme un projet à préparer pour le futur. Tout de même, la perception de mon avenir a énormément changé récemment (merci Kaftrio !), je n’ai plus de barrière psychologique car depuis de nombreuses années, je considère toutes ces années gagnées comme du bonus.
Qui sait, j’arriverai peut-être un jour à la retraite (après 50 ans d’activité professionnelle !), même si ce n’est pas mon objectif principal. <br />
Aujourd’hui je savoure chaque moment qui m’est donné de vivre (et plus particulièrement les moments privilégiés avec mon fils). Je prends ce que la vie me donne, et je l’en remercie. <br />
Je ne vais pas attendre la retraite pour réaliser mes projets, je m’emploie à ne pas remettre à plus tard, et cela me convient finalement !<br />
J’ai vraiment hâte que la mucoviscidose puisse prendre sa retraite, n’empêche ! Pour que plus aucun patient ne ressente cette épée de Damoclès au-dessus de sa tête. <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/01/19/MucoRetraite#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/413Merci Stéphanie !urn:md5:037fa6c40ca7bcf020e1e74fe80f38e62022-11-24T17:12:00+00:002022-11-24T18:17:08+00:00JessicalamityPositiverbravocorpseffortinvisiblemercimucoviscidosepositifsport <p>Je n’ai aucun lien avec la culture américaine mais j’aime beaucoup le concept de Thanksgiving. En effet, « merci » est mon mot préféré de la langue française, ce n’est donc pas surprenant que j’adhère à la tradition de remercier pour les choses positives qui nous sont arrivées dans l’année. <br />
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Cette année j’aimerais pouvoir faire une action un peu particulière pour mon amie Stéphanie Gicquel, dont je vous avais parlé lors des Virades de l’Espoir (dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/29/BilanVirades2022" hreflang="fr" title="FFA Election des athlètes de l'année 2022">ce billet</a>). Sportive de l’extrême, Stéphanie avait offert sa médaille de vice-championne des championnats d’Europe d’ultra-fond à Jade, jeune patiente atteinte de mucoviscidose qui rêve de percer dans l’athlétisme. <br />
Stéphanie publie régulièrement des billets sur LinkedIn, dans lesquels on comprend bien que les résultats obtenus dans le sport sont le fruit d’un travail de longue haleine, et non de la chance. Travail et persévérance sont deux valeurs fondamentales pour mon amie athlète. Je la remercie de ses partages d’expérience, et de son engagement auprès des causes qui lui tiennent à cœur. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_8889_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Après son élection comme athlète du mois en septembre, ses 3 médailles d’argent en championnats internationaux, et le record de France d’ultra (253 km courus en 24h non-stop), Stéphanie a été nominée par la Fédération Française de l’Athlétisme pour l’élection de l’athlète de l’année 2022 dans la catégorie « athlète féminine ». <br />
Le vote est ouvert à tous jusqu’au 29 novembre, et c’est plutôt rapide (il est possible de voter dans une catégorie ou dans les 5 : athlète masculin, athlète féminine, espoir masculin, espoir féminin et collectif) à travers ce lien : <a href="https://www.athle.fr/asp.net/main.html/html.aspx?htmlid=6493" hreflang="fr" title="FFA Election des athlètes de l'année 2022">élection des athlètes de l'année</a> <br />
De plus, pour ceux qui ont un compte Instagram, vous pouvez également liker ou partager la <a href="https://www.instagram.com/p/ClRUGo_sWox/" hreflang="fr" title="Nominée Stéphanie Gicquel">photo de la FFA</a>, car chaque like compte également pour les votes de l’athlète de l’année. <br />
Merci Stéphanie pour ton adhésion à mon combat ! <br />
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J’adresse aussi un grand Merci à Maxime Sorel, skipper au grand cœur, parrain national de Vaincre la Mucoviscidose, qui vient de boucler la fameuse Route du Rhum - Destination Guadeloupe. En arrivant à la cinquième place sur son Imoca, <a href="https://www.teammaximesorel.com/actus/la-sensation-sorel-" hreflang="fr" title="La Sensation Sorel">Maxime</a> a réalisé une performance spectaculaire, mais surtout, il a fait vibrer toute une communauté de supporters. Merci pour ces sensations fortes partagées lors de la course. Pour une course en solitaire, c’est fou comme il faut savoir s’entourer de partenaires solides. Le collectif joue un rôle essentiel, comme il le rappelle d’ailleurs dans la bande dessinée « Max et le souffle du dragon » : « On n’est jamais aussi bien entouré qu’en naviguant en solitaire. » <br />
<br />
