C’est parti pour la dernière ligne droite jusqu’aux Virades de l’Espoir, qui auront lieu ce dimanche dans toute la France !
En amont de cet événement solidaire, l’association Vaincre la Mucoviscidose propose aussi plusieurs défis à relever pour se préparer aux Virades !
Le défi famille vous invite à confectionner un déguisement afin de vous rendre déguisé à la Virade dimanche.
Le défi créatif va encourager le navigateur Maxime Sorel : dessinez-le sur son bateau pendant la transat Jacques Vabre, pour lui donner du souffle sur son magnifique Imoca aux couleurs de Vaincre la Mucoviscidose !
Le défi sportif vous demande de réaliser une trace de course en forme de V (V comme Virades, mais aussi comme Victoire, Vaincre, Vie !) et de faire grimper le compteur de kilomètres parcourus contre la mucoviscidose !
Pour chaque défi en ligne, on vous demande également de partager votre défi sur les réseaux sociaux pour sensibiliser encore plus de monde à la cause !
Voilà donc ma contribution pour cette année. Adrien m’a accompagnée pour former le V de Virades !
En plus de cette sortie en marchant, nous nous préparons également pour la course relais de dimanche au CREPS. L’entraînement commence à porter ses fruits, j’espère pouvoir tenir la distance ! (Réponse dans quelques jours !)
Pour tous ceux qui souhaitent me soutenir lors de ce défi, ma page de collecte est toujours ouverte par ici : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-aux-30-ans-du-creps
Quant au défi de Louis et Adrien, en rollers, le suspense reste entier : arriveront-ils à l’heure aux Virades de l’Espoir ? En tout cas, ils se donnent à fond ! 568 kilomètres parcourus aujourd’hui depuis le début de l’aventure, il reste le plus dur, mais j’y crois ! Ils ont de l’énergie à revendre malgré les courbatures qui commencent à devenir tenaces !
Merci d’avance pour vos dons et vos encouragements !
Très belles Virades à tous !
Rayons de sourire,
Jessica
Accès précoce pour les gosses !

Excellente nouvelle pour les petits patients atteints de mucoviscidose ! Cette semaine, la Haute Autorité de Santé (HAS) a rendu un avis positif pour mettre à disposition le Kaftrio / Kalydeco aux patients atteints de mucoviscidose âgés de 2 à 5 ans, porteurs d’au moins une mutation DeltaF508 (peu […]
Les paris sont ouverts sur MucoRoller !

Arriveront-ils à l’heure aux Virades de l’Espoir ? Adrien et Louis, deux amis trentenaires tous deux atteints de mucoviscidose, se sont lancé le défi complètement fou de relier Roscoff à Paris en rollers, soit 650 kilomètres à parcourir en trois semaines. Le départ a été donné dimanche dernier, sur […]
Pour que demain soit un espoir !

C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 24 septembre 2023 ! Les Virades de l’Espoir, journée nationale de de loisirs, de mobilisation et de collecte, permettent d’accélérer la recherche aujourd’hui pour que demain soit un espoir […]
Lecture de Vacances

Je profite de la pause estivale pour me plonger dans de nouvelles lectures, et notamment pour alimenter ma bibliothèque de livres sur la muco. Dernier ouvrage en date : "Le bonheur se cultive" de Jessica Ravoux. Mon homonyme témoigne d'un sacré parcours de vie, riche en rebondissements. […]
Repos !!

Je profite des vacances pour faire le plein de sommeil et de repos ! La météo est plutôt clémente, je ne regrette pas la canicule ! Je dois pourtant faire attention au soleil, qui n’est pas mon ami, encore plus pendant le traitement de Doxy. J’ai l’impression que je fais une réaction sur les doigts […]
Vacances sous Doxy

L’heure des vacances d’été a sonné ! Le programme de la semaine a été un peu bousculé ces dernières 48 heures. Tout d’abord parce que j’ai subitement perdu ma voix (je me suis refroidie en dormant la fenêtre ouverte), et au réveil j’ai dû expectorer un crachat moche. En fin d’après-midi je ne me […]
Muco Sup’

