J-1 pour l'édition 2025 !

Dans moins de 24h, l’événement « Move for Muco 2025 » sera lancé !
Je viens de recevoir mon t-shirt pour cette 5e édition, et la météo ne s’annonce pas trop mauvaise pour l’instant. Bref, tout est presque prêt !



Comme je vous l’avais expliqué dans le billet « Rejoignez-moi pour Move For Muco 2025 ! », j’ai besoin de mobiliser mon réseau pour faire avancer le combat contre la mucoviscidose !
Du 25 avril au 17 mai 2025, tous les moyens sont bons pour nous faire avancer vers la victoire contre la mucoviscidose !
Le coach sportif du CRCM va me soutenir pour atteindre mon objectif : parcourir les 42 km de Move for Muco 2025 en courant ! Sur le planning d’entraînement, je compte courir 3km demain et 4km dimanche !

N’hésitez pas à rejoindre l’équipe « Move for Rayons de sourire » en cliquant sur « + Rejoindre l’équipe », d’autant plus qu’il n’y a pas de limite au nombre de coéquipiers !
Vous pouvez également mixer les « modes de transport » : vous faites des kilomètres à votre rythme, en marchant, en courant, en pédalant, en nageant, en trottinant… Tous les moyens sont bons, il vous suffit de noter dans votre espace personnel les kilomètres parcourus à chaque sortie !

Je vous remercie du fond du cœur de votre soutien !

Rayons de sourire,
Jessica

Rejoignez-moi pour Move For Muco 2025 !

Du 25 avril au 17 mai 2025, courez, marchez, pédalez, nagez, galopez… parcourez 42 kilomètres pour avancer vers la victoire contre la mucoviscidose !!! Move for Muco est le challenge connecté de Vaincre la Mucoviscidose. Vous êtes invités à parcourir 7 km la première semaine, 14 km la seconde et 21  […]

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Couleurs de printemps, douleurs pour longtemps

Attention : ce billet du jeudi aborde un sujet délicat, passez votre chemin si vous êtes sensible à la douleur L’histoire remonte au mois de novembre 2024, lorsque le médecin me reçoit après ma coloscopie de dépistage (petit rappel dans ce billet) pour m’annoncer qu’il a trouvé un polype dans  […]

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Inscriptions ouvertes pour Muco en Scène !

Les inscriptions sont dorénavant ouvertes pour le festival Muco en Scène ! En 2025, l’association Vaincre la Mucoviscidose fête ses 60 ans, et pour célébrer cet anniversaire particulier, elle organise le festival Muco en Scène à Paris La Villette le week-end des 17 et 18 mai ! Muco en Scène se veut  […]

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M-1 pour les futurs Marathoniens !

Dans un mois tout pile, mes amis s’élanceront pour une des plus belles courses à pied : le mythique marathon de Paris ! En plus de relever ce défi sportif, Yvan et Jaouad ont décidé d’y ajouter un défi solidaire, et ils ont lancé une page de collecte pour l’association Vaincre la Mucoviscidose. Vous  […]

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Un bol d'air et de lumière

Comme annoncé lors de mon dernier billet, j’ai profité du feu vert du pneumo pour partir prendre l’air à la montagne pendant une semaine ! Même si je ne sais toujours pas skier, je savoure l’air pur, et je profite du grand air pour déconnecter de tout le reste. J’ai fait quelques balades, j’ai pris  […]

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Eclaircie

Le mois de janvier a été particulièrement éprouvant, mais il est maintenant derrière moi. Les effets secondaires de la cure IV (dont je vous avais parlé dans ce billet) sont en train de se résorber (oui, c'est un peu long même après l'arrêt des antibiotiques), et pour l’instant je n’ai pas eu à  […]

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Mode koala activé !

Cela fait déjà une semaine que je suis passée au bloc pour faire poser un nouveau picc-line afin de commencer une cure d’antibiotiques en intraveineuse (IV). Pour rappel, un picc-line est un cathéter mis en place dans une voie veineuse centrale (la veine du haut du bras). Le cathéter se prolonge  […]

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Bonne année, bonne santé !

