Rayons De Sourire - Mot-clé - voyage2024-03-18T22:26:01+01:00Jessicalamityurn:md5:43a98e4588a5410b899950f08618c179DotclearEn face du Mont Blanc !urn:md5:7722f46c702330732c3449cf9fb8209c2024-02-15T19:34:00+00:002024-02-15T19:37:51+00:00JessicalamityVoyagersoleilsportvacancesvoyage <p>Une semaine où je profite du bon air de la montagne ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2024/.bbc5a04d-3eb7-42c0-b7fd-441f1ca238f8_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2024/02/15/MontBlanc2024#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/466Cap sur la Martinique !urn:md5:9a105a2f3208dddcf0e79671507caff42023-11-09T16:47:00+00:002023-11-09T17:01:52+00:00JessicalamityJe fais mon MaxassociationeffortmucoviscidosePartenariatsoufflesportvoyage <p>Maxime Sorel, skipper au grand cœur et parrain de l’association Vaincre la Mucoviscidose, se donne pour objectif de lier ses aventures sportives à des messages forts pour l’association. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG-8211_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
Sans inspiration, il n’y a pas de souffle. Sur son nouveau bateau étrenné l’année dernière, le Dragon des Océans est encore plus grand et majestueux. De ses ailes déployées et de ses naseaux qui soufflent, il insuffle le courage de gagner la course contre la mucoviscidose. <br />
Mardi matin, Maxime et Christopher ont enfin pu prendre le départ de la Transat Jacques Vabre à bord de l’IMOCA V and B - Monbana - Mayenne. Ce n’était sûrement pas évident de devoir rester à quai en attendant que la tempête Ciaran laisse le champ libre en mer. (Le départ était initialement prévu le 29 octobre dernier !)<br />
<br />
Pendant les vacances de la Toussaint, Adrien et moi avons lu le magazine MiniMax sur cette course mythique (disponible <a href="https://www.teammaximesorel.com/espacejeunes" hreflang="fr" title="MiniMax">par ici</a>), car les devoirs de vacances demandaient à suivre le départ de la course ! Maxime explique aux apprentis skippers le parcours qui l'attend pour relier le Havre à la Martinique, et il détaille également toutes les composantes de son nouveau bateau. Le Dragon des Océans est lancé !<br />
<br />
J’ai également appris en parcourant le kit pédagogique de la Transat Jacques Vabre (disponible <a href="https://www.transatjacquesvabre.org/sites/default/files/2023-09/kit-pedagogique-TJV-2023%20%283%29.pdf" hreflang="fr" title="Kit Pédagogique Transat Jacques Vabre">par ici</a>) que cette course était appelée « La route du café » parce que tous les bateaux traversent l’Atlantique en duo et suivent la même route que les clippers du XVIIIème siècle. Ces grands voiliers marchands, des trois-mâts, pouvaient transporter rapidement 400 tonnes de café du Brésil au Havre, premier port caféier européen du XVIIIème siècle. <br />
Depuis plusieurs éditions, la Route du café se nomme la Transat Jacques Vabre, du nom de l’entreprise partenaire qui a co-créé la course aux côtés de la ville du Havre. <br />
<br />
Lors de l’édition 2023, ce sont quatre classes de bateaux qui ont pris le départ. <br />
Les IMOCA et les Class40 sont des monocoques (des bateaux qui ont une seule coque). Un IMOCA mesure 60 pieds de longueur (soit 18,28 mètres), alors qu’un Class40 mesure 40 pieds (soit 12,18 mètres). <br />
Les Ocean Fifty et les Ultim sont des multicoques, et ce sont les plus rapides. Ils ont trois coques, ce sont donc des trimarans. Les trois coques sont reliées entre elles par des bras de liaison. Pour aller d’une coque à l’autre, le skipper marche sur un filet appelé trampoline. Un Ocean Fifty mesure 50 pieds (soit 15 mètres), et un Ultim mesure 105 pieds (soit 32 mètres). <br />
<br />
Sans avoir le pied marin, je n’en reste pas moins une fervente supportrice des Dragon Boyz !!! Merci Max de faire ton max pour tous les patients atteints de mucoviscidose !<br />
Bon vent, les gars ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/11/09/TransatJacquesVabre2023#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/452En déplacementurn:md5:bbcef97da5ea3d55a5150d07c6c9a7282023-07-06T18:12:00+01:002023-07-06T17:17:19+01:00JessicalamityTravailler avec la mucomucoviscidosevoyage <p>Je suis en déplacement professionnel cette semaine, le Billet du Jeudi revient la semaine prochaine ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_9995_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/07/06/FFM#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/437Pause Bretonneurn:md5:e03833c2941fd48fef5fe0174008014a2023-05-18T17:00:00+01:002023-05-18T16:19:10+01:00JessicalamityVoyagerassociationbravoeffortmercimucoviscidosesolidaritesoufflesportvoyage <p>En ce jeudi de l’Ascension, depuis les terres natales de Maxime Sorel, je félicite le Parrain national de l’association Vaincre la Mucoviscidose pour son ascension de l’Everest ! (8848 mètres)<br />
