Cela fait déjà une semaine que je suis passée au bloc pour faire poser un nouveau picc-line afin de commencer une cure d’antibiotiques en intraveineuse (IV). Pour rappel, un picc-line est un cathéter mis en place dans une voie veineuse centrale (la veine du haut du bras). Le cathéter se prolonge […]
L’association Vaincre la Mucoviscidose vous souhaite une année 2025 riche en émotions et en partage ! Cette année sera marquée par les 60 ans de l’association, un bel anniversaire ! 60 ans d’actions, 60 ans d’espoir, 60 ans de solidarité tournés vers un seul objectif : guérir. La vidéo des voeux est […]
De manière assez rapide, le changement des températures, les virus qui traînent et la reprise de la vie en communauté se sont attaqués à mes poumons. Résultat : après la sensation d’avoir attrapé froid dimanche dernier, j’ai vite compris que je m’étais encombrée. Le graillonnement caractéristique […]
Après l'épisode de mes petites briques de poumons qui se délitent (dont je vous avais parlé dans ce billet), je trouvais que l'antibiotique était plutôt efficace et j'étais très contente de ne pas avoir enduré de nouvelle hémoptysie. (Oui, chacun ses plaisirs !) Même si je me sentais remise sur pied […]
En admirant les œuvres de Nathan Sawaya à l’exposition « The Art of the Brick » la semaine dernière, j’ai passé beaucoup de temps devant les organes du corps humain. C’est qu’il en faut, de la patience (et du talent !) pour reconstituer, brique par brique, des morceaux de notre corps ! Les poumons […]
Aujourd’hui je continue sur le thème des formations et je relaie le message de l’AMK, l’Association Mucoviscidose et Kinésithérapie ! Depuis plus de 15 ans, l’AMK propose des formations aux kinésithérapeutes (libéraux et de CRCM), mais également aux patients atteints de mucoviscidose et à leurs […]
Je viens de rentrer de l'hôpital, tout est en place pour commencer la cure d'antibiotiques par intraveineuse demain. J’avais oublié plusieurs aspects logistiques de la mise en place d’une cure IV, heureusement que les infirmières coordinatrices du CRCM gèrent tout ça ! Après avoir récupéré les […]
J'ai beaucoup de chance d'appartenir à une famille nombreuse. Je remercie vivement mes parents d'avoir joué à la loterie génétique malgré les conseils des médecins, qui préconisaient d'attendre que la science découvre comment éradiquer la mucoviscidose. Grâce à leur petit défi à la science, la […]
Après la cure de perfusions, je me sens beaucoup mieux, mais j'attends tout de même la confirmation du médecin pour pouvoir pleinement me réjouir. Mardi j'avais rendez-vous au CRCM (pardon, je devrais actualiser mon vocabulaire et parler du CRMR, Centre de Référence Maladies Rares en Mucoviscidose, […]
Le compteur du nombre de cure de perfusions pour l'année 2019 a été déclenché cette semaine, en espérant qu'il reste au même niveau que celui de l'année dernière. Je pensais avoir prévu les meilleures conditions possibles pour affronter cette cure, avec la venue de Mélanie à la maison pendant toute […]
Le père de Paul me répétait souvent son adage préféré, selon lequel « Tout le plaisir est dans l’attente », sans vraiment convaincre la jeunette (inculte et inexpérimentée) que j’étais. Avec quelques années de plus au compteur, je dois bien avouer qu’il n’avait pas forcément tort (comme quoi, on […]
Petit à petit, les rues de Paris se remplissent à nouveau, et il en va de même pour mes poumons. Là où la circulation (de l’air) ne posait pas de problème encore la semaine dernière, des bouchons se sont formés, et je peine à débloquer la situation. Les crachats sont plus épais, toujours verts, et […]
Le principe des box est apparu aux Etats-Unis en 2010, quand deux étudiantes de Harvard ont créé une boîte surprise contenant des échantillons de cosmétiques de marque pour 10$ par mois. Très vite, plusieurs box beauté sont lancées, et depuis, c’est le déferlement ! Le principe est simple : vous […]
Avant d'avoir une chambre implantable, j'appréhendais chaque prise de sang. Mais ça, c'était AVANT. Depuis que j'ai une chambre implantable, j'appréhende toujours les prises de sang, sauf la nebcinémie (le dosage de nebcine réalisé après trois jours de cure IV), car le prélèvement se fait […]
Demain commence le décompte du calendrier de l’Avent ! Demain commence aussi une nouvelle cure de perfusions. On prend les mêmes et on recommence, deux mois après la fin de la dernière cure. Forcément, c’est (très) rapproché, ce qui m'a donné un coup au moral. En deux mois, j’ai été sous […]
Grâce à l'effet conjugué des antibiotiques et des corticoïdes, j'étais en pleine forme pour le week-end. J'ai savouré cette petite victoire et j'ai profité du climat estival. Malheureusement, dès mardi matin j'ai attrapé une grosse rhino-pharyngite et je n'étais pas au mieux en me présentant hier au […]
Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point. Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine […]
Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière interposée). Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer […]
Moins d'une semaine après ma dernière visite au CRCM, je pousse à nouveau la porte du service, la boule au ventre. Au téléphone, la pneumologue a demandé à m'ausculter, car ce que j'ai raconté à l'infirmier coordinateur la laisse perplexe. Comme convenu, j'ai commencé les aérosols de Bricanyl, et je […]
Depuis mercredi dernier et le début de la nouvelle de cure d'antibiotiques par intraveineuse, j'ai pris un nouveau rythme. Ce n'est plus "métro, boulot, dodo", mais c'est "dodo, dodo, dodo". Les médicaments sont en train de faire le ménage dans mes poumons, en traquant le […]