Depuis que j’ai découvert la tradition du Giving Tuesday (la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité), je ne manque plus une seule édition !
Le mardi suivant Thanksgiving, Giving Tuesday incite à célébrer et encourager le don ! (Je vous avais parlé du concept dans ce billet.)
Chacun a quelque chose à donner, que ce soit un sourire, une aide financière, un geste de bonté envers son prochain. Etre généreux, cela peut aussi se traduire par le fait de parler du don d'organes à ses proches ! Et cela fait tellement de bien d’être généreux !
Pour ceux qui souhaitent contribuer financièrement à une bonne cause, je vous rappelle que ma page de collecte pour les Virades de l'Espoir reste ouverte jusqu'au 31 décembre ! N'hésitez pas à faire un don par ici ! Merci !
Cette semaine j’ai finalisé les préparatifs pour la période de l’Avent qui commence très bientôt. J’ai hâte qu’Adrien découvre son calendrier de l’Avent personnalisé.
Complètement par hasard, j’ai trouvé une citation de Henry de Montherlant qui a trouvé un écho formidable en moi : « Une petite flamme de folie, si on savait comme la vie s’en éclaire ! » Alors j’ai mis en branle mon imagination et ma créativité pour éclairer autour de moi ! Mes collègues ont été assez surpris de voir débarquer un petit grain de folie dans les couloirs !
Enfin, dans mon grand élan de générosité, j’ai rendu mon appareil d’aérosol à Vitalaire (je vous l’avais mentionné dans ce billet), et j’en ai retiré un grand soulagement !
Merci à tous ceux qui se mobilisent pour répandre la générosité autour d’eux !
Rayons de sourire,
Jessica
Libération !!!
Ce lundi j’ai reçu une excellente nouvelle lors de ma consultation chez l’ORL ! Après mon opération des sinus de l’année dernière (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’avais hâte de recevoir le feu vert de l’ORL pour, enfin, ne plus avoir besoin de mes aérosols d’antibiotiques pour les sinus. […]
Vaincre Ensemble, Vivre Avant Tout
L’association Vaincre la Mucoviscidose vient de lancer sa nouvelle campagne de communication : Vaincre Ensemble, Vivre Avant Tout ! Cette campagne de fin d’année va être diffusée sur les réseaux sociaux, en affichage, en télévision, au cinéma, en insertions presse, en campagne digitale, et bien sûr […]
Cap sur la Martinique !
Maxime Sorel, skipper au grand cœur et parrain de l’association Vaincre la Mucoviscidose, se donne pour objectif de lier ses aventures sportives à des messages forts pour l’association. Sans inspiration, il n’y a pas de souffle. Sur son nouveau bateau étrenné l’année dernière, le Dragon des Océans […]
Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ?
Lors de la dernière Rencontre Annuelle des Patients Adultes à Montpellier, j’ai participé à l’atelier « Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ? » dont je vous propose un résumé. La psychologue qui animait l’atelier a présenté des pistes de réflexion en fonction de l’âge de […]
Les ateliers de Montpellier !
Le week-end dernier, j’étais très heureuse de participer à la rencontre annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose. Cet événement, réservé aux patients adultes et à leurs conjoints, est une véritable chance. C’est l’occasion d’échanger avec ses […]
Full Reward avec WeWard
Avis à tous ceux qui souhaitent soutenir l’action de l’association Vaincre la Mucoviscidose sans débourser un centime ! Avec l’application WeWard, vous êtes récompensé pour chaque pas que vous faites en une journée. L’appli demande à être reliée à votre compteur de pas sur téléphone. N’oubliez pas […]
Séance de travail !
Le Billet du Jeudi est bien occupé cette semaine. Deux journées de travail au (magnifique) siège de l’association Vaincre la Mucoviscidose jeudi et vendredi, suivies d’une journée de samedi avec les administrateurs ! Je tiens à rassurer ceux qui s’inquiètent de ne pas avoir de billet à lire cette […]
J'Ose Octobre Rose !
