Comme de nombreux patients qui présentent une insuffisance pancréatique externe, je souffre d’une mauvaise digestion et d’une malabsorption intestinale importante des graisses alimentaires. Lors de chaque bilan sanguin, le médecin surveille mon déficit en vitamines liposolubles, soit les vitamines A, D, E, K. Les résultats de la prise de sang sur le dosage des vitamines prennent plus de temps que le reste des biomarqueurs. Cette année encore, mon taux de vitamine D est plus bas que la norme, malgré la supplémentation mensuelle en ampoule de vitamine D.
La vitamine D joue un rôle essentiel dans la qualité du tissu osseux et musculaire, ainsi que dans le renforcement de notre système immunitaire. De plus, la pathologie osseuse liée à la mucoviscidose touche près de 50% des patients, mais reste encore grandement incomprise, et l’impact du vieillissement de la population sur son développement n’est pas encore décrit dans la littérature.
Afin de couvrir nos besoins quotidiens en vitamine D, il existe deux moyens plutôt simples. Le premier, c’est l’exposition au soleil, encore faut-il que l’été arrête de jouer à cache-cache (les recommandations sont de s’exposer 15 à 20 minutes par jour, en fin de matinée ou dans l’après-midi, pas plus !). Le deuxième, c’est de consommer des aliments riches en vitamine D, comme les poissons gras (saumon, maquereau, hareng, sardines), les produits laitiers enrichis en vitamine D, le jaune d’oeuf, le chocolat noir, le beurre. (Pour une liste complète des aliments riches en vitamine D, je vous conseille une recherche sur le site de la table CIQUAL.)
La carence en vitamine D provoque une déminéralisation des os, et augmente fortement le risque d’ostéoporose et de fractures. Lorsque l’alimentation et l’exposition à la lumière du soleil ne suffisent pas, il faut que les médicaments prennent le relais. Me voici donc avec un traitement choc d’une ampoule de vitamine D à avaler chaque semaine pendant un mois, histoire de rattraper mon retard ! Je demanderais bien au CRCM une ordonnance de soleil obligatoire (au moins 15 minutes par jour) ! Cependant l’expérience traumatisante de mes dernières cures d’antibiotiques (qui ont exacerbé mon niveau de photosensibilisation) m’incite plutôt à me tenir éloignée du soleil… Tout est affaire d’équilibre ! (Le Kaftrio devrait aussi avoir son rôle à jouer dans ce cocktail mais pour l'instant, les études sur le sujet concluent qu'elles doivent prolonger leurs réflexions avec plus de données... à suivre !)
Bon été à tous !
Rayons de sourire,
Jessica
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Move for Muco vient de se clôturer dimanche, et c’est un beau succès ! Merci à tous de votre mobilisation ! Lors de cette édition 2024, 2 549 participants (et 279 équipes) ont parcouru 192 413 km et ont collecté 173 790€ pour donner un nouveau souffle à tous les patients atteints de mucoviscidose ! […]
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Chaque ajout à ma bibliothèque de livres sur la mucoviscidose fait naître une vague d’émotions. Lorsque José m’a parlé de son projet d’écriture, j’ai senti que la vague d’émotions pouvait potentiellement se transformer en raz-de-marée. Lorsque j’ai découvert la plume de Justine et de José, j’ai été […]
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Le compte à rebours est lancé pour l’édition 2024 de Move for Muco ! Dès demain commence le challenge du Marathon de l’Espoir, à savoir 42 kilomètres à parcourir du 3 au 26 mai 2024, comme je vous l’avais expliqué dans ce billet. Si vous souhaitez rejoindre notre équipe « Rayons de sourire », […]
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