Du fait de ma condition physique amoindrie par la maladie, je n’ai jamais imaginé que je pourrais percer dans le moindre sport. Néanmoins, grâce à l’engagement et la générosité de certains athlètes, je me suis finalement laissée embarquer par l’enthousiasme que peut susciter le sport, notamment dans l’objectif de dépassement de ses limites. J’arrive donc à me réjouir des petites victoires que je remporte sur la mucoviscidose, et je continue à travailler pour repousser encore les attaques de la maladie. Merci à tous les patients impliqués qui me montrent l’exemple ! <br />
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Naturellement, vous pouvez compter sur moi pour célébrer également le <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/12/03/Generosite">Giving Tuesday</a>, la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité, qui aura lieu mardi prochain. Chacun a quelque chose à donner, que ce soit un sourire, une aide financière, un geste de bonté envers son prochain. Cela fait du bien d’être généreux ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/11/24/Thanksgiving2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/407Bilan des Virades 2022urn:md5:dfedb35a03e2353c02831ebcf75f1bb42022-09-29T18:37:00+01:002022-10-03T21:19:54+01:00JessicalamityAssociationassociationbravocorpseffortespoirfamillemodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifprojetrecordsensibilisationsolidaritesportvirades <p>Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte contre la mucoviscidose. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Jess_A_Souffle_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Le soleil était de la partie, et tous les sportifs mobilisés (de 2 à 77 ans !) ont donné de leur souffle pour la bonne cause. Vous pouvez visionner le live des Virades sur la page dédiée (cliquez sur le bandeau rose en haut de page) <a href="https://virades.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Virades.org">par ici</a>. <br />
Aux Virades de Paris, mon amie Stéphanie Gicquel, sportive de l’extrême, a offert sa médaille de vice-championne des championnats d’Europe d’ultra-fond à Jade, jeune patiente atteinte de mucoviscidose qui rêve de percer dans l’athlétisme. J’en ai été extrêmement émue ! <br />
Mais nul besoin de médaille pour devenir un ambassadeur du souffle ! L’équipe de course Jessica a fini sur un très beau score, ce qui nous laisse l’espoir de monter sur le podium prochainement ! Surtout, l’idée qui me trotte dans la tête depuis quelque temps, c’est de pouvoir participer en courant à la course relais de l’année prochaine ! Cela fait au moins plus de 20 ans que je n’ai pas pu courir aux Virades, car je devais économiser mon souffle. Depuis que je bénéficie du nouveau traitement de modulateur CFTR, mes symptômes respiratoires sont en train de s’effacer, alors je me prends à rêver de me relancer dans la course ! (Même si cela ne permettra sûrement pas à l’équipe Jessica de monter sur le podium, sauf si on récupère des points bonus pour faire courir un patient… idée à creuser !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Equipe_Jessica_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sinon, l’exploit sportif se trouve du côté du tournoi de badminton sur sable (air badminton), où Jérôme, Alex et Flo ont raflé la meilleure place, une belle victoire pour cette première édition ! <br />
Quant à <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessikaftrio" hreflang="fr" title="Jessikaftrio">ma page de collecte</a>, elle continue de grimper, avec un compteur proche de 20 386€, (en incluant les chèques reçus au CREPS). <br />
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En 2022, l’association Vaincre la Mucoviscidose a financé 49 projets de recherche, dans le cadre de son appel à projets scientifique. La liste complète se trouve <a href="https://www.vaincrelamuco.org/projets-de-recherches-finances" hreflang="fr" title="Projets de recherche financés 2022">par ici</a>. <br />
En contribuant à mon appel aux dons lors des Virades, c’est un peu comme si vous aviez directement financé un de ces projets de recherche : <br />
1- Sur l’axe de la Fonction CFTR, une équipe de Poitiers étudie l’impact de l’hypoxie sur les canaux ioniques des cellules épithéliales bronchiques, pour 19 600€. L’hypoxie se définit comme l’incapacité du poumon à fournir l’oxygène nécessaire au métabolisme des tissus. Chez les patients mucos, l’augmentation de la viscosité et l’hypersécrétion du mucus peuvent conduire à une hypoxie chronique, un aspect de la pathologie qui apparait avec l’allongement de la durée de vie des patients. Les chercheurs veulent également tester les effets des modulateurs de CFTR sur des cellules épithéliales en hypoxie. <br />
