Le rituel du bilan annuel

Cette année, ma mascotte en pain d'épices m'accompagne pour mon marathon médical annuel.
J'ai rendez-vous à 8h en hôpital de jour, pour découvrir le programme des réjouissances. Dès que je suis installée dans un box, l'infirmière prend mes constantes et m'annonce le planning.
L'infirmière est adorable (comme souvent, d'ailleurs !) et j'y suis très sensible. Le stress (inévitable !) de l'épreuve de la prise de sang disparait très vite, au fur et à mesure que les tubes se remplissent. J'ai l'impression que mes veines supportent bien le rythme actuel des prises de sang, elles roulent moins souvent qu'avant et me font moins de misères. (Je touche du bois pour que cela dure le plus longtemps possible !)
Je ressors dans le froid et la pluie pour changer de bâtiment, direction le service de radiologie. Je commence par un scanner thoracique, la salle d'attente est encore bien tranquille à cette heure matinale. Puis je traverse le couloir pour faire connaissance avec l'interne qui procède à l'échographie abdominale.
Ensuite je retourne en hôpital de jour avaler un petit-déjeuner, avant de faire un saut au CRCM pour le rendez-vous avec la psychologue. La diététicienne s'assure de mes apports caloriques et me montre une machine qui mesure la tonicité musculaire (il faudra comparer avec la prochaine mesure pour vérifier que je fais des progrès !) Maintenant que l'exacerbation pulmonaire a été éradiquée grâce aux antibiotiques de fin d'année et que j'ai pu voir ma famille pour les fêtes de Noël, je me sens beaucoup plus sereine.
A l'heure du déjeuner, je n'ai pas grand appétit car j'ai l'habitude d'espacer le petit-déjeuner du déjeuner. Néanmoins, je prends des forces pour les examens de l'après-midi. A 14h, c'est l'heure des EFR (Explorations Fonctionnelles Respiratoires). Je souffle dans une cabine pressurisée, et je suis les consignes de l'infirmière qui m'accompagne. C'est toujours impressionnant de devoir continuer à souffler dans le tube alors qu'il oppose une résistance, et malgré mon expérience de l'examen, je ne m'y habitue toujours pas !
J'ai à peine le temps de respirer que j'enchaîne avec le test de marche de six minutes. L'infirmière vérifie ma saturation en continu (le niveau d'oxygène dans le sang) et me demande à chaque minute de noter mon essoufflement et ma fatigue musculaire sur une échelle de 0 à 10. Je me surprends moi-même à ne ressentir qu'une très légère fatigue musculaire, signe que mon corps assimile parfaitement les progrès réalisés grâce au renforcement musculaire avec mon coach !



Je suis un peu déçue de constater que j'ai fait autant de distance qu'à mon bilan précédent, alors que j'avais l'impression d'avoir établi un record. Le point positif, c'est que je ne suis pas fatiguée au niveau des jambes, mais je dois récupérer cinq bonnes minutes avant de retrouver mon souffle ! L'infirmière m'encourage en me précisant que j'ai réalisé le record de tous ses patients de la journée, avec mes 640 mètres parcourus !
Je me rends à mon rendez-vous d'ostéodensitométrie, un autre examen complètement indolore, qui évalue la densité des os. Les patients atteints de mucoviscidose sont sujets à l'ostéoporose. Je remplis un questionnaire sur mon alimentation, afin d'évaluer mes apports journaliers en vitamine D et calcium. Heureusement mes valeurs se situent encore dans le vert, mais le médecin me rappelle l'importance des produits laitiers (que j'ai tendance à ne pas beaucoup intégrer dans mon régime !).
Avec tous les résultats des examens sous le bras, je retourne au CRCM pour dresser le bilan avec ma pneumologue. (J'ai le temps d'avancer dans mon livre car elle a accumulé un peu de retard...) Quand vient mon tour, elle m'ausculte, et me montre les clichés d'imagerie médicale. La bonne nouvelle, c'est que ma dernière hémoptysie n'a pas l'air d'avoir fait de dégâts. Mon médecin n'en revient pas car presque tous les résultats de la prise de sang sont déjà disponibles, par contre elle se rend compte que le laboratoire n'a pas respecté les consignes de l'ordonnance pour la microalbuminurie, ce qui veut dire que la diabétologue me demandera sûrement des examens complémentaires.
Comme je suis stable sur le plan pulmonaire, je n'ai pas de modification de traitement. Je lui parle de mon grand espoir de 2021 avec l'arrivée du Kaftrio en France, et je suis rassurée qu'elle partage le même optimisme que moi !
Elle finit par me parler du vaccin anti-covid, et elle a l'air soulagée lorsque je l'informe que je compte bien me faire vacciner dès que j'en aurai l'opportunité. (Elle même vient d'être vaccinée) Par contre elle m'apprend que le vaccin nécessite deux injections, je ne m'étais pas du tout renseignée !
A 18h, je peux donc rentrer chez moi. Il fait tout aussi nuit qu'à mon arrivée à l'hôpital le matin même, mais dans ma tête, le moral est au beau fixe, et c'est le plus important !


Rayons de sourire,
Jessica

Mes 20 Envies pour 2020 - Le Bilan !

