Le défi Move For Muco (dont je vous ai régulièrement parlé dans ces colonnes) s’est terminé la semaine dernière, et j'ai la grande joie de vous annoncer plusieurs bonnes nouvelles !
La première c'est que j'ai réussi à couvrir 63,2 kilomètres durant ces 20 jours, ce qui fait que mon objectif initial de 38 kilomètres a été complètement pulvérisé ! (Mon podomètre n'arrête pas de me rappeler que la distance parcourue en marchant cette année est largement supérieure à celle de l'année dernière !)
Ce n'était pas une raison pour souffler 63 bougies sur mon gâteau d'anniversaire, mais j'étais fière d'en être arrivée là !
La deuxième c'est que j'ai été largement accompagnée et entourée pour réaliser ce défi. Papa a réussi à relever le défi de marcher les 34 kilomètres en une traite (et en moins de 6h !), et à donner son souffle ! Noémie a parcouru 34 kilomètres en marchant et le double en pédalant ! Et même Adrien a réussi son défi, en marchant 35 kilomètres !
De nombreux autres sportifs ou non sportifs se sont également inscrits sur la page de Move For Muco, pas moins de 4241 participants ont répondu présents, et ont contribué à une collecte globale de plus de 271 000 € !
La troisième, c'est que ma page de collecte a bien performé, atteignant le chiffre (un peu symbolique !) de 3 700 €, juste au moment où j'ai tourné la page des 37 printemps.
Et pour ceux qui préféraient attendre de savoir si j'allais atteindre mon objectif pour me soutenir financièrement, la collecte reste ouverte encore quelques jours par ici.
Merci beaucoup de votre soutien, et de la foi que vous accordez à mes projets ! Vous pouvez d'ailleurs voir dans la galerie de photos de ma page de collecte que le sourire était au rendez-vous pour venir à bout des 38 bougies allumées le 5 mai !
Comptez sur moi pour ne jamais baisser les bras ! Même si les coups durs ne vont pas disparaître, (pour preuve, la petite hémoptysie d’hier soir qui est venue plomber le moral), ils seront maîtrisés, et j’en ressortirai encore plus forte. C’est ma rage de vaincre qui est chevillée au corps !
Rayons de sourire,
Jessica
Séduite par le chiffre 38 !
En toute logique, à la suite des 37 bougies soufflées en confinement l’année dernière (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’ai eu la chance de venir à bout de mes 38 bougies ! Même avec la technique de l’infirmière du CRCM (et l’aide de mon assistant), j’ai dû reprendre mon souffle pour […]
Fondation pour la Recherche Médicale
On dirait que le printemps est placé sous le signe de la sensibilisation à la mucoviscidose ! En avril, la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) met à l'honneur la mucoviscidose dans leur Dossier Santé du Mois, disponible par ici. Cette association représente le premier financeur caritatif de […]
Move For Jessica !
Depuis samedi dernier, le challenge Move For Muco a commencé ! Je vous avais parlé de cet événement dans ce billet un mois avant son lancement. Organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose, cette course connectée vise à sensibiliser le public sur l'âge moyen de décès des patients atteints de […]
Chasse au Dino !
Suite au remaniement du calendrier des vacances, j'ai demandé de l'aide pour conjuguer télétravail et Adrien (et si possible, à un autre temps que le présent compliqué). Ma famille a rapidement fait bloc autour de moi pour me faciliter ces semaines sans école. Néanmoins, je ressens tellement de […]
Journée Mondiale de la Santé
Cette semaine nous avons fêté la Journée Mondiale de la Santé (le 7 avril), et à cette occasion, le journal Le Monde a publié une tribune collective de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19, dont Vaincre la Mucoviscidose, dans le but d'alerter des conséquences dévastatrices […]
Si seulement...
Si seulement tout ce que l'on vit en ce moment n'était qu'une immense blague de 1er avril... Si seulement les nouvelles mesures annoncées par le gouvernement pour contrer la propagation du coronavirus pouvaient nous faire espérer des lendemains meilleurs... La crédibilité s'essouffle lorsque les […]
Breathe
En 2018, j’ai eu la chance de témoigner lors du congrès européen des maladies respiratoires (European Respiratory Society Congress) organisé par l’association européenne des maladies respiratoires (ERS), qui se déroulait à Paris. (Petit rappel dans ce billet.) Cette expérience m’avait tellement plu […]
Move For Muco !
