Rayons De Sourire

jeudi 23 septembre 2021

38 Moulins pour Demain !

Le compte à rebours pour les Virades de l’Espoir 2021 se réduit à vitesse grand V (comme Virades !), nous nous retrouvons au CREPS de Toulouse dans moins de trois jours !
Je viens tout juste de finir mon Défi Famille, avec la réalisation de 38 moulins à vent, comme annoncé en début de mois (dans ce billet). Mon assistant Adrien a fortement contribué à cet objectif, pour un résultat très coloré ! (Je me demande d’ailleurs si je ne vais pas planter ces 38 moulins sur mon prochain gâteau d’anniversaire… encore faut-il que je trouve un gâteau assez grand !)

Samedi matin, nous nous lancerons en famille pour réaliser le Défi Sportif (comme expliqué dans mon dernier billet). Adrien a choisi de parcourir 6 km, je ne pouvais donc pas me limiter à 2 km… Mais je compte bien être portée par la motivation collective pour atteindre cet objectif ambitieux.
Ensemble, nous sommes plus forts, comme nous le disons souvent au cœur de notre belle association Vaincre la Mucoviscidose. Merci de votre soutien, je suis toujours étonnée de tous ces messages d’encouragement que je reçois suite à mon appel aux dons en vue des Virades. Ma page de collecte Jessica contre la muco est une belle preuve de solidarité, merci de continuer à financer la recherche. Le combat contre la mucoviscidose est tellement ancré dans ma vie depuis toutes ces années que je ne réalise pas toujours l’énergie que j’y consacre.
Depuis que je bénéficie du Kaftrio, ce modulateur de protéine CFTR qui constitue une véritable révolution thérapeutique (rappelez-vous pourquoi par ici), j’ai pu savourer les effets de la trithérapie, et je me rends compte que j’ai très vite oublié les contraintes de « ma vie d’avant ». Il aura suffi que j’attrape froid (à cause du changement de temps et des fenêtres ouvertes pour aérer les espaces de travail selon le protocole covid) pour que je panique car je me suis encombrée. Moi qui ne toussais plus, je me remets à cracher. (Et pas besoin d’attendre les résultats de la bactério pour savoir que ces crachats moches regorgent de Pseudomonas, l’expérience parle !)
La mort dans l’âme, je me suis résignée à prendre un rendez-vous en urgence cet après-midi avec le kiné, qui est heureusement disponible. Je crois qu’instinctivement, j’avais vraiment peur de reprendre mes séances de kinésithérapie respiratoire, car sans elles, j’avais l’impression de ne plus être malade. Mais pour pouvoir avoir assez de souffle pour faire tourner mes 38 moulins vent, j’ai besoin de continuer le drainage !
Je vous donne rendez-vous dimanche lors des Virades ! Nous pourrons y fêter notre première grande victoire collective : l’arrivée du Kaftrio à un grand nombre de patients, néanmoins nous n’avons toujours pas trouvé le médicament miracle qui permet d’éradiquer la mucoviscidose. Nous avons besoin de rester mobilisés, pour faire avancer la recherche, et pour soulager les patients qui ne bénéficient pas de la trithérapie, à cause de leur profil génétique ou de leur statut de patient greffé. Le combat continue plus que jamais !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 septembre 2021

Objectif Défi Sportif !

Je continue la lancée des défis en ligne des Virades de l'Espoir, pour vous rappeler que le Défi Sportif commence dès demain ! Le compte à rebours se réduit jusqu'au dimanche des Virades, il vous reste 10 jours pour relever un, deux, ou trois défis en ligne (comme expliqué dans mon dernier billet). […]