Rendez-vous dans 10 ans !

Il y a 10 ans jour pour jour, mon livre « Moins de souffle, plus de vie » a été publié sur Amazon. J’étais hospitalisée, à cause d’un mauvais tour que m’avait joué cette sournoise mucoviscidose, lorsque j’ai appris la nouvelle.
Pour prolonger mon récit de vie, j’ai ouvert le blog rayonsdesourire.com et chaque semaine, j’ai partagé dans ces colonnes le Billet du Jeudi. J’ai témoigné sur mon parcours de vie, sur ma riposte face aux attaques de la mucoviscidose, sur les difficultés pour trouver le bon équilibre entre vie professionnelle et vie de famille, sur mon implication dans le monde associatif, et sur tous les sujets, qui, de près ou de loin, impactent mon combat du quotidien.
Dix ans plus tard, je partage avec vous ma fierté d’avoir mené à bien ce projet. Il changera sûrement de forme dans les mois à venir, car j’y passe un peu trop de temps à mon goût. Néanmoins, je suis ravie d’apprendre que certains d’entre vous y ont puisé du réconfort, ou y ont appris des informations utiles pour apprivoiser leur maladie.
Je remercie mes lecteurs, et notamment ceux qui m’ont envoyé des commentaires ou des remarques suite au Billet du Jeudi.
Comme vous savez à quel point je chéris les anniversaires, j’organise un concours. Le premier qui reconnaît la chanson originale, que j’ai réécrite pour l’occasion, gagne un exemplaire du recueil « Rayons de sourire, Tome 2 », qui va paraître prochainement !

Rayons de sourire,
Jessica



On s’était dit rendez-vous dans 10 ans
Même jour, même heure, même blog
On verra bien si au fil du temps
J’ai toujours b’soin d’un pneumologue

Le jour est venu et moi aussi
Mon pari est réussi
J’ai choisi ma signature, rayons d’sourire
J’ai continué à écrire

C’est fou qu’un simple médicament
Bouleverse ma vie en un rien d’temps
La recherche a fait de grandes avancées
Même si c’est loin d’être réglé
Je dis merci le Kaftrio
J’ai repris tout plein de kilos
Dernière ligne droite : vaincre la muco
On y arrivera, à la mettre… KO !

On s’était dit rendez-vous dans 10 ans
Même jour, même heure, même blog
On verra bien si au fil du temps
J’ai toujours b’soin d’un pneumologue

Dans mes pages « Moins de souffle, plus de vie »
J’ai raconté plusieurs défis
J’ai partagé quarante ans d’expériences
Animée par la foi d’une espérance
Je n’ai pas peur d’avancer dans le noir
Pour mon futur, je carbure à l’espoir
Dans toutes les colonnes de mes billets
Transparait une forte positivité
J’ai réussi mes examens
J’me suis mariée, j’ai un gamin
J’ai voyagé, je me sens bien
Et des projets, j’en ai encore tout plein !

Allez, on s’était dit rendez-vous dans 10 ans
Même jour, même heure, même blog
On verra bien si au fil du temps
J’ai toujours b’soin d’un pneumologue

J’ai connu des bénévoles et des gens sensas
Comme vous, comme vous, comme vous
J’ai terrassé mes pires doutes et mes angoisses
Comme vous, comme vous, comme vous
J’ai proposé des dizaines de dédicaces
Et vous, et vous… et vous ?

Et toi Delphine, qui m’a montré le chemin contre la maladie
Merci pour ta leçon de vie !
Et toi Vini, et toi Cricri, et toi Canto,
Et toi David, et toi ma So, et toi Matéo ?
Et bien c’est formidable les copains !
Nos anges mucos veillent de loin
Ensemble on est plus fort, plus beaux
Une grande famille, notre asso

On a du souffle, quoi qu’on en dise
Et chaque jour on se bat
Gardons le souffle, c’est notre devise
Encore un pas… on y arrivera !
On y arrivera ! On y arrivera ! On y arrivera !

On s’était dit rendez-vous dans 10 ans
Même jour, même heure, même blog
On verra bien si au fil du temps
J’ai toujours b’soin d’un pneumologue
Pneumologue… pneumologue…

Tiens, si on s’donnait rendez-vous dans dix ans ?

Hip, Hip, Hip... Hypo !

Après mon dernier rendez-vous avec la diabéto (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’ai commencé à prendre l’habitude de poser un FreeStyle Libre toutes les quatre semaines. La mesure en continu du niveau de glucose me permet d’appréhender un peu mieux le diabète de mucoviscidose, mais j’avoue  […]

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Tracasseries de vieillerie

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Recueil en deuil

Les muco’cottes sont en deuil. La mucoviscidose est une maladie mortelle. J’ai beau le savoir, et pourtant, à chaque départ d’un frère ou d’une soeur de combat, je ne me sens pas du tout préparée à cette absence. Aujourd’hui je suis vidée de toute énergie par cette terrible nouvelle. Je suis  […]

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Maxi MERCI !

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J-2 pour les Virades de l'Espoir !

Rappel à tous ceux qui souhaitent participer aux Virades de l’Espoir édition 2024 : l’événement a lieu dans 2 jours ! Pour l’occasion, Maxime Sorel et Zaho de Sagazan, parrain et marraine de l’association Vaincre la Mucoviscidose, ont diffusé un message d’invitation sur les réseaux sociaux. Au CREPS  […]

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Wanted : Augmentin !

De manière assez rapide, le changement des températures, les virus qui traînent et la reprise de la vie en communauté se sont attaqués à mes poumons. Résultat : après la sensation d’avoir attrapé froid dimanche dernier, j’ai vite compris que je m’étais encombrée. Le graillonnement caractéristique  […]

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En Marche vers les Virades !

Comme je vous l’avais annoncé la semaine dernière, je vous donne rendez-vous le dimanche 29 septembre prochain aux Virades de l’Espoir ! La mucoviscidose est une maladie génétique grave qui détériore inexorablement les systèmes respiratoire et digestif. Malgré les avancées médicales majeures de ces  […]

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Podium de la solidarité - Virades 2024

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Citius, Altius, Fortius - Communiter

Citius, Altius, Fortius - Communiter Plus vite, plus haut, plus fort - ensemble La devise olympique des Jeux olympiques modernes s’illustre parfaitement depuis le début des Jeux olympiques de Paris 2024. « Plus vite », parce que tout s’enchaîne : les épreuves, les exploits, les surprises, les cris  […]

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Déficit en vitamine D

Comme de nombreux patients qui présentent une insuffisance pancréatique externe, je souffre d’une mauvaise digestion et d’une malabsorption intestinale importante des graisses alimentaires. Lors de chaque bilan sanguin, le médecin surveille mon déficit en vitamines liposolubles, soit les vitamines  […]

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