38 Moulins pour Demain !

Le compte à rebours pour les Virades de l’Espoir 2021 se réduit à vitesse grand V (comme Virades !), nous nous retrouvons au CREPS de Toulouse dans moins de trois jours !
Je viens tout juste de finir mon Défi Famille, avec la réalisation de 38 moulins à vent, comme annoncé en début de mois (dans ce billet). Mon assistant Adrien a fortement contribué à cet objectif, pour un résultat très coloré ! (Je me demande d’ailleurs si je ne vais pas planter ces 38 moulins sur mon prochain gâteau d’anniversaire… encore faut-il que je trouve un gâteau assez grand !)



Samedi matin, nous nous lancerons en famille pour réaliser le Défi Sportif (comme expliqué dans mon dernier billet). Adrien a choisi de parcourir 6 km, je ne pouvais donc pas me limiter à 2 km… Mais je compte bien être portée par la motivation collective pour atteindre cet objectif ambitieux.
Ensemble, nous sommes plus forts, comme nous le disons souvent au cœur de notre belle association Vaincre la Mucoviscidose. Merci de votre soutien, je suis toujours étonnée de tous ces messages d’encouragement que je reçois suite à mon appel aux dons en vue des Virades. Ma page de collecte Jessica contre la muco est une belle preuve de solidarité, merci de continuer à financer la recherche. Le combat contre la mucoviscidose est tellement ancré dans ma vie depuis toutes ces années que je ne réalise pas toujours l’énergie que j’y consacre.
Depuis que je bénéficie du Kaftrio, ce modulateur de protéine CFTR qui constitue une véritable révolution thérapeutique (rappelez-vous pourquoi par ici), j’ai pu savourer les effets de la trithérapie, et je me rends compte que j’ai très vite oublié les contraintes de « ma vie d’avant ». Il aura suffi que j’attrape froid (à cause du changement de temps et des fenêtres ouvertes pour aérer les espaces de travail selon le protocole covid) pour que je panique car je me suis encombrée. Moi qui ne toussais plus, je me remets à cracher. (Et pas besoin d’attendre les résultats de la bactério pour savoir que ces crachats moches regorgent de Pseudomonas, l’expérience parle !)
La mort dans l’âme, je me suis résignée à prendre un rendez-vous en urgence cet après-midi avec le kiné, qui est heureusement disponible. Je crois qu’instinctivement, j’avais vraiment peur de reprendre mes séances de kinésithérapie respiratoire, car sans elles, j’avais l’impression de ne plus être malade. Mais pour pouvoir avoir assez de souffle pour faire tourner mes 38 moulins vent, j’ai besoin de continuer le drainage !
Je vous donne rendez-vous dimanche lors des Virades ! Nous pourrons y fêter notre première grande victoire collective : l’arrivée du Kaftrio à un grand nombre de patients, néanmoins nous n’avons toujours pas trouvé le médicament miracle qui permet d’éradiquer la mucoviscidose. Nous avons besoin de rester mobilisés, pour faire avancer la recherche, et pour soulager les patients qui ne bénéficient pas de la trithérapie, à cause de leur profil génétique ou de leur statut de patient greffé. Le combat continue plus que jamais !

Rayons de sourire,
Jessica

Objectif Défi Sportif !

Je continue la lancée des défis en ligne des Virades de l'Espoir, pour vous rappeler que le Défi Sportif commence dès demain ! Le compte à rebours se réduit jusqu'au dimanche des Virades, il vous reste 10 jours pour relever un, deux, ou trois défis en ligne (comme expliqué dans mon dernier billet).  […]

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La parade des Défis Virades !

Ce mois de septembre est décidément placé sous le signe des Virades de l’Espoir, l’événément national incontournable pour toute la communauté mucoviscidose qui se mobilise pour faire avancer la recherche et procurer de l’espoir à tous les patients et leurs familles. Cette semaine, les trois coachs  […]

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Appel aux Dons - Virades 2021

A l'heure où mon petit grand garçon fait sa rentrée en CP, je lance ma traditionnelle campagne d'appel aux dons en vue des Virades ! L'association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose le dimanche 26 septembre 2021 : venez participer aux Virades de l'Espoir !  […]

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ECFS 2021, retour en juin !

