Pour tous les patients adultes qui vivent avec une maladie chronique, il n’était pas nécessaire d’attendre le dernier rapport du bilan de la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé), disponible sur le site de Vaincre la Muco (par ici pour le lien), pour se rendre compte à quel point la maladie complique nos projets de vie. Néanmoins, les plus optimistes seront sensibles aux avancées soutenues par les associations de patients, notamment en ce qui concerne la prise en compte du « droit à l’oubli » dans des pathologies comme la mucoviscidose.
Crédit photo : Elodie & You
Grâce à une meilleure prise en charge de la maladie et une meilleure qualité des soins, nombreux sont les « mucos » qui peuvent maintenant se projeter dans une vie d’adulte. Se lancer dans de longues études, réfléchir à une carrière professionnelle, fonder une famille, accéder à la propriété, penser à préparer sa retraite… toutes ces étapes représentent certes une victoire sur la maladie, mais également de nouveaux combats à mener (contre la bureaucratie, contre le système façonné pour des gens dits « normaux », contre les réflexions blessantes de ses concitoyens, etc.) Il nous faut donc redoubler d’énergie pour affronter chaque nouveau défi face à la vie.
Depuis le début de l’année 2020, l’ambiance générale est beaucoup plus morose que rose, et la crise économique en cours risque de nous faire relativiser ce que nous appelions « la crise » depuis 2008. Pour tous ceux qui arrivent sur le marché de l’emploi, la pilule est plus dure à avaler que ma dose habituelle de Créon.
Cependant, nous disposons aujourd’hui de nouveaux outils pour mettre en place un système d’entraide basé sur l’économie participative. Le financement participatif a permis le lancement de nombreux projets créatifs, et j’espère sincèrement qu’il continuera à se développer.
Apprendre à se réinventer et à s’adapter face à un monde en constante évolution, c’est une philosophie de vie assez comparable à celle que tous les malades chroniques développent pour apprivoiser leur maladie et arriver à tirer du positif de chaque expérience.
Crédit photo : Elodie & You
Aujourd’hui j’aimerais vous parler de ma petite protégée de la communauté muco : Elodie se lance dans l’aventure du studio photo ! Avec beaucoup d’enthousiasme et de beaux projets pour la suite, elle fait appel à la générosité du public pour s’équiper.
Merci d’avance à tous ceux qui souhaiteront contribuer à cette aventure ! Pour donner un petit coup de pouce à Elodie, c’est par ici ! Vous avez le pouvoir extraordinaire de faire vivre son rêve à mon amie.
Si vous voulez voir quelques exemples du travail de photographe d’Elodie, je vous encourage à vous rendre sur sa galerie : https://elodieandyou.com
Rayons de sourire,
Jessica