Comme je vous l’avais annoncé la semaine dernière, je vous donne rendez-vous le dimanche 29 septembre prochain aux Virades de l’Espoir !
La mucoviscidose est une maladie génétique grave qui détériore inexorablement les systèmes respiratoire et digestif. Malgré les avancées médicales majeures de ces dernières années, la mucoviscidose ne se guérit toujours pas, et elle continue à détruire des vies.
En France, on dénombre aujourd'hui près de 8 000 malades, dont l’âge moyen est de 25 ans. Un quart des patients adultes sont greffés.
1 personne sur 34 (soit 2 millions de personnes) est, sans le savoir, porteuse saine d’une mutation du gène CFTR, responsable de la maladie.
Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose. Le dépistage systématique de tous les nouveaux-nés (depuis 2002) permet de commencer la prise en charge du traitement dès la naissance.
Au quotidien, la mucoviscidose a des conséquences sur :
- la respiration - les infections respiratoires sont fréquentes, l’encombrement et la sensation d’étouffement également. La destruction pulmonaire est progressive et irréversible.
- la digestion - à cause de l’atteinte des intestins, du pancréas et du foie, les patients souffrent de douleurs abdominales récurrentes, et d’une mauvaise digestion.
- la vie en général - le parcours de vie des malades est bouleversé en tous points, du fait des contraintes de soins mais aussi des aspects psychologiques liés à la maladie. La maladie entrave psychologiquement, socialement et professionnellement le quotidien des patients.
L’édition 2023 des Virades de l’Espoir a permis de collecter 4,1 millions d’euros !
Grâce aux dons recueillis, l’association Vaincre la Mucoviscidose a investi en 2023 sur ses différentes missions :
- Mission Guérir : 3,4 millions d’euros dans 48 projets de recherche. L’association est le premier financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France.
- Mission Soigner : plus d’1 million d’euros attribués pour soutenir financièrement les centres de soins et de transplantation.
- Mission Vivre mieux : plus de 600 000 euros pour offrir un soutien essentiel aux patients et à leurs familles, avec 851 aides financières personnalisées attribuées.
Vaincre la Mucoviscidose a reçu le label « Don en Confiance », attribué par l’organisme de labellisation et de contrôle des associations et fondations faisant appel à la générosité du public. Elle s’engage à respecter ses principes de transparence financière et de rigueur de gestion.
N’hésitez pas à alimenter ma page de collecte et à parler autour de vous de cet événement !
En 2024, près de 250 Virades de l’Espoir sont organisées sur le terrain, grâce aux bénévoles mobilisés pour l’association. Vous pouvez retrouver l’adresse de la Virade la plus proche de chez vous sur le site dédié.
Pour que demain soit un espoir, venez nous rejoindre !
Rayons de sourire,
Jessica
