Merci Stéphanie !

Je n’ai aucun lien avec la culture américaine mais j’aime beaucoup le concept de Thanksgiving. En effet, « merci » est mon mot préféré de la langue française, ce n’est donc pas surprenant que j’adhère à la tradition de remercier pour les choses positives qui nous sont arrivées dans l’année.

Cette année j’aimerais pouvoir faire une action un peu particulière pour mon amie Stéphanie Gicquel, dont je vous avais parlé lors des Virades de l’Espoir (dans ce billet). Sportive de l’extrême, Stéphanie avait offert sa médaille de vice-championne des championnats d’Europe d’ultra-fond à Jade, jeune patiente atteinte de mucoviscidose qui rêve de percer dans l’athlétisme.
Stéphanie publie régulièrement des billets sur LinkedIn, dans lesquels on comprend bien que les résultats obtenus dans le sport sont le fruit d’un travail de longue haleine, et non de la chance. Travail et persévérance sont deux valeurs fondamentales pour mon amie athlète. Je la remercie de ses partages d’expérience, et de son engagement auprès des causes qui lui tiennent à cœur.


Après son élection comme athlète du mois en septembre, ses 3 médailles d’argent en championnats internationaux, et le record de France d’ultra (253 km courus en 24h non-stop), Stéphanie a été nominée par la Fédération Française de l’Athlétisme pour l’élection de l’athlète de l’année 2022 dans la catégorie « athlète féminine ».
Le vote est ouvert à tous jusqu’au 29 novembre, et c’est plutôt rapide (il est possible de voter dans une catégorie ou dans les 5 : athlète masculin, athlète féminine, espoir masculin, espoir féminin et collectif) à travers ce lien : élection des athlètes de l'année
De plus, pour ceux qui ont un compte Instagram, vous pouvez également liker ou partager la photo de la FFA, car chaque like compte également pour les votes de l’athlète de l’année.
Merci Stéphanie pour ton adhésion à mon combat !

J’adresse aussi un grand Merci à Maxime Sorel, skipper au grand cœur, parrain national de Vaincre la Mucoviscidose, qui vient de boucler la fameuse Route du Rhum - Destination Guadeloupe. En arrivant à la cinquième place sur son Imoca, Maxime a réalisé une performance spectaculaire, mais surtout, il a fait vibrer toute une communauté de supporters. Merci pour ces sensations fortes partagées lors de la course. Pour une course en solitaire, c’est fou comme il faut savoir s’entourer de partenaires solides. Le collectif joue un rôle essentiel, comme il le rappelle d’ailleurs dans la bande dessinée « Max et le souffle du dragon » : « On n’est jamais aussi bien entouré qu’en naviguant en solitaire. »

Du fait de ma condition physique amoindrie par la maladie, je n’ai jamais imaginé que je pourrais percer dans le moindre sport. Néanmoins, grâce à l’engagement et la générosité de certains athlètes, je me suis finalement laissée embarquer par l’enthousiasme que peut susciter le sport, notamment dans l’objectif de dépassement de ses limites. J’arrive donc à me réjouir des petites victoires que je remporte sur la mucoviscidose, et je continue à travailler pour repousser encore les attaques de la maladie. Merci à tous les patients impliqués qui me montrent l’exemple !

Naturellement, vous pouvez compter sur moi pour célébrer également le Giving Tuesday, la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité, qui aura lieu mardi prochain. Chacun a quelque chose à donner, que ce soit un sourire, une aide financière, un geste de bonté envers son prochain. Cela fait du bien d’être généreux !

Rayons de sourire,
Jessica

Mission Sensibilisation !

Dans le cadre de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH), j’ai organisé une session de sensibilisation au handicap pour mes collègues, qui ont été très réceptifs ! En premier lieu, j’avais préparé un petit quizz sur la notion de personne en situation de handicap, qu’on  […]

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Sympathique Contrôle Technique

Deux semaines après l'opération de nettoyage des sinus, j'ai revu l'ORL pour le contrôle post-opératoire, et je peux dire que j’ai passé le contrôle technique avec succès ! Les multiples lavages de nez ont été efficaces. Aucune croûte à signaler. A gauche, tout est bien ouvert et propre. A droite,  […]

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La galère des effets secondaires

Comme prévu, jeudi dernier j’étais attendue au service de chirurgie ambulatoire pour me faire nettoyer les sinus. L’ORL était assez étonnée que le Kaftrio ne suffise pas à venir à bout de mes polypes, mais j’espère que les effets positifs de l’opération seront prolongés grâce à la trithérapie ! Tant  […]

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Passeport pour un drôle d'aéroport

Dernière ligne droite avant les vacances scolaires de la Toussaint. Adrien compte les dodos jusqu’au moment de partir avec sa valise. (Comme Maxime Sorel, jusqu’au départ pour la Route du Rhum !) De mon côté, je prépare aussi mon passeport, mais pour une destination qui fait nettement moins rêver…  […]

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Quel accueil à Rueil !

