Le 17 octobre dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose et la filière Muco CFTR ont organisé les états généraux de la santé digestive pour les patients atteints de la mucoviscidose. Cette journée d’échanges entre chercheurs, soignants, patients visait à mieux comprendre et surtout améliorer la […]
Bonne nouvelle du jour : je me mets au défi En Vert et Contre la Muco, le chirurgien vient de me donner le feu vert pour partir à Toulouse ce week-end et participer aux Virades de l’Espoir ! Les résultats de l’anapat ne sont pas inquiétants, le polype était bien une tumeur neuro-endocrine. J’étais […]
On n’est pas un jeudi mais j’ai perdu le sens du temps qui passe depuis que je suis hospitalisée. Pourtant il y a bien une pendule dans ma chambre, contrairement aux casinos qui cherchent à créer des espaces hors du temps pour que les flambeurs ne se rendent pas compte du temps qu’ils y passent. […]
Enfin, le mois de décembre est arrivé ! Un mois chargé de promesses, surtout pour les enfants sages, et donc un mois qui nous apprend à attendre. Adrien est surexcité avec ses calendriers de l’avent (et oui, chacun a voulu perpétuer cette tradition, il collectionne donc les chocolats, les billes, et […]
Comme de nombreux patients qui présentent une insuffisance pancréatique externe, je souffre d’une mauvaise digestion et d’une malabsorption intestinale importante des graisses alimentaires. Lors de chaque bilan sanguin, le médecin surveille mon déficit en vitamines liposolubles, soit les vitamines […]
Lors de ma dernière consultation avec la pneumologue, elle avait proposé d'échanger mes extraits de pancréatique de Creon 25 000 pour de l'Eurobiol 40 000. En théorie, ce sont les mêmes substances actives présentes dans ces gélules gastro-résistantes, la première étant à base de pancréatite, et […]
Ce n’est certes pas mon sujet de prédilection (tout simplement parce qu’il me fait honte), mais je ne peux pas non plus l’occulter trop souvent, car il fait entièrement partie de ma vie de muco. Pour les âmes sensibles, vous pouvez vous abstenir de lire la suite de ce billet, consacré à mes tracas […]
Depuis le début de l'aventure de ce blog, à cette époque de l'année, je vous parle de la belle initiative du chef du restaurant gastronomique L'Amphitryon, Yannick Delpech, qui mobilise toute son équipe lors du Dîner de l'Espoir, en faveur de l'association Vaincre la Mucoviscidose. Malheureusement, […]
Tatatatatatata talala! (sur l'air du célèbre "En er mundo" qui retentit dans les stades de foot) Adrien me réveille en fanfare ce matin, complètement raccord avec le thème du jour de la Fête de la musique. D'ailleurs, il est tellement impatient qu'il m'a déjà levée à 3h puis à 4h pour […]
Manger fait partie des besoins vitaux de l’être humain. C’est l’alimentation qui nous apporte l’énergie nécessaire pour fonctionner. En effet, notre organisme dépense de l’énergie tout au long de la journée, même dans notre sommeil. Dans la mucoviscidose, le système digestif ne fonctionne pas au […]
Cette semaine, la forme physique n’est pas vraiment au rendez-vous. Il n’y a qu’à voir toutes les pastilles qui s’affichent sur mon nouveau copain Mukk (vous vous rappelez, l’appli destinée à faciliter le quotidien des patients muco ?) Mes tripes continuent à me faire voyager, ce qui me fatigue […]
C'est reparti pour le yoyo de la muco. À peine le temps de me réjouir de mon bilan pneumo de mardi que je me mets à grimacer à cause de mes intestins. Le ré-entrainement à l'effort à mon rythme commence à porter ses fruits, je me sens bien sur le plan respi. J'arrive à marcher une heure par jour […]
A une époque pas si lointaine où les contrôles de sécurité avant de monter dans l'avion ne s'apparentaient pas à une fouille corporelle minutieuse et où on pouvait emporter une bouteille d'eau sans crainte de passer pour un terroriste, je ne m'étais jamais posé la question de savoir si mes […]
Ce n’est pas comme si j’étais partie vers une destination exotique, et pourtant mon appareil digestif a dû se croire en vacances au Maroc plutôt qu’à Madrid. Rien de très surprenant à cela, je devrais avoir l’habitude de ce genre de réaction dès que je change ma routine du quotidien. Pourtant je […]