Je vous ai tous aimés, Johann Heuchel, 1998
Le journal intime de Johann, décédé de la mucoviscidose à 21 ans en 1992.
Tout a commencé avec ce livre. Lorsqu’il est entré dans la bibliothèque de mes parents, on m’avait conseillé de le laisser de côté, car le sujet était trop dur. Forcément ma curiosité a été piquée, j’ai voulu découvrir ce que l’on voulait me cacher... et, avec le recul, j’avoue que j’ai eu tort. Sur un certain nombre de points, (l’optimisme, la foi en un avenir meilleur, l’amitié sacrée, l’envie de vivre intensément), je partageais la même vision de la vie que Johann, néanmoins je me suis pris une claque sur toutes les complications de la mucoviscidose qui m’avaient été épargnés jusque-là. En tant qu’adolescente, je n’ai pas pu terminer ma lecture. C’était effectivement trop dur. Je n’étais pas prête.
Bien plus tard, je me suis replongée avec bonheur dans ce récit, porteur des projets de Johann. Entre-temps, j’avais rencontré de nouvelles difficultés liées à la maladie, j’avais surtout pu échanger avec d’autres patients adultes, et d’ailleurs la population muco était devenue majoritairement adulte. Cela ne voulait pas dire que j’avais accepté les contraintes de la mucoviscidose, (d’ailleurs le sujet de la greffe est toujours un tabou qui me terrorise !), mais tout simplement que j’étais prête à écouter Johann. Et son message résolument plein de vie, malgré le contexte, m’a énormément encouragée à me battre de toutes mes forces contre la maladie.
Merci Johann ! (Et merci Esteban !)
