Rayons De Sourire - Mot-clé - record2024-03-28T20:58:50+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearBilan des Virades 2022urn:md5:dfedb35a03e2353c02831ebcf75f1bb42022-09-29T18:37:00+01:002022-10-03T21:19:54+01:00JessicalamityAssociationassociationbravocorpseffortespoirfamillemodulateur CFTRmucoviscidosephysiquepositifprojetrecordsensibilisationsolidaritesportvirades <p>Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte contre la mucoviscidose. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Jess_A_Souffle_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Le soleil était de la partie, et tous les sportifs mobilisés (de 2 à 77 ans !) ont donné de leur souffle pour la bonne cause. Vous pouvez visionner le live des Virades sur la page dédiée (cliquez sur le bandeau rose en haut de page) <a href="https://virades.vaincrelamuco.org" hreflang="fr" title="Virades.org">par ici</a>. <br />
Aux Virades de Paris, mon amie Stéphanie Gicquel, sportive de l’extrême, a offert sa médaille de vice-championne des championnats d’Europe d’ultra-fond à Jade, jeune patiente atteinte de mucoviscidose qui rêve de percer dans l’athlétisme. J’en ai été extrêmement émue ! <br />
Mais nul besoin de médaille pour devenir un ambassadeur du souffle ! L’équipe de course Jessica a fini sur un très beau score, ce qui nous laisse l’espoir de monter sur le podium prochainement ! Surtout, l’idée qui me trotte dans la tête depuis quelque temps, c’est de pouvoir participer en courant à la course relais de l’année prochaine ! Cela fait au moins plus de 20 ans que je n’ai pas pu courir aux Virades, car je devais économiser mon souffle. Depuis que je bénéficie du nouveau traitement de modulateur CFTR, mes symptômes respiratoires sont en train de s’effacer, alors je me prends à rêver de me relancer dans la course ! (Même si cela ne permettra sûrement pas à l’équipe Jessica de monter sur le podium, sauf si on récupère des points bonus pour faire courir un patient… idée à creuser !)<br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Equipe_Jessica_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sinon, l’exploit sportif se trouve du côté du tournoi de badminton sur sable (air badminton), où Jérôme, Alex et Flo ont raflé la meilleure place, une belle victoire pour cette première édition ! <br />
Quant à <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessikaftrio" hreflang="fr" title="Jessikaftrio">ma page de collecte</a>, elle continue de grimper, avec un compteur proche de 20 386€, (en incluant les chèques reçus au CREPS). <br />
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En 2022, l’association Vaincre la Mucoviscidose a financé 49 projets de recherche, dans le cadre de son appel à projets scientifique. La liste complète se trouve <a href="https://www.vaincrelamuco.org/projets-de-recherches-finances" hreflang="fr" title="Projets de recherche financés 2022">par ici</a>. <br />
En contribuant à mon appel aux dons lors des Virades, c’est un peu comme si vous aviez directement financé un de ces projets de recherche : <br />
1- Sur l’axe de la Fonction CFTR, une équipe de Poitiers étudie l’impact de l’hypoxie sur les canaux ioniques des cellules épithéliales bronchiques, pour 19 600€. L’hypoxie se définit comme l’incapacité du poumon à fournir l’oxygène nécessaire au métabolisme des tissus. Chez les patients mucos, l’augmentation de la viscosité et l’hypersécrétion du mucus peuvent conduire à une hypoxie chronique, un aspect de la pathologie qui apparait avec l’allongement de la durée de vie des patients. Les chercheurs veulent également tester les effets des modulateurs de CFTR sur des cellules épithéliales en hypoxie. <br />