2- Sur l’axe de l’Infection, une équipe de Lyon cherche à générer un tissu pulmonaire physiologique et complexe par impression 3D pour étudier l’impact de la co-infection sur la réponse de l’hôte dans un contexte de mucoviscidose, pour 21 000€. Les principaux agents bactériens qui s’installent dans nos poumons sont le staphylocoque doré et le Pseudomonas aeruginosa (mon ennemi juré !). On parle de co-infection quand ces deux bactéries co-existent dans l’organisme. L’étude porte sur l’impact de cette co-infection sur le tissu pulmonaire et sur le système immunitaire. L’hypothèse à démontrer est qu’une co-infection représente un facteur de sévérité de la maladie, voire de risque d’aggravation. <br />
3- Toujours sur l’axe de l’Infection, une équipe de Paris étudie le rôle des septines dans l’infection pulmonaire à Pseudomonas Aeruginosa dans le contexte de la mucoviscidose, pour 21 840€. En étudiant le rôle de l’épithélium bronchique dans le processus d’infection par le Pyo, l’objectif est d’identifier de nouvelles cibles moléculaires (des protéines appelées septines) pour lutter contre cette sale bactérie. Aujourd’hui les antibiotiques à disposition pour venir à bout de cette bactérie perdent de leur efficacité, on recherche donc de nouvelles molécules pharmacologiques plus efficaces. <br />
4- Encore sur l’axe de l’Infection, une équipe de Marseille se penche sur les cyclophostines et cyclipostins, pour aboutir à de nouvelles perspectives d’applications thérapeutiques pour lutter contre la résistance indicible aux macrolides chez Mycobacterium abscessus, pour 21 900€. Cette bactérie, je ne l’ai pas encore rencontrée sur ma route, mais je sais qu’elle présente une résistance naturelle à de nombreux antibiotiques, et, comme le Pyo, on a du mal à s’en débarrasser. Une nouvelle famille de molécules, non toxiques chez l’animal et très active contre cette bactérie, vient d’être découverte, qui va être testée en association avec les antibiotiques existants. <br />
5- Sur l’axe de la Transplantation, une équipe de Bron met en place un protocole pluridisciplinaire en kinésithérapie respiratoire et musicothérapie active sur l’anxiété, la dépression et la douleur des patients transplantés pulmonaires, pour 17 585€. Le protocole proposé aux patients transplantés cherche à soutenir d’une manière ludique le traitement actuel (plutôt lourd) des patients greffés. Le bénéfice sera évalué sur plusieurs aspects, notamment l’évolution de la dyspnée (= la difficulté à respirer), l’évolution de la qualité de vie des patients, l’évolution de la fonction respiratoire et la tolérance à l’effort. <br />
<br />
Juste pour mettre les projets en perspective, une étude de thérapie génique exige plutôt 70 000€ d’investissement. Quant à l’étude en vraie vie de la cohorte de suivi des patients sous traitements Kaftrio / Kalydeco, elle représente un financement de 335 000€. <br />
Voilà pourquoi le financement de la recherche fondamentale est une mission prioritaire de l’association. Nous sommes d’ailleurs plutôt heureux de pouvoir étudier divers projets dans le cadre de l’appel à projets annuel, cela veut dire que des équipes de chercheurs s’intéressent à la maladie, et qu’ils ont des idées pour faire avancer la recherche, (ce qui n’est pas donné à toutes les maladies orphelines). Il est important de financer différents axes de recherche, et pas seulement la thérapie de la protéine, dont nous apprécions aujourd’hui les effets révolutionnaires sur de nombreux patients. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Maetz_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Encore une fois, merci à tous de me soutenir autant dans le combat contre la muco ! <br />
Je vous parle souvent des petites victoires engrangées contre la maladie, et je vous parle moins souvent des coups durs que la muco nous inflige. Au lendemain des Virades, la communauté muco est en deuil, en souvenir du fondateur de la Roskolor, la course colorée de la Virade de Roscoff. La mucoviscidose est toujours une maladie incurable et mortelle. J'avais du mal à m'en rappeler depuis que je bénéficie du traitement de Kaftrio. Grâce aux dons récoltés lors des Virades, l’association accélère la recherche aujourd’hui pour guérir demain ! Je rêve du jour où la muco aura été terrassée...<br />
Comptez sur moi pour continuer à y croire ! Le combat continue ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/29/BilanVirades2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/399Rendez-vous aux Virades !urn:md5:d67802606add54a7de39f8ea59f408452022-09-22T17:33:00+01:002022-09-22T17:11:57+01:00JessicalamityAssociationassociationCRCMespoirfamillemaladiemucoviscidosephysiquepositifrecherchesensibilisationsolidaritesoufflesportvirades <p>Ce dimanche, dans toute la France, vous avez rendez-vous avec les Virades de l’Espoir ! <br />
