Petite forme en ce moment. Mon impression s'est confirmée lors de ma visite au CRCM cette semaine.
Depuis que je suis sous Kaftrio, j'ai tendance à oublier rapidement mon état d'avant.
J'ai perdu beaucoup de capacité respiratoire en trois mois, les épisodes d'hémoptysie (= crachats de sang) se sont dangereusement rapprochés, et je suis à nouveau encombrée au point d'avoir de fortes quintes de toux. J'ai repris les séances de kiné avec mon kinésithérapeute, pour me soulager.
Le pneumo n'est pas inquiet, alors je n'ai pas non plus de raison de ne pas l'être. Me voici donc à nouveau sous antibiotiques pour deux semaines, avec l'objectif de pouvoir remplir mon objectif pour Move for Muco la semaine prochaine !
Je croise les doigts très fort !
Rayons de sourire,
Jessica
Dans les Starting-Blocks !
Après le succès des précédentes opérations Move for Muco, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la troisième édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire ! Depuis que mon état de santé s’est sensiblement améliorée grâce au Kaftrio, modulateur de protéine CFTR […]
La Victoire à portée de Mains !
Mon agenda est réservé pour les 13 et 14 mai au Palais des Congrès à Marseille ! Les inscriptions se feront en ligne à partir du 11 mars. En plus des rendez-vous emblématiques des Entretiens comme les plénières d’actualité et les ateliers thématiques, le week-end comportera quelques nouveautés, […]
Recherche de Sponsor pour aller décrocher l'Or !
En cette période où la billetterie pour les Jeux Olympiques Paris 2024 fait beaucoup parler d’elle, j’aimerais mettre en lumière un événement nettement moins médiatisé, mais néanmoins tout aussi inspirant : les Jeux Mondiaux des Transplantés. Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (World […]
Dans le brouillard des maladies rares
A cinq jours de la Journée internationale des maladies rares, (dont je vous avais parlé dans ce billet), je mesure encore plus ma chance d’être atteinte de la plus fréquente des maladies rares. Une maladie est définie comme rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000. Aujourd’hui, dans le […]
Amour et Muco
Cette semaine, il était difficile d’échapper au matraquage publicitaire lié à la Saint Valentin. Je resterai donc dans le thème, en vous parlant de la journée couples organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Régulièrement, l’association propose des rencontres pour les patients adhérents […]
Jeunes chercheurs, futurs "trouveurs"
Cette semaine j’ai eu la chance d’assister au 24ème colloque français des jeunes chercheurs sur la mucoviscidose. Vaincre la Mucoviscidose se targue d’être le premier financeur européen des jeunes chercheurs menant des travaux de recherche sur la mucoviscidose. Cette action est absolument […]
Un documentaire exemplaire
Pour ce billet du jeudi, ce n’est pas moi qui prends la parole, mais mes frères et sœurs de combat, sous l’oeil d’Orianne Gicqueau. Mardi dernier, M6 a consacré une soirée spéciale à la mucoviscidose, pour mettre en lumière le combat sans relâche contre cette maladie génétique. Après le téléfilm […]
La vie, l'amour, tout de suite !
Ce que je n’aime pas, pendant l’hiver, c’est quand les températures chutent, quand je crache du sang sans comprendre pourquoi, quand mes poumons graillonnent et sont encombrés au point que je dois ajouter de nouveaux antibiotiques à mon traitement quotidien. Cette semaine constitue plutôt une […]
A quand la muco à la retraite ?
Sujet brûlant d’actualité : la réforme des retraites ! (Synonyme de : galère de transports, adaptation des horaires de la nounou, temps bonus avec Adrien, puzzle à quatre mains, Billet du Jeudi décalé une fois qu’il est couché !) En ce qui me concerne, j’ai mis beaucoup de temps pour arriver à me […]
Le Pyo n'a pas dit son dernier mot !
Le Billet du Jeudi d’aujourd’hui est un peu spécial, car c’est le quatre centième billet publié sur ce blog ! Moi qui aime souffler des bougies pour n’importe quelle occasion, je suis impressionnée par le nombre ! (Mon souffle ne va pas suivre, néanmoins je partage avec vous cette petite fierté.) […]
Retrospecti-vœux 2022
Abracadabra, nous y voilà ! A l’aube de cette nouvelle année 2023, pour une année qui pétille de joie, voilà ce qui est important pour moi. Laissez-moi vous présenter ma rétrospective de 2022, sous la forme d’une carte de vœux. Vaincre la Muco – une association en action 1- David Président : en 2022 […]
Pour une hotte qui dépote !
La fin de l’année arrive à vitesse grand V, le décompte du calendrier de l’avent fond comme neige au soleil (ou comme neige à Paris) ! Pour ceux qui n’ont pas vu le temps passer et qui sont à la recherche d’idées cadeaux pour remplir la hotte du Père Noël, n’hésitez pas à opter pour des cadeaux […]
CRCM comme j'aime !
La prise en charge des patients atteints de mucoviscidose prévoit un suivi régulier, avec un rythme adapté à chacun. En ce qui me concerne, depuis que je suis suivie au CRCM de Cochin le rythme habituel est d’une visite avec le pneumologue par trimestre. Une fois par an je réalise un bilan complet […]
Lilo pour Vaincre la Muco !
Pour célébrer pleinement la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité qui a eu lieu mardi (petit rappel dans ce billet), j’ai enfilé ma casquette de Père Noël avant l’heure. Avec Adrien, nous avons feuilleté les lettres au Père Noël de plusieurs enfants de son âge hospitalisés, et nous […]
Merci Stéphanie !
Je n’ai aucun lien avec la culture américaine mais j’aime beaucoup le concept de Thanksgiving. En effet, « merci » est mon mot préféré de la langue française, ce n’est donc pas surprenant que j’adhère à la tradition de remercier pour les choses positives qui nous sont arrivées dans l’année. Cette […]
Mission Sensibilisation !
Dans le cadre de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH), j’ai organisé une session de sensibilisation au handicap pour mes collègues, qui ont été très réceptifs ! En premier lieu, j’avais préparé un petit quizz sur la notion de personne en situation de handicap, qu’on […]
Sympathique Contrôle Technique
Deux semaines après l'opération de nettoyage des sinus, j'ai revu l'ORL pour le contrôle post-opératoire, et je peux dire que j’ai passé le contrôle technique avec succès ! Les multiples lavages de nez ont été efficaces. Aucune croûte à signaler. A gauche, tout est bien ouvert et propre. A droite, […]
La galère des effets secondaires
Comme prévu, jeudi dernier j’étais attendue au service de chirurgie ambulatoire pour me faire nettoyer les sinus. L’ORL était assez étonnée que le Kaftrio ne suffise pas à venir à bout de mes polypes, mais j’espère que les effets positifs de l’opération seront prolongés grâce à la trithérapie ! Tant […]
Tout va bien !
Juste un billet express. L’opération s’est bien passée, et maintenant c’est repos ! Rayons de sourire, Jessica […]