Suite au remaniement du calendrier des vacances, j'ai demandé de l'aide pour conjuguer télétravail et Adrien (et si possible, à un autre temps que le présent compliqué).
Ma famille a rapidement fait bloc autour de moi pour me faciliter ces semaines sans école. Néanmoins, je ressens tellement de fatigue en ce moment que je me demande si je ne devrais pas lever le pied encore un peu plus !
Hier Adrien est parti à la chasse aux œufs de dinosaure, (merci à Crocolo and friends pour la chasse clé en main !), ce qui a ravivé des souvenirs sur les jeux de piste que j'organisais à l'époque pour les anniversaires de mes sœurs !
J'ai bien ri lorsque mon fils s'est écrié que le dinosaure avait utilisé ses feutres de couleur pour écrire un message codé !
J'avoue que le jeu de l'oie des dinosaures est nettement plus sympa que le labyrinthe des négociations dans lequel se sont maintenant engagés le laboratoire Vertex et notre chère Sécurité Sociale. Après la publication de l'association Vaincre la Mucoviscidose sur l'actualité de ce long processus (disponible sur le site de l'association), j'aimerais bien pouvoir utiliser une carte "bonus" pour ne pas rester engluée encore plusieurs mois sur la case "piège : la CEESP allonge sa liste de réserves, passez votre tour tant que Vertex n'y a pas répondu".
Si seulement je pouvais sortir la carte "bonus : Vaincre la mucoviscidose et l'Association Grégory Lemarchal lancent une action de plaidoyer, avancez de dix cases sur l'échelle des négociations" ! Sinon, il ne me restera plus qu'à partir m'exiler chez un de nos voisins européens qui a réussi à trouver un terrain d'entente avec le laboratoire. Le choix est plutôt large : Allemagne, Royaume Uni, Danemark, Irlande, Suisse, Slovénie, Finlande, et même Luxembourg !
Rayons de sourire,
Jessica
Journée Mondiale de la Santé
Cette semaine nous avons fêté la Journée Mondiale de la Santé (le 7 avril), et à cette occasion, le journal Le Monde a publié une tribune collective de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19, dont Vaincre la Mucoviscidose, dans le but d'alerter des conséquences dévastatrices […]
Si seulement...
Si seulement tout ce que l'on vit en ce moment n'était qu'une immense blague de 1er avril... Si seulement les nouvelles mesures annoncées par le gouvernement pour contrer la propagation du coronavirus pouvaient nous faire espérer des lendemains meilleurs... La crédibilité s'essouffle lorsque les […]
Breathe
En 2018, j’ai eu la chance de témoigner lors du congrès européen des maladies respiratoires (European Respiratory Society Congress) organisé par l’association européenne des maladies respiratoires (ERS), qui se déroulait à Paris. (Petit rappel dans ce billet.) Cette expérience m’avait tellement plu […]
Move For Muco !
L'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé un nouveau challenge sportif et solidaire : la course connectée Move For Muco ! L'objectif de cette course est de parcourir (au minimum) 34 km en 20 jours pour soutenir Vaincre la mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la […]
L'impact du cas contact
Cette semaine j’ai fêté (symboliquement) un an de télétravail à 100%. Lorsque j’étais partie avec mon ordinateur sous le bras, suite à la décision de la direction de protéger les personnes les plus à risques (avant même l'annonce du confinement) et donc de les faire travailler de leur domicile, je […]
Sister Power
Depuis toujours, le lien qui m’unit à mes sœurs est tellement fort que je chéris mes parents de m’avoir offert un tel trésor. Le pari était risqué, à l’époque, de ne pas écouter l’avis des médecins qui recommandaient d’attendre que la science progresse avant d’agrandir la famille. Depuis plusieurs […]
Lorsque le port-à-cath se carapate
Dès le début de notre relation, mon frère de galère R. m'a parlé de "sa poisse", ce que j'ai interprété comme une façon de se démarquer par rapport aux autres, et nous en sommes rapidement venus à rire ensemble de ces malheureux coups du sort. Entre patients atteints de mucoviscidose, on […]
L’air pur de la montagne
Une semaine de vacances qui fait du bien pour recharger les batteries ! Une fois de plus je succombe à la magie du Mont-Blanc. Je suis fascinée par ce paysage féerique, même si le spectacle peut paraître banal pour les locaux. Moi j’espère ne jamais devenir blasée de cette chaîne de montagnes ! Mon […]
Visite Médicale Amicale
Conjuguer vie professionnelle et familiale avec les soins requis pour faire face à la mucoviscidose n'est pas de tout repos, même avec toute la meilleure volonté du monde. Néanmoins, j'ai tendance à oublier que je dispose d'un allié, en la personne du médecin du travail. En tant que travailleur […]
Le cocktail de l'ORL
Lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose en 2018, j'avais assisté à l'atelier du Pr. Escabasse, ORL à l'hôpital de Créteil. (Rappelez-vous, je vous en parlais dans ce billet.) Elle conseille aux patients mucos de nettoyer régulièrement les voies aériennes supérieures (le nez), et de […]
Mes 21 Besoins pour 2021 !