2- Sur l’axe de l’Infection, une équipe de Lyon cherche à générer un tissu pulmonaire physiologique et complexe par impression 3D pour étudier l’impact de la co-infection sur la réponse de l’hôte dans un contexte de mucoviscidose, pour 21 000€. Les principaux agents bactériens qui s’installent dans nos poumons sont le staphylocoque doré et le Pseudomonas aeruginosa (mon ennemi juré !). On parle de co-infection quand ces deux bactéries co-existent dans l’organisme. L’étude porte sur l’impact de cette co-infection sur le tissu pulmonaire et sur le système immunitaire. L’hypothèse à démontrer est qu’une co-infection représente un facteur de sévérité de la maladie, voire de risque d’aggravation. <br />
3- Toujours sur l’axe de l’Infection, une équipe de Paris étudie le rôle des septines dans l’infection pulmonaire à Pseudomonas Aeruginosa dans le contexte de la mucoviscidose, pour 21 840€. En étudiant le rôle de l’épithélium bronchique dans le processus d’infection par le Pyo, l’objectif est d’identifier de nouvelles cibles moléculaires (des protéines appelées septines) pour lutter contre cette sale bactérie. Aujourd’hui les antibiotiques à disposition pour venir à bout de cette bactérie perdent de leur efficacité, on recherche donc de nouvelles molécules pharmacologiques plus efficaces. <br />
4- Encore sur l’axe de l’Infection, une équipe de Marseille se penche sur les cyclophostines et cyclipostins, pour aboutir à de nouvelles perspectives d’applications thérapeutiques pour lutter contre la résistance indicible aux macrolides chez Mycobacterium abscessus, pour 21 900€. Cette bactérie, je ne l’ai pas encore rencontrée sur ma route, mais je sais qu’elle présente une résistance naturelle à de nombreux antibiotiques, et, comme le Pyo, on a du mal à s’en débarrasser. Une nouvelle famille de molécules, non toxiques chez l’animal et très active contre cette bactérie, vient d’être découverte, qui va être testée en association avec les antibiotiques existants. <br />
5- Sur l’axe de la Transplantation, une équipe de Bron met en place un protocole pluridisciplinaire en kinésithérapie respiratoire et musicothérapie active sur l’anxiété, la dépression et la douleur des patients transplantés pulmonaires, pour 17 585€. Le protocole proposé aux patients transplantés cherche à soutenir d’une manière ludique le traitement actuel (plutôt lourd) des patients greffés. Le bénéfice sera évalué sur plusieurs aspects, notamment l’évolution de la dyspnée (= la difficulté à respirer), l’évolution de la qualité de vie des patients, l’évolution de la fonction respiratoire et la tolérance à l’effort. <br />
<br />
Juste pour mettre les projets en perspective, une étude de thérapie génique exige plutôt 70 000€ d’investissement. Quant à l’étude en vraie vie de la cohorte de suivi des patients sous traitements Kaftrio / Kalydeco, elle représente un financement de 335 000€. <br />
Voilà pourquoi le financement de la recherche fondamentale est une mission prioritaire de l’association. Nous sommes d’ailleurs plutôt heureux de pouvoir étudier divers projets dans le cadre de l’appel à projets annuel, cela veut dire que des équipes de chercheurs s’intéressent à la maladie, et qu’ils ont des idées pour faire avancer la recherche, (ce qui n’est pas donné à toutes les maladies orphelines). Il est important de financer différents axes de recherche, et pas seulement la thérapie de la protéine, dont nous apprécions aujourd’hui les effets révolutionnaires sur de nombreux patients. <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2022/.2022_Virades_Maetz_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Encore une fois, merci à tous de me soutenir autant dans le combat contre la muco ! <br />