À l’heure où les résultats tombent pour les bacheliers de l’année, Parcoursup mouline pour les affecter à la suite de leur parcours universitaire. Les bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose n’ont pas eu à attendre le début de l’été pour réfléchir à leurs options au sein de Muco Sup’, le catalogue de […]
En déplacement

Je suis en déplacement professionnel cette semaine, le Billet du Jeudi revient la semaine prochaine ! Rayons de sourire, Jessica […]
La richesse des SHS

Lundi dernier j’ai eu l’honneur de participer à la journée « Les Sciences Humaines et Sociales et la mucoviscidose », organisée conjointement par Vaincre la Mucoviscidose et l’Association Grégory Lemarchal. Dans les prestigieux locaux de l’Assemblée Nationale, plusieurs chercheurs sont venus nous […]
Inauguration de ma deuxième maison !

Vendredi dernier, Vaincre la Mucoviscidose a inauguré en grande pompe le « 181 », le siège de l’association, après plusieurs mois de rénovation. L’objectif de ces lourds travaux est d’offrir à tous les adhérents un espace convivial, où ils se sentiront accueillis, écoutés, et soutenus. J’ai été très […]
Prends garde à toi !

Quel plaisir de retrouver les sensations de se produire sur scène, lors du concert de fin d’année de ma chorale ! Emmenés par notre merveilleuse chef de choeur Morgane, nous avons pris le train de l’opéra, qui nous a fait chanter en anglais, en allemand, en français, en italien et… en russe (un […]
Les voyants sont au vert !

Cette semaine, j’avais rendez-vous avec mon pneumologue au CRCM pour faire le point après la cure d’antibiotiques en intraveineuse du mois d’avril. Je me sens plutôt bien depuis la fin de cette cure, néanmoins il fallait vérifier que les chiffres corroboraient mon ressenti physique. J’étais soulagée […]
Une première mondiale triomphale !

Aujourd’hui, l’association Vaincre la Mucoviscidose a annoncé la décision historique de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) d’élargir le Cadre de Prescription Compassionnelle (CPC) du Kaftrio / Kalydeco pour 300 patients d’au moins 6 ans, non porteurs d’une mutation DeltaF508, quelle […]
La Victoire à Portée de Mains !

Les 13 et 14 mai dernier se sont tenus à Marseille les dixièmes entretiens de la mucoviscidose, organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Temps fort de la vie associative, ce week-end s’est conclu par l’assemblée générale de l’association, qui a validé quasiment à l’unanimité toutes les […]
Pause Bretonne

En ce jeudi de l’Ascension, depuis les terres natales de Maxime Sorel, je félicite le Parrain national de l’association Vaincre la Mucoviscidose pour son ascension de l’Everest ! (8848 mètres) Véritable ambassadeur de toute la communauté muco, Maxime Sorel ne manque pas une occasion de sensibiliser […]
Jessi40 ans

Depuis vendredi dernier, je fais partie du club des Quadras ! Moi qui ne voulais pas fêter mon dixième anniversaire car les médecins m’avaient traumatisée sur cette étape (qui devait signer la fin de ma courte existence), maintenant que j’ai compris la chance incroyable que j’ai d’être encore en […]
Objectif des 40 en vue !

Cette journée internationale de Star Wars me donne l’occasion de dresser le bilan de ma quarantième année qui s’achève très bientôt. Suite à ma participation au défi connecté Move For Muco l’année dernière, je m’étais fixé comme objectif de parcourir 40 kilomètres par mois durant ma quarantième […]
Finisher Move For Muco !

Dimanche dernier s’est terminé le défi connecté Move for Muco. 2 378 participants ont parcouru 145 312 kilomètres en 3 semaines (soit une distance moyenne de 61 km par participant, bien au-delà de l’objectif des 38 km !), et ont surtout aidé à collecter 136 141€ pour l’association Vaincre la […]
Au Bout De Mes Perfs

Et même si Pyo m’oppresse Même si mon souffle est court Face aux signaux en détresse L’hôpital envoie du lourd Et même si c’est l’enfer Pour livrer le matériel Du labo à Vitalaire Me plaindre au CRCM J’irai au bout de mes perfs Tout au bout de mes perfs J’irai au bout de mes perfs Il ne reste […]