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Les 10 commandements du Reconfinement

Après le succès du kit de survie au confinement, lancé en mars dernier (par ici pour ceux qui souhaitent se rafraîchir la mémoire), je partage avec vous sur les réseaux sociaux le kit de survie au reconfinement depuis bientôt une semaine. (Ma mascotte reprend du service sur Instagram !) Pour réussir  […]

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La Muco dans le Métro

L'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé sa nouvelle campagne de communication : Gardons le souffle du combat ! Depuis lundi, le sourire de Floriane, à 8 ans puis à 35 ans, s'affiche dans le métro parisien. Sur internet, deux versions du spot sont disponibles sous le croisillon  […]

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Bilan du FreeStyle Pro

Comme prévu, on m'a retiré le capteur FreeStyle Pro au bout de deux semaines d'enregistrements. (Je vous en avais parlé dans ce billet.) Même si je me suis un peu perdue dans les différents services de diabétologie, j'ai fini par me trouver au bon endroit au bon moment pour être débarrassée de ce  […]

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Retour sur l'Assemblée Générale de Vaincre la Muco

Quelle coïncidence que ce 300ème billet survienne à une date anniversaire tellement festive ! En effet, Adrien souffle aujourd'hui ses 5 bougies, et je savoure cette chance incroyable de voir mon enfant grandir ! Lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose 2020, qui s'est finalement  […]

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Merci de votre soutien lors des Virades de l'Espoir !

De retour du week-end des Virades, je vous remercie du fond du coeur de m'avoir soutenue lors de l'édition 2020 des Virades de l'Espoir, tellement particulière. Le rebond de l’épidémie de covid-19 avait provoqué l'annulation de plusieurs Virades sur le territoire, comme à Toulouse. Pour compléter le  […]

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Relax dans le Hamac

Finie la période de télétravail depuis Toulouse, j'ai raccroché l'ordinateur et les conférences téléphoniques. C'est (enfin !) le moment des vacances en famille, et après cette première moitié de l'année passablement compliquée, cela fait du bien de ne rien prévoir de la semaine, autre que la  […]

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Retour au Restaurant

Après plusieurs semaines confinée, durant lesquelles je limitais les sorties extérieures au strict nécessaire, il m'est un peu difficile de me projeter dans les lieux publics. Bien sûr que j'étais contente de retrouver mes amis, en privilégiant les retrouvailles au grand air et en appliquant les  […]

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Quand l'herpès me met en pièces

Ecole

Comme on pouvait s'y attendre, la semaine de vacances pour fêter les retrouvailles avec Adrien est passée à la vitesse de l'éclair ! Le planning consistait à ne pas mettre de réveil, ne pas s'imposer de rythme et ne rien prévoir en avance. Des vacances sans autre obligation que celles imposées par  […]

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La Transhumance commence...

Transhumance

Cette année, mes vacances ont été avancées par rapport à la contrainte habituelle de ne pas pouvoir partir avant le début des congés scolaires de juillet ! (ce qui est nettement plus encourageant que de dire que mes vacances de Pâques ont été reportées en juin... c'est que tous les plannings sont  […]

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Mission "Bougies 2020" !

5Mai2020

Merci à tous d'avoir été aussi présents malgré le confinement, pour m'entourer de mille attentions en ce jour particulier si cher à mon coeur, qui représente une telle victoire pour moi ! Victoire sur la maladie, sur la mort, sur le pessimisme ambiant. Victoire de l'espoir, des sourires, de la force  […]

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Présentation vidéo !

Depuis le début du confinement, je me régale des différentes vidéos qui circulent sur les réseaux sociaux (et dont je vous avais parlé dans mon post de Poisson d'Avril), alors j'ai décidé de reprendre un projet que j'avais dans les cartons : ma présentation en vidéo ! Pour ceux qui ne connaissent  […]

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En route sur le Circuit Training !

CircuitTraining

Depuis le début du confinement, je vous avais parlé de l'utilité de garder un rythme (dans ce billet). Avoir des rituels dans son quotidien, c'est rassurant, surtout quand on vit des périodes difficiles. Pour nous les mucos, nous sommes habitués à la routine des soins au quotidien, même si elle est  […]

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Poisson d'Avril !

Poisson

La tradition du premier avril a considérablement marqué mon enfance et mon adolescence (merci maman !). Certes, cette année, l’ambiance générale n’incite pas particulièrement à se faire des blagues, mais je n’ai pas pu m’empêcher de fabriquer des petits poissons, que j’ai collés un peu partout dans  […]

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Kit De Survie au confinement

Masquee

En règle générale, lorsque le Président de la République annonce que le pays est entré en guerre, il demande à ses concitoyens un effort nettement plus difficile que le simple fait de rester à la maison. Comme nous vivons une époque inédite face à la pandémie de coronavirus, nous devons également  […]

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Ma recette pour sécuriser sa collecte

CarrefourVirades

La plus grande force de l’association Vaincre la Mucoviscidose, c’est de mobiliser de façon récurrente des milliers de bénévoles pour faire des Virades de l’Espoir le succès que l’on connaît. Mais pour atteindre le chiffre impressionnant de 4,5 millions d’euros sur l’édition 2019, il ne faut pas  […]

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Odino au Grand Rex

odino_mascotte

Tous ceux qui ont décortiqué mes 20 envies pour 2020 (dont je vous avais dressé la liste dans ce billet) ont remarqué que je finissais en beauté avec une envie de challenges. L'objectif que je me suis fixé de donner une conférence TED est encore en phase d'élaboration, néanmoins, grâce à la chorale,  […]

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Mucotidien

Clelia

Quand on vit avec une maladie chronique, il est tout à fait légitime de rechercher du réconfort auprès de ses pairs, par exemple en participant à un groupe de parole, car ils sont les mieux placés pour comprendre nos difficultés, nos angoisses, nos tabous. Néanmoins, avec la mucoviscidose dans les  […]

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