Me voici de retour du week-end des Virades de l’Espoir, riche en émotions et en exploits sportifs ! Un moment festif, qui célébrait les 40 ans des Virades. Pour l’occasion, la ville de Romagnat, qui avait accueilli la toute première Virade de l’espoir en 1985, vient de donner un nom emblématique à l’une de ses allées : « Allée des Virades de l’espoir ». Le panneau a été dévoilé le week-end dernier, en présence des fondateurs de cette marche solidaire. Voilà un bel hommage !
Au CREPS de Toulouse, mon fils Adrien a participé pour la première fois à la course relais des grands avec ses copains, et il a assuré ! Mes copains ont gagné le relais et ont reçu leur prix des mains de Miss Toulouse !
Jérôme et ma soeur Florine ont remporté le tournoi de badminton ! Bravo les sportifs !
La fanfare de Sup Aéro est venue faire l’animation, en plus des différents spectacles de danse.
Le Stade Toulousain nous avait prêté le bouclier de Brennus (la récompense décernée à l’équipe victorieuse du championnat de France de rugby à XV). Malheureusement nous n’avons pas gagné le maillot dédicacé lors de la tombola !
Merci et bravo à toute l'équipe organisatrice qui s'est démenée pour que le succès soit au rendez-vous !
Grâce à tous ceux qui me soutiennent, ma page de collecte arrive sur la première place du podium au niveau national, avec plus de 25 000€ reversés à l’association Vaincre la Mucoviscidose ! C’est un véritable succès pour faire avancer la recherche et l’espoir d’une vie meilleure pour tous les patients atteints de mucoviscidose comme moi ! Merci !
Et s’il y a des retardataires, la page reste ouverte jusqu’à fin décembre, donc vous pouvez toujours y faire un tour !
Même si je suis rentrée fatiguée, je me suis bien ressourcée et j’ai fait le plein d’énergie lors de mon passage à Toulouse ! J’ai bien compris que je n’allais pas me débarrasser rapidement de la fatigue, et que je devais faire attention à me ménager. Je continue donc ma sieste quotidienne pour récupérer de l’intervention.
Dès mardi, j’ai pu reprendre mes séances de chorale (il serait temps, pour être prête pour le concert du 11 octobre !), et ce matin, j’ai repris le boulot. J’étais d’ailleurs émue qu’un bouquet de fleurs m’attende pour me souhaiter la bienvenue ! Mes neurones se reconnectent au fur et à mesure, j’arrive maintenant à suivre une histoire avec trois personnages. Chaque petite victoire compte !
Petit à petit je reprends mes activités, notamment mon implication au sein de l’association Vaincre la Mucoviscidose, en gardant l’espoir d’un avenir de plus en plus rose, avec de moins en moins d’attaques de la mucoviscidose ! Je suis déterminée à ne rien lâcher !
Je vous donne rendez-vous le 27 septembre 2026 pour les prochaines Virades !
Rayons de sourire,
Jessica
En Vert et Contre La Muco
Bonne nouvelle du jour : je me mets au défi En Vert et Contre la Muco, le chirurgien vient de me donner le feu vert pour partir à Toulouse ce week-end et participer aux Virades de l’Espoir ! Les résultats de l’anapat ne sont pas inquiétants, le polype était bien une tumeur neuro-endocrine. J’étais […]
Appel aux Dons - Virades 2025
Cette année encore j’en appelle à votre générosité pour faire reculer la mucoviscidose. Mobilisez-vous lors des Virades de l’Espoir, le dimanche 28 septembre 2025 ! Je suis en pleine convalescence après avoir subi une longue opération au niveau de l’appareil digestif, mais je ne peux pas me résoudre […]
Que la (longue) convalescence commence !
On n’est pas un jeudi mais j’ai perdu le sens du temps qui passe depuis que je suis hospitalisée. Pourtant il y a bien une pendule dans ma chambre, contrairement aux casinos qui cherchent à créer des espaces hors du temps pour que les flambeurs ne se rendent pas compte du temps qu’ils y passent. […]
Freestylée et Décomplexée
Mes vacances d’été commencent aujourd’hui ! Hier je suis allée à l’onglerie pour bénéficier d’une manucure, c’est une de mes lubies depuis que j’ai été diagnostiquée diabétique. Une coquetterie qui me permet de ne voir que mes ongles peints, et non ce qui se trouve en dessous, la pulpe de mes doigts […]
Bilan Annuel : Nickel !
