Après une année scolaire passablement perturbée par la pandémie de covid-19, on a un peu de mal à réaliser que les vacances d’été ont commencé cette semaine.
L’association Vaincre la Mucoviscidose vient de lancer une nouvelle page sur son site Internet, destinée aux jeunes (en partenariat avec Bayard Presse). A chaque tranche d’âge (maternelle / primaire / collège – lycée / études supérieures), des supports visuels et vidéo sont disponibles pour comprendre ce qu’est la mucoviscidose. Je vous invite à le découvrir par ici : Espace Jeunes.
Faire connaître une maladie rare et invisible aux yeux des non-initiés, c’est une des missions de l’association.
A l’époque, mes copains de primaire trouvaient ça très bizarre de me voir avaler des gélules à la cantine tous les jours, alors que je n’avais pas l’air d’être malade tous les jours. Au final, mes parents avaient présenté un exposé à toute la classe, pour que les enfants comprennent un peu mieux mon quotidien de muco.
A tous ceux qui étaient jaloux de mon statut privilégié pendant ma scolarité (notamment parce que je passais toujours au premier tour à la cantine – non pas parce que j’avais trop faim mais parce que je devais faire ma séance de kiné avant la reprise de l’après-midi), j’ai toujours dit que j’échangerais volontiers ma place avec la leur. La mucoviscidose prend tellement de place dans le quotidien d’un patient (et de toute sa famille) que l’on peut difficilement se rendre compte de cet impact tant qu’on ne l’a pas vécu (et heureusement !). La mucoviscidose ne prend jamais de vacances, ce qui est plutôt difficile à accepter (à tout âge, d’ailleurs).
De plus, même avec une stricte observance des soins, on n’est jamais à l’abri d’une exacerbation ou d’une aggravation soudaine. Aujourd’hui encore on ne sait pas relier le degré de sévérité de la maladie à une cause en particulier. On ne fait que la subir.
Néanmoins, l’amélioration de la qualité des soins et de la qualité de vie des patients contribue à une plus longue espérance de vie. Le chemin est encore long, mais on avance vers la guérison, il ne faut pas perdre espoir !
Vendredi dernier, j’ai dîné chez un ami de lycée, qui est maintenant papa d’un petit muco. Grâce au dépistage systématique de tous les nouveaux-nés à la naissance, la muco a été détectée très tôt et prise en charge dans la foulée. Quand cette tornade s’est abattue sur lui, mon ami s’est rappelé des échanges que nous avions eus à l’époque du lycée, ce qui l’a aidé à encaisser le choc.
Lors du dîner, sa fille aînée était très intriguée par le fait que seul son petit frère soit atteint dans la famille. Nous avons donc revu rapidement les causes de la maladie, avec des mots d’enfant. (D’ailleurs, elle était très fière de me montrer sa revue « 1 jour, 1 actu », et je remarque que c’est le support utilisé sur l’Espace Jeunes de l’association qui s’adresse aux 7-12 ans.)
Tout devient tellement plus clair quand on explique les choses avec un vocabulaire adapté. Bravo à l’équipe de communication !
Rayons de sourire,
Jessica