L'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé sa nouvelle campagne de communication : Gardons le souffle du combat !
Depuis lundi, le sourire de Floriane, à 8 ans puis à 35 ans, s'affiche dans le métro parisien. Sur internet, deux versions du spot sont disponibles sous le croisillon #gardonslesouffle (Le lien YouTube, c'est par ici !) Cette semaine, les chaînes de télévision vont relayer le spot télé, et les chaînes de radio vont faire entendre sa voix. Ce message d'espoir m'a donné des frissons, car je me reconnais bien dans l'histoire de Floriane.
Il y a 30 ans, Floriane ne devait pas vivre jusqu'à 35 ans. Il y a 37 ans, je ne devais pas vivre après 10 ans. Les médecins étaient formels et plutôt fatalistes. Et pourtant, grâce aux progrès de la recherche et à l'évolution des traitements, grâce à l'engagement des équipes multidisciplinaires et aux parents décidés à se battre, les patients muco ont gagné énormément d'espérance de vie. (Même si aujourd'hui, on meurt encore de cette p*** de maladie, en moyenne à l'âge de 34 ans.)
Depuis quelques années, plus de la moitié des patients a atteint l'âge adulte. L'horizon de vie des malades s'est considérablement élargi, même si entrer dans l'âge adulte implique de nouvelles complications de la maladie. Il faut toujours nous battre, alors merci à tous ceux qui nous donnent la force de garder le souffle !
Après une édition des Virades de l'Espoir fortement malmenée par la pandémie de covid-19, l'association en appelle plus que jamais à la générosité du public pour faire avancer la recherche. Comme le rappelle le spot de campagne, chaque année de lutte contre la mucoviscidose est une année de vie gagnée sur la maladie.
Merci pour vos dons, qui contribuent à nous faire gagner encore un peu d'espérance de vie. Gardons le souffle ! (Et l'énergie pour continuer nos soins pendant le reconfinement...)
Rayons de sourire,
Jessica
Bilan du FreeStyle Pro
Comme prévu, on m'a retiré le capteur FreeStyle Pro au bout de deux semaines d'enregistrements. (Je vous en avais parlé dans ce billet.) Même si je me suis un peu perdue dans les différents services de diabétologie, j'ai fini par me trouver au bon endroit au bon moment pour être débarrassée de ce […]
Retour sur l'Assemblée Générale de Vaincre la Muco
Quelle coïncidence que ce 300ème billet survienne à une date anniversaire tellement festive ! En effet, Adrien souffle aujourd'hui ses 5 bougies, et je savoure cette chance incroyable de voir mon enfant grandir ! Lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose 2020, qui s'est finalement […]
En mode FreeStyle
Pour moi qui m'accommode très bien de vivre avec une maladie chronique invisible, je supporte plutôt mal lorsqu'elle devient un peu plus visible aux yeux de mon entourage. Dans le cadre du suivi de mon diabète de mucoviscidose, la diabétologue m'a imposé proposé de tester le FreeStyle libre, avec […]
Merci de votre soutien lors des Virades de l'Espoir !
De retour du week-end des Virades, je vous remercie du fond du coeur de m'avoir soutenue lors de l'édition 2020 des Virades de l'Espoir, tellement particulière. Le rebond de l’épidémie de covid-19 avait provoqué l'annulation de plusieurs Virades sur le territoire, comme à Toulouse. Pour compléter le […]
(Fausse) Alerte Covid
Depuis le déconfinement, l’envie est forte de retrouver sa « vie normale », sa famille, ses amis, ses activités, même si nous sommes bien conscients que rien ne sera plus jamais comme avant. Sortir masqué, respecter les règles de distanciation physique, suivre une hygiène stricte de lavage des […]
Attention - Virades du CREPS annulées !