Après une année 2020 particulièrement bouleversée et bouleversante, il est délicat de dresser un bilan des 20 envies pour 2020 dont je vous avais parlé en janvier dernier (l'intégralité de la liste se trouve dans ce billet). A l'époque, j'étais loin de me douter que 2020 allait devenir la pire comme  […]

Lire la suite

Un Noël peu conventionnel

Depuis plusieurs semaines, c'est le casse-tête pour savoir comment vont se dérouler les fêtes de Noël en cette année si particulière. La magie de Noël manque un peu à l'appel, même si Adrien a décoré le sapin. Fidèle à moi-même, j'essaie de trouver les côtés positifs des contraintes imposées par  […]

Lire la suite

Intimité et Féminité

Ces derniers temps, je vous ai beaucoup parlé des avancées de la recherche, et notamment des thérapies innovantes de la protéine, qui nous apportent tellement d'espoir. Je profite de ce billet pour vous rappeler qu'il existe plusieurs façons de participer à la recherche. Lors de ma dernière visite  […]

Lire la suite

La Générosité du GivingTuesday

Une fois n'est pas coutume, je fais de nouveau appel à votre générosité. Depuis 2012, aux Etats-Unis, est apparu un mouvement pour le moins original, appelé Giving Tuesday (traduit par "La journée mondiale de la générosité et de la solidarité" par nos cousins québécois), célébré le mardi  […]

Lire la suite

Gardons Le Souffle

Suite à la dernière campagne de communication de l'association Vaincre la Mucoviscidose, dont je vous avais parlé dans ce billet, vous avez peut-être reçu le message de trois patients adultes, qui symbolisent trois preuves vivantes que la lutte contre la mucoviscidose ne doit pas s’arrêter. C'est  […]

Lire la suite

Le CPF en bref

Cette semaine se déroule la semaine européenne de l’emploi des personnes handicapées (SEEPH pour ceux qui ne jurent que par sigles). Vous trouverez toutes les informations utiles sur le site dédié, néanmoins je profite de ce billet pour vous parler des dispositions spécifiques au compte de formation  […]

Lire la suite

Ahurie par la pénurie !

Cette année, je ne suis visiblement pas la seule à vouloir me faire vacciner contre la grippe saisonnière, à en juger par mon pharmacien. Avant même de recevoir par courrier mon bon de prise en charge à 100% par l'assurance maladie, (adressé chaque année à toute la population à risque, à savoir les  […]

Lire la suite

Les 10 commandements du Reconfinement

Après le succès du kit de survie au confinement, lancé en mars dernier (par ici pour ceux qui souhaitent se rafraîchir la mémoire), je partage avec vous sur les réseaux sociaux le kit de survie au reconfinement depuis bientôt une semaine. (Ma mascotte reprend du service sur Instagram !) Pour réussir  […]

Lire la suite

La Muco dans le Métro

L'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé sa nouvelle campagne de communication : Gardons le souffle du combat ! Depuis lundi, le sourire de Floriane, à 8 ans puis à 35 ans, s'affiche dans le métro parisien. Sur internet, deux versions du spot sont disponibles sous le croisillon  […]

Lire la suite

Bilan du FreeStyle Pro

Comme prévu, on m'a retiré le capteur FreeStyle Pro au bout de deux semaines d'enregistrements. (Je vous en avais parlé dans ce billet.) Même si je me suis un peu perdue dans les différents services de diabétologie, j'ai fini par me trouver au bon endroit au bon moment pour être débarrassée de ce  […]

Lire la suite

Retour sur l'Assemblée Générale de Vaincre la Muco

Quelle coïncidence que ce 300ème billet survienne à une date anniversaire tellement festive ! En effet, Adrien souffle aujourd'hui ses 5 bougies, et je savoure cette chance incroyable de voir mon enfant grandir ! Lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose 2020, qui s'est finalement  […]

Lire la suite

En mode FreeStyle

Pour moi qui m'accommode très bien de vivre avec une maladie chronique invisible, je supporte plutôt mal lorsqu'elle devient un peu plus visible aux yeux de mon entourage. Dans le cadre du suivi de mon diabète de mucoviscidose, la diabétologue m'a imposé proposé de tester le FreeStyle libre, avec  […]

Lire la suite

Merci de votre soutien lors des Virades de l'Espoir !

De retour du week-end des Virades, je vous remercie du fond du coeur de m'avoir soutenue lors de l'édition 2020 des Virades de l'Espoir, tellement particulière. Le rebond de l’épidémie de covid-19 avait provoqué l'annulation de plusieurs Virades sur le territoire, comme à Toulouse. Pour compléter le  […]

Lire la suite

(Fausse) Alerte Covid

Depuis le déconfinement, l’envie est forte de retrouver sa « vie normale », sa famille, ses amis, ses activités, même si nous sommes bien conscients que rien ne sera plus jamais comme avant. Sortir masqué, respecter les règles de distanciation physique, suivre une hygiène stricte de lavage des  […]

Lire la suite

Attention - Virades du CREPS annulées !

A circonstances exceptionnelles, mesures exceptionnelles. Suite à l’évolution de la situation sanitaire, les organisateurs de la Virade du CREPS ont décidé d'annuler l’édition 2020 au CREPS de Toulouse pour ne pas prendre de risque de propagation du covid-19. Comme vous le savez, les Virades de  […]

Lire la suite

Pourquoi je vis

Lundi dernier, plus de 7,3 millions de téléspectateurs ont suivi le téléfilm "Pourquoi je vis", qui raconte la (courte mais néanmoins intense !) vie de Grégory Lemarchal. Grâce au vainqueur de la Star Ac' 4, le grand public avait été sensibilisé à sa maladie invisible, la mucoviscidose. Ce  […]

Lire la suite

Appel aux Dons - Virades 2020

L'association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose le dimanche 27 septembre 2020 : venez participer aux Virades de l'Espoir ! Depuis plus de 30 ans, cet événement national festif et solidaire permet de récolter des fonds pour financer la recherche et de faire  […]

Lire la suite

Haut de page