Le grand jour arrive !
Demain nous partons à Toulouse pour fêter les Virades de l’Espoir en famille !
Après une journée bien remplie à l’hôpital aujourd’hui, j’ai hâte de retrouver ma famille et mes amis toulousains.
Dans la valise, j’ajoute les antibiotiques par voie orale que j’ai commencés ce midi, pour tenter de me débarrasser de la bronchite qui s’est installée cette semaine. C’est assez habituel de m’enrhumer à l’arrivée de l’automne, et, sans trop de surprise, les poumons ne sont pas en reste. J’ai profité de mon passage au CRCM ce matin pour faire un ECBC, et je n’ai pas eu de mal à cracher, ce qui est rare depuis que j’ai commencé le traitement de Kaftrio.
Les nouvelles sont meilleures côté digestif, car les résultats des deux scanners de septembre sont normaux. Le suivi à un an de mon opération ne montre aucune anomalie sur la sangle abdominale, me voilà soulagée ! Par contre la chirurgienne a déclenché un petit signal d’alarme pour un kyste ovarien que l’on ne veut pas voir se développer. Je ne vais pas m’inquiéter tout de suite, c’est juste qu’un nouvel examen de surveillance vient s’ajouter à « ma petite liste de courses ».
En ce qui concerne les désagréments de la digestion, la chirurgienne m’a encouragée à continuer les tâtonnements. J’essaie différentes podologies et différents traitements pour trouver la meilleure solution. Comme j’ai du mal à diluer la poudre dans un verre d’eau, elle m’a suggéré de l’intégrer dans un yaourt ou une compote. Je vais tester.
J’espère reprendre des forces pour profiter des Virades dimanche ! Mes copains ont largement répondu présents, à la course relais, au tournoi de foot, au tournoi de badminton et même au beach-volley ! Mes généreux donateurs aussi ont répondu à mon appel aux dons, ce qui fait grimper ma page de collecte sur la plus haute marche du podium des collectes, avec plus de 25 000€ au compteur. On se rapproche de mon objectif !
La mobilisation continue, pour se rapprocher également d’un avenir où la mucoviscidose n’aura pas le dernier mot !
Rayons de sourire,
Jessica
Scanner d'automne
L’année dernière je vous avais partagé une histoire très personnelle, très douloureuse, très fleurie : mes couleurs du printemps. J’ai développé cette phobie des perfusions et des prises de sang au fur et à mesure de mes démêlés avec les infirmières qui galèrent pour trouver une veine potable. […]
Appel aux Dons - Virades 2026
Chers amis, Je vous donne rendez-vous le dimanche 27 septembre 2026 pour les Virades de l’Espoir ! Vous me soutenez régulièrement dans mon combat quotidien contre la mucoviscidose, vous suivez les aventures du Billet du Jeudi, et je vous en remercie. Depuis plus de 40 ans, les bénévoles de […]
Bilan de rentrée validé !
Cette semaine a un goût de rentrée : les publicités sur la reprise de l’école fleurissent, j’ai commandé les cahiers sur la liste de fourniture pour l’entrée en 6e d’Adrien (aïe aïe aïe, je ne suis pas du tout prête pour voir mon tout petit aussi grand !), et j’ai pris rendez-vous pour les contrôles […]
Opération bikini post-chirurgie
Au retour des vacances l’été dernier, j’ai subi une opération lourde. (Je vous en avais parlé dans ce billet.) Qui dit « opération » dit également « cicatrice », et même « cicatrices ». Je me suis fait surprendre par le retour de mes anciens complexes, au point de me demander si j’allais oser […]
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Je vous relaie la demande de Lise, qui réalise une thèse sur la prévention et la santé bucco-dentaire chez les patients atteints de mucoviscidose, en collaboration avec la filière muco-CFTR. Pour ceux qui étaient présents lors de la Rencontre Annuelle à Strasbourg, elle y avait animé l’atelier sur […]
La Nuit Américaine d'APN
Le chœur « À Portée de Notes », dont je fais partie depuis maintenant sept ans, donnera son concert annuel mercredi 10 juin à 20h30 dans la belle église Saint-Jean de Montmartre, 21 rue des Abbesses, à Paris 18e (métro Abbesses ou Pigalle). Le thème est la musique américaine telle que nous l’aimons […]
Le trésor d’Épidaure
Depuis le début du challenge Move for Muco 2026, j’ai parcouru 104 km en marchant ! Ce défi me donne l’occasion de passer des vacances sportives, j’ai augmenté mon nombre de pas quotidien moyen de 9 500 à 12 313 depuis le 17 avril ! Comme le dit mon amie Stéphanie, marraine de Move for Muco, « […]
Sortie 1 - Move for Muco
Première sortie de cette nouvelle édition de Move for Muco ! Ce matin, aux premières lueurs de l’aube, j’ai déambulé dans la ville éternelle avant d’enchaîner les réunions de la journée. 4,6km parcourus à petit rythme, soit 7387 pas. J’avais anticipé en prenant une paire de baskets plutôt qu’une […]
Presque aphone au retour des Journées Francophones
La semaine dernière toute la communauté muco s’est réunie au Corum de Montpellier pour les Journées Francophones de la mucoviscidose (comme je vous en avais parlé dans ce billet). Les professionnels de santé étaient au rendez-vous dès le jeudi, avec un programme dédié, qui alternait sessions en […]
Inscriptions ouvertes pour Move For Muco 2026 !
Avis aux grands et moins grands sportifs ! Move for Muco fait son grand retour du 17 avril au 10 mai ! L’objectif est toujours de parcourir 42 kilomètres en trois semaines, en courant, marchant, pédalant, nageant ou tout autre type de sport. Peu importe la manière, chaque mouvement contribue à faire […]
Au-dessus des nuages
« Il fait toujours beau au-dessus des nuages. » Depuis une semaine, cette phrase tourne en boucle dans ma tête. Comme un rappel obstiné. Comme une promesse à laquelle j’essaie de m’accrocher. Jeudi dernier, le ciel nous est tombé dessus. Une hospitalisation en urgence. Le transfert en […]
Rassemblement des adhérents
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Pour une année 2026 à la saveur pain d'épices !
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Etats Généraux de la Santé Digestive
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Merci de retour des Virades !
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Appel aux Dons - Virades 2025
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Freestylée et Décomplexée
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