Véritable ambassadeur de toute la communauté muco, Maxime Sorel ne manque pas une occasion de sensibiliser son entourage au manque de souffle. Merci Max pour ton engagement exemplaire, et surtout bravo pour ton exploit sportif, bien loin de ta zone de confort sur le dragon des mers. <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2023/.IMG_7130_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" />
<br />
De mon côté, je recharge les batteries en Bretagne après le rendez-vous incontournable de l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose le week-end dernier. Ces retrouvailles de la communauté muco sont tellement intenses et fortes en émotions ! Je vous raconterai les étapes clé de ce temps fort associatif lors du prochain Billet du Jeudi. <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2023/05/18/PauseBretonne#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/430L’air pur de la montagneurn:md5:ecb40c7bef78ea1ee3390aa8e5b107a82021-02-18T13:15:00+00:002021-02-18T13:34:16+00:00JessicalamityVoyagercorpsfamillepollutionpositifsommeilsoufflesportvacancesvoyage <p>Une semaine de vacances qui fait du bien pour recharger les batteries ! <br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2021/.2446A436-2214-4B3F-B4F8-42392E51C1B5_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br />
Une fois de plus je succombe à la magie du Mont-Blanc. Je suis fascinée par ce paysage féerique, même si le spectacle peut paraître banal pour les locaux. Moi j’espère ne jamais devenir blasée de cette chaîne de montagnes ! <br />
Mon appétit s’emballe dès que je me retrouve en altitude : j’ai envie de goûter (et de me resservir !) à toutes les spécialités régionales en -ette. Même si je ne fais pas de ski (au grand dam d’Adrien qui ne comprend pas que sa maman ne soit pas chamois d’or), je trouve des arguments pour justifier mon envie de raclette, tartiflette, croziflette. (Évidemment, j’ai prévu les doses de Créon adaptées à cet apport en graisses plutôt inhabituel.) Le grand air, ça creuse ! (Surtout l’air pur non pollué !) Et le dénivelé, encore plus ! <br />
D’ailleurs j’avais le souffle tellement court en randonnée hier, que j’ai dû déclarer forfait au bout de 20 minutes de montée (il en restait encore 100 !), et j’ai préféré lézarder au soleil pour refaire le plein de vitamine D. Même si j’étais déçue de ma faible performance, j’ai su écouter mon corps qui réclamait une pause. L’ascension du Mont-Blanc, ce n’est pas pour tout de suite ! Néanmoins j’encouragerai mes amis sportifs qui se lancent dans l’aventure ! <br />
D’ici là, je prends le temps de souffler, de décompresser, et de digérer ! Vive les vacances ! <br />
<br />
Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2021/02/18/Montagne2021#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/325La tête dans les étoilesurn:md5:f4ef0493fa7f24891323bb2dec9a4e152020-08-13T16:35:00+01:002020-08-13T15:48:45+01:00JessicalamityPositivercaniculefamillepositifsouvenirsvacancesvoyage <p>Pendant cette période propice à observer les étoiles, quel bonheur d'admirer le ciel avec mon fils ! <br />
La pleine lune au-dessus de la mer nous éclaire, Saturne et Jupiter nous font de l'oeil, et Adrien me raconte son interprétation de la voûte céleste. Petit clin d'oeil, car il a utilisé le globe céleste que Mathieu m'avait offert à l'époque, et qui est toujours d'actualité. Il me montre la Petite et la Grande Ourse, et je lui fais découvrir le W de Cassiopée. <br /></p>
<p><br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_9712_m.jpg" alt="" style="display:table; margin:0 auto;" /><br />
<br /></p>
<p>Rayons de sourire, <br />
Jessica <br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/08/13/Etoiles#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/299La Transhumance commence...urn:md5:df217d64002fd0043aa4af7439b9d7562020-05-28T14:51:00+02:002020-05-28T15:31:17+02:00JessicalamityVoyagerantibiotiquesaérosolscaniculecapital santéchaleurcoronavirusfamilleinvisiblekinémodulateur CFTRmucoviscidosemédicamentordonnancepharmaciephysiquepositifprojetrechercheselsoleilvacancesVertexvoyage <p>Cette année, mes vacances ont été avancées par rapport à la contrainte
habituelle de ne pas pouvoir partir avant le début des congés scolaires de
juillet ! (ce qui est nettement plus encourageant que de dire que mes
vacances de Pâques ont été reportées en juin... c'est que tous les plannings
sont chamboulés à cause de la pandémie de coronavirus !)<br />
Maintenant que j'ai reçu toutes les autorisations nécessaires pour partir
retrouver Adrien à Toulouse, j'ai consacré ma semaine à tous les préparatifs de
logistique. Petit à petit, la transhumance s'organise (ce qui plaît bien à mon
caractère rationnel). J'ai un peu l'impression de monter une expédition !