Je vous parle souvent des petites victoires engrangées contre la maladie, et je vous parle moins souvent des coups durs que la muco nous inflige. Au lendemain des Virades, la communauté muco est en deuil, en souvenir du fondateur de la Roskolor, la course colorée de la Virade de Roscoff. La mucoviscidose est toujours une maladie incurable et mortelle. J'avais du mal à m'en rappeler depuis que je bénéficie du traitement de Kaftrio. Grâce aux dons récoltés lors des Virades, l’association accélère la recherche aujourd’hui pour guérir demain ! Je rêve du jour où la muco aura été terrassée...<br />
Comptez sur moi pour continuer à y croire ! Le combat continue ! <br />
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Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2022/09/29/BilanVirades2022#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/399Le rituel du bilan annuelurn:md5:80ab27e50375f2065d3eef9e2d5813a12021-01-14T14:17:00+00:002021-01-14T14:59:10+00:00JessicalamityHôpitalbilancapital santécorpsCRCMeffortmaladiemucoviscidosephysiquerecordsoufflevirus <p>Cette année, ma mascotte en pain d'épices m'accompagne pour mon marathon médical annuel. <br />
J'ai rendez-vous à 8h en hôpital de jour, pour découvrir le programme des réjouissances. Dès que je suis installée dans un box, l'infirmière prend mes constantes et m'annonce le planning. <br />
L'infirmière est adorable (comme souvent, d'ailleurs !) et j'y suis très sensible. Le stress (inévitable !) de l'épreuve de la prise de sang disparait très vite, au fur et à mesure que les tubes se remplissent. J'ai l'impression que mes veines supportent bien le rythme actuel des prises de sang, elles roulent moins souvent qu'avant et me font moins de misères. (Je touche du bois pour que cela dure le plus longtemps possible !) <br />
Je ressors dans le froid et la pluie pour changer de bâtiment, direction le service de radiologie. Je commence par un scanner thoracique, la salle d'attente est encore bien tranquille à cette heure matinale. Puis je traverse le couloir pour faire connaissance avec l'interne qui procède à l'échographie abdominale. <br />
Ensuite je retourne en hôpital de jour avaler un petit-déjeuner, avant de faire un saut au CRCM pour le rendez-vous avec la psychologue. La diététicienne s'assure de mes apports caloriques et me montre une machine qui mesure la tonicité musculaire (il faudra comparer avec la prochaine mesure pour vérifier que je fais des progrès !) Maintenant que l'exacerbation pulmonaire a été éradiquée grâce aux antibiotiques de fin d'année et que j'ai pu voir ma famille pour les fêtes de Noël, je me sens beaucoup plus sereine. <br />
A l'heure du déjeuner, je n'ai pas grand appétit car j'ai l'habitude d'espacer le petit-déjeuner du déjeuner. Néanmoins, je prends des forces pour les examens de l'après-midi. A 14h, c'est l'heure des EFR (Explorations Fonctionnelles Respiratoires). Je souffle dans une cabine pressurisée, et je suis les consignes de l'infirmière qui m'accompagne. C'est toujours impressionnant de devoir continuer à souffler dans le tube alors qu'il oppose une résistance, et malgré mon expérience de l'examen, je ne m'y habitue toujours pas ! <br />
J'ai à peine le temps de respirer que j'enchaîne avec le test de marche de six minutes. L'infirmière vérifie ma saturation en continu (le niveau d'oxygène dans le sang) et me demande à chaque minute de noter mon essoufflement et ma fatigue musculaire sur une échelle de 0 à 10. Je me surprends moi-même à ne ressentir qu'une très légère fatigue musculaire, signe que mon corps assimile parfaitement les progrès réalisés grâce au renforcement musculaire avec mon coach ! <br />
