Chers amis,
Je vous donne rendez-vous le dimanche 27 septembre 2026 pour les Virades de l’Espoir ! Vous me soutenez régulièrement dans mon combat quotidien contre la mucoviscidose, vous suivez les aventures du Billet du Jeudi, et je vous en remercie.
Depuis plus de 40 ans, les bénévoles de l’association Vaincre la Mucoviscidose organisent les fameuses Virades de l’Espoir, sur tout le territoire, afin de continuer le combat et de se rapprocher de l’objectif ultime : éradiquer cette satanée maladie. Trouvons le moyen de guérir les patients atteints de mucoviscidose !
Comment pouvez-vous m’aider à me rapprocher de cet objectif ?
1- En participant à une Virade, il y a des centaines de sites dans toute la France le week-end des 26 et 27 septembre (la carte des Virades se trouve par ici)
2- En faisant un don sur ma page de collecte, https://bit.ly/Virades-Jessica-2026
3- En relayant le message autour de vous et en parlant des Virades à votre entourage
Merci d’avance de votre soutien !
Je vous rappelle que la mucoviscidose est une maladie génétique grave, évolutive, contraignante, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle détériore inexorablement les systèmes respiratoire et digestif. La mucoviscidose nécessite des soins hospitaliers réguliers et la prise de nombreux médicaments. Malheureusement, la mucoviscidose ne se guérit toujours pas, malgré des avancées médicales majeures, telles que les modulateurs de protéine CFTR, notamment Kaftrio.
Commercialisé en 2021 en France, Kaftrio est un nouveau traitement qui s’attaque aux causes de la maladie (la protéine CFTR mal fabriquée par l’organisme). Il s’agit d’un traitement quotidien, à prendre à vie, qui peut agir de façon spectaculaire sur la fonction respiratoire. Le traitement peut freiner l’évolution de la maladie lorsqu’il est bien toléré. Néanmoins, son efficacité sur le long terme reste encore à démontrer (grâce aux études en vraie vie).
En ce qui me concerne, la révolution Kaftrio m’a apporté plusieurs bénéfices : ma fonction respiratoire s’est nettement améliorée, j’ai retrouvé de l’énergie, (des kilos aussi !), et surtout, j’ai gagné en qualité de vie. Néanmoins, je ne suis pas guérie, je me fais toujours surprendre par les hémoptysies (= le nom savant pour les crachats de sang qui viennent des poumons), je dois constamment gérer le diabète spécifique de mucoviscidose, et surtout, le plus pénible, mes intestins capricieux.
En août 2025 j’ai dû subir une intervention assez lourde, afin de retirer un polype et de nombreux ganglions de mes intestins. C’est que la mucoviscidose n’affecte pas seulement les voies respiratoires, mais aussi digestives, et comme si cela ne suffisait pas, elle est un facteur de risque pour les cancers digestifs. Je n’avais pas vraiment pris la mesure de ce qui allait m’arriver, j’étais plutôt inquiète sur le rendu final de ma cicatrice, alors que je la trouve finalement plus réussie que celle qui m’accompagnait depuis la naissance ! La preuve : j’ai réussi à m’afficher en bikini cet été sans complexes !
Par contre, je n’avais pas anticipé le long chemin qui m’attendait pour réapprendre à manger, à doser les enzymes pancréatiques qui conviennent, à gérer les apports caloriques, les niveaux de glycémie, et à retrouver le tonus nécessaire pour marcher, bouger, me dépenser. Je n’avais pas non plus pris la mesure des nouveaux examens qui allaient s’ajouter à ma prise en charge, à vie, pour contrôler toute récidive. (On peut dire que j’ai pris un coup de massue sur la tête.)
Un an après l’opération, je n’ai toujours pas retrouvé mes repères, ce qui complique mon rythme quotidien ainsi que mes interactions sociales.
Je ne suis pas sûre de pouvoir participer activement à la Virade cette année, alors je vais déléguer les activités physiques vers mes amis et ma famille. Néanmoins je reste pleinement engagée auprès de l’association Vaincre la Mucoviscidose car je crois fortement à un avenir sans mucoviscidose.
D’ailleurs, notre présidente, Audrey Chansard, patiente, a donné naissance à des jumeaux en pleine forme cet été : une magnifique revanche sur la maladie !
Je remercie d’avance tous ceux qui me soutiennent dans ce combat permanent. Grâce à votre empathie, grâce à votre don, grâce à la sensibilisation que vous faites à votre entourage, vous apportez autant d’espoir à toute la communauté mucoviscidose ! Merci du fond du coeur !
Pour les Toulousains, je vous donne rendez-vous au CREPS de Toulouse le dimanche 27 septembre !
Rayons de sourire,
Jessica