L’année dernière je vous avais parlé de la Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose (petit rappel du billet par ici), en espérant renouer avec une rencontre en physique. Mon vœu a été exaucé, et c’est avec grand plaisir que j’ai pu retrouver mes frères et sœurs de combat à  […]

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On n'a pas tous les jours 20 ans !

Moi qui suis une grande adepte des fêtes d’anniversaire, j’ai répondu présent à l’invitation de Vaincre la Mucoviscidose de samedi dernier, pour célébrer les 20 ans du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose. L’association a réuni des patients, des chercheurs, des médecins, des bénévoles  […]

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Bilan des Virades 2022

Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte  […]

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Rendez-vous aux Virades !

Ce dimanche, dans toute la France, vous avez rendez-vous avec les Virades de l’Espoir ! Des milliers de bénévoles se mobilisent depuis plusieurs mois pour assurer le succès de cette opération. Je compte sur vous pour donner votre souffle ! (Et un peu sur la météo, pour motiver les sportifs à venir  […]

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Défis Virades 2022 !

Depuis déjà quelques semaines, la préparation des Virades de l'Espoir 2022 occupe une grande partie de mon temps libre ! Suite au succès des défis en ligne proposés par Vaincre la Mucoviscidose sur l'édition des Virades de l'Espoir 2021, l'association a renouvelé ses propositions de défis connectés  […]

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Opération Planifiée

La mucoviscidose est réputée être une maladie plurielle. Tous les patients ne souffrent pas des mêmes atteintes et ne vivent donc pas la maladie de la même manière. D’après le Registre français de la mucoviscidose de 2020, 18% des patients présentent des polypes dans les sinus. 13% des patients  […]

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Appel aux Dons pour les Virades de l'Espoir 2022 !

C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 25 septembre 2022 ! Toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : https://virades.vaincrelamuco.org/ Cet événement national, festif et solidaire, permet de récolter des fonds  […]

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Invitation Rencontre Annuelle 2022

Comme tous les patients adultes adhérents de Vaincre la Mucoviscidose, j’ai reçu par e-mail l’invitation à participer à la Rencontre annuelle des patients adultes, qui se déroulera les 8 et 9 octobre prochains à Rueil-Malmaison. Après l’édition 2021 qui s’était tenue exclusivement en visio (et dont  […]

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Sous les feux de la rampe !

Deux salles, deux ambiances. D’un côté, le centre d’imagerie médicale aseptisé où j’enlève mes boucles d’oreilles et tout ce qui est en métal pour passer au scanner. De l’autre côté, les parapluies à la lumière douce du studio d’Elodie, où j’enfile mes plus jolies boucles d’oreilles pour passer  […]

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Jessikaftrio

Un an déjà ! Il y a un an, j’ai récupéré les boîtes de Kaftrio et Kalydeco à ma pharmacie de ville, munie de la fameuse ordonnance d’exception. Depuis un an, j’ai récupéré beaucoup de souffle, encore plus d’énergie, et aussi quelques kilos. Comme le témoignage de Julien que je vous avais partagé le  […]

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Vacances qui commencent !

Je déclare ouverte la saison des vacances ! Vive les vacances en famille, les retrouvailles entre copains, les rencontres inattendues (sauf avec des araignées trop poilues). Vive les cornets de glace qui débordent, les soirées barbecue, les pique-nique improvisés sur la plage. Vive les romans de  […]

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Une pause qui s’impose

Parenthèse enchantée au cœur de la terre des prédateurs. Dans une autre vie, j’adorerais être un félin tacheté… Ce qui me paraît dingue, c’est que ces magnifiques panthères de l’Amour paraissent mieux supporter la chaleur que moi. J’avoue que j’ai du mal à boire suffisamment, alors qu’en temps  […]

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"Mucosaure" en plein essor !

En ce jour de fête nationale, je me permets de partager avec vous le témoignage (poignant) d’un patient muco qui a fêté son premier anniversaire de Kaftrio cette semaine. Rappelez-vous, ce nouveau modulateur de CFTR est commercialisé en France depuis juillet 2021, ce qui a permis à de nombreux  […]

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