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<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.IMG_7425_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Je suis un peu déçue de constater que j'ai fait autant de distance qu'à mon bilan précédent, alors que j'avais l'impression d'avoir établi un record. Le point positif, c'est que je ne suis pas fatiguée au niveau des jambes, mais je dois récupérer cinq bonnes minutes avant de retrouver mon souffle ! L'infirmière m'encourage en me précisant que j'ai réalisé le record de tous ses patients de la journée, avec mes 640 mètres parcourus !<br />
Je me rends à mon rendez-vous d'ostéodensitométrie, un autre examen complètement indolore, qui évalue la densité des os. Les patients atteints de mucoviscidose sont sujets à l'ostéoporose. Je remplis un questionnaire sur mon alimentation, afin d'évaluer mes apports journaliers en vitamine D et calcium. Heureusement mes valeurs se situent encore dans le vert, mais le médecin me rappelle l'importance des produits laitiers (que j'ai tendance à ne pas beaucoup intégrer dans mon régime !). <br />
Avec tous les résultats des examens sous le bras, je retourne au CRCM pour dresser le bilan avec ma pneumologue. (J'ai le temps d'avancer dans mon livre car elle a accumulé un peu de retard...) Quand vient mon tour, elle m'ausculte, et me montre les clichés d'imagerie médicale. La bonne nouvelle, c'est que ma dernière hémoptysie n'a pas l'air d'avoir fait de dégâts. Mon médecin n'en revient pas car presque tous les résultats de la prise de sang sont déjà disponibles, par contre elle se rend compte que le laboratoire n'a pas respecté les consignes de l'ordonnance pour la microalbuminurie, ce qui veut dire que la diabétologue me demandera sûrement des examens complémentaires. <br />
Comme je suis stable sur le plan pulmonaire, je n'ai pas de modification de traitement. Je lui parle de mon grand espoir de 2021 avec l'arrivée du Kaftrio en France, et je suis rassurée qu'elle partage le même optimisme que moi ! <br />
Elle finit par me parler du vaccin anti-covid, et elle a l'air soulagée lorsque je l'informe que je compte bien me faire vacciner dès que j'en aurai l'opportunité. (Elle même vient d'être vaccinée) Par contre elle m'apprend que le vaccin nécessite deux injections, je ne m'étais pas du tout renseignée ! <br />
A 18h, je peux donc rentrer chez moi. Il fait tout aussi nuit qu'à mon arrivée à l'hôpital le matin même, mais dans ma tête, le moral est au beau fixe, et c'est le plus important !<br /></p>
<p><br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/01/14/Bilan2021#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/320Ma recette pour sécuriser sa collecteurn:md5:8a9c993d26353ae51dab6ee8d3b5b5d42020-02-06T17:35:00+01:002020-02-06T17:39:31+01:00JessicalamityAssociationactionassociationbilanbravoeffortespoirfamillemaladiemercimucoviscidosePartenariatpositifprojetrechercherecordsangsensibilisationsolidaritesoufflesouvenirssporttémoignagevirades <p>La plus grande force de l’association Vaincre la Mucoviscidose, c’est de
mobiliser de façon récurrente des milliers de bénévoles pour faire des Virades
de l’Espoir le succès que l’on connaît.<br />
Mais pour atteindre le chiffre impressionnant de 4,5 millions d’euros sur
l’édition 2019, il ne faut pas seulement une formidable énergie et une
motivation à toute épreuve de la part de ces bénévoles. Il faut également du
travail, de l’organisation, et de la persévérance de la part d’un plus petit
nombre. Les organisateurs des Virades de l’Espoir travaillent bien en amont de
la date des Virades, afin de fidéliser les partenariats avec les prestataires
de l’événement, afin d’en développer les ressources, et d’échanger sur les
bonnes pratiques avec d’autres organisateurs.<br />
Le week-end dernier, j’ai été invitée à témoigner lors du Carrefour des
Virades, qui rassemble tous les organisateurs des Virades, les délégués
territoriaux de l’association, et de nombreux représentants de l’association.