Des milliers de bénévoles se mobilisent depuis plusieurs mois pour assurer le succès de cette opération. Je compte sur vous pour donner votre souffle ! (Et un peu sur la météo, pour motiver les sportifs à venir nous rejoindre !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG_5792_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Comme je vous en parlais dans mon billet d’appel aux dons (<a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/01/AppelDons2022">par ici</a>), la collecte des Virades de l’Espoir représente une grosse partie du budget annuel de l’association Vaincre la Mucoviscidose. J’encourage donc toutes les personnes que je croise à participer aux Virades. Vous pouvez vous rendre directement sur un site et participer à une activité sportive. Vous pouvez également vous rendre <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessikaftrio" hreflang="fr" title="Jessikaftrio">sur ma page de collecte</a> et participer à financer les projets de l’association pour pouvoir guérir demain. Vous pouvez enfin continuer à en parler autour de vous pour sensibiliser votre entourage. <br />
J’avais rendez-vous mardi avec le nouveau pneumologue qui prend en charge mon suivi médical. Nous avons discuté de la prise en charge de l’opération des sinus qui m’attend fin octobre (il m’a d’ailleurs fait un peu peur en évoquant la possibilité d’encadrer l’opération par une cure d’antibiotiques en perfusions… je vais devoir négocier avec l’ORL et le pneumo !), et de la suite à donner au traitement. Le quotidien ne change pas énormément, même si je me retrouve une nouvelle fois à devoir tâtonner sur la posologie de Créon, ces enzymes pancréatiques qui remplacent celles de mon pancréas déficient. <br />
En tout cas, la bonne nouvelle, c’est que je réagis très bien au nouveau traitement de modulateur de CFTR. Cela faisait longtemps que mes poumons n’avaient pas été autant en forme ! Comme quoi, le renforcement musculaire, la chorale, et l’activité physique régulière constituent des compléments essentiels à mes traitements pharmacologiques. Me voilà boostée à bloc pour participer aux Virades ! Je commence même à réfléchir à l’idée de me remettre à courir pour une prochaine édition… affaire à suivre ! <br />
Le combat continue ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/22/RdvVirades#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/398Appel aux Dons pour les Virades de l'Espoir 2022 !urn:md5:5567159abba427715832a6916ede90122022-09-01T14:34:00+01:002022-09-22T16:42:28+01:00JessicalamityAssociationactionassociationcorpsdonespoirfamillemodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifrecherchesensibilisationsolidaritesportvirades <p>C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 25 septembre 2022 ! <br />
Toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : <a href="https://virades.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Virades">https://virades.vaincrelamuco.org/</a><br />
Cet événement national, festif et solidaire, permet de récolter des fonds pour financer la recherche contre la mucoviscidose, et ainsi se rapprocher de l’objectif ultime de Vaincre la Mucoviscidose. <br />
Je passerai la journée au CREPS de Toulouse, pour encourager les sportifs. Au programme (sur inscription) : tournoi de foot, course relais (par équipes de 4), beach badminton. Pour les enfants : course enfants, chasse au trésor, jeux de kermesse… Qui est prêt à donner son souffle pour ceux qui en manquent ? <br />
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La collecte de dons en ligne est toujours aussi critique pour l’association Vaincre la Mucoviscidose, car les Virades représentent 40% de son budget annuel. Moment phare de notre vie associative, le week-end des Virades contribue également à faire connaître la maladie auprès du grand public. Grâce à la générosité du public, les Virades permettent d’accélérer la recherche aujourd’hui pour guérir demain. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.20220521_195528_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons autour de vous. Tout comme les petits ruisseaux font les grandes rivières, les petits euros font la différence. Merci de votre générosité sur ma page de collecte : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessikaftrio" hreflang="fr" title="Page de collecte Jessica">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessikaftrio</a> <br />
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d’impôt. <br />
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Je vous rappelle que la mucoviscidose est une maladie génétique grave, évolutive, contraignante, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave. Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique. L’espérance de vie des patients dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique. Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, cependant il ne s’agit pas d’une guérison.
