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Une Flamme que l'on acclame !

Le Relais de la Flamme Olympique a démarré la semaine dernière. Les Porteurs de la Flamme ont été sélectionnés au regard de leur engagement et de leurs actions pour faire vivre au moins l’une des trois énergies de Paris 2024 : celle du sport et des Jeux, celle des territoires, et celle du collectif.  […]

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J-1...

Le compte à rebours est lancé pour l’édition 2024 de Move for Muco ! Dès demain commence le challenge du Marathon de l’Espoir, à savoir 42 kilomètres à parcourir du 3 au 26 mai 2024, comme je vous l’avais expliqué dans ce billet. Si vous souhaitez rejoindre notre équipe « Rayons de sourire »,  […]

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Mon Premier Marathon !

Si on m’avait dit qu’un jour je me préparerais à courir un marathon, je ne l’aurais jamais cru ! Et pourtant, me voici inscrite au Marathon de l’Espoir ! Le challenge connecté Move for Muco revient du 3 au 26 mai 2024, avec un défi original, dont l’objectif est de parcourir 42 kilomètres (soit un  […]

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Petites briques excentriques

En admirant les œuvres de Nathan Sawaya à l’exposition « The Art of the Brick » la semaine dernière, j’ai passé beaucoup de temps devant les organes du corps humain. C’est qu’il en faut, de la patience (et du talent !) pour reconstituer, brique par brique, des morceaux de notre corps ! Les poumons  […]

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"Mon Double Everest" de Marseille à Brest !

Maxime Sorel, skipper de l’IMOCA V and B - Monbana - Mayenne et parrain national de l’association Vaincre la Mucoviscidose, est parti en tournée de promotion du documentaire « Mon Double Everest ». C’était un moment fort de pouvoir découvrir son exploit, et surtout de le rencontrer en chair et en os  […]

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Formations AMK, demandez le programme !

Aujourd’hui je continue sur le thème des formations et je relaie le message de l’AMK, l’Association Mucoviscidose et Kinésithérapie ! Depuis plus de 15 ans, l’AMK propose des formations aux kinésithérapeutes (libéraux et de CRCM), mais également aux patients atteints de mucoviscidose et à leurs  […]

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L'équilibre du FreeStyle Libre

Dans mon parcours de soin actuel, je consulte la diabétologue une fois par an. Ce n’est jamais une partie de plaisir d’aller à l’hôpital pour voir le médecin, néanmoins j’apprécie la fréquence annuelle par rapport à une visite tous les quinze jours (le rythme de ma grossesse, ce qui constituait  […]

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Ma première mammographie !

En octobre dernier je vous avais parlé de mon rendez-vous avec une sage-femme pour un bilan sénologique (soit un ensemble d’examens réalisés pour diagnostiquer un problème au sein). A 40 ans, c’est le bon moment pour s’en occuper ! Même si la sage-femme m’a fait une ordonnance pour ce bilan, elle  […]

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J'Ose Octobre Rose !

Octobre Rose, c’est la campagne annuelle de communication destinée à sensibiliser les femmes au dépistage du cancer du sein et à collecter des fonds pour la recherche contre le cancer. Comme l’annonce le slogan de l’édition 2023 : « Enormes, minuscules, galbés, vos seins sont parfaits tant qu’ils  […]

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Les paris sont ouverts sur MucoRoller !

Arriveront-ils à l’heure aux Virades de l’Espoir ? Adrien et Louis, deux amis trentenaires tous deux atteints de mucoviscidose, se sont lancé le défi complètement fou de relier Roscoff à Paris en rollers, soit 650 kilomètres à parcourir en trois semaines. Le départ a été donné dimanche dernier, sur  […]

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Prends garde à toi !

Quel plaisir de retrouver les sensations de se produire sur scène, lors du concert de fin d’année de ma chorale ! Emmenés par notre merveilleuse chef de choeur Morgane, nous avons pris le train de l’opéra, qui nous a fait chanter en anglais, en allemand, en français, en italien et… en russe (un  […]

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Objectif des 40 en vue !

Cette journée internationale de Star Wars me donne l’occasion de dresser le bilan de ma quarantième année qui s’achève très bientôt. Suite à ma participation au défi connecté Move For Muco l’année dernière, je m’étais fixé comme objectif de parcourir 40 kilomètres par mois durant ma quarantième  […]

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Finisher Move For Muco !

Dimanche dernier s’est terminé le défi connecté Move for Muco. 2 378 participants ont parcouru 145 312 kilomètres en 3 semaines (soit une distance moyenne de 61 km par participant, bien au-delà de l’objectif des 38 km !), et ont surtout aidé à collecter 136 141€ pour l’association Vaincre la  […]

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Tout est prêt pour la cure IV !

Je viens de rentrer de l'hôpital, tout est en place pour commencer la cure d'antibiotiques par intraveineuse demain. J’avais oublié plusieurs aspects logistiques de la mise en place d’une cure IV, heureusement que les infirmières coordinatrices du CRCM gèrent tout ça ! Après avoir récupéré les  […]

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Médaille de Bronze en poche !

Une semaine après le lancement du défi Move for Muco 2023, je viens de décrocher la médaille de bronze en franchissant la barre des 10km parcourus. 60 personnes font désormais partie de l’équipe Rayons de sourire, merci beaucoup à tous ces sportifs qui donnent de leur souffle à ceux qui en manquent  […]

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Top Départ Move for Muco

3, 2, 1… go ! Demain à 12h le top départ pour l’événement Move for Muco sera lancé ! L'objectif de cette course connectée est de parcourir (au minimum) 38 km en 3 semaines pour soutenir Vaincre la Mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la barrière symbolique de l'âge médian  […]

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Dans les Starting-Blocks !

Après le succès des précédentes opérations Move for Muco, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la troisième édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire ! Depuis que mon état de santé s’est sensiblement améliorée grâce au Kaftrio, modulateur de protéine CFTR  […]

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Merci Stéphanie !

Je n’ai aucun lien avec la culture américaine mais j’aime beaucoup le concept de Thanksgiving. En effet, « merci » est mon mot préféré de la langue française, ce n’est donc pas surprenant que j’adhère à la tradition de remercier pour les choses positives qui nous sont arrivées dans l’année. Cette  […]

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La galère des effets secondaires

Comme prévu, jeudi dernier j’étais attendue au service de chirurgie ambulatoire pour me faire nettoyer les sinus. L’ORL était assez étonnée que le Kaftrio ne suffise pas à venir à bout de mes polypes, mais j’espère que les effets positifs de l’opération seront prolongés grâce à la trithérapie ! Tant  […]

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Bilan des Virades 2022

Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte  […]

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