Plusieurs ateliers sont présentés, en fonction de l’axe que les participants
souhaitent développer sur leur Virade. Le millésime 2020 proposait les ateliers
suivants : Le levier des entreprises, Le coaching DAF (Directeur
Administratif et Financier), Coaching communication, Ateliers DAF - DT (Délégué
Territorial), ou encore Sécuriser sa collecte.<br />
Dans le cadre de l’atelier sur « Sécuriser sa collecte », je me suis
donc retrouvée devant une soixantaine de bénévoles, pour leur parler de
<a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr" hreflang="fr">mon expérience de page de collecte</a>.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.Sans_titre_m.jpg" alt="CarrefourVirades" style="display:block; margin:0 auto;" title="CarrefourVirades, fév. 2020" /><br />
<br />
En effet, dans le monde traditionnel des Virades de l’Espoir avant l’ère
internet, les seules recettes de l’événement se comptabilisaient le jour même,
par le nombre de dons reçus sur place, les inscriptions à la course et les
dépenses à la boutique ou au stand crêpes. Depuis l’apparition des pages de
collecte sur internet, les donateurs qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’à la
Virade sont tout de même sollicités pour participer financièrement en amont, et
si un événement extérieur (souvent, une mauvaise météo) provoque une baisse de
fréquentation le jour J, cela permet de limiter les dégâts sur la perte de
recettes. Par exemple, sur la Virade des Rois 2018, qui a été annulée à cause
des alertes de Météo France, les dons recueillis sur les pages de collecte et
la mobilisation des partenariats avec les entreprises ont tout de même permis
de récolter presque autant d’argent à l’association que l’édition
précédente.<br />
Comment réussir sa page de collecte, donc ?<br />
Il faut commencer par lui trouver un titre (de préférence court et accrocheur),
accompagné d’un texte personnalisé. Ensuite, il faut l’illustrer d’une photo
facile à identifier (typiquement, une photo de l’édition précédente des
Virades). La cause de la collecte doit être mise en avant, le donateur doit
comprendre facilement comment son argent va être utilisé, en toute transparence
(il peut être utile de rappeler à cet effet les 4 objectifs de
l’association).<br />
Le nerf de la guerre, c’est l’argent, représenté par l’objectif financier de la
collecte. Attention, cet objectif doit être atteignable, pour ne pas décourager
les éventuels donateurs qui ne s’intéresseront pas à une collecte irréaliste,
mais si l’objectif est trop faible, vous perdrez aussi des donateurs, par
exemple si votre collecte a déjà atteint 100% de son objectif le jour du
lancement de la campagne de collecte, certaines personnes ne seront pas
motivées. L’expérience aide pour se fixer un objectif raisonnable, mais
j’incarne la preuve vivante que l’on peut encore se tromper. Après une page de
collecte 2018 à 28 000€ (pour un objectif annoncé de 25 000€), je n’ai pas osé
mettre la barre à 30 000€ pour l’édition 2019 (d’autant plus que 2019 rimait
avec la mise en place de l’impôt à la source, qui avait des répercussions sur
la générosité du grand public), et pourtant j’ai pulvérisé mon record de
collecte en 2019 avec 32 750€ rapportés à l’association. Pour 2020,
j’afficherai donc clairement un objectif à 30 000€ ! Je suis tout de même
consciente de faire partie d’un petit nombre de pages de collecte qui génère
autant de recettes, donc, mon conseil, c’est de se fixer un objectif à 20€ de
don espéré par donateur contacté.<br />
Au niveau du calendrier, il faut également prévoir du temps pour lancer sa
campagne et donner le temps aux donateurs d’y participer, mais en même temps,
cela ne sert à rien de s’y prendre trop longtemps en avance. Sur l’année