L’arrivée sur le marché des modulateurs de CFTR a révolutionné la façon avec laquelle nous pouvons appréhender la maladie, car ce nouveau médicament permet de réparer la protéine CFTR mal fabriquée par l’organisme. C’est pourquoi les traitements innovants améliorent significativement l’état de santé des patients éligibles, sans toutefois les guérir. Ces médicaments sont très récents, nous manquons donc de recul sur les effets indésirables, mais aussi sur l’évolution à moyen ou long terme, associée à la prise de médicament à vie. Et puis, il ne faut pas sous-estimer les situations irréversibles, causées par la maladie qui a détruit une partie des poumons depuis plusieurs années. <br />
N’oublions pas non plus les patients qui n’ont pas accès au traitement par modulateurs de protéine CFTR, du fait de leur profil génétique, ou de leur condition de patient greffé. <br />
En France, plus de 7500 malades sont recensés dans le Registre de la mucoviscidose en 2022, avec un âge moyen de 22 ans. Plus de 2000 mutations du gène CFTR responsable de la maladie sont répertoriées à ce jour. Une personne sur 34 (soit environ 2 millions de personnes) est porteuse saine, sans le savoir, d’un gène CFTR muté. Tous les trois jours, un enfant naît atteint de la maladie. <br />
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Lors de l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose de 2022, j’ai vécu un moment particulièrement fort, avec l’élection de David Fiant en tant que président. (Petit rappel dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/06/02/MrPresident">ce billet</a>) L’émotion était au rendez-vous au moment où je suis montée sur scène, entourée par les autres membres du conseil d’administration. Premier président patient de l’association, David représente un formidable espoir pour toute la communauté muco. Depuis que Kaftrio l’a libéré de la menace d’une greffe pulmonaire, il a choisi de mettre son énergie combattive au service des autres. <br />
Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser et informer. L’association se bat pour trouver des traitements pour que tous les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir, et garder l’espoir de guérir un jour. Défenseur acharné des malades et de leurs proches, l’association milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits. Elle agit également pour améliorer leur quotidien. <br />
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Je compte sur vous pour m’aider à garder le souffle ! <br />
D’avance, merci pour vos dons et votre soutien sans faille ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/01/AppelDons2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/395Jessikaftriourn:md5:d9b7383dabd5fc3d52654f207b2f2c862022-08-03T04:10:00+01:002022-08-04T17:09:54+01:00JessicalamityPositivercorpsespoirinvisibleKaftriokinémercimodulateur CFTRmucoviscidosepositifTrikafta <p>Un an déjà ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.145B3B32-6111-4F18-8BA2-4356909A2564_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Il y a un an, j’ai récupéré les boîtes de Kaftrio et Kalydeco à ma pharmacie de ville, munie de la fameuse ordonnance d’exception. <br />
Depuis un an, j’ai récupéré beaucoup de souffle, encore plus d’énergie, et aussi quelques kilos. <br />
Comme le témoignage de Julien que je vous avais partagé le mois dernier, (dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/07/14/JulienKaftrio">ce billet</a>), ma vie a changé, en mieux, grâce à ce précieux sésame. <br />
J’ai bien eu besoin de quelques cures d’antibiotiques au cours des douze derniers mois, néanmoins aucune cure de perfusion, aucun arrêt maladie. Mes traitements du quotidien ont un peu évolué, j’ai dû mettre l’accent sur le sport et l’activité physique, et bien évidemment sur l’observance impeccable de la prise de médicaments. J’ai eu du mal à croire à l’allègement des contraintes de la maladie, notamment en ce qui concerne les symptômes respiratoires. (C’est peut-être pour ne pas trop me perturber que les symptômes digestifs ont pris le dessus ?) <br />
Merci à la recherche, merci aux associations qui ont œuvré pour faciliter l’accès aux soins innovants, merci aux patients qui partagent leur ressenti et les effets secondaires des nouveaux médicaments. <br />
