Cette année, ma mascotte en pain d'épices m'accompagne pour mon marathon médical annuel.
J'ai rendez-vous à 8h en hôpital de jour, pour découvrir le programme des réjouissances. Dès que je suis installée dans un box, l'infirmière prend mes constantes et m'annonce le planning.
L'infirmière est adorable (comme souvent, d'ailleurs !) et j'y suis très sensible. Le stress (inévitable !) de l'épreuve de la prise de sang disparait très vite, au fur et à mesure que les tubes se remplissent. J'ai l'impression que mes veines supportent bien le rythme actuel des prises de sang, elles roulent moins souvent qu'avant et me font moins de misères. (Je touche du bois pour que cela dure le plus longtemps possible !)
Je ressors dans le froid et la pluie pour changer de bâtiment, direction le service de radiologie. Je commence par un scanner thoracique, la salle d'attente est encore bien tranquille à cette heure matinale. Puis je traverse le couloir pour faire connaissance avec l'interne qui procède à l'échographie abdominale.
Ensuite je retourne en hôpital de jour avaler un petit-déjeuner, avant de faire un saut au CRCM pour le rendez-vous avec la psychologue. La diététicienne s'assure de mes apports caloriques et me montre une machine qui mesure la tonicité musculaire (il faudra comparer avec la prochaine mesure pour vérifier que je fais des progrès !) Maintenant que l'exacerbation pulmonaire a été éradiquée grâce aux antibiotiques de fin d'année et que j'ai pu voir ma famille pour les fêtes de Noël, je me sens beaucoup plus sereine.
A l'heure du déjeuner, je n'ai pas grand appétit car j'ai l'habitude d'espacer le petit-déjeuner du déjeuner. Néanmoins, je prends des forces pour les examens de l'après-midi. A 14h, c'est l'heure des EFR (Explorations Fonctionnelles Respiratoires). Je souffle dans une cabine pressurisée, et je suis les consignes de l'infirmière qui m'accompagne. C'est toujours impressionnant de devoir continuer à souffler dans le tube alors qu'il oppose une résistance, et malgré mon expérience de l'examen, je ne m'y habitue toujours pas !
J'ai à peine le temps de respirer que j'enchaîne avec le test de marche de six minutes. L'infirmière vérifie ma saturation en continu (le niveau d'oxygène dans le sang) et me demande à chaque minute de noter mon essoufflement et ma fatigue musculaire sur une échelle de 0 à 10. Je me surprends moi-même à ne ressentir qu'une très légère fatigue musculaire, signe que mon corps assimile parfaitement les progrès réalisés grâce au renforcement musculaire avec mon coach !
Je suis un peu déçue de constater que j'ai fait autant de distance qu'à mon bilan précédent, alors que j'avais l'impression d'avoir établi un record. Le point positif, c'est que je ne suis pas fatiguée au niveau des jambes, mais je dois récupérer cinq bonnes minutes avant de retrouver mon souffle ! L'infirmière m'encourage en me précisant que j'ai réalisé le record de tous ses patients de la journée, avec mes 640 mètres parcourus !
Je me rends à mon rendez-vous d'ostéodensitométrie, un autre examen complètement indolore, qui évalue la densité des os. Les patients atteints de mucoviscidose sont sujets à l'ostéoporose. Je remplis un questionnaire sur mon alimentation, afin d'évaluer mes apports journaliers en vitamine D et calcium. Heureusement mes valeurs se situent encore dans le vert, mais le médecin me rappelle l'importance des produits laitiers (que j'ai tendance à ne pas beaucoup intégrer dans mon régime !).
Avec tous les résultats des examens sous le bras, je retourne au CRCM pour dresser le bilan avec ma pneumologue. (J'ai le temps d'avancer dans mon livre car elle a accumulé un peu de retard...) Quand vient mon tour, elle m'ausculte, et me montre les clichés d'imagerie médicale. La bonne nouvelle, c'est que ma dernière hémoptysie n'a pas l'air d'avoir fait de dégâts. Mon médecin n'en revient pas car presque tous les résultats de la prise de sang sont déjà disponibles, par contre elle se rend compte que le laboratoire n'a pas respecté les consignes de l'ordonnance pour la microalbuminurie, ce qui veut dire que la diabétologue me demandera sûrement des examens complémentaires.
Comme je suis stable sur le plan pulmonaire, je n'ai pas de modification de traitement. Je lui parle de mon grand espoir de 2021 avec l'arrivée du Kaftrio en France, et je suis rassurée qu'elle partage le même optimisme que moi !
Elle finit par me parler du vaccin anti-covid, et elle a l'air soulagée lorsque je l'informe que je compte bien me faire vacciner dès que j'en aurai l'opportunité. (Elle même vient d'être vaccinée) Par contre elle m'apprend que le vaccin nécessite deux injections, je ne m'étais pas du tout renseignée !
A 18h, je peux donc rentrer chez moi. Il fait tout aussi nuit qu'à mon arrivée à l'hôpital le matin même, mais dans ma tête, le moral est au beau fixe, et c'est le plus important !
Rayons de sourire,
Jessica