civile, je fais appel à mes donateurs seulement une fois par an, lors des
Virades. Je me limite à cet événement pour ne pas les submerger de
sollicitations, ce qui peut également décourager les donateurs qui sont
relancés en permanence. De mon expérience, j’essaye de lancer ma collecte un
mois avant la date des Virades, et je laisse la page ouverte jusqu’à la fin de
l’année civile, pour laisser le temps aux éventuels retardataires de
participer. C’est que pendant tout le temps de la campagne, je dois animer
cette collecte, la faire vivre pour inciter mes donateurs à y participer. Sur
la page de mondefi, je peux ajouter des actualités, des photos, des
commentaires. Je mets un point d’honneur à répondre également à chaque
notification de don, pour remercier mon donateur, même de façon brève.<br />
L’association recommande de procéder par étapes à l’heure de communiquer sur sa
campagne de dons. La première étape, pour lancer la collecte, s’adresse au
cercle proche (la famille, les amis), qui vont vous soutenir même en voyant que
le compteur de votre collecte se situe à moins de 10% de l’objectif. Ensuite,
quand le compteur se met à grimper et qu’il arrive entre 10 et 50% de
l’objectif, vous pouvez contacter votre entourage éloigné (vos connaissances,
vos collègues), qui va être motivé pour participer à votre collecte, mais qui
aurait pu être découragé de faire le premier don sur votre page. Enfin, si vous
arrivez à plus de 50% de l’objectif, vous pouvez viser encore plus loin. A ce
moment-là, incitez tout le monde à participer à votre campagne, faites circuler
l’information sur les réseaux sociaux, et dans les cercles de vos amis, et
pourquoi pas, contactez la presse locale ou régionale, qui pourrait faire
parler de votre événement.<br />
Si vous communiquez par e-mail, faites attention à bien tenir à jour votre
carnet d’adresses, pour éviter que votre e-mail soit catégorisé comme spam. Pas
plus de 100 destinataires par e-mail, et pas d’envoi à des adresses qui
n’existent plus.<br />
Sur la communication même de votre campagne, et notamment pour les Virades, il
faut raconter une histoire. En ce qui me concerne, c’est facile, c’est mon
histoire avec la muco que je vais mettre en avant, à savoir, les défis de
l’année écoulée avec la muco, le travail, la gestion du quotidien, l’évolution
de VEMS, le rythme des visites à l’hôpital ou des cures… Si les gens
s’identifient, ils vont être plus enclins à participer.<br />
Pour ma part, je propose toujours trois façons de participer à ma collecte, et
elles ne sont pas exclusives ! La première, c’est d’aller physiquement à
une Virade, et de donner symboliquement son souffle. La deuxième, c’est de
participer financièrement à ma page de collecte. La troisième, c’est de faire
parler de ma collecte (ce qui ne coûte rien mais peut rapporter beaucoup
!).<br />
Sur la partie financière, je rappelle que Vaincre la Muco est garantie par le
comité de la charte du don en confiance, et que chaque don ouvre droit à un
reçu fiscal qui permet de déduire de ses impôts 66% du don.<br />
De plus, j’aime rappeler à mes potentiels donateurs que tous les dons comptent.
S’ils se disent qu’un don de 10€ ne fera aucune différence, ils peuvent ne pas
être motivés pour donner. Démontrez-leur qu’au contraire, chaque don est
important, les petits comme les grands, et rappelez-leur des équivalences de
don pour le concrétiser. Par exemple, un don de 10€ à l’association permet de
financer une nuit d’hébergement dans une maison de parents afin de permettre à
un proche de rester près d’un patient hospitalisé en CRCM. Un don de 20€ permet
de financer une heure d’aide à domicile pour un patient en pré ou post-greffe.