Je ressens une grande joie au moment de souffler cette bougie symbolique ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/08/03/Jessikaftrio#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/391Vacances qui commencent !urn:md5:ad7382c1abea992613c321bf72fe138f2022-07-28T16:16:00+01:002022-07-28T17:45:26+01:00JessicalamityVoyagercaniculecorpsfamillemucoviscidosemédicamentpositifselsoleilvacances <p>Je déclare ouverte la saison des vacances ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.IMG-2794_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Vive les vacances en famille, les retrouvailles entre copains, les rencontres inattendues (sauf avec des araignées trop poilues). Vive les cornets de glace qui débordent, les soirées barbecue, les pique-nique improvisés sur la plage. Vive les romans de l’été, les enquêtes logiques inter-générations, les Picsou magazines à lire à voix haute. Vive les orteils ensablés, les châteaux de sable éphémères, la marque du maillot de bain. Vive le vernis à paillettes, les parties endiablées de Times’ Up, les fous rires contagieux. <br />
Petit plaisir de cet été : vive la trousse à pharmacie allégée et le pilulier au régime Kaftrio ! Néanmoins au vu des températures plutôt chaudes, je renforce la dose de sel…<br />
De nouveaux moments d’éternité sont en cours de fabrication ! <br />
Bonnes vacances à tous ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/07/28/Ete2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/390Mister President !urn:md5:1d9d232b8098f1bed10b2ddc815cad8d2022-06-02T17:01:00+01:002022-06-02T17:21:40+01:00JessicalamityAssociationadulteassociationbravocombatconférenceespoirfamilleKaftriomodulateur CFTRmucoviscidosepositifrecherchesolidaritetémoignage <p>Après une petite pause liée au jeudi de l'Ascension, le Billet du Jeudi revient vous parler de la formidable Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose qui s'est tenue à Tours les 20 et 21 mai. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/2022_AG_Tours.JPG" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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L'Assemblée Générale de 2021 s'était tenue en format digital, et nous avait offert une surprise de taille : l'annonce par M. Olivier Véran, Ministre de la Solidarité et de la Santé, qu'un accord avait été obtenu entre la Sécurité Sociale et le laboratoire Vertex sur le remboursement du dernier modulateur de CFTR Kaftrio ! (Petit rappel dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/07/01/Cocorico">ce billet</a>.)<br />
Cette année aussi, une bonne nouvelle attendait les participants à ce temps fort de la vie associative. Pour la première fois depuis l’entrée en vigueur de la réforme de l’accès compassionnel, l’Agence Française du Médicament (ANSM) a établi un Cadre de Prescription Compassionnelle (CPC), à la demande de Vaincre la Mucoviscidose, ce qui va permettre à une cinquantaine de patients de bénéficier du traitement Kaftrio / Kalydeco alors qu’ils n’étaient pas inclus dans les critères de l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du médicament, du fait de leur profil génétique. Les patients concernés par ce CPC sont âgés de 12 ans et plus, ne sont pas porteurs de la mutation DeltaF508 et présentent une atteinte respiratoire sévère (VEMS < 40%), ou un pronostic vital engagé à plus ou moins long terme. L’efficacité du traitement sera évaluée après un délai de 4 à 6 semaines par un comité d’experts. Pour les bons répondeurs au traitement, celui-ci sera remboursé et accessible en pharmacie hospitalière. <br />
La plénière sur les perspectives de recherche pour les patients non éligibles aux modulateurs et les patients greffés a également redonné espoir à ceux qui sont en attente d’un traitement efficace. Certes, le rythme de la recherche est toujours trop lent pour les patients qui attendent (un peu comme la vitesse du processus de recrutement du point de vue du candidat !), mais ces étapes sont nécessaires pour s’assurer de l’efficacité et de la sécurité d’un nouveau traitement. Quand on voit les progrès accomplis depuis plus de 50 ans, on a envie qu’ils continuent et surtout qu’ils s’accélèrent ! <br />
Néanmoins, à mes yeux, le plus beau message de cette Assemblée Générale, restera sans nul doute l’annonce de notre nouveau Président David Fiant, lui-même patient. <br />
C’est un véritable tournant dans l’histoire de la maladie qui s’opère, car dorénavant, les patients sous modulateurs se sentent revivre. Je ne pense pas que les parents de patients qui avaient fondé l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM) en 1965 avaient imaginé un jour qu’un patient adulte pourrait endosser cette lourde responsabilité de président. (Ils étaient déjà si peu nombreux à atteindre l'âge adulte !)<br />