Je vais me délocaliser pendant plusieurs semaines, voire plusieurs mois, ce qui
n'est pas anodin.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_5615_m.jpg" alt="Transhumance" style="display:block; margin:0 auto;" title="Transhumance, mai 2020" /><br />
<br />
Au niveau du voyage, vu que les transports en commun sont à éviter au maximum,
je me suis rabattue sur une location de voiture (et j'ai découvert le sens des
"frais d'abandon", lorsque l'on rend une voiture à une autre agence que celle
où l'on a louée). Il ne me reste plus qu'à espérer que, comme le vélo, la
conduite ne s'oublie pas...<br />
En tant qu'adepte des listes, j'ai dressé la liste des choses à emporter pour
ce grand voyage, vu qu'il faut prévoir à la fois de passer du mode vacances
(maillot de bain, chapeau, paréo et tongs), au mode télétravail (tailleur,
<del>escarpins</del>, ordinateur portable et chargeur), sans oublier le mode
sport et loisirs (baskets, élastique de fitness, scrapbooking, et
lecture)!<br />
Adrien m'a également demandé de lui apporter quelques jouets (très encombrants,
bien sûr !) qui lui manquent cruellement depuis le début du confinement... je
vais essayer de ne rien oublier !<br />
Sur place, j'ai pris contact avec mon ancien cabinet de kiné, pour garder le
rythme des séances de kiné avec un professionnel (reprises depuis le
déconfinement), ce qui ne peut pas me faire de mal. La pharmacie de mes parents
a également repris du service, ce qui m'évite de transporter tout mon stock de
médicaments, je dois juste penser à partir avec le minimum vital pour une
semaine (sans oublier mon e-Flow !), ainsi qu'avec ma réserve de gélules de
sel ! Et oui, comme je vous en parle tous les étés à chaque canicule, les
apports en sel sont essentiels ! (Petit rappel des dosages <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/06/27/Canicule2019">par ici</a>: Entre 25 et 30 degrés, les
préconisations sont de 1g de sel par 10kg de poids par jour (sans dépasser 6g),
et elles augmentent à 2g au-dessus de 30 degrés (sans dépasser 12g).)<br />
Les retrouvailles avec Adrien promettent d'être émouvantes !<br />
<br />
Et au milieu de tous ces préparatifs, je voulais vous parler de l'association
Vaincre la Mucoviscidose, qui a partagé un communiqué porteur d'espoir sur les
modulateurs de CFTR développés par Vertex (<a href="https://www.vaincrelamuco.org/2020/05/20/acces-aux-nouveaux-modulateurs-de-cftr-des-avancees-importantes-pour-symkevir-et-pour-la" hreflang="fr">par ici</a> pour le communiqué complet).<br />
Le processus règlementaire avance petit à petit (même si on trouve toujours que
c'est trop long !) pour Symkevi, le troisième modulateur de CFTR de Vertex
(après Kayldeco et Orkambi), qui associe un activateur (ivacaftor) à un
correcteur de CFTR (tezacaftor).<br />
Sur l'échelle des cinq étapes clés dans le lancement d'un médicament, (1-
essais cliniques sur les patients , 2- autorisation de mise sur le marché par
l'agence européenne du médicament, 3- évaluation par la haute autorité de santé
française, 4- négociation du prix avec la sécurité sociale , 5- mise à la
disposition du médicament pour les patients), Symkevi va commencer l'étape 4 et
Trikafta est à l'étape 2 (sachant qu'il doit bénéficier d'un traitement
accéléré pour l'étape 3).<br />
Pour ceux qui souhaitent se rappeler le détail du processus d'élaboration pour
les nouveaux médicaments, rendez-vous dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/03/21/RechercheClinique" hreflang="fr">ce billet.</a><br />
Il reste encore du chemin à parcourir mais nous pouvons remercier et saluer les
efforts de toute la communauté mucoviscidose, et notamment l'association
Vaincre la muco, qui font que les progrès sont réels. Tenez bon !<br />
<br />
Le Billet Du Jeudi prendra également des vacances la semaine prochaine, pour
vous retrouver en pleine forme et bien reposé (peut-être même bronzé, qui sait
?) dans deux semaines ! Prenez bien soin de vous, et des
autres !<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/05/28/Transhumance#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/177Angkor, j'adore !urn:md5:0ae9a0d245c33222dda0a0cce26235762020-02-27T17:31:00+01:002020-02-27T17:47:35+01:00JessicalamityVoyagerantibiotiquesassurancecaniculecorpseffortfamillemucoviscidosephysiquesangselsoufflesouvenirssportvacancesvoyage <p>Il y a vingt ans, après une aventure familiale inédite, j’ai attrapé le
virus des voyages (virus beaucoup moins dangereux que le coronavirus qui
défraie la chronique depuis quelques semaines).<br />
Je préparais mon bac, je voulais apprendre un maximum de langues étrangères, je
voulais découvrir du pays… et c’est exactement ce que j’ai fait ! Je
lisais avec envie la <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/07/27/Vini">Carte de Vini</a>,
rappelez-vous, à la fin de la Lettre Aux Adultes, où il racontait ses voyages à
travers le monde, et je me disais que si lui pouvait vivre ses rêves
d’aventure, avec sa condition physique plus diminuée que la mienne, alors
c’était entièrement à ma portée.<br />
Bien sûr, je voyage toujours de façon plutôt sécurisée, je réserve en avance
vols et hôtels, je confirme avec mon CRCM que la destination est adaptée à ma
condition physique, je garde toujours avec moi un stock d’antibiotiques et de
médicaments « au cas où… » (au cas où hémoptysie, au cas où
surinfection, au cas où turista…), je suis équipée pour le drainage bronchique
en autonome si je n’ai pas de kinésithérapeute sur place, etc.<br />
Aujourd’hui je suis toujours aussi mordue des voyages, même avec la muco dans
les bagages.<br />
D’ailleurs, pour ceux qui ont suivi <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/01/02/Happy2020">la
liste de mes 20 envies pour 2020</a>, les voyages en font partie !<br />
<br />
Lorsque mon homme a proposé de nous faire découvrir les temples d’Angkor, je
n’ai pas hésité une seconde (ah si, lorsqu’il a proposé que l’on parte en
