Merci 2026

Me voici de retour du week-end des Virades de l’Espoir, riche en émotions et en exploits sportifs !


En premier lieu, l’émotion de retrouver mes nombreux amis qui ont fait le déplacement au CREPS pour donner de leur souffle à ceux qui en manquent. Merci particulièrement à mes amis de lycée qui ont répondu présents.
Puis l’émotion de voir courir Matéo, qui grandit en pleine forme malgré la muco. J’espère qu’il connaîtra moins de complications que moi, grâce à la mise sous traitement Kaftrio plus précoce.
Félicitations aux Croks qui ont remporté la course relais des grands ! Félicitations à Jérôme et Florine pour leur back 2 back sur le tournoi de badminton ! Bravo à tous les sportifs, toutes générations confondues ! J’étais très émue de voir autant de jeunes se mobiliser pour l’occasion.
Merci aux pompiers qui ont permis aux enfants (qui n’ont pas le vertige !) de monter sur la nacelle de la grande échelle.
La fanfare de Sup Aéro a mis l’ambiance, avant de laisser la place sur la scène aux démonstrations de karaté et aux spectacles de danse. Vraiment bravo à toute l’équipe organisatrice qui a contribué à ce beau succès !
Même le soleil était au rendez-vous, peut-être un peu trop pour moi, car depuis que j’ai commencé les antibiotiques la semaine dernière, je ne dois pas m’exposer, et là, j’ai fait une belle réaction allergique. Heureusement que la grisaille parisienne m’a accueillie lundi matin, cela m’a permis de redescendre en température. Malheureusement le répit était de courte durée, et le peu de temps que j’ai passé dehors mardi a suffi à relancer l’allergie. Je n’ai plus qu’à rester dans une grotte jusqu’à la fin de la cure d’antibiotiques !

Grâce à toutes les contributions sur ma page de collecte, elle arrive sur la deuxième marche du podium au niveau national, avec presque 29 000€ reversés à l’association Vaincre la Mucoviscidose ! Ces fonds correspondent par exemple au projet de recherche sur Cancer et mucoviscidose, financé par l’association en 2025, pour surveiller l'apparition des cancers chez les "vieux" mucos. C’est un véritable progrès pour faire avancer la recherche et l’espoir d’une vie meilleure pour tous les patients atteints de mucoviscidose comme moi ! Je suis d’autant plus touchée par votre générosité que la situation économique actuelle n’est pas tellement propice aux dons caritatifs.
Merci ! 
Et s’il y a des retardataires, la page reste ouverte jusqu’à fin décembre, donc vous pouvez toujours y faire un tour !

Je vous donne rendez-vous avec joie le 26 septembre 2027 pour les prochaines Virades !  

Rayons de sourire, 
Jessica 

Dernière Ligne Droite jusqu'aux Virades !

Le grand jour arrive ! Demain nous partons à Toulouse pour fêter les Virades de l’Espoir en famille ! Après une journée bien remplie à l’hôpital aujourd’hui, j’ai hâte de retrouver ma famille et mes amis toulousains. Dans la valise, j’ajoute les antibiotiques par voie orale que j’ai commencés ce  […]

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Scanner d'automne

L’année dernière je vous avais partagé une histoire très personnelle, très douloureuse, très fleurie : mes couleurs du printemps. J’ai développé cette phobie des perfusions et des prises de sang au fur et à mesure de mes démêlés avec les infirmières qui galèrent pour trouver une veine potable.  […]

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Appel aux Dons - Virades 2026

Chers amis, Je vous donne rendez-vous le dimanche 27 septembre 2026 pour les Virades de l’Espoir ! Vous me soutenez régulièrement dans mon combat quotidien contre la mucoviscidose, vous suivez les aventures du Billet du Jeudi, et je vous en remercie.  Depuis plus de 40 ans, les bénévoles de  […]

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Bilan de rentrée validé !

Cette semaine a un goût de rentrée : les publicités sur la reprise de l’école fleurissent, j’ai commandé les cahiers sur la liste de fourniture pour l’entrée en 6e d’Adrien (aïe aïe aïe, je ne suis pas du tout prête pour voir mon tout petit aussi grand !), et j’ai pris rendez-vous pour les contrôles  […]

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Opération bikini post-chirurgie

Au retour des vacances l’été dernier, j’ai subi une opération lourde. (Je vous en avais parlé dans ce billet.) Qui dit « opération » dit également « cicatrice », et même « cicatrices ». Je me suis fait surprendre par le retour de mes anciens complexes, au point de me demander si j’allais oser  […]

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Des Volontaires pour la santé Bucco-Dentaire ?

