Vivre avec la muco › Penser à la mort

Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ?

Lors de la dernière Rencontre Annuelle des Patients Adultes à Montpellier, j’ai participé à l’atelier « Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ? » dont je vous propose un résumé. La psychologue qui animait l’atelier a présenté des pistes de réflexion en fonction de l’âge de  […]

Lire la suite

Merci Grégory !

Gregory

Le tonnerre gronde, l'orage éclate, les nuages déversent des trombes d'eau. Ce n'est pas étonnant que le ciel participe, à sa façon, au triste anniversaire que nous célébrons aujourd'hui. Et puis, un rayon de soleil se fraie un chemin… Je me rappelle du coup de fil de ma soeur il y a 13 ans,  […]

Lire la suite

Les questions des collégiens

Vayrac3eme

Une des missions prioritaires de l'association Vaincre la Mucoviscidose, c'est de sensibiliser le grand public. Même si la mucoviscidose est la plus fréquente des maladies rares, elle n'en demeure pas moins une maladie orpheline. Forcément, autour de moi, tout le monde connait la maladie car j'en  […]

Lire la suite

Repose en paix, Nat...

Nat

Pour les enfants mucos nés dans les années 80, qui n’étaient pas destinés à jouer aux Game Boys des années 90, et encore moins à entendre parler du bug de l’an 2000, quelle chance nous avons eu de pouvoir rencontrer des enfants mucos nés dans les années 70, et même dans les années 60 ! Evidemment,  […]

Lire la suite

La carte de Vini

Vini

En rentrant lundi après-midi, j’ai eu la surprise de trouver la nouvelle Lettre Aux Adultes (« LAA » pour les intimes) dans ma boîte aux lettres, avec un dossier spécial consacré aux médecines complémentaires. Les informations contenues dans la LAA sont souvent denses, alors j’ai l’habitude de la  […]

Lire la suite

Un Ange De Plus

Juste avant de commencer les vacances à Toulouse, dont le point d'orgue se situe ce soir avec la Soirée de l'Espoir, j'ai reçu une bonne et une mauvaise nouvelle. Tout d'abord, j'ai dû encaisser un nouveau choc émotionnel, car une de mes sœurs de combat a dû capituler. Elle s'est battue avec sa  […]

Lire la suite

Adieu Vincent !

V

Je sais bien que je vous avais promis de vous raconter mon bilan annuel dans ce billet, et je n'aime pas manquer à ma parole. Pourtant je vais devoir reporter ce compte rendu car aujourd'hui est un jour de deuil. Nous avons perdu un ami, un très cher ami. Vincent, tu vas nous manquer mais je te suis  […]

Lire la suite

Diaporama

Ce week-end, j’ai regardé avec beaucoup d’émotions le diaporama qu’un père a réalisé pour son fils. Comme les photos qui défilent durant une fête de mariage, pour faire découvrir aux invités de la noce l’enfance du marié. A la naissance, un bébé tout rose qui braille. Aux premiers pas hésitants, une  […]

Lire la suite

Souffle coupé... mais ce n'est pas la faute de la muco !

Enfin, je commence à me remettre de ce mauvais virus avec lequel j’ai commencé l’année. De façon surprenante, je me tiens au programme de suivi de diabète avec 6 glycémies par jour depuis une semaine, et j’en suis toute fière. (par contre, j’ai plein de nouveaux trous dans la pulpe des doigts…)  […]

Lire la suite

Haut de page