Je suis encore dans les temps pour adresser mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année ! Après mes 20 envies pour 2020 que je vous avais détaillées dans ce billet, j’ai décidé de lister mes 21 besoins pour remplir mon quotidien en 2021. 1- besoin d’un vaccin : afin que l’on puisse retrouver notre […]
Un Vaccin en magasin ?
Lundi dernier, l'association Vaincre la Mucoviscidose a organisé une visioconférence sur FaceBook pour répondre à toutes les questions sur la vaccination anti-covid. Pierre Foucaud, président de Vaincre la Mucoviscidose et Anne-Sophie Duflos, infirmière et adjointe de la direction médicale, étaient […]
Le rituel du bilan annuel
Cette année, ma mascotte en pain d'épices m'accompagne pour mon marathon médical annuel. J'ai rendez-vous à 8h en hôpital de jour, pour découvrir le programme des réjouissances. Dès que je suis installée dans un box, l'infirmière prend mes constantes et m'annonce le planning. L'infirmière est […]
Mes 20 Envies pour 2020 - Le Bilan !
Après une année 2020 particulièrement bouleversée et bouleversante, il est délicat de dresser un bilan des 20 envies pour 2020 dont je vous avais parlé en janvier dernier (l'intégralité de la liste se trouve dans ce billet). A l'époque, j'étais loin de me douter que 2020 allait devenir la pire comme […]
Un Noël peu conventionnel
Depuis plusieurs semaines, c'est le casse-tête pour savoir comment vont se dérouler les fêtes de Noël en cette année si particulière. La magie de Noël manque un peu à l'appel, même si Adrien a décoré le sapin. Fidèle à moi-même, j'essaie de trouver les côtés positifs des contraintes imposées par […]
Intimité et Féminité
Ces derniers temps, je vous ai beaucoup parlé des avancées de la recherche, et notamment des thérapies innovantes de la protéine, qui nous apportent tellement d'espoir. Je profite de ce billet pour vous rappeler qu'il existe plusieurs façons de participer à la recherche. Lors de ma dernière visite […]
La Générosité du GivingTuesday
Une fois n'est pas coutume, je fais de nouveau appel à votre générosité. Depuis 2012, aux Etats-Unis, est apparu un mouvement pour le moins original, appelé Giving Tuesday (traduit par "La journée mondiale de la générosité et de la solidarité" par nos cousins québécois), célébré le mardi […]
Gardons Le Souffle
Suite à la dernière campagne de communication de l'association Vaincre la Mucoviscidose, dont je vous avais parlé dans ce billet, vous avez peut-être reçu le message de trois patients adultes, qui symbolisent trois preuves vivantes que la lutte contre la mucoviscidose ne doit pas s’arrêter. C'est […]
Le CPF en bref
Cette semaine se déroule la semaine européenne de l’emploi des personnes handicapées (SEEPH pour ceux qui ne jurent que par sigles). Vous trouverez toutes les informations utiles sur le site dédié, néanmoins je profite de ce billet pour vous parler des dispositions spécifiques au compte de formation […]