Le week-end dernier, j’ai participé à la traditionnelle Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose.
L’objectif de cet événement est de créer un moment privilégié d’échanges, de partage d’expérience et de convivialité.
Le programme de cette édition était très varié, avec une présentation sur les dernières actualités de la recherche en mucoviscidose, des ateliers aux thèmes très divers (mucoviscidose et hypofertilité masculine, révolutions et nouvelles perspectives dans la prise en charge du diabète, insertion professionnelle, accès et maintien dans l’emploi, initiation au yoga), des forums d’échanges réservés aux conjoints (comment prendre soin de ma santé mentale en tant que conjoint, partage d’expérience), les témoignages des patients porteurs de la flamme olympique (dont je vous avais parlé dans ce billet) et atelier facultatif de pilates, axé sur le renforcement doux et la respiration. Les salariés du pôle Qualité de Vie sont également venus présenter les résultats de la consultation sur les attentes et les besoins en matière de qualité de vie des patients et de leurs conjoints.
Samedi soir, le dress code "vert" a eu un grand succès. Nous avons pu chanter et danser masqués (les masques verts étaient magnifiques !), avec le groupe No Name, et plusieurs séquences émotions ont ponctué le programme.
Petit rappel pour ceux qui sont passés à côté : l’association, en collaboration avec la filière CFTR et un groupe de soignants, a lancé une enquête sur les problématiques digestives que les patients peuvent rencontrer. L’objectif est d’alimenter les Etats généraux 2025 de la prise en charge des atteintes digestives de la mucoviscidose. Cliquez sur le lien par ici pour y répondre ! (Date limite : 1er décembre 2024)
N'oublions pas qu'il est essentiel de faire entendre nos revendications pour pouvoir remédier aux besoins non couverts ou pour trouver des solutions. C'est pour cela que le partage d'expérience est primordial !
C’est toujours un plaisir de retrouver mes amis mucos, et encore plus de se faire de nouveaux amis, car 30% des participants venaient pour la première fois !
Nous avons également fait la connaissance d’Emmy, qui a rejoint l’association après le départ de Sylvie, chargée de mission patients adultes, et je lui tire mon chapeau pour ce premier succès !
Il y aura d'autres journées thématiques destinées aux patients : fin novembre une journée pour les patients qui sont parents, et en mars 2025, une journée pour les patients greffés.
Vivement la prochaine rencontre ! Notez la date, ce sera le week-end des 8 et 9 novembre 2025.
Rayons de sourire,
Jessica
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