Je profite des vacances pour faire le plein de sommeil et de repos ! La météo est plutôt clémente, je ne regrette pas la canicule ! Je dois pourtant faire attention au soleil, qui n’est pas mon ami, encore plus pendant le traitement de Doxy. J’ai l’impression que je fais une réaction sur les doigts […]
L’heure des vacances d’été a sonné ! Le programme de la semaine a été un peu bousculé ces dernières 48 heures. Tout d’abord parce que j’ai subitement perdu ma voix (je me suis refroidie en dormant la fenêtre ouverte), et au réveil j’ai dû expectorer un crachat moche. En fin d’après-midi je ne me […]
Quel plaisir de retrouver les sensations de se produire sur scène, lors du concert de fin d’année de ma chorale ! Emmenés par notre merveilleuse chef de choeur Morgane, nous avons pris le train de l’opéra, qui nous a fait chanter en anglais, en allemand, en français, en italien et… en russe (un […]
Cette journée internationale de Star Wars me donne l’occasion de dresser le bilan de ma quarantième année qui s’achève très bientôt. Suite à ma participation au défi connecté Move For Muco l’année dernière, je m’étais fixé comme objectif de parcourir 40 kilomètres par mois durant ma quarantième […]
Dimanche dernier s’est terminé le défi connecté Move for Muco. 2 378 participants ont parcouru 145 312 kilomètres en 3 semaines (soit une distance moyenne de 61 km par participant, bien au-delà de l’objectif des 38 km !), et ont surtout aidé à collecter 136 141€ pour l’association Vaincre la […]
Et même si Pyo m’oppresse Même si mon souffle est court Face aux signaux en détresse L’hôpital envoie du lourd Et même si c’est l’enfer Pour livrer le matériel Du labo à Vitalaire Me plaindre au CRCM J’irai au bout de mes perfs Tout au bout de mes perfs J’irai au bout de mes perfs Il ne reste […]
Une semaine après le lancement du défi Move for Muco 2023, je viens de décrocher la médaille de bronze en franchissant la barre des 10km parcourus. 60 personnes font désormais partie de l’équipe Rayons de sourire, merci beaucoup à tous ces sportifs qui donnent de leur souffle à ceux qui en manquent […]
3, 2, 1… go ! Demain à 12h le top départ pour l’événement Move for Muco sera lancé ! L'objectif de cette course connectée est de parcourir (au minimum) 38 km en 3 semaines pour soutenir Vaincre la Mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la barrière symbolique de l'âge médian […]
Après le succès des précédentes opérations Move for Muco, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la troisième édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire ! Depuis que mon état de santé s’est sensiblement améliorée grâce au Kaftrio, modulateur de protéine CFTR […]
Deux salles, deux ambiances. D’un côté, le centre d’imagerie médicale aseptisé où j’enlève mes boucles d’oreilles et tout ce qui est en métal pour passer au scanner. De l’autre côté, les parapluies à la lumière douce du studio d’Elodie, où j’enfile mes plus jolies boucles d’oreilles pour passer […]
Comme promis lors du dernier Billet du Jeudi, je vais vous donner plus de détails sur les ateliers thématiques auxquels j’ai participé lors des dernières Journées Francophones de la Mucoviscidose. Les différents ateliers proposés aux participants étaient les suivants : 1. La reconnaissance […]
Suite au concert de ma chorale du 4 décembre dernier, (dont je vous avais parlé dans ce billet), l'association La Islita, qui regroupe des étudiantes dynamiques qui font le lien entre les résidents, les commerçants et les touristes de l'île Saint-Louis, vient de publier un article et un podcast sur […]
La campagne de vaccination contre la grippe 2021/2022 a démarré le 22 octobre en ville. J’ai pu récupérer mon vaccin en pharmacie et je me suis fait vacciner cette semaine au CRCM. Cette année, j’avais pris mes précautions en anticipant une possible rupture d’approvisionnement du vaccin contre la […]
La semaine dernière a été particulièrement chargée, au point que je n’ai pas pu honorer le rendez-vous du Billet du Jeudi. En effet, une élève de CP a été dépistée positive au covid, ce qui a provoqué la fermeture immédiate de la classe d’Adrien pour sept jours. Adrien était très enthousiaste à […]
Dès le début de notre relation, mon frère de galère R. m'a parlé de "sa poisse", ce que j'ai interprété comme une façon de se démarquer par rapport aux autres, et nous en sommes rapidement venus à rire ensemble de ces malheureux coups du sort. Entre patients atteints de mucoviscidose, on […]
Depuis le déconfinement, l’envie est forte de retrouver sa « vie normale », sa famille, ses amis, ses activités, même si nous sommes bien conscients que rien ne sera plus jamais comme avant. Sortir masqué, respecter les règles de distanciation physique, suivre une hygiène stricte de lavage des […]
Suite au déconfinement, je m'attendais à un rebond relativement rapide de l'épidémie de coronavirus, mais pour l'instant, la seule vague qui s'est manifestée est la vague de chaleur qui a débarqué (comme on pouvait s'y attendre) le jour de l'été. Je ne vais pas encore me plaindre de la canicule, […]
Depuis le début du confinement, je vous avais parlé de l'utilité de garder un rythme (dans ce billet). Avoir des rituels dans son quotidien, c'est rassurant, surtout quand on vit des périodes difficiles. Pour nous les mucos, nous sommes habitués à la routine des soins au quotidien, même si elle est […]
Depuis une semaine, la logistique du quotidien est devenue nettement plus compliquée. Déjà, le planning des matins du mois de décembre prend plus de temps que d’habitude, car il reste encore quatre calendriers de l’avent à ouvrir (!), une fois qu’on est prêts à partir pour l’école. (Heureusement, […]
Tout comme il y a des jours "avec" et des jours "sans", il y a aussi des semaines "avec" et des semaines "sans". Clairement, cette semaine était une semaine "sans", créant un contraste encore plus frappant après la semaine des Virades de l'Espoir, […]