famille avec ses parents et mes parents, j’ai dû réfléchir une petite minute
avant d’accepter…), et au final, c’était un véritable enchantement !<br />
Déjà, pour le moral, partir en hiver pour une destination ensoleillée, cela
fait un bien fou. On fait le plein de vitamine D (beaucoup plus sympa que
d’avaler ces ampoules d’uvedose que j’oublie une fois sur deux !), et on
déconnecte du quotidien très rapidement. En suivant les mêmes recommandations
que lors de notre grand voyage de l’année dernière (San Francisco, détaillé
dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/05/02/SanFrancisco">ce billet</a>), tout s’est bien
passé.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_4545_m.jpg" alt="angkor" style="display:block; margin:0 auto;" title="angkor, fév. 2020" /><br />
<br />
Le décalage horaire (6h) était assez difficile à absorber en arrivant sur
place, heureusement qu’on avait prévu de ne pas faire de voyage itinérant,
histoire de mieux prendre nos marques. La chaleur (35/37 degrés) était
également difficile à supporter, surtout qu’il n’y a pas beaucoup de zones
d’ombres lorsque l’on visite les temples d’Angkor. C’était absolument
indispensable de s’hydrater un maximum, ou encore de boire et de s’asperger
avec le brumisateur. Surtout que crapahuter à travers les temples s’est avéré
assez physique, le sol n’étant pas toujours régulier, les marches qui
conduisent en haut des tours étant raides, et le site est tellement immense que
les distances à parcourir peuvent surprendre. Je n'avais pas du tout anticipé
ce climat caniculaire (mais heureusement sec et non humide), et j'aurais dû
emporter mes préparations de gélules de sel pour mieux faire face. (Je note
pour la prochaine fois !)<br />
Etant donné la configuration de notre groupe (un petit de 4 ans, un senior de
70 ans, une handicapée qui s’essouffle vite…), nous avons décidé d’un programme
cool, avec visite de deux temples le matin, puis sieste et piscine
l’après-midi. Alors certes, nous n’avons pas tout vu, mais nous avons vraiment
tous pu apprécier l’art khmer, sans insolation ni déshydratation.<br />
Avec le temps, j’accepte et je reconnais mes limites. Voyager avec la muco,
cela veut surtout dire que j’écoute mon corps, et que je ne cherche pas à
l’épuiser. Les vacances, c’est surtout fait pour PRO-FI-TER !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2020/.IMG_4922_m.jpg" alt="angkor2" style="display:block; margin:0 auto;" title="angkor2, fév. 2020" /><br />
<br />
Mon plus beau souvenir : le temple des demoiselles, (qui avait fait
craquer Malraux, photo ci-dessus), tel de la dentelle de pierre rouge, et le Ta
Son, où les arbres dévorent les pierres.<br />
J'ai eu beaucoup de chance de passer à travers l'épidémie de coronavirus qui se
répand sur toute la planète, Carpe Diem, Alleluia, Eurêka comme dirait ma
copine Jade ! Depuis mon retour, j'ai contacté une assurance qui couvre
l'assurance voyage pour les mucos, histoire de mieux préparer le prochain
voyage. Je vous en parlerai plus en détail bientôt.<br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2020/02/27/Angkor#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/75Le sel de ma vieurn:md5:22cc17f1368c9c88780b9cd85dae1cc22019-07-25T16:26:00+02:002019-07-25T16:00:31+02:00JessicalamityPositivercaniculecorpsGrégorymucoviscidosepositifselsouvenirsthalassothérapievoyage <p>Après le fabuleux week-end à Chambéry en 2017 (oh, comme le temps file !)
avec la Team "Rayons de sourire", où j'avais assisté au monumental Concert
entre Amis (qui célébrait les dix ans de la mort de Grégory Lemarchal, je vous
en avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/06/15/ChamberyII">ce billet</a>), on
s'était dit qu'il était plus que nécessaire d'organiser des retrouvailles
régulières entre filles.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_6800_m.jpg" alt="ThermaSalina" style="display:block; margin:0 auto;" title="ThermaSalina, juil. 2019" /><br />
<br />
On aura mis le temps pour s'organiser, mais nous avons fini par nous donner
rendez-vous à Salins-les-Bains, dans le Jura, le week-end dernier. Je cadrais
très bien avec ce magnifique décor qui s'est développé grâce à l'exploitation
de l'or blanc : le sel. (D'ailleurs, grâce à la vague de chaleur du
moment, j'ai dû produire à moi toute seule en une journée la même quantité de
sel que celle obtenue par évaporation artificielle dans les usines de Salins en
24 heures !)<br />
La magie de la montagne a opéré très vite, ce qui m'a permis de me ressourcer
encore plus vite. L'après-midi thalassothérapie était très agréable. Je
flottais dans ma baignoire d'eau salée et je me sentais sur un petit nuage.
(Merci à mon amie Cécile de m'avoir vanté les bienfaits de la thalassothérapie
!) L'action conjuguée de l'eau salée et des soins a agi comme un véritable
aérosol de sérum salé hypertonique ! Mes bronches ont donc été bien
dégagées, et j'ai pu profiter de mes copines sans quinte de toux, ce qu'elles
n'ont pas manqué de me faire remarquer !<br />
Ma liste de moments d'éternité s'allonge après ce week-end hors du temps, et
j'ai déjà hâte de fixer les prochaines retrouvailles ! L'amitié est
tellement précieuse, merci les filles de donner autant de saveur à mon histoire
!<br />
Demandez donc à votre médecin du CRCM d'ajouter à la (déjà longue !) liste de
traitements une ligne qui vous oblige à prendre un moment rien que pour vous,
entouré de vos amis, juste pour vous faire chouchouter. Et savourez...<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/07/25/ThermaSalina#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/104San Francisco avec la mucourn:md5:df649c5a828b5d04fd6db7df44ab945f2019-05-02T14:30:00+02:002019-05-02T14:34:51+02:00JessicalamityVivre avec la mucoassurancefamillemucoviscidoseordonnancepharmaciepositifvacancesvoyage <p>L'année dernière, lorsqu'une de mes amies est partie à San Francisco pour
une mission de deux ans, l'idée d'aller lui rendre visite a commencé à germer.
