Cette semaine j’avais rendez-vous chez l’ORL pour une consultation de suivi, six mois après avoir reçu le feu vert pour arrêter les aérosols d’antibiotiques pour les sinus (je vous avais partagé cette bonne nouvelle dans ce billet). Le médecin était aussi content que surpris de constater que mon nez […]
Move for Muco vient de se clôturer dimanche, et c’est un beau succès ! Merci à tous de votre mobilisation ! Lors de cette édition 2024, 2 549 participants (et 279 équipes) ont parcouru 192 413 km et ont collecté 173 790€ pour donner un nouveau souffle à tous les patients atteints de mucoviscidose ! […]
Le Relais de la Flamme Olympique a démarré la semaine dernière. Les Porteurs de la Flamme ont été sélectionnés au regard de leur engagement et de leurs actions pour faire vivre au moins l’une des trois énergies de Paris 2024 : celle du sport et des Jeux, celle des territoires, et celle du collectif. […]
Si on m’avait dit qu’un jour je me préparerais à courir un marathon, je ne l’aurais jamais cru ! Et pourtant, me voici inscrite au Marathon de l’Espoir ! Le challenge connecté Move for Muco revient du 3 au 26 mai 2024, avec un défi original, dont l’objectif est de parcourir 42 kilomètres (soit un […]
Depuis que j’ai découvert la tradition du Giving Tuesday (la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité), je ne manque plus une seule édition ! Le mardi suivant Thanksgiving, Giving Tuesday incite à célébrer et encourager le don ! (Je vous avais parlé du concept dans ce billet.) Chacun a […]
Merci du fond du cœur à tous ceux qui ont contribué au succès des Virades de l’Espoir dimanche dernier ! Vous me voyez ici en train de faire le V… … de Virades de l’Espoir ! Ce rendez-vous annuel incontournable rassemble sur toute la France tous ceux qui souhaitent donner de l’espoir aux familles […]
Quel plaisir de retrouver les sensations de se produire sur scène, lors du concert de fin d’année de ma chorale ! Emmenés par notre merveilleuse chef de choeur Morgane, nous avons pris le train de l’opéra, qui nous a fait chanter en anglais, en allemand, en français, en italien et… en russe (un […]
Aujourd’hui, l’association Vaincre la Mucoviscidose a annoncé la décision historique de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) d’élargir le Cadre de Prescription Compassionnelle (CPC) du Kaftrio / Kalydeco pour 300 patients d’au moins 6 ans, non porteurs d’une mutation DeltaF508, quelle […]
Depuis vendredi dernier, je fais partie du club des Quadras ! Moi qui ne voulais pas fêter mon dixième anniversaire car les médecins m’avaient traumatisée sur cette étape (qui devait signer la fin de ma courte existence), maintenant que j’ai compris la chance incroyable que j’ai d’être encore en […]
Cette journée internationale de Star Wars me donne l’occasion de dresser le bilan de ma quarantième année qui s’achève très bientôt. Suite à ma participation au défi connecté Move For Muco l’année dernière, je m’étais fixé comme objectif de parcourir 40 kilomètres par mois durant ma quarantième […]
3, 2, 1… go ! Demain à 12h le top départ pour l’événement Move for Muco sera lancé ! L'objectif de cette course connectée est de parcourir (au minimum) 38 km en 3 semaines pour soutenir Vaincre la Mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la barrière symbolique de l'âge médian […]
Après le succès des précédentes opérations Move for Muco, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la troisième édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire ! Depuis que mon état de santé s’est sensiblement améliorée grâce au Kaftrio, modulateur de protéine CFTR […]
En cette période où la billetterie pour les Jeux Olympiques Paris 2024 fait beaucoup parler d’elle, j’aimerais mettre en lumière un événement nettement moins médiatisé, mais néanmoins tout aussi inspirant : les Jeux Mondiaux des Transplantés. Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (World […]
Cette semaine, il était difficile d’échapper au matraquage publicitaire lié à la Saint Valentin. Je resterai donc dans le thème, en vous parlant de la journée couples organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Régulièrement, l’association propose des rencontres pour les patients adhérents […]
Sujet brûlant d’actualité : la réforme des retraites ! (Synonyme de : galère de transports, adaptation des horaires de la nounou, temps bonus avec Adrien, puzzle à quatre mains, Billet du Jeudi décalé une fois qu’il est couché !) En ce qui me concerne, j’ai mis beaucoup de temps pour arriver à me […]
Je n’ai aucun lien avec la culture américaine mais j’aime beaucoup le concept de Thanksgiving. En effet, « merci » est mon mot préféré de la langue française, ce n’est donc pas surprenant que j’adhère à la tradition de remercier pour les choses positives qui nous sont arrivées dans l’année. Cette […]
Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte […]
Ce dimanche, dans toute la France, vous avez rendez-vous avec les Virades de l’Espoir ! Des milliers de bénévoles se mobilisent depuis plusieurs mois pour assurer le succès de cette opération. Je compte sur vous pour donner votre souffle ! (Et un peu sur la météo, pour motiver les sportifs à venir […]
C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 25 septembre 2022 ! Toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : https://virades.vaincrelamuco.org/ Cet événement national, festif et solidaire, permet de récolter des fonds […]
Un an déjà ! Il y a un an, j’ai récupéré les boîtes de Kaftrio et Kalydeco à ma pharmacie de ville, munie de la fameuse ordonnance d’exception. Depuis un an, j’ai récupéré beaucoup de souffle, encore plus d’énergie, et aussi quelques kilos. Comme le témoignage de Julien que je vous avais partagé le […]