Retour sur Muco En Scène

Le mois dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose a fêté ses 60 ans en grande pompe à la Cité des Sciences de Paris La Villette.


Durant ces deux jours, les adhérents d’aujourd’hui ont pu se replonger dans l’histoire de l’association, à travers une magnifique exposition (« Mémoires de Vaincre : dans les pas d’un combat », mon coup de coeur du week-end) et un livre qui retrace toutes les batailles menées contre la mucoviscidose depuis 60 ans.
De nombreux espaces étaient organisés, avec différents temps forts, comme les visites guidées de l’exposition, le spectacle inédit monté pour l’occasion de Louis et Adeline, l’espace Move for Muco et le happening qui clôturait le défi sportif, la célébration des 40 ans des Virades de l’Espoir en fanfare, ainsi que le partage d’expériences de bénévoles de tous âges.
La projection de « Mon double Everest », qui retrace l’expédition de Maxime Sorel sur le Vendée Globe et lors de l’ascension de l’Everest, nous a fait voyager.
Surtout ce que j’ai apprécié lors de cette édition, c’est de pouvoir prendre le temps d’échanger avec les adhérents, que ce soit dans l'espace café ouvert toute la journée ou au coeur de l'exposition des 60 ans, en profitant du mobilier d'époque. A tous mes frères et soeurs de combat disparus, nous ne vous oublions pas.

Le passage de relais entre David, président de Vaincre la Mucoviscidose jusqu’au 15 juin, et Audrey, première femme à occuper ce poste à compter du 15 juin, a été annoncé. Le public a offert à David une standing ovation particulièrement émouvante, en remerciement de sa mobilisation sans faille depuis trois ans.
Comme David, Audrey est patiente et engagée depuis de nombreuses années. Audrey est une chercheuse, femme de science, et je suis très honorée de faire partie du conseil d’administration qui va l’accompagner lors de ce premier mandat.


Le combat contre la mucoviscidose continue, nous sommes armés pour faire face, et surtout pour gagner !
Merci à tous ceux qui ont oeuvré pour faire de cet événement un succès.
L’espoir fait vaincre, nous ne lâchons rien !

Rayons de sourire,
Jessica

Semaine 3 - Move For Muco

Nous y voilà, la dernière ligne droite pour le défi sportif Move for Muco ! L’équipe « Move for Rayons de sourire » en est à 1 428 km parcourus ! Pour la troisième et dernière semaine, j’ai pu atteindre l’objectif des 42 kilomètres ! Comme prévu, j’ai réussi à faire trois sorties de footing, et j’ai  […]

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Semaine 2 - Move For Muco

Pour la deuxième semaine du défi Move for Muco, j’ai ajouté à mes kilomètres de course deux sorties en marchant. Il faut croire qu’il est plus difficile de faire mon footing pendant les vacances ! En effet, le planning était déjà bien chargé, entre la virée au Futuroscope, ma journée d’anniversaire  […]

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Semaine 1 - Move For Muco

Semaine sportive pour le Billet du Jeudi qui s'est lancé le défi de courir 42 km pour Move for Muco édition 2025 ! (Toutes les explications de ce défi se trouvent dans ce billet.) Pour l'instant, le rythme tient ! Vous trouverez mes accomplissements ci-dessous en image. Il va falloir mettre les  […]

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J-1 pour l'édition 2025 !

Dans moins de 24h, l’événement « Move for Muco 2025 » sera lancé ! Je viens de recevoir mon t-shirt pour cette 5e édition, et la météo ne s’annonce pas trop mauvaise pour l’instant. Bref, tout est presque prêt ! Comme je vous l’avais expliqué dans le billet « Rejoignez-moi pour Move For Muco 2025 !   […]

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Rejoignez-moi pour Move For Muco 2025 !

Du 25 avril au 17 mai 2025, courez, marchez, pédalez, nagez, galopez… parcourez 42 kilomètres pour avancer vers la victoire contre la mucoviscidose !!! Move for Muco est le challenge connecté de Vaincre la Mucoviscidose. Vous êtes invités à parcourir 7 km la première semaine, 14 km la seconde et 21  […]

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Couleurs de printemps, douleurs pour longtemps

Attention : ce billet du jeudi aborde un sujet délicat, passez votre chemin si vous êtes sensible à la douleur L’histoire remonte au mois de novembre 2024, lorsque le médecin me reçoit après ma coloscopie de dépistage (petit rappel dans ce billet) pour m’annoncer qu’il a trouvé un polype dans  […]

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Inscriptions ouvertes pour Muco en Scène !