Petit à petit, le projet a pris forme, pour finalement se concrétiser par un
voyage en famille lors des vacances de Pâques.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_4577_m.jpg" alt="SFO7" style="display:block; margin:0 auto;" title="SFO7, mai 2019" /><br />
<br />
C'est avec un sourire jusqu'aux oreilles que j'ai posé le pied sur le
territoire américain, bien contente d'avoir survécu aux onze heures d'avion
sans trop de désagréments. A ma grande surprise, les douaniers n'ont pas été
très regardants sur le contenu de nos affaires, donc je n'ai pas eu besoin de
me justifier sur le poids énorme et disproportionné de ma trousse de
médicaments.<br />
En effet, lorsqu'on voyage avec la mucoviscidose, il vaut mieux anticiper ses
besoins en médicaments, en emportant les doses habituelles pour un séjour un
peu plus long que prévu, mais en y ajoutant les doses "au cas où". Dans mon
cas, j'emporte toujours une plaquette de Solupred et de Ciflox, en plus du
Doliprane et du Monazol. Je garde l'ordonnance du CRCM dans ma trousse à
pharmacie, et surtout, je ne laisse jamais mes médicaments en soute, car je ne
suis pas à l'abri d'une valise égarée. (Lors du fâcheux épisode de l'ouragan
Katrina, qui avait conduit à mon rapatriement en France en urgence, j'avais été
mal inspirée de n'emporter avec moi que mes doses de médicaments pour 24h. Je
n'avais pas imaginé que j'allais rester coupée du monde pendant plusieurs
jours, sans accès à une pharmacie.)<br />
Pour m'aider à faire mes séances de kiné de façon autonome, je garde
précieusement mon Respirex à portée de main, et le Flutter dans la valise pour
adapter les outils de kiné en fonction de mon encombrement. Par contre, quand
je prends l'avion, je laisse mes aérosols à la maison. (Demandez toujours
conseil à votre CRCM avant de prendre ce genre de décision !) Pour l'AOHBox, vu
que le poids de l'appareil dépasse le poids maximum autorisé par bagage, le
choix est vite fait, mais pour l'e-flow, qui est très facile à transporter, ce
qui m'embête, c'est de ne pas pouvoir conserver les antibiotiques de façon
correcte, car ils doivent rester réfrigérés.<br />
Du point de vue du diabète, c'était assez difficile d'ajuster les doses
d'insuline en fonction de mes besoins, car le régime nutritionnel américain est
assez éloigné de mon régime habituel, mais mon niveau d'activité physique était
plus élevé que d'habitude, alors je vérifiais ma glycémie le plus souvent
possible. Au final, il ne m'est arrivé qu'une seule fois d'être en forte
hypoglycémie au point d'avoir besoin de petits sucres, et j'étais bien soulagée
d'avoir emporté une réserve de sucres en morceaux dans ma trousse à
pharmacie.<br />
Une amie m'a également recommandé d'emporter avec moi les résultats de mon
dernier ECBC (analyse des crachats plus antibiogramme).<br />
En ce qui concerne l'assurance rapatriement, je n'en ai pas encore trouvé qui
me convienne car elles ne prennent pas en charge les maladies chroniques
connues avant le début du contrat. Si jamais vous utilisez une assurance santé
qui couvre le rapatriement lié à la muco, je suis preneuse !<br />
En attendant, je vous fais partager quelques bons moments des vacances, sous le
soleil ou la brume, mais toujours au grand air !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_4173_m.jpg" alt="SFO3" style="display:block; margin:0 auto;" title="SFO3, mai 2019" /><br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_4534_m.jpg" alt="SFO6" style="display:block; margin:0 auto;" title="SFO6, mai 2019" /><br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.IMG_4501_m.jpg" alt="SFO5" style="display:block; margin:0 auto;" title="SFO5, mai 2019" /><br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/05/02/SanFrancisco#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/33Easter Breakurn:md5:22b96b036abfbbf51ed30599ad84d0e02019-04-25T16:53:00+02:002019-04-25T15:56:44+02:00JessicalamityPositivervacancesvoyage <p>Billet du Jeudi prend une pause vacances bien méritées.<br />
Rendez-vous la semaine prochaine !<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/2019/.CB61EACF-D515-4D28-A855-2B4CF9D30D24_m.jpg" alt="CB61EACF-D515-4D28-A855-2B4CF9D30D24.jpeg" style="display:block; margin:0 auto;" title="CB61EACF-D515-4D28-A855-2B4CF9D30D24.jpeg, avr. 2019" /><br />
<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2019/04/25/EasterBreak#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/36Aux portes du déserturn:md5:801a47a60183454b2795d167a41973db2017-11-02T13:58:00+01:002017-11-02T14:31:06+01:00JessicalamityPositivercombatCRCMpositifsouffletouxvoyage <p>En rédigeant ce billet du jeudi, je me dis qu’il pourrait être un article de
la Lettre Aux Adultes (LAA), à la manière de La Carte de Vini (dont je vous
avais parlé dans <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/07/27/Vini">ce billet</a>). Vini nous
faisait partager ses voyages, ses découvertes du monde, jamais freiné par la
muco. Vini m'a accompagnée tout au long de mon périple. Merci à lui de m'avoir
montré le chemin.<br />
Sur les murs du CRCM de Cochin est inscrite une citation de Gregory
Lemarchal :<br /></p>
<blockquote>
<p>« Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le
plus beau est de les relever. »<br /></p>
</blockquote>
<p>Depuis longtemps déjà, je rêvais de pouvoir contempler Jérusalem, une ville
chargée d'histoire et de sens. Lorsque l'occasion s'est présentée de participer
à ce voyage, je n'ai pas voulu la laisser passer. Comme pour tous les autres
projets que j'entreprends, j'ai décidé de me donner les moyens de relever ce
défi personnel. D'ailleurs, lorsque j'ai dû subir une cure de perfusions au
mois de septembre, j'ai tout de suite vu le côté positif, notamment que
j'allais être en pleine forme pour profiter de mes vacances. Il est
effectivement très rare que j'ai du mal à respirer si tôt après la fin d'une
cure.<br />
C'est pourquoi je n’en menais pas large la veille du départ, lorsque mon mari
m’a proposé d’annuler notre voyage pour que je puisse faire une cure IV et me
requinquer. Je voulais me convaincre que le traitement du moment (le quatrième
en trois semaines !) allait me permettre de partir, même si je n’arrivais pas
encore à faire une nuit complète. Je ne voulais pas inquiéter mon homme outre
mesure, et surtout je ne voulais pas céder face à la muco. La pneumo m’avait
donné son feu vert pour partir, équipée de ma grosse trousse à pharmacie. Si
elle ne m’avait pas estimée assez en forme, elle aurait mis en place une
nouvelle cure IV, comme à Pâques, où j’avais été tellement attristée de devoir
annuler mon week-end en Alsace, mais tellement soulagée d’être prise en charge
dès que le besoin s’en fait sentir. En moi s’opérait un véritable bras de fer
entre ma muco et mon espérance.<br />
C’est donc armée d’antibiotiques, de corticoïdes, de ventoline, de propolis
liquide et d’huiles essentielles que je me suis envolée pour la Terre Sainte.