Octobre Rose, c’est la campagne annuelle de communication destinée à sensibiliser les femmes au dépistage du cancer du sein et à collecter des fonds pour la recherche contre le cancer. Comme l’annonce le slogan de l’édition 2023 : « Enormes, minuscules, galbés, vos seins sont parfaits tant qu’ils […]
V de Virades (mais pas seulement)
Merci du fond du cœur à tous ceux qui ont contribué au succès des Virades de l’Espoir dimanche dernier ! Vous me voyez ici en train de faire le V… … de Virades de l’Espoir ! Ce rendez-vous annuel incontournable rassemble sur toute la France tous ceux qui souhaitent donner de l’espoir aux familles […]
Défis Virades 2023 !
C’est parti pour la dernière ligne droite jusqu’aux Virades de l’Espoir, qui auront lieu ce dimanche dans toute la France ! En amont de cet événement solidaire, l’association Vaincre la Mucoviscidose propose aussi plusieurs défis à relever pour se préparer aux Virades ! Le défi famille vous invite à […]
Accès précoce pour les gosses !
Excellente nouvelle pour les petits patients atteints de mucoviscidose ! Cette semaine, la Haute Autorité de Santé (HAS) a rendu un avis positif pour mettre à disposition le Kaftrio / Kalydeco aux patients atteints de mucoviscidose âgés de 2 à 5 ans, porteurs d’au moins une mutation DeltaF508 (peu […]
Les paris sont ouverts sur MucoRoller !
Arriveront-ils à l’heure aux Virades de l’Espoir ? Adrien et Louis, deux amis trentenaires tous deux atteints de mucoviscidose, se sont lancé le défi complètement fou de relier Roscoff à Paris en rollers, soit 650 kilomètres à parcourir en trois semaines. Le départ a été donné dimanche dernier, sur […]
Pour que demain soit un espoir !
C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 24 septembre 2023 ! Les Virades de l’Espoir, journée nationale de de loisirs, de mobilisation et de collecte, permettent d’accélérer la recherche aujourd’hui pour que demain soit un espoir […]
Lecture de Vacances
Je profite de la pause estivale pour me plonger dans de nouvelles lectures, et notamment pour alimenter ma bibliothèque de livres sur la muco. Dernier ouvrage en date : "Le bonheur se cultive" de Jessica Ravoux. Mon homonyme témoigne d'un sacré parcours de vie, riche en rebondissements. […]
Repos !!
Je profite des vacances pour faire le plein de sommeil et de repos ! La météo est plutôt clémente, je ne regrette pas la canicule ! Je dois pourtant faire attention au soleil, qui n’est pas mon ami, encore plus pendant le traitement de Doxy. J’ai l’impression que je fais une réaction sur les doigts […]
Vacances sous Doxy
L’heure des vacances d’été a sonné ! Le programme de la semaine a été un peu bousculé ces dernières 48 heures. Tout d’abord parce que j’ai subitement perdu ma voix (je me suis refroidie en dormant la fenêtre ouverte), et au réveil j’ai dû expectorer un crachat moche. En fin d’après-midi je ne me […]
Muco Sup’
À l’heure où les résultats tombent pour les bacheliers de l’année, Parcoursup mouline pour les affecter à la suite de leur parcours universitaire. Les bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose n’ont pas eu à attendre le début de l’été pour réfléchir à leurs options au sein de Muco Sup’, le catalogue de […]
En déplacement
Je suis en déplacement professionnel cette semaine, le Billet du Jeudi revient la semaine prochaine ! Rayons de sourire, Jessica […]
La richesse des SHS
Lundi dernier j’ai eu l’honneur de participer à la journée « Les Sciences Humaines et Sociales et la mucoviscidose », organisée conjointement par Vaincre la Mucoviscidose et l’Association Grégory Lemarchal. Dans les prestigieux locaux de l’Assemblée Nationale, plusieurs chercheurs sont venus nous […]