Les muco’cottes sont en deuil. La mucoviscidose est une maladie mortelle. J’ai beau le savoir, et pourtant, à chaque départ d’un frère ou d’une soeur de combat, je ne me sens pas du tout préparée à cette absence. Aujourd’hui je suis vidée de toute énergie par cette terrible nouvelle. Je suis […]
Pour sauver des vies, rappelez à vos proches que vous êtes donneur d’organes ! En amont de la journée nationale du don d’organes célébrée le 22 juin, je vous invite à parler à vos proches de votre position sur le don d’organes et de tissus. Le don d’organes est un acte de solidarité qui sauve des […]
Lors de la dernière Rencontre Annuelle des Patients Adultes à Montpellier, j’ai participé à l’atelier « Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ? » dont je vous propose un résumé. La psychologue qui animait l’atelier a présenté des pistes de réflexion en fonction de l’âge de […]
Le tonnerre gronde, l'orage éclate, les nuages déversent des trombes d'eau. Ce n'est pas étonnant que le ciel participe, à sa façon, au triste anniversaire que nous célébrons aujourd'hui. Et puis, un rayon de soleil se fraie un chemin… Je me rappelle du coup de fil de ma soeur il y a 13 ans, […]
Une des missions prioritaires de l'association Vaincre la Mucoviscidose, c'est de sensibiliser le grand public. Même si la mucoviscidose est la plus fréquente des maladies rares, elle n'en demeure pas moins une maladie orpheline. Forcément, autour de moi, tout le monde connait la maladie car j'en […]
Pour les enfants mucos nés dans les années 80, qui n’étaient pas destinés à jouer aux Game Boys des années 90, et encore moins à entendre parler du bug de l’an 2000, quelle chance nous avons eu de pouvoir rencontrer des enfants mucos nés dans les années 70, et même dans les années 60 ! Evidemment, […]
En rentrant lundi après-midi, j’ai eu la surprise de trouver la nouvelle Lettre Aux Adultes (« LAA » pour les intimes) dans ma boîte aux lettres, avec un dossier spécial consacré aux médecines complémentaires. Les informations contenues dans la LAA sont souvent denses, alors j’ai l’habitude de la […]
Juste avant de commencer les vacances à Toulouse, dont le point d'orgue se situe ce soir avec la Soirée de l'Espoir, j'ai reçu une bonne et une mauvaise nouvelle. Tout d'abord, j'ai dû encaisser un nouveau choc émotionnel, car une de mes sœurs de combat a dû capituler. Elle s'est battue avec sa […]
Je sais bien que je vous avais promis de vous raconter mon bilan annuel dans ce billet, et je n'aime pas manquer à ma parole. Pourtant je vais devoir reporter ce compte rendu car aujourd'hui est un jour de deuil. Nous avons perdu un ami, un très cher ami. Vincent, tu vas nous manquer mais je te suis […]
Désolée il n'y aura pas de nouveau billet aujourd'hui. Toutes mes pensées vont vers ces deux étoiles filantes qui ont rejoint le firmament trop tôt. Et je ne trouve pas de mots pour soulager la peine de ceux qui les pleurent. Laissez-moi une semaine pour me reprendre et distribuer à nouveau mon […]
Ce week-end, j’ai regardé avec beaucoup d’émotions le diaporama qu’un père a réalisé pour son fils. Comme les photos qui défilent durant une fête de mariage, pour faire découvrir aux invités de la noce l’enfance du marié. A la naissance, un bébé tout rose qui braille. Aux premiers pas hésitants, une […]
Enfin, je commence à me remettre de ce mauvais virus avec lequel j’ai commencé l’année. De façon surprenante, je me tiens au programme de suivi de diabète avec 6 glycémies par jour depuis une semaine, et j’en suis toute fière. (par contre, j’ai plein de nouveaux trous dans la pulpe des doigts…) […]