Un don de 30€ permet de financer un mois d’inscription en salle de sport pour
un patient dans le cadre d’un projet de réhabilitation à l’effort. Un don de
50€ finance le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe. Un don de
100€ finance un kit de matériel respiratoire pédiatrique. Un don de 300€
finance 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM. Un don de 500€
permet de financer le travail d’un chercheur.<br />
De la même manière, lorsque je remercie tous mes donateurs après la Virade, je
reprends des exemples concrets qui correspondent au montant récolté. Par
exemple, avec 28 000€, l’association peut financer un projet de recherche sur
l’infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique
de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés
chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest). Sur
la <a href="https://www.vaincrelamuco.org/projets-de-recherches-finances" hreflang="fr">page de l’association des projets de recherche financés sur la
base de l’appel à projets</a>, vous pouvez facilement retrouver des idées
concrètes.<br />
Voilà, vous savez tout sur ma recette pour une page de collecte réussie, alors,
je compte sur vous pour répondre présent au prochain appel des organisateurs de
Virades qui cherchent des organisateurs de collecte pour générer un résultat
2020 encore plus prometteur ! Grâce à la mobilisation de tous, nous
avançons vers un monde sans mucoviscidose !<br />
Du fond du coeur, un immense merci à tous ceux qui animent ces Virades de
l’Espoir, et à tous les donateurs qui soutiennent cette action, cruciale pour
espérer vivre mieux et plus longtemps. Motivée par ce formidable élan de
solidarité, j’arrive à relativiser les épisodes d’hémoptysie qui deviennent de
plus en plus fréquents ces derniers temps. Tant que le volume de sang craché
reste peu abondant, j’échappe à l’embolisation (dont je vous avais parlé dans
ce billet). Alors, je m’accroche !<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
PS : Le Billet du Jeudi part en vacances jeudi prochain, je vous donne
donc rendez-vous le 27 février !<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/02/06/CarrefourVirades#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/52Appel aux dons - Virades de l'Espoir 2019urn:md5:40f49546fc269e1bab08fab5b416fb7a2019-09-01T21:43:00+02:002019-09-01T20:49:16+02:00JessicalamityAssociationactionassociationbravocombatespoirfamillemucoviscidosepositifrecordsensibilisationsolidaritesoufflevirades <p>Un Billet du Jeudi qui est publié un dimanche, ça pourrait s'appeler une
anomalie... Disons plutôt que le rendez-vous est pris chaque année au 1er
septembre pour lancer ma campagne de collecte en préparation des Virades de
l'Espoir, et je suis tellement impatiente que je ne vais pas attendre jeudi
pour la partager !<br />
Cette année encore, j’en appelle à votre générosité pour me soutenir dans ma
lutte contre la mucoviscidose.<br />
Le dimanche 29 septembre 2019, dans toute la France, l’association Vaincre la
Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les
Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en
manquent !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_3647_m.jpg" alt="Campagne2019" style="display:block; margin:0 auto;" title="Campagne2019, sept. 2019" /><br />
<br />
En faisant un don sur ma page de collecte, aidez-moi à relever le défi du
souffle et à établir un nouveau record de collecte de fonds ! Rendez-vous
sur : <a href="https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr" hreflang="fr">https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr</a><br />
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré
votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d'impôt.
N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons à tout votre carnet d’adresses.
Je compte sur vous pour que la recherche aboutisse !<br />
<br />
Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la
soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité des soins que du confort
d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant
disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement
sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours
d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour.
Une demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour un nouveau
modulateur de CFTR adapté à mes mutations va être déposée d’ici la fin de
l’année par Vertex, avec un objectif du traitement disponible en pharmacie
d’ici deux ans. Les avancées se font à pas de fourmi, mais je compte bien être
témoin du jour où on pourra enfin éradiquer la mucoviscidose !<br />
<br />
Entre la muco et moi, la guerre est déclarée depuis plus de 35 ans.<br />
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections
pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs
abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du
périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu
d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui
perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de
la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être
maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres.
Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de
ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce
à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la
maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en
poste, grâce à la force de la foi qui permet de surmonter les épreuves.<br />
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à
travailler, à accompagner Adrien (c’est parti pour la moyenne section et les
« pourquoi? » à répétition !), et à témoigner de mon parcours. Je
dois d’ailleurs faire une présentation lors du premier congrès international
sur la mucoviscidose chez les adultes (à Milan jeudi prochain), où j’ai été
invitée par un médecin israélien qui avait été impressionné par mon témoignage
de maman muco lors d’un congrès européen sur les maladies respiratoires en
septembre 2018.<br />
Je n’ai eu qu’une cure IV depuis le mois de janvier, mais la prochaine me pend
au nez, comme mon état s’est subitement dégradé. Les antibiotiques par voie
orale ont l’air de faire effet pour le moment, mais j’avoue que j’angoisse un
peu de mon bilan pneumo prévu pour le 10 septembre. Décidément, respirer est un
combat de chaque instant néanmoins je suis bien décidée à prendre le dessus sur
la mucoviscidose.<br />
<br />
Le 29 septembre, je vous donne rendez-vous aux Virades du CREPS de Toulouse
avec toute la famille au complet !<br />
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont
précieux pour garder espoir.<br />
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de
souffle !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br />
<strong>Qu’est-ce que la mucoviscidose ?</strong><br />
La mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle.<br />
Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du
pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et
entraîne une insuffisance respiratoire grave.<br />
Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est
donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de
la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins,
et surtout d’une bonne observance thérapeutique.<br />
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés
pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime
recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.<br />
Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut
même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par
contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous
les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes
côtés !<br />
<br />
<strong>Mon histoire avec la muco</strong><br />
Si vous avez la chance de ne pas connaître la mucoviscidose, je vous conseille
de lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie »,
disponible sur les plateformes Amazon. Cette maladie chronique mortelle ne se
voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. <a href="http://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/" hreflang="fr">http://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/</a><br />
Le livre a été traduit en anglais (« Short of Breath, Full of Life ») et
en allemand (« Atemnot, Lebensquelle », il va être disponible à la vente
sous dix jours). De plus, n’hésitez pas à suivre les nouvelles de mon combat,
postées sur mon blog. Le Billet du Jeudi fait le point chaque semaine sur les
petites victoires et les revers infligés par la maladie.<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/09/01/CampagneVirades2019#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/151Back to work!urn:md5:9d0be124d5fe7a1bbfee20d7a87bb31e2016-03-31T16:22:00+02:002016-03-31T15:40:03+02:00JessicalamityVivre avec la mucocombatcrachatespoirfatigueprojetrecordsang <p>Je ne savais pas trop à quel accueil m'attendre en reprenant le boulot cette
semaine.<br />
C'est vrai que la cure de perfusions de ce mois-ci m'a fait énormément de bien,
et du coup je me sens en pleine forme. J'ai battu mon record de VEMS vendredi
dernier à l'hôpital, à 79%. Je me prends à rêver à repasser au-dessus de la
barre des 80%, un score plus qu'honorable pour mon âge ! Je suis très
fière ! A tous mes collègues qui se préoccupent de ma santé, j'ai envie de
répondre : "Je vais très bien !"<br />
Je ne dois pourtant pas oublier que la muco est toujours là, elle n'est pas
partie en congés maladie, loin de là. Je dois rester sur mes gardes, continuer
à me préserver un maximum, et suivre mon traitement à la lettre. Je n'ai pas le
droit au moindre faux-pas, et cela veut dire que je ne peux pas zapper mes
séances quotidiennes d'aérosols, même si je me sens bien ! C'est toujours
ce masque à double tranchant : ce qui ne se voit pas n'est pas grave,
alors comme je souris, je ne dois pas être si malade que ça...<br />
D'ailleurs, les trois derniers jours de cure ont été tachés par ces crachats de
sang rouge vif, que je pensais avoir neutralisés avec les antibiotiques...
Erreur ! Hier, ce sont ces mêmes crachats qui m'ont réveillée de ma
sieste. Le CRCM appelé à la rescousse m'a conseillé de ne pas forcer les
expirations ni les crises de toux.<br />
J'ai découvert le dispositif du temps partiel thérapeutique grâce à ma
pneumologue. J'ai rendez-vous avec le médecin du travail demain pour valider
cet arrêt de travail un peu particulier. Pour l'instant, je travaille tous les
matins et j'ai mes après-midis libres. Du coup, je peux reprendre le travail de
façon progressive, pour retrouver graduellement un rythme qui me permet de
concilier vie professionnelle avec la kiné respi, les aérosols, les
médicaments, la fatigue et tout ce que m'impose la mucoviscidose au quotidien.
Mes collègues ont été très compréhensifs, alors je me sens nettement plus
sereine !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/03/31/Backtowork#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/100