L’association Vaincre la Mucoviscidose vous souhaite une année 2025 riche en émotions et en partage ! Cette année sera marquée par les 60 ans de l’association, un bel anniversaire ! 60 ans d’actions, 60 ans d’espoir, 60 ans de solidarité tournés vers un seul objectif : guérir. La vidéo des voeux est  […]

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Rayons De Sourire Tome 2

Dans la série des bonnes nouvelles de cette fin d’année, le traitement Alyftrek, le dernier né des modulateurs de CFTR de Vertex, vient d’obtenir une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) aux Etats-Unis, pour les patients de 6 ans et plus porteurs d’une mutation Delta F508 ! Comme Kaftrio,  […]

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L'Avent qui rend patient

Enfin, le mois de décembre est arrivé ! Un mois chargé de promesses, surtout pour les enfants sages, et donc un mois qui nous apprend à attendre. Adrien est surexcité avec ses calendriers de l’avent (et oui, chacun a voulu perpétuer cette tradition, il collectionne donc les chocolats, les billes, et  […]

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SEEPH 2024

En cette semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH), je tenais à vous partager la campagne de communication lancée par LADAPT, association reconnue d’utilité publique dédiée à l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées. Cette 28ème édition a pour thème :  […]

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Rendez-vous dans 10 ans !

Il y a 10 ans jour pour jour, mon livre « Moins de souffle, plus de vie » a été publié sur Amazon. J’étais hospitalisée, à cause d’un mauvais tour que m’avait joué cette sournoise mucoviscidose, lorsque j’ai appris la nouvelle. Pour prolonger mon récit de vie, j’ai ouvert le blog rayonsdesourire.com  […]

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Hip, Hip, Hip... Hypo !

Après mon dernier rendez-vous avec la diabéto (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’ai commencé à prendre l’habitude de poser un FreeStyle Libre toutes les quatre semaines. La mesure en continu du niveau de glucose me permet d’appréhender un peu mieux le diabète de mucoviscidose, mais j’avoue  […]

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Encore une belle rencontre annuelle !

Le week-end dernier, j’ai participé à la traditionnelle Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose. L’objectif de cet événement est de créer un moment privilégié d’échanges, de partage d’expérience et de convivialité. Le programme de  […]

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Tracasseries de vieillerie

Cette semaine mon planning de mardi était bien chargé. Déjà, parce que le 15 octobre, c’est l’anniversaire d’Adrien, et qu’il est très attaché aux traditions que j’ai mises en place depuis 9 ans. Il y avait donc des bougies, des chants, des cadeaux, des messages, des petites attentions, pour le  […]

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Recueil en deuil

Les muco’cottes sont en deuil. La mucoviscidose est une maladie mortelle. J’ai beau le savoir, et pourtant, à chaque départ d’un frère ou d’une soeur de combat, je ne me sens pas du tout préparée à cette absence. Aujourd’hui je suis vidée de toute énergie par cette terrible nouvelle. Je suis  […]

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Maxi MERCI !

Un Maxi MERCI à tous ceux qui ont contribué à faire des Virades de l’Espoir un événement inoubliable ! MERCI à ceux qui m’ont aidée à réaliser mon défi pour les Virades 2024 : Plus vite, plus haut, plus fort, ensemble ! MERCI à tous les organisateurs de Virades et à leurs équipes de bénévoles qui se  […]

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J-2 pour les Virades de l'Espoir !

Rappel à tous ceux qui souhaitent participer aux Virades de l’Espoir édition 2024 : l’événement a lieu dans 2 jours ! Pour l’occasion, Maxime Sorel et Zaho de Sagazan, parrain et marraine de l’association Vaincre la Mucoviscidose, ont diffusé un message d’invitation sur les réseaux sociaux. Au CREPS  […]

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Wanted : Augmentin !

De manière assez rapide, le changement des températures, les virus qui traînent et la reprise de la vie en communauté se sont attaqués à mes poumons. Résultat : après la sensation d’avoir attrapé froid dimanche dernier, j’ai vite compris que je m’étais encombrée. Le graillonnement caractéristique  […]

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