Dès le trajet en avion, je me suis fait remarquer par cette toux si forte, si
gênante, si productive heureusement. Mon handicap ne se voyait toujours pas
mais il s’entendait.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.DesertAvdat_m.jpg" alt="Avdat" style="display:block; margin:0 auto;" title="Avdat, nov. 2017" /><br />
<br />
La première partie du séjour a été intense. Physiquement, le rythme était
soutenu, or je ne souhaitais pas me démarquer du groupe. J’avais escompté un
air chaud et sec dans le désert, cependant il était plutôt poussiéreux et j’ai
eu du mal à respirer. J’ai réussi à faire quelques séances de kiné respi pour
me désencombrer, ce qui m’a permis de suivre toutes les randonnées (à mon
rythme). Les quintes de toux ont perdu en vigueur au fur et à mesure. À chaque
pas, je me sentais de plus en plus fière de moi.<br />
Devant l'immensité du désert, j'ai mis en pause mon cerveau qui débite des
centaines de pensées à la minute, et j'ai profité du moment présent. Au milieu
de ce décor de cinéma, j'ai fait le plein de souvenirs, de rencontres, de
partage, de prières, d'énergie, de vitalité.<br />
Même si j’ai dû attendre le septième jour de voyage pour décrocher le Graal (=
une nuit complète sans toux), j’y suis finalement arrivée. Même si la muco
cherche toujours à bouleverser mon confort de vie, j'ai en moi la force de
lutter pour magnifier chaque petite victoire en grande satisfaction
personnelle.<br />
Aujourd’hui je reprends mon rythme kiné/boulot/dodo, et je compte bien me
lancer d'aussi beaux défis à relever ! (Le prochain sur la liste :
réaliser un bel album photo du voyage !)<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2017/11/02/desert#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/43Trousse de voyage : les indispensables !urn:md5:3cf5f7cc1fb258fc7c83b20510e166b22016-05-12T14:38:00+02:002016-05-12T13:48:55+02:00JessicalamityDigestiondigestionmaladiemucoviscidosephysiquevoyage <p>A une époque pas si lointaine où les contrôles de sécurité avant de monter
dans l'avion ne s'apparentaient pas à une fouille corporelle minutieuse et où
on pouvait emporter une bouteille d'eau sans crainte de passer pour un
terroriste, je ne m'étais jamais posé la question de savoir si mes médicaments
devaient compter comme produits liquides. Depuis que les nouvelles normes de
sécurité imposent de faire contenir tous ses produits liquides (de moins de 100
ml, soit la moitié d'un biberon d'Adrien !) dans un sachet plastique aux
dimensions peu extensibles, je fais nettement plus attention à ce que j'emporte
en cabine lors de mes voyages en avion. Et alors, depuis que je dois non
seulement préparer mes affaires mais également celles d'Adrien, le casse-tête
se complique ! Heureusement que ses biberons ne sont pas soumis à la règle
des contenants de moins de 100 ml ! Lors du contrôle, il faut juste mettre
dans un bac à part tous les produits de bébé, qui sont ensuite vérifiés dans
une machine spéciale qui teste les produits explosifs.<br />
Je croyais avoir trouvé une méthode ingénieuse lors de mes week-ends de
retrouvaille en famille pour alléger mon sac de voyage (qui, nécessairement,
pèse toujours une tonne !). En tant que flippée de l'anticipation, j'avais
laissé chez mes parents le double de mes basiques de voyage, soit une brosse à
dents et un dentifrice, un pyjama, de la crème hydratante, du pain d'épices, et
bien sûr mes médicaments. (sauf l'aérosol car la sécurité sociale ne prend en
charge qu'un appareil...)<br />
Vraiment, j'apprécie de "voyager léger", je n'ai besoin que de mon passeport,
un paquet de mouchoirs (parce que le rhume n'est toujours pas parti en
vacances, lui !) et un bon livre. Une fois sur place, au bord de la mer, je ne
regrette pas d'être partie avec mon imperméable, et j'ai tout ce qu'il me faut
sur place.<br />
<br />
<img src="https://blog.rayonsdesourire.com/public/.IMG_5191_m.jpg" alt="Barcares" style="display:block; margin:0 auto;" title="Barcares, mai 2016" /><br />
<br />
Dimanche, avant de partir pour l'aéroport de Perpignan, je fais le tri dans les
affaires d'Adrien, toujours dans le souci de nous charger au minimum, mais en
même temps, de pouvoir faire face à un retard d'avion ou autre. Mes parents se
chargeront de me faire passer le reste plus tard, lors d'un voyage en train ou
en voiture.<br />
Ce que je ne pouvais pas prévoir, c'est que la météo avait empêché les avions
d'atterrir sur la piste depuis le matin, et que les passagers des vols
précédents s'étaient retrouvés reroutés vers les aéroports de Toulouse ou
Montpellier. Papa est confiant, au vu de la petite pluie de l'après-midi, le
pilote de notre avion devrait pouvoir atterrir pour venir chercher ses
passagers. Il a déjà vu des conditions météorologiques bien pires dans
lesquelles les avions volent, surtout qu'il n'y a pas non plus de bourrasques
de vent. Mon côté positif prend le dessus et je rassure ma petite sœur Marine,
il faut juste être patients et nous finirons bien par rentrer sur Paris.<br />
