Depuis le début du challenge Move for Muco 2026, j’ai parcouru 104 km en marchant !
Ce défi me donne l’occasion de passer des vacances sportives, j’ai augmenté mon nombre de pas quotidien moyen de 9 500 à 12 313 depuis le 17 avril !
Comme le dit mon amie Stéphanie, marraine de Move for Muco, « bouger, c’est déjà aider ! ».
Et les séances de renforcement musculaire avec le coach sportif du CRCM m’aident à retrouver du tonus musculaire pour tenir sur mes longues marches.
Aujourd’hui à Épidaure, en Grèce, j’ai découvert le sanctuaire d’Asclepios, qui abritait les médecins les plus réputés de la Grèce antique. Les patients pris en charge (sans rien payer) suivaient un parcours de soins plutôt novateur. Ils passaient par les thermes (bains chauds et froids), par une salle de musique (les précurseurs de la musicothérapie), par un stade (où ils étaient spectateurs des exploits sportifs des athlètes), par le temple d’Asclepios, le dieu de la médecine, par un système de labyrinthes où se trouvaient des serpents (auxquels on avait retiré leur venin, mais qui devaient tout de même provoquer un choc aux patients), et le clou du spectacle : le théâtre (qui accueillait 14 000 spectateurs !), car les Grecs utilisaient également la thérapie par le théâtre ! Les outils de médecine retrouvés lors des fouilles sont également impressionnants. Par exemple ils avaient déjà à l’époque des outils pour opérer la cataracte !
Je me suis mentalement projetée dans un CRCM antique, même s’ils traitaient des patients atteints de troubles psychiatriques plutôt que d’une mutation du gène CFTR. Néanmoins l’accompagnement global d’une affection de longue durée est la clé d’une prise en charge réussie. L’amélioration des parcours de soins représente toujours un défi, alors pourquoi pas nous inspirer des modèles de l’antiquité ? Je vais continuer à y réfléchir durant les prochains kilomètres de « Move for Muco » !
Rayons de sourire,
Jessica
Sortie 1 - Move for Muco
Première sortie de cette nouvelle édition de Move for Muco ! Ce matin, aux premières lueurs de l’aube, j’ai déambulé dans la ville éternelle avant d’enchaîner les réunions de la journée. 4,6km parcourus à petit rythme, soit 7387 pas. J’avais anticipé en prenant une paire de baskets plutôt qu’une […]
Presque aphone au retour des Journées Francophones
La semaine dernière toute la communauté muco s’est réunie au Corum de Montpellier pour les Journées Francophones de la mucoviscidose (comme je vous en avais parlé dans ce billet). Les professionnels de santé étaient au rendez-vous dès le jeudi, avec un programme dédié, qui alternait sessions en […]
Inscriptions ouvertes pour Move For Muco 2026 !
Avis aux grands et moins grands sportifs ! Move for Muco fait son grand retour du 17 avril au 10 mai ! L’objectif est toujours de parcourir 42 kilomètres en trois semaines, en courant, marchant, pédalant, nageant ou tout autre type de sport. Peu importe la manière, chaque mouvement contribue à faire […]
Au-dessus des nuages
« Il fait toujours beau au-dessus des nuages. » Depuis une semaine, cette phrase tourne en boucle dans ma tête. Comme un rappel obstiné. Comme une promesse à laquelle j’essaie de m’accrocher. Jeudi dernier, le ciel nous est tombé dessus. Une hospitalisation en urgence. Le transfert en […]
Rassemblement des adhérents
À tous les adhérents de l’association Vaincre la Mucoviscidose, les inscriptions pour la prochaine assemblée générale sont ouvertes ! Vous êtes invités aux journées francophones de la mucoviscidose, qui auront lieu du 26 au 28 mars, à Montpellier. Les soignants se réuniront dès le jeudi matin. Les […]
Pour une année 2026 à la saveur pain d'épices !