Je vous relaie la demande de Lise, qui réalise une thèse sur la prévention et la santé bucco-dentaire chez les patients atteints de mucoviscidose, en collaboration avec la filière muco-CFTR. Pour ceux qui étaient présents lors de la Rencontre Annuelle à Strasbourg, elle y avait animé l’atelier sur  […]

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La Nuit Américaine d'APN

Le chœur « À Portée de Notes », dont je fais partie depuis maintenant sept ans, donnera son concert annuel mercredi 10 juin à 20h30 dans la belle église Saint-Jean de Montmartre, 21 rue des Abbesses, à Paris 18e (métro Abbesses ou Pigalle). Le thème est la musique américaine telle que nous l’aimons   […]

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Le trésor d’Épidaure

Depuis le début du challenge Move for Muco 2026, j’ai parcouru 104 km en marchant ! Ce défi me donne l’occasion de passer des vacances sportives, j’ai augmenté mon nombre de pas quotidien moyen de 9 500 à 12 313 depuis le 17 avril ! Comme le dit mon amie Stéphanie, marraine de Move for Muco, «   […]

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Sortie 1 - Move for Muco

Première sortie de cette nouvelle édition de Move for Muco ! Ce matin, aux premières lueurs de l’aube, j’ai déambulé dans la ville éternelle avant d’enchaîner les réunions de la journée. 4,6km parcourus à petit rythme, soit 7387 pas. J’avais anticipé en prenant une paire de baskets plutôt qu’une  […]

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Presque aphone au retour des Journées Francophones

La semaine dernière toute la communauté muco s’est réunie au Corum de Montpellier pour les Journées Francophones de la mucoviscidose (comme je vous en avais parlé dans ce billet). Les professionnels de santé étaient au rendez-vous dès le jeudi, avec un programme dédié, qui alternait sessions en  […]

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Inscriptions ouvertes pour Move For Muco 2026 !

Avis aux grands et moins grands sportifs ! Move for Muco fait son grand retour du 17 avril au 10 mai ! L’objectif est toujours de parcourir 42 kilomètres en trois semaines, en courant, marchant, pédalant, nageant ou tout autre type de sport. Peu importe la manière, chaque mouvement contribue à faire  […]

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Au-dessus des nuages

« Il fait toujours beau au-dessus des nuages. » Depuis une semaine, cette phrase tourne en boucle dans ma tête.
 Comme un rappel obstiné.
 Comme une promesse à laquelle j’essaie de m’accrocher. Jeudi dernier, le ciel nous est tombé dessus. Une hospitalisation en urgence.
 Le transfert en  […]

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Pour une année 2026 à la saveur pain d'épices !

Je m’y prends un peu tard, c’est vrai. 
Janvier a filé sans que je le voie vraiment passer. Le temps s’est rempli, parfois en silence,
 et j’ai dû choisir où mettre ma présence. Le temps a glissé, les Billets du Jeudi sont devenus des rendez-vous manqués. A la place, j’ai dû reprendre les séances de  […]

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Etats Généraux de la Santé Digestive

Le 17 octobre dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose et la filière Muco CFTR ont organisé les états généraux de la santé digestive pour les patients atteints de la mucoviscidose. Cette journée d’échanges entre chercheurs, soignants, patients visait à mieux comprendre et surtout améliorer la  […]

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Merci de retour des Virades !

Me voici de retour du week-end des Virades de l’Espoir, riche en émotions et en exploits sportifs ! Un moment festif, qui célébrait les 40 ans des Virades. Pour l’occasion, la ville de Romagnat, qui avait accueilli la toute première Virade de l’espoir en 1985, vient de donner un nom emblématique à  […]

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En Vert et Contre La Muco

Bonne nouvelle du jour : je me mets au défi En Vert et Contre la Muco, le chirurgien vient de me donner le feu vert pour partir à Toulouse ce week-end et participer aux Virades de l’Espoir ! Les résultats de l’anapat ne sont pas inquiétants, le polype était bien une tumeur neuro-endocrine. J’étais  […]

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Appel aux Dons - Virades 2025

Cette année encore j’en appelle à votre générosité pour faire reculer la mucoviscidose. Mobilisez-vous lors des Virades de l’Espoir, le dimanche 28 septembre 2025 ! Je suis en pleine convalescence après avoir subi une longue opération au niveau de l’appareil digestif, mais je ne peux pas me résoudre  […]

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Que la (longue) convalescence commence !

On n’est pas un jeudi mais j’ai perdu le sens du temps qui passe depuis que je suis hospitalisée. Pourtant il y a bien une pendule dans ma chambre, contrairement aux casinos qui cherchent à créer des espaces hors du temps pour que les flambeurs ne se rendent pas compte du temps qu’ils y passent.  […]

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