Adrien a descendu un biberon en entier pour son goûter, et il ouvre grand ses
yeux pour ne pas perdre une miette de ce qui se passe dans la salle
d'embarquement. Notre avion devait décoller à 18h, mais à 18h30 il semble que
notre avion ne pourra pas venir nous chercher. Après plusieurs tentatives
d'atterrissage sur cette piste maudite (au moins pour la journée), l'A320 est
allé se poser à Montpellier. Les hôtesses nous annoncent que le vol sera
retardé, puis qu'il sera déplacé avec départ de Montpellier et qu'ils sont en
train de chercher une solution pour nous y emmener en car, et enfin qu'il n'y a
aucun car disponible pour cette fin de journée, un dimanche, un jour férié, et
le quatrième voyage de la journée à organiser, on en demandait peut-être un peu
trop !<br />
A 20h, la bonne nouvelle est qu'ils ont trouvé un car... mais pas avant demain
matin 5h45 ! L'avion devrait décoller à 9h. Il va donc nous falloir passer
la nuit à Perpignan et repartir avant l'aube. Mon premier réflexe (quelle maman
modèle !) est de calculer les provisions de lait en poudre qu'il me reste pour
Adrien. Après le biberon du goûter, j'ai encore deux doses en réserve, mais
entre le biberon du soir, celui de la nuit si besoin, et celui du matin, c'est
trop juste ! D'autant plus que si nous arrivons à Paris en temps et en
heure annoncés, ça sera l'heure du déjeuner, mais si nous avons plus d'une
heure de retard, il faudra que je lui trouve à manger. Je n'ai vraiment pas
bien géré la situation. (Mais qui aurait pu prévoir ? me souffle ma sœur
qui ne veut pas que je me donne mauvaise conscience.)<br />
Renseignements pris auprès du taxi qui nous emmène à l'hôtel (sans siège auto,
bien sûr !), de l'hôtel qui affiche complet, des amis qui habitent dans le
coin, c'est très difficile de trouver du lait en poudre un dimanche soir à
22h ! Je n'ai donc pas d'autre solution que de rationner les doses qui
restent et d'offrir à Adrien un biberon assez dilué en eau par rapport à
d'habitude ! Le bonhomme chouine un peu mais au final il n'a pas l'air
très perturbé.<br />
Une fois qu'il est (à moitié) rassasié, au tour des adultes de dîner ! Au
moment d'attaquer nos sandwiches, je me rends compte de ma bêtise : je
n'ai aucun médicament sur moi. Pas de Créon, pas d'insuline. Il faut bien que
je mange, alors avant la première bouchée, j'adresse une petite prière à mes
organes, qu'ils soient aussi sages qu'Adrien face à cet imprévu.<br />
Forcément, ça n'a pas marché, et je me suis retrouvée "en compote" (pour ceux
qui n'ont pas la traduction, voir cet ancien <a href="https://blog.rayonsdesourire.com/post/2015/12/10/Compote">billet</a>) pour le restant de la nuit. Ce n'est pas
l'absence d'une dose de Créon ou d'insuline qui m'aurait rendu malade comme ça,
mais combiné au stress des aléas du voyage, cela a suffi ! Le réveil à 4h
me retrouve dans le même état, et je me précipite sur la compote de pommes
proposée au buffet du petit-déjeuner. (Entre parenthèses, je n'avais jamais vu
un petit-déjeuner à l'hôtel qui commence si tôt !)<br />
Il fait nuit noire quand nous montons dans le car pour Montpellier, et le
chauffeur nous accueille avec beaucoup d'humour. Presque deux heures plus tard,
nous voilà installés dans l'avion. On tient le bon bout... sauf que le pilote
est désolé de nous apprendre que le trieur à bagages de l'aéroport a cessé de
fonctionner, donc il leur faut aller chercher à la main les bagages en soute
qui n'ont pas encore été acheminés vers notre avion. Adrien vient de descendre
un nouveau biberon, les munitions de lait en poudre ont sacrément baissé, et
moi je rêve de retrouver quelques gélules de Créon.<br />
Finalement, les passagers dont les bagages sont restés coincés dans le trieur
acceptent de récupérer leurs affaires plus tard dans la journée, et nous
pouvons décoller pour Paris. Deux heurs plus tard, je franchis la porte de la
maison juste au moment où l'horloge interne d'Adrien décide que c'est l'heure
du déjeuner : parfait timing !<br />
La morale de cette histoire, c'est que je devrais TOUJOURS avoir ma trousse à
médicaments avec moi, même pour un voyage de 2h, car il peut très bien en durer
20 ! Voilà le B.A.BA que devrait respecter une globe-trotteuse comme moi
!<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/05/12/TrousseDeVoyage#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/119A nous de vous faire préférer le train !urn:md5:685bed47e7052628d88837885208c99d2016-04-21T14:09:00+02:002016-04-21T13:49:34+02:00JessicalamityAspect physiqueantibiotiquesfatiguemercimucoviscidosephysiquesolidaritevoyage <p>Ce mois-ci, j'ai expérimenté le service d'assistance aux personnes
handicapées de la SNCF : Accès Plus.<br />
Jusque-là, je n'avais jamais pensé que je pourrais avoir besoin d'aide pour
prendre le train. J'aime beaucoup voyager et je n'ai jamais vraiment eu de
difficultés à porter mes affaires, exception faite de la fameuse mallette qui
pesait une tonne et qui contenait mon aérosol, avec laquelle Mélanie avait
heurté la tête d'un gamin sur le quai... mais c'était à une autre époque !