L’émotion était au rendez-vous au moment de monter sur scène avec les autres membres du conseil d’administration. (J’avoue que j’ai eu les yeux qui brillent lorsque David a pris la parole. Et aussi lorsque Pierre Foucaud, président sortant, a reçu une chaleureuse standing ovation du public, largement méritée. Ce n'est décidément pas la taille qui compte, mais la grandeur, comme l'a si bien souligné Thierry Nouvel, Directeur Général.) <br />
Toutes mes félicitations Monsieur le Président ! C’est très courageux de ta part, et je suis admirative de l’énergie que tu dégages, depuis que Kaftrio t’a libéré de la menace d’une greffe pulmonaire. Bravo pour cet engagement extrêmement fort envers toute la communauté muco !<br />
Le combat contre la mucoviscidose continue, il est loin d’être gagné même si nous pouvons nous réjouir des petites victoires remportées dernièrement. <br />
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Je vous parlerai prochainement des ateliers auxquels j'ai participé, qui sont toujours riches d'échanges et de précieux conseils pour continuer le combat. <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/06/02/MrPresident#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/383Bisou 2 - Muco 0urn:md5:b0f6c4e8703b092795a708f7011811a42022-05-19T17:00:00+01:002022-05-19T16:27:08+01:00JessicalamityMoins de Souffle, Plus de VieassociationbravocombatespoirfamilleKaftriomaladiemucoviscidosepositifsoufflesouvenirs <p>Quelle joie de recevoir aujourd'hui mon exemplaire dédicacé de "Bisou 2 - Muco 0", la suite des aventures de Zélie et sa famille ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.Bisou2_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
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Après avoir partagé mon histoire dans le récit "<a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2014/11/13/Moins-de-souffle%2C-plus-de-vie-en-vente-sur-Amazon-%21">Moins de Souffle, Plus de Vie</a>" (disponible sur <a href="https://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249" hreflang="fr" title="Moins de Souffle, Plus de Vie">Amazon</a> ou sur demande auprès de l'auteur !), j'avais été emportée dans un tourbillon de rencontres. C'est à cette occasion que Blandine m'avait raconté l'histoire de Zélie, sa troisième fille, avec laquelle elle avait découvert cette sournoise mucoviscidose. Dans son récit "Un bisou sur ta peau salée" (dont je vous avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/11/10/Bisou">ce billet</a> en 2016), Blandine explique le choc de la naissance et de l'annonce brutale du diagnostic de mucoviscidose. <br />
L'année dernière, Zélie a soufflé ses dix bougies, et sa maman s'est décidée à publier la suite de son histoire. Comme l'annonce le titre, la muco ne marque pas beaucoup de points face à l'énergie incroyable de la famille Gautrin ! <br />
Je vais pouvoir ajouter "Bisou 2 - Muco 0" à ma collection d'ouvrages sur la mucoviscidose et je vous en reparlerai une fois que je l'aurai lu (ce qui ne saurait tarder). Je l'emporte dans le train pour Tours, où je suis très heureuse de <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/03/17/InscriptionsJFM2022">participer aux Journées Francophones de la Mucoviscidose et à l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose</a> dès demain !<br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/05/19/Bisou2-Muco0#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/382Jour de fête !urn:md5:196fe58469ac0d76bfa8fd7f136b27292022-05-05T18:11:00+01:002022-05-05T17:21:12+01:00JessicalamityPositiveradultebravomercimucoviscidosepositifvacances <p>En mode détente pour entrer dans ma quarantième année ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.A1C021EB-3879-47A1-A50A-7E330E64CE35_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
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Un chiffre qui me semblait inatteignable, et qui finalement se rapproche. Quel plaisir de contrarier les mauvais augures qui me prédisaient une vie avortée à cause de la mucoviscidose. <br />
Comptez sur moi pour fêter chaque jour comme il se doit, sans attendre le rituel d’un anniversaire. S’il y a bien une chose pour laquelle je suis reconnaissante à ma maladie, c’est d’avoir donné une saveur toute particulière à chaque jour !<br />
Carpe Diem ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/05/05/5Mai2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/379