Je m’y prends un peu tard, c’est vrai. Janvier a filé sans que je le voie vraiment passer. Le temps s’est rempli, parfois en silence, et j’ai dû choisir où mettre ma présence. Le temps a glissé, les Billets du Jeudi sont devenus des rendez-vous manqués. A la place, j’ai dû reprendre les séances de […]
Etats Généraux de la Santé Digestive
Le 17 octobre dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose et la filière Muco CFTR ont organisé les états généraux de la santé digestive pour les patients atteints de la mucoviscidose. Cette journée d’échanges entre chercheurs, soignants, patients visait à mieux comprendre et surtout améliorer la […]
Merci de retour des Virades !
Me voici de retour du week-end des Virades de l’Espoir, riche en émotions et en exploits sportifs ! Un moment festif, qui célébrait les 40 ans des Virades. Pour l’occasion, la ville de Romagnat, qui avait accueilli la toute première Virade de l’espoir en 1985, vient de donner un nom emblématique à […]
En Vert et Contre La Muco
Bonne nouvelle du jour : je me mets au défi En Vert et Contre la Muco, le chirurgien vient de me donner le feu vert pour partir à Toulouse ce week-end et participer aux Virades de l’Espoir ! Les résultats de l’anapat ne sont pas inquiétants, le polype était bien une tumeur neuro-endocrine. J’étais […]
Appel aux Dons - Virades 2025
Cette année encore j’en appelle à votre générosité pour faire reculer la mucoviscidose. Mobilisez-vous lors des Virades de l’Espoir, le dimanche 28 septembre 2025 ! Je suis en pleine convalescence après avoir subi une longue opération au niveau de l’appareil digestif, mais je ne peux pas me résoudre […]
Que la (longue) convalescence commence !
On n’est pas un jeudi mais j’ai perdu le sens du temps qui passe depuis que je suis hospitalisée. Pourtant il y a bien une pendule dans ma chambre, contrairement aux casinos qui cherchent à créer des espaces hors du temps pour que les flambeurs ne se rendent pas compte du temps qu’ils y passent. […]
Freestylée et Décomplexée
Mes vacances d’été commencent aujourd’hui ! Hier je suis allée à l’onglerie pour bénéficier d’une manucure, c’est une de mes lubies depuis que j’ai été diagnostiquée diabétique. Une coquetterie qui me permet de ne voir que mes ongles peints, et non ce qui se trouve en dessous, la pulpe de mes doigts […]
Bilan Annuel : Nickel !
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Retour sur Muco En Scène
Le mois dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose a fêté ses 60 ans en grande pompe à la Cité des Sciences de Paris La Villette. Durant ces deux jours, les adhérents d’aujourd’hui ont pu se replonger dans l’histoire de l’association, à travers une magnifique exposition (« Mémoires de Vaincre : […]
Semaine 3 - Move For Muco
Nous y voilà, la dernière ligne droite pour le défi sportif Move for Muco ! L’équipe « Move for Rayons de sourire » en est à 1 428 km parcourus ! Pour la troisième et dernière semaine, j’ai pu atteindre l’objectif des 42 kilomètres ! Comme prévu, j’ai réussi à faire trois sorties de footing, et j’ai […]
Semaine 2 - Move For Muco
Pour la deuxième semaine du défi Move for Muco, j’ai ajouté à mes kilomètres de course deux sorties en marchant. Il faut croire qu’il est plus difficile de faire mon footing pendant les vacances ! En effet, le planning était déjà bien chargé, entre la virée au Futuroscope, ma journée d’anniversaire […]
Semaine 1 - Move For Muco
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J-1 pour l'édition 2025 !
Dans moins de 24h, l’événement « Move for Muco 2025 » sera lancé ! Je viens de recevoir mon t-shirt pour cette 5e édition, et la météo ne s’annonce pas trop mauvaise pour l’instant. Bref, tout est presque prêt ! Comme je vous l’avais expliqué dans le billet « Rejoignez-moi pour Move For Muco 2025 ! […]
Rejoignez-moi pour Move For Muco 2025 !
Du 25 avril au 17 mai 2025, courez, marchez, pédalez, nagez, galopez… parcourez 42 kilomètres pour avancer vers la victoire contre la mucoviscidose !!! Move for Muco est le challenge connecté de Vaincre la Mucoviscidose. Vous êtes invités à parcourir 7 km la première semaine, 14 km la seconde et 21 […]