La semaine dernière je me suis rendue au CRCM pour mon bilan annuel. Sur le trajet en transports en commun, j’ai fait un faux mouvement en m’asseyant, et je me suis fait mal au genou. La journée commençait bien ! Je me suis dit que je devais absolument décaler ce rendez-vous annuel vers l’automne, […]
Retour sur Muco En Scène
Le mois dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose a fêté ses 60 ans en grande pompe à la Cité des Sciences de Paris La Villette. Durant ces deux jours, les adhérents d’aujourd’hui ont pu se replonger dans l’histoire de l’association, à travers une magnifique exposition (« Mémoires de Vaincre : […]
Semaine 3 - Move For Muco
Nous y voilà, la dernière ligne droite pour le défi sportif Move for Muco ! L’équipe « Move for Rayons de sourire » en est à 1 428 km parcourus ! Pour la troisième et dernière semaine, j’ai pu atteindre l’objectif des 42 kilomètres ! Comme prévu, j’ai réussi à faire trois sorties de footing, et j’ai […]
Semaine 2 - Move For Muco
Pour la deuxième semaine du défi Move for Muco, j’ai ajouté à mes kilomètres de course deux sorties en marchant. Il faut croire qu’il est plus difficile de faire mon footing pendant les vacances ! En effet, le planning était déjà bien chargé, entre la virée au Futuroscope, ma journée d’anniversaire […]
Semaine 1 - Move For Muco
Semaine sportive pour le Billet du Jeudi qui s'est lancé le défi de courir 42 km pour Move for Muco édition 2025 ! (Toutes les explications de ce défi se trouvent dans ce billet.) Pour l'instant, le rythme tient ! Vous trouverez mes accomplissements ci-dessous en image. Il va falloir mettre les […]
J-1 pour l'édition 2025 !
Dans moins de 24h, l’événement « Move for Muco 2025 » sera lancé ! Je viens de recevoir mon t-shirt pour cette 5e édition, et la météo ne s’annonce pas trop mauvaise pour l’instant. Bref, tout est presque prêt ! Comme je vous l’avais expliqué dans le billet « Rejoignez-moi pour Move For Muco 2025 ! […]
Rejoignez-moi pour Move For Muco 2025 !
Du 25 avril au 17 mai 2025, courez, marchez, pédalez, nagez, galopez… parcourez 42 kilomètres pour avancer vers la victoire contre la mucoviscidose !!! Move for Muco est le challenge connecté de Vaincre la Mucoviscidose. Vous êtes invités à parcourir 7 km la première semaine, 14 km la seconde et 21 […]
Couleurs de printemps, douleurs pour longtemps
Attention : ce billet du jeudi aborde un sujet délicat, passez votre chemin si vous êtes sensible à la douleur L’histoire remonte au mois de novembre 2024, lorsque le médecin me reçoit après ma coloscopie de dépistage (petit rappel dans ce billet) pour m’annoncer qu’il a trouvé un polype dans […]
Inscriptions ouvertes pour Muco en Scène !
Les inscriptions sont dorénavant ouvertes pour le festival Muco en Scène ! En 2025, l’association Vaincre la Mucoviscidose fête ses 60 ans, et pour célébrer cet anniversaire particulier, elle organise le festival Muco en Scène à Paris La Villette le week-end des 17 et 18 mai ! Muco en Scène se veut […]
M-1 pour les futurs Marathoniens !
Dans un mois tout pile, mes amis s’élanceront pour une des plus belles courses à pied : le mythique marathon de Paris ! En plus de relever ce défi sportif, Yvan et Jaouad ont décidé d’y ajouter un défi solidaire, et ils ont lancé une page de collecte pour l’association Vaincre la Mucoviscidose. Vous […]
Un bol d'air et de lumière
Comme annoncé lors de mon dernier billet, j’ai profité du feu vert du pneumo pour partir prendre l’air à la montagne pendant une semaine ! Même si je ne sais toujours pas skier, je savoure l’air pur, et je profite du grand air pour déconnecter de tout le reste. J’ai fait quelques balades, j’ai pris […]
Eclaircie
Le mois de janvier a été particulièrement éprouvant, mais il est maintenant derrière moi. Les effets secondaires de la cure IV (dont je vous avais parlé dans ce billet) sont en train de se résorber (oui, c'est un peu long même après l'arrêt des antibiotiques), et pour l’instant je n’ai pas eu à […]
Mode koala activé !
Cela fait déjà une semaine que je suis passée au bloc pour faire poser un nouveau picc-line afin de commencer une cure d’antibiotiques en intraveineuse (IV). Pour rappel, un picc-line est un cathéter mis en place dans une voie veineuse centrale (la veine du haut du bras). Le cathéter se prolonge […]
Bonne année, bonne santé !
L’association Vaincre la Mucoviscidose vous souhaite une année 2025 riche en émotions et en partage ! Cette année sera marquée par les 60 ans de l’association, un bel anniversaire ! 60 ans d’actions, 60 ans d’espoir, 60 ans de solidarité tournés vers un seul objectif : guérir. La vidéo des voeux est […]
Rayons De Sourire Tome 2
Dans la série des bonnes nouvelles de cette fin d’année, le traitement Alyftrek, le dernier né des modulateurs de CFTR de Vertex, vient d’obtenir une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) aux Etats-Unis, pour les patients de 6 ans et plus porteurs d’une mutation Delta F508 ! Comme Kaftrio, […]