Gardons Le Souffle

Suite à la dernière campagne de communication de l'association Vaincre la Mucoviscidose, dont je vous avais parlé dans ce billet, vous avez peut-être reçu le message de trois patients adultes, qui symbolisent trois preuves vivantes que la lutte contre la mucoviscidose ne doit pas s’arrêter.
C'est avec grand plaisir que j'ai participé à ce recueil de témoignages, que je vous invite à découvrir sur le mini-site dédié. (Cliquez par ici !)



Comme le dit si bien Pierre Foucaud :

Si Floriane, Jessica et Kevin sont encore en vie, c’est grâce à vos dons. C’est grâce à vos dons que la recherche avance. C’est grâce à vos dons que chercheurs et médecins peuvent, d’année en année, découvrir de nouvelles cibles thérapeutiques, de nouveaux médicaments et assurer aux patients, dans un cadre sécurisé, un accès plus rapide aux solutions innovantes.
La recherche doit poursuivre ses progrès, la lutte ne doit pas s’arrêter. En cette fin d’année difficile, pour que l’espoir perdure et que la vie continue à prendre le pas sur la maladie, mobilisons-nous tous et, plus que jamais, gardons le souffle du combat.

En ce jour de Thanksgiving que j'affectionne particulièrement, (je vous en avais d'ailleurs parlé dès le début de ce blog, dans ce billet), je remercie tous les donateurs qui nous offrent des années de vie en plus, des années pleines de vie.
Je vous remercie de soutenir la recherche, plus particulièrement en cette fin d'année extrêmement compliquée à tous points de vue. Grâce à vous, nous gardons le souffle !

Rayons de sourire,
Jessica

Le CPF en bref

Cette semaine se déroule la semaine européenne de l’emploi des personnes handicapées (SEEPH pour ceux qui ne jurent que par sigles). Vous trouverez toutes les informations utiles sur le site dédié, néanmoins je profite de ce billet pour vous parler des dispositions spécifiques au compte de formation  […]

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Ahurie par la pénurie !

Cette année, je ne suis visiblement pas la seule à vouloir me faire vacciner contre la grippe saisonnière, à en juger par mon pharmacien. Avant même de recevoir par courrier mon bon de prise en charge à 100% par l'assurance maladie, (adressé chaque année à toute la population à risque, à savoir les  […]

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Les 10 commandements du Reconfinement

Après le succès du kit de survie au confinement, lancé en mars dernier (par ici pour ceux qui souhaitent se rafraîchir la mémoire), je partage avec vous sur les réseaux sociaux le kit de survie au reconfinement depuis bientôt une semaine. (Ma mascotte reprend du service sur Instagram !) Pour réussir  […]

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La Muco dans le Métro

L'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé sa nouvelle campagne de communication : Gardons le souffle du combat ! Depuis lundi, le sourire de Floriane, à 8 ans puis à 35 ans, s'affiche dans le métro parisien. Sur internet, deux versions du spot sont disponibles sous le croisillon  […]

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Bilan du FreeStyle Pro

Comme prévu, on m'a retiré le capteur FreeStyle Pro au bout de deux semaines d'enregistrements. (Je vous en avais parlé dans ce billet.) Même si je me suis un peu perdue dans les différents services de diabétologie, j'ai fini par me trouver au bon endroit au bon moment pour être débarrassée de ce  […]

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Retour sur l'Assemblée Générale de Vaincre la Muco

Quelle coïncidence que ce 300ème billet survienne à une date anniversaire tellement festive ! En effet, Adrien souffle aujourd'hui ses 5 bougies, et je savoure cette chance incroyable de voir mon enfant grandir ! Lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose 2020, qui s'est finalement  […]

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En mode FreeStyle

Pour moi qui m'accommode très bien de vivre avec une maladie chronique invisible, je supporte plutôt mal lorsqu'elle devient un peu plus visible aux yeux de mon entourage. Dans le cadre du suivi de mon diabète de mucoviscidose, la diabétologue m'a imposé proposé de tester le FreeStyle libre, avec  […]

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Merci de votre soutien lors des Virades de l'Espoir !

De retour du week-end des Virades, je vous remercie du fond du coeur de m'avoir soutenue lors de l'édition 2020 des Virades de l'Espoir, tellement particulière. Le rebond de l’épidémie de covid-19 avait provoqué l'annulation de plusieurs Virades sur le territoire, comme à Toulouse. Pour compléter le  […]

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(Fausse) Alerte Covid

Depuis le déconfinement, l’envie est forte de retrouver sa « vie normale », sa famille, ses amis, ses activités, même si nous sommes bien conscients que rien ne sera plus jamais comme avant. Sortir masqué, respecter les règles de distanciation physique, suivre une hygiène stricte de lavage des  […]

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Attention - Virades du CREPS annulées !

A circonstances exceptionnelles, mesures exceptionnelles. Suite à l’évolution de la situation sanitaire, les organisateurs de la Virade du CREPS ont décidé d'annuler l’édition 2020 au CREPS de Toulouse pour ne pas prendre de risque de propagation du covid-19. Comme vous le savez, les Virades de  […]

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Pourquoi je vis

Lundi dernier, plus de 7,3 millions de téléspectateurs ont suivi le téléfilm "Pourquoi je vis", qui raconte la (courte mais néanmoins intense !) vie de Grégory Lemarchal. Grâce au vainqueur de la Star Ac' 4, le grand public avait été sensibilisé à sa maladie invisible, la mucoviscidose. Ce  […]

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Appel aux Dons - Virades 2020

L'association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose le dimanche 27 septembre 2020 : venez participer aux Virades de l'Espoir ! Depuis plus de 30 ans, cet événement national festif et solidaire permet de récolter des fonds pour financer la recherche et de faire  […]

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Relax dans le Hamac

Finie la période de télétravail depuis Toulouse, j'ai raccroché l'ordinateur et les conférences téléphoniques. C'est (enfin !) le moment des vacances en famille, et après cette première moitié de l'année passablement compliquée, cela fait du bien de ne rien prévoir de la semaine, autre que la  […]

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Sortez masqués !

À compter du 20 juillet 2020, toute personne de 11 ans et plus doit porter un masque grand public dans les lieux publics clos, en complément de l’application des gestes barrières. L’annonce du gouvernement n’a pas manqué de susciter l’indignation de la part de nombreuses personnes, qui se refusent à  […]

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