A circonstances exceptionnelles, mesures exceptionnelles. Suite à l’évolution de la situation sanitaire, les organisateurs de la Virade du CREPS ont décidé d'annuler l’édition 2020 au CREPS de Toulouse pour ne pas prendre de risque de propagation du covid-19. Comme vous le savez, les Virades de […]
Pourquoi je vis
Lundi dernier, plus de 7,3 millions de téléspectateurs ont suivi le téléfilm "Pourquoi je vis", qui raconte la (courte mais néanmoins intense !) vie de Grégory Lemarchal. Grâce au vainqueur de la Star Ac' 4, le grand public avait été sensibilisé à sa maladie invisible, la mucoviscidose. Ce […]
Appel aux Dons - Virades 2020
L'association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose le dimanche 27 septembre 2020 : venez participer aux Virades de l'Espoir ! Depuis plus de 30 ans, cet événement national festif et solidaire permet de récolter des fonds pour financer la recherche et de faire […]
Bilan des Vacances
Bilan des vacances : je pense qu'on a respecté presque toutes les règles de l'été (il ne manque que la pêche mais ce n'était pas compatible avec la grasse matinée !). Les batteries sont rechargées pour attaquer la rentrée, et reprendre les bonnes habitudes du Billet du Jeudi dès la semaine prochaine […]
Un petit coup de crayon
Dans la famille, on crayonne pendant les vacances ! (Ne me demandez pas pourquoi Adrien dessine des scènes de ski pendant qu'il a les pieds dans le sable...) Rayons de sourire, Jessica […]
La tête dans les étoiles
Pendant cette période propice à observer les étoiles, quel bonheur d'admirer le ciel avec mon fils ! La pleine lune au-dessus de la mer nous éclaire, Saturne et Jupiter nous font de l'oeil, et Adrien me raconte son interprétation de la voûte céleste. Petit clin d'oeil, car il a utilisé le globe […]
Un château qui prend l'eau...
Voilà ce que donne l'activité principale de la semaine... une belle réalisation en famille ! Vive les vacances ! Rayons de sourire, Jessica […]
Relax dans le Hamac
Finie la période de télétravail depuis Toulouse, j'ai raccroché l'ordinateur et les conférences téléphoniques. C'est (enfin !) le moment des vacances en famille, et après cette première moitié de l'année passablement compliquée, cela fait du bien de ne rien prévoir de la semaine, autre que la […]
Sortez masqués !
À compter du 20 juillet 2020, toute personne de 11 ans et plus doit porter un masque grand public dans les lieux publics clos, en complément de l’application des gestes barrières. L’annonce du gouvernement n’a pas manqué de susciter l’indignation de la part de nombreuses personnes, qui se refusent à […]
Financement participatif pour Elodie
Pour tous les patients adultes qui vivent avec une maladie chronique, il n’était pas nécessaire d’attendre le dernier rapport du bilan de la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé), disponible sur le site de Vaincre la Muco (par ici pour le lien), pour se rendre […]
EspaceJeunes
Après une année scolaire passablement perturbée par la pandémie de covid-19, on a un peu de mal à réaliser que les vacances d’été ont commencé cette semaine. L’association Vaincre la Mucoviscidose vient de lancer une nouvelle page sur son site Internet, destinée aux jeunes (en partenariat avec […]
Rayons de sourire nouvelle version
Après quelques problèmes informatiques, on dirait que j’arrive à retrouver l’activité du blog ! Il ne me reste plus qu’à rapatrier tout le contenu du blog, c’est en cours ! D’ici là, je vous invite à rejoindre le défi « 7 Espoir pour Vaincre la mucoviscidose » ! Le 7 juillet 2020, de 7h du matin à […]
Ventilateur et Vague de chaleur
Suite au déconfinement, je m'attendais à un rebond relativement rapide de l'épidémie de coronavirus, mais pour l'instant, la seule vague qui s'est manifestée est la vague de chaleur qui a débarqué (comme on pouvait s'y attendre) le jour de l'été. Je ne vais pas encore me plaindre de la canicule, […]
Retour au Restaurant
Après plusieurs semaines confinée, durant lesquelles je limitais les sorties extérieures au strict nécessaire, il m'est un peu difficile de me projeter dans les lieux publics. Bien sûr que j'étais contente de retrouver mes amis, en privilégiant les retrouvailles au grand air et en appliquant les […]