L'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé un nouveau challenge sportif et solidaire : la course connectée Move For Muco ! L'objectif de cette course est de parcourir (au minimum) 34 km en 20 jours pour soutenir Vaincre la mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la […]
L'impact du cas contact
Cette semaine j’ai fêté (symboliquement) un an de télétravail à 100%. Lorsque j’étais partie avec mon ordinateur sous le bras, suite à la décision de la direction de protéger les personnes les plus à risques (avant même l'annonce du confinement) et donc de les faire travailler de leur domicile, je […]
Sister Power
Depuis toujours, le lien qui m’unit à mes sœurs est tellement fort que je chéris mes parents de m’avoir offert un tel trésor. Le pari était risqué, à l’époque, de ne pas écouter l’avis des médecins qui recommandaient d’attendre que la science progresse avant d’agrandir la famille. Depuis plusieurs […]
Lorsque le port-à-cath se carapate
Dès le début de notre relation, mon frère de galère R. m'a parlé de "sa poisse", ce que j'ai interprété comme une façon de se démarquer par rapport aux autres, et nous en sommes rapidement venus à rire ensemble de ces malheureux coups du sort. Entre patients atteints de mucoviscidose, on […]
L’air pur de la montagne
Une semaine de vacances qui fait du bien pour recharger les batteries ! Une fois de plus je succombe à la magie du Mont-Blanc. Je suis fascinée par ce paysage féerique, même si le spectacle peut paraître banal pour les locaux. Moi j’espère ne jamais devenir blasée de cette chaîne de montagnes ! Mon […]
Visite Médicale Amicale
Conjuguer vie professionnelle et familiale avec les soins requis pour faire face à la mucoviscidose n'est pas de tout repos, même avec toute la meilleure volonté du monde. Néanmoins, j'ai tendance à oublier que je dispose d'un allié, en la personne du médecin du travail. En tant que travailleur […]
Le cocktail de l'ORL
Lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose en 2018, j'avais assisté à l'atelier du Pr. Escabasse, ORL à l'hôpital de Créteil. (Rappelez-vous, je vous en parlais dans ce billet.) Elle conseille aux patients mucos de nettoyer régulièrement les voies aériennes supérieures (le nez), et de […]
Mes 21 Besoins pour 2021 !
Je suis encore dans les temps pour adresser mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année ! Après mes 20 envies pour 2020 que je vous avais détaillées dans ce billet, j’ai décidé de lister mes 21 besoins pour remplir mon quotidien en 2021. 1- besoin d’un vaccin : afin que l’on puisse retrouver notre […]
Un Vaccin en magasin ?
Lundi dernier, l'association Vaincre la Mucoviscidose a organisé une visioconférence sur FaceBook pour répondre à toutes les questions sur la vaccination anti-covid. Pierre Foucaud, président de Vaincre la Mucoviscidose et Anne-Sophie Duflos, infirmière et adjointe de la direction médicale, étaient […]
Le rituel du bilan annuel
Cette année, ma mascotte en pain d'épices m'accompagne pour mon marathon médical annuel. J'ai rendez-vous à 8h en hôpital de jour, pour découvrir le programme des réjouissances. Dès que je suis installée dans un box, l'infirmière prend mes constantes et m'annonce le planning. L'infirmière est […]
Mes 20 Envies pour 2020 - Le Bilan !
Après une année 2020 particulièrement bouleversée et bouleversante, il est délicat de dresser un bilan des 20 envies pour 2020 dont je vous avais parlé en janvier dernier (l'intégralité de la liste se trouve dans ce billet). A l'époque, j'étais loin de me douter que 2020 allait devenir la pire comme […]
Un Noël peu conventionnel
Depuis plusieurs semaines, c'est le casse-tête pour savoir comment vont se dérouler les fêtes de Noël en cette année si particulière. La magie de Noël manque un peu à l'appel, même si Adrien a décoré le sapin. Fidèle à moi-même, j'essaie de trouver les côtés positifs des contraintes imposées par […]