Maintenant, mon appareil d'aérosol est tout petit et tout léger, et en plus
<del>je ne l'emporte jamais en vacances</del> j'arrive à le caser dans la
valise de Julien quand il lui reste un peu de place.<br />
Sachant que j'allais devoir prendre le train toute seule avec Adrien, je me
suis demandé comment j'allais faire pour tout gérer comme une Supermaman. En
cherchant sur le site de voyages-sncf, j'ai trouvé la rubrique dédiée aux
personnes handicapées, et même si ça ne se voit pas que je fais partie de cette
catégorie, je me suis lancée ! Comme indiqué sur leur page internet
(<a href="http://www.voyages-sncf.com/services/acces-plus" hreflang="fr">ici</a>), ce service d'assistance gratuit s'adresse à toute personne
possédant une carte d'invalidité.<br />
J'ai appelé le numéro (surtaxé !) pour constituer mon dossier. (Ensuite, je
suis passée par le formulaire en ligne, mais en prenant un peu plus de marge.)
En plus des nom et prénom, il faut donner son numéro et la date d'expiration de
sa carte d'invalidité. Ensuite il faut spécifier le type d'assistance que l'on
demande, si besoin d'un fauteuil roulant pour se déplacer en gare, ou si
accompagnement simple.<br />
Cependant je m'y étais prise trop tard pour mon premier trajet car il faut
réserver l'assistance au moins 48h à l'avance. MAIS même dans ces cas-là, tout
n'est pas perdu, l'agent m'a conseillé de me présenter à l'accueil de la gare
au moins 45 minutes avant le départ du train et d'y demander une assistance
directement. Je précise que le vendredi soir, la Gare du Nord est assez
chargée. Ça grouille de partout, surtout lorsqu'il y a eu des pannes sur
certaines lignes et que les voyageurs sont massés devant les panneaux
d'affichage et ont pris d'assaut les rares sièges des salles d'attente. Dans
certaines gares (je vous parle de mon expérience à Paris Nord, les autres gares
où j'étais n'étaient pas aussi bien équipées !) il y a une salle d'attente
réservée aux personnes qui ont sollicité l'assistance. Je me suis donc sentie
TRES soulagée lorsque j'ai pu m'assoir sans devoir me justifier auprès de ceux
qui occupaient les bancs du public, comme quoi j'avais besoin d'une place
assise, etc. (Rappelez-vous, ce qui ne se voit pas n'existe pas, donc personne
ne peut comprendre que ma maladie invisible m'épuise et que je garde le
sourire. Sourire = parfaite santé !)<br />
Le deuxième énorme avantage de ce service (mais qui n'est pas non plus
automatique, car sur les 4 trajets effectués, j'y ai eu droit juste la première
fois), c'est qu'un agent vous accompagne jusqu'à votre place dans le train
AVANT que la voie du train soit affichée sur les panneaux. Donc, pas de
bousculade ni de mouvement de foule en remontant le quai. En arrivant à votre
place, vous avez le choix de savoir où poser vos bagages. J'ai trouvé que
c'était un véritable confort.<br />
Bien sûr, l'accueil reçu dépend de l'agent qui s'occupe de nous. Et même pour
des agents qui viennent en aide à des personnes handicapées à longueur de
journée, ils n'ont pas toujours le réflexe de penser qu'une personne handicapée
ne se limite pas aux fauteuils roulants, aux cannes blanches ou aux béquilles.
Je n'étais pas vraiment surprise lors de mon dernier voyage, lorsque l'agent
s'est adressé à la (vieille) dame assise à côté de moi dans l'espace réservé
aux personnes nécessitant une assistance en lui disant : <q>Bonjour madame
Maetz, je vais m'occuper de vous.</q> alors qu'il était censé venir chercher
une personne avec une poussette ! Lorsque je lui ai fait remarquer que
c'était moi, madame Maetz, son regard m'a scannée des pieds à la tête en
cherchant ce qui ne marchait pas chez moi... Je lui ai donc expliqué que
j'avais une carte d'invalidité avec station debout pénible et qu'il serait très
aimable à lui de porter mon bébé pour monter dans le train.<br />
Je remercie donc la SNCF et ses agents pour ce service qui fait du bien !<br />
Depuis lundi j'ai recommencé une cure d'antibiotiques avec doses de cheval, et
j'espère que ça sera assez efficace pour venir à bout de cette vilaine
bronchite qui m'épuise depuis le début du mois. Mine de rien, c'est la
quatrième cure d'antibiotiques que je fais depuis la naissance d'Adrien, et il
n'a que six mois ! Je n'aurais jamais pensé me sentir aussi faible que ça,
alors que je rêve d'être une Supermaman ;-) Donc je compte sur l'association
Ciflox + Bactrim pour me donner des super pouvoirs et me requinquer au plus
vite !<br />
Rayons de sourire,<br />
Jessica<br />
<br /></p>https://blog.rayonsdesourire.com/post/2016/04/21/Voyages#comment-formhttps://blog.rayonsdesourire.com/feed/atom/comments/28