L’association Vaincre la Mucoviscidose vous souhaite une année 2025 riche en émotions et en partage !
Cette année sera marquée par les 60 ans de l’association, un bel anniversaire ! 60 ans d’actions, 60 ans d’espoir, 60 ans de solidarité tournés vers un seul objectif : guérir. La vidéo des voeux est disponible sur YouTube par ici.
L’actualité de cette semaine nous rappelle malheureusement que la mucoviscidose continue à tuer. Peu importe l’âge, peu importe la combattivité, peu importe la joie de vivre… C’est tellement dur ! Adieu Julie, nous ne baisserons pas les bras face à cette satanée maladie ! Je crois en un avenir meilleur, je ne peux pas me résoudre à laisser la mucoviscidose gagner du terrain.
L’année 2025 démarre plutôt mal de mon côté, avec déjà deux enterrements, une épidémie de grippe qui me contraint à reprendre des antibiotiques et les nombreuses nuits à ne plus pouvoir dormir à cause de la toux. Néanmoins, je n’oublie pas que le soleil revient toujours après la pluie. Je me réjouis de chaque bonne nouvelle, même si je les reçois au compte-gouttes.
Et j’ai l’impression que j’arrive à transmettre cette façon de voir la vie à mon fils lorsque je surprends une discussion avec son père :
« Mais Papa, tu m’embêtes avec tes maths !
- Mais c’est la plus belle chose au monde !
- Ah non, la plus belle chose au monde, c’est la vie ! »
Belle année 2025 à tous ceux que vous aimez, et surtout la meilleure santé possible, pour vous et vos proches.
Comptez sur moi pour reprendre des forces d’ici le début de ma cure d’antibiotiques en intraveineuse jeudi prochain.
Rayons de sourire,
Jessica
Rayons De Sourire Tome 2
Dans la série des bonnes nouvelles de cette fin d’année, le traitement Alyftrek, le dernier né des modulateurs de CFTR de Vertex, vient d’obtenir une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) aux Etats-Unis, pour les patients de 6 ans et plus porteurs d’une mutation Delta F508 ! Comme Kaftrio, […]
L'Avent qui rend patient
Enfin, le mois de décembre est arrivé ! Un mois chargé de promesses, surtout pour les enfants sages, et donc un mois qui nous apprend à attendre. Adrien est surexcité avec ses calendriers de l’avent (et oui, chacun a voulu perpétuer cette tradition, il collectionne donc les chocolats, les billes, et […]
SEEPH 2024
En cette semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH), je tenais à vous partager la campagne de communication lancée par LADAPT, association reconnue d’utilité publique dédiée à l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées. Cette 28ème édition a pour thème : […]
Rendez-vous dans 10 ans !
Il y a 10 ans jour pour jour, mon livre « Moins de souffle, plus de vie » a été publié sur Amazon. J’étais hospitalisée, à cause d’un mauvais tour que m’avait joué cette sournoise mucoviscidose, lorsque j’ai appris la nouvelle. Pour prolonger mon récit de vie, j’ai ouvert le blog rayonsdesourire.com […]
Hip, Hip, Hip... Hypo !
Après mon dernier rendez-vous avec la diabéto (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’ai commencé à prendre l’habitude de poser un FreeStyle Libre toutes les quatre semaines. La mesure en continu du niveau de glucose me permet d’appréhender un peu mieux le diabète de mucoviscidose, mais j’avoue […]
Encore une belle rencontre annuelle !
Le week-end dernier, j’ai participé à la traditionnelle Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose. L’objectif de cet événement est de créer un moment privilégié d’échanges, de partage d’expérience et de convivialité. Le programme de […]
Tracasseries de vieillerie
Cette semaine mon planning de mardi était bien chargé. Déjà, parce que le 15 octobre, c’est l’anniversaire d’Adrien, et qu’il est très attaché aux traditions que j’ai mises en place depuis 9 ans. Il y avait donc des bougies, des chants, des cadeaux, des messages, des petites attentions, pour le […]
Recueil en deuil
Les muco’cottes sont en deuil. La mucoviscidose est une maladie mortelle. J’ai beau le savoir, et pourtant, à chaque départ d’un frère ou d’une soeur de combat, je ne me sens pas du tout préparée à cette absence. Aujourd’hui je suis vidée de toute énergie par cette terrible nouvelle. Je suis […]
Maxi MERCI !