Depuis le mois de juin, je vous avais promis de vous raconter la dernière conférence européenne de la mucoviscidose organisée par l’ECFS (European Cystic Fibrosis Society) en format exclusivement digital. Sur le programme 2021, (plutôt dense : pas moins de 75 réunions en trois jours de congrès !),  […]

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Diabète et Sandalettes

Je me rends souvent à reculons à mes rendez-vous avec la diabétologue qui me suit dans le cadre de mon diabète de mucoviscidose. Ces visites de contrôle ne sont pas très fréquentes, néanmoins elles me provoquent souvent des angoisses. Autant j'ai l'impression d'être plutôt à l'écoute de mon corps en  […]

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Un Défi Famille qui pétille !

En plein été, la campagne digitale pour les Virades de l'Espoir vient d'être lancée ! Après l'édition 2020 des Virades de l'Espoir bien chamboulée par la pandémie de covid-19, les organisateurs du cru 2021 proposent à nouveau les défis en ligne ! Trois défis sont proposés : le défi gourmand, le défi  […]

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En route vers une Nouvelle Vie !

Une fois n'est pas coutume, j'étais très motivée pour rentrer à Paris à la fin des vacances ! Tout simplement parce que mes boîtes de modulateurs de CFTR m'attendaient à la pharmacie : le fameux Kaftrio, ajouté à la liste des médicaments remboursés par la Sécurité Sociale début juillet, et le  […]

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ViVa 2026 !

Lors de la dernière Assemblée Générale de l’association Vaincre la Mucoviscidose, (dont je vous avais parlé dans ce billet, et disponible en Replay sur le site internet de l’association, dans l’espace réservé aux membres), Pierre Foucaud a présenté le nouveau projet associatif et stratégique, qui  […]

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Cocoricooooooooo Kaftriooooooooo

Samedi dernier se tenait l'Assemblée Générale de l'association Vaincre la Mucoviscidose, en format digital. Sur la fin de la première journée, remplie de plusieurs conférences en plénière, de deux ateliers en plus petit comité, et de l'intervention de Maxime Sorel, notre parrain au grand coeur,  […]

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#Kaftriomaintenant en plein élan

La semaine dernière, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Association Grégory Lemarchal ont lancé une pétition en demandant un accès immédiat à Kaftrio pour les patients français éligibles. En effet, depuis son Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) délivré le 24 août dernier, soit depuis  […]

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AAH en plein clash

Aujourd’hui, l’Assemblée Nationale devait étudier en deuxième lecture une proposition de loi portant sur la fin de la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH). L’AAH est une aide de l’Etat, versée sous condition de ressources, aux personnes  […]

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Qui vient aux Entretiens ?

Les adhérents de Vaincre la Mucoviscidose ont normalement tous reçu dans leur boîte électronique l'invitation à participer à l'assemblée générale de l'association, qui se tiendra en visioconférence, les 26 et 27 juin. Moment fort de la vie associative, le week-end de l'assemblée générale ne pourra  […]

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Une maman prête pour la retraite !

En allant chercher Adrien à l’école cette semaine, je remarque qu’il a les doigts constamment couverts de peinture ou de feutre. Apparemment c’est complètement normal vu qu’on « prépare une surprise pour la fête des mamans alors je ne peux pas te dire ce que c’est ! ». J’attends donc dimanche avec  […]

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Restons prudents !

Depuis hier, des bancs et des tables ont poussé sur les trottoirs, des palettes font office de terrasses, certaines sont même décorées de fleurs. Beaucoup de personnes attendaient avec impatience la réouverture des bars et des restaurants en extérieur en ce 19 mai, au point que la météo automnale  […]

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Un défi qui me fortifie !

Le défi Move For Muco (dont je vous ai régulièrement parlé dans ces colonnes) s’est terminé la semaine dernière, et j'ai la grande joie de vous annoncer plusieurs bonnes nouvelles !  La première c'est que j'ai réussi à couvrir 63,2 kilomètres durant ces 20 jours, ce qui fait que mon objectif initial  […]

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Séduite par le chiffre 38 !

En toute logique, à la suite des 37 bougies soufflées en confinement l’année dernière (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’ai eu la chance de venir à bout de mes 38 bougies ! Même avec la technique de l’infirmière du CRCM (et l’aide de mon assistant), j’ai dû reprendre mon souffle pour  […]

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Fondation pour la Recherche Médicale

On dirait que le printemps est placé sous le signe de la sensibilisation à la mucoviscidose ! En avril, la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) met à l'honneur la mucoviscidose dans leur Dossier Santé du Mois, disponible par ici. Cette association représente le premier financeur caritatif de  […]

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Move For Jessica !

Depuis samedi dernier, le challenge Move For Muco a commencé ! Je vous avais parlé de cet événement dans ce billet un mois avant son lancement. Organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose, cette course connectée vise à sensibiliser le public sur l'âge moyen de décès des patients atteints de  […]

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