Les inscriptions sont dorénavant ouvertes pour le festival Muco en Scène ! En 2025, l’association Vaincre la Mucoviscidose fête ses 60 ans, et pour célébrer cet anniversaire particulier, elle organise le festival Muco en Scène à Paris La Villette le week-end des 17 et 18 mai ! Muco en Scène se veut  […]

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M-1 pour les futurs Marathoniens !

Dans un mois tout pile, mes amis s’élanceront pour une des plus belles courses à pied : le mythique marathon de Paris ! En plus de relever ce défi sportif, Yvan et Jaouad ont décidé d’y ajouter un défi solidaire, et ils ont lancé une page de collecte pour l’association Vaincre la Mucoviscidose. Vous  […]

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Un bol d'air et de lumière

Comme annoncé lors de mon dernier billet, j’ai profité du feu vert du pneumo pour partir prendre l’air à la montagne pendant une semaine ! Même si je ne sais toujours pas skier, je savoure l’air pur, et je profite du grand air pour déconnecter de tout le reste. J’ai fait quelques balades, j’ai pris  […]

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Eclaircie

Le mois de janvier a été particulièrement éprouvant, mais il est maintenant derrière moi. Les effets secondaires de la cure IV (dont je vous avais parlé dans ce billet) sont en train de se résorber (oui, c'est un peu long même après l'arrêt des antibiotiques), et pour l’instant je n’ai pas eu à  […]

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Mode koala activé !

Cela fait déjà une semaine que je suis passée au bloc pour faire poser un nouveau picc-line afin de commencer une cure d’antibiotiques en intraveineuse (IV). Pour rappel, un picc-line est un cathéter mis en place dans une voie veineuse centrale (la veine du haut du bras). Le cathéter se prolonge  […]

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Bonne année, bonne santé !

L’association Vaincre la Mucoviscidose vous souhaite une année 2025 riche en émotions et en partage ! Cette année sera marquée par les 60 ans de l’association, un bel anniversaire ! 60 ans d’actions, 60 ans d’espoir, 60 ans de solidarité tournés vers un seul objectif : guérir. La vidéo des voeux est  […]

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Rayons De Sourire Tome 2

Dans la série des bonnes nouvelles de cette fin d’année, le traitement Alyftrek, le dernier né des modulateurs de CFTR de Vertex, vient d’obtenir une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) aux Etats-Unis, pour les patients de 6 ans et plus porteurs d’une mutation Delta F508 ! Comme Kaftrio,  […]

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L'Avent qui rend patient

Enfin, le mois de décembre est arrivé ! Un mois chargé de promesses, surtout pour les enfants sages, et donc un mois qui nous apprend à attendre. Adrien est surexcité avec ses calendriers de l’avent (et oui, chacun a voulu perpétuer cette tradition, il collectionne donc les chocolats, les billes, et  […]

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SEEPH 2024

En cette semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH), je tenais à vous partager la campagne de communication lancée par LADAPT, association reconnue d’utilité publique dédiée à l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées. Cette 28ème édition a pour thème :  […]

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Rendez-vous dans 10 ans !

Il y a 10 ans jour pour jour, mon livre « Moins de souffle, plus de vie » a été publié sur Amazon. J’étais hospitalisée, à cause d’un mauvais tour que m’avait joué cette sournoise mucoviscidose, lorsque j’ai appris la nouvelle. Pour prolonger mon récit de vie, j’ai ouvert le blog rayonsdesourire.com  […]

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Hip, Hip, Hip... Hypo !

Après mon dernier rendez-vous avec la diabéto (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’ai commencé à prendre l’habitude de poser un FreeStyle Libre toutes les quatre semaines. La mesure en continu du niveau de glucose me permet d’appréhender un peu mieux le diabète de mucoviscidose, mais j’avoue  […]

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Encore une belle rencontre annuelle !

Le week-end dernier, j’ai participé à la traditionnelle Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose. L’objectif de cet événement est de créer un moment privilégié d’échanges, de partage d’expérience et de convivialité. Le programme de  […]

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Tracasseries de vieillerie

Cette semaine mon planning de mardi était bien chargé. Déjà, parce que le 15 octobre, c’est l’anniversaire d’Adrien, et qu’il est très attaché aux traditions que j’ai mises en place depuis 9 ans. Il y avait donc des bougies, des chants, des cadeaux, des messages, des petites attentions, pour le  […]

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