Un Maxi MERCI à tous ceux qui ont contribué à faire des Virades de l’Espoir un événement inoubliable ! MERCI à ceux qui m’ont aidée à réaliser mon défi pour les Virades 2024 : Plus vite, plus haut, plus fort, ensemble ! MERCI à tous les organisateurs de Virades et à leurs équipes de bénévoles qui se […]
J-2 pour les Virades de l'Espoir !
Rappel à tous ceux qui souhaitent participer aux Virades de l’Espoir édition 2024 : l’événement a lieu dans 2 jours ! Pour l’occasion, Maxime Sorel et Zaho de Sagazan, parrain et marraine de l’association Vaincre la Mucoviscidose, ont diffusé un message d’invitation sur les réseaux sociaux. Au CREPS […]
Wanted : Augmentin !
De manière assez rapide, le changement des températures, les virus qui traînent et la reprise de la vie en communauté se sont attaqués à mes poumons. Résultat : après la sensation d’avoir attrapé froid dimanche dernier, j’ai vite compris que je m’étais encombrée. Le graillonnement caractéristique […]
En Marche vers les Virades !
Comme je vous l’avais annoncé la semaine dernière, je vous donne rendez-vous le dimanche 29 septembre prochain aux Virades de l’Espoir ! La mucoviscidose est une maladie génétique grave qui détériore inexorablement les systèmes respiratoire et digestif. Malgré les avancées médicales majeures de ces […]
Podium de la solidarité - Virades 2024
Mon défi pour les Virades 2024 : Plus vite, plus haut, plus fort, ensemble ! « Plus vite », parce que même si les Virades de l’Espoir ne durent que le temps d’un week-end, leurs retombées se prolongent sur la vie de milliers de personnes atteintes de la mucoviscidose ! « Plus haut », parce que mon […]
Ambiance de vacances !
Plus qu’une petite semaine à patienter pour pouvoir partir en vacances ! Le rythme de l’été est très agréable, surtout avec l’ambiance des Jeux olympiques (dont je vous avais parlé dans ce billet) et ma virée entre copines pour profiter du week-end tranquille. Depuis le temps que je rêvais de […]
Citius, Altius, Fortius - Communiter
Citius, Altius, Fortius - Communiter Plus vite, plus haut, plus fort - ensemble La devise olympique des Jeux olympiques modernes s’illustre parfaitement depuis le début des Jeux olympiques de Paris 2024. « Plus vite », parce que tout s’enchaîne : les épreuves, les exploits, les surprises, les cris […]
Déficit en vitamine D
Comme de nombreux patients qui présentent une insuffisance pancréatique externe, je souffre d’une mauvaise digestion et d’une malabsorption intestinale importante des graisses alimentaires. Lors de chaque bilan sanguin, le médecin surveille mon déficit en vitamines liposolubles, soit les vitamines […]
Cauchemar administratif avec la CRAMIF !
En général, j’adore recevoir du courrier (surtout quand l’enveloppe est décorée de timbres de collection). Par contre j’aime beaucoup moins ouvrir une lettre recommandée (qui a de fortes chances d’être une facture salée ou une lettre de licenciement). La semaine dernière, mes amis de la Sécurité […]
Check-Up au top !
Cette semaine j’avais rendez-vous chez l’ORL pour une consultation de suivi, six mois après avoir reçu le feu vert pour arrêter les aérosols d’antibiotiques pour les sinus (je vous avais partagé cette bonne nouvelle dans ce billet). Le médecin était aussi content que surpris de constater que mon nez […]
Lectures de Vacances
Les consignes de la maîtresse d’Adrien sont claires pour les grandes vacances : il faut lire, et s’obliger à lire à voix haute ! En ce qui me concerne, j’ai profité de l’espace documentaire lors des Entretiens de Vaincre la Mucoviscidose à Lille pour ajouter deux nouveaux ouvrages à ma bibliothèque […]