Du 25 avril au 17 mai 2025, courez, marchez, pédalez, nagez, galopez… parcourez 42 kilomètres pour avancer vers la victoire contre la mucoviscidose !!! Move for Muco est le challenge connecté de Vaincre la Mucoviscidose. Vous êtes invités à parcourir 7 km la première semaine, 14 km la seconde et 21 […]
Attention : ce billet du jeudi aborde un sujet délicat, passez votre chemin si vous êtes sensible à la douleur L’histoire remonte au mois de novembre 2024, lorsque le médecin me reçoit après ma coloscopie de dépistage (petit rappel dans ce billet) pour m’annoncer qu’il a trouvé un polype dans […]
Les inscriptions sont dorénavant ouvertes pour le festival Muco en Scène ! En 2025, l’association Vaincre la Mucoviscidose fête ses 60 ans, et pour célébrer cet anniversaire particulier, elle organise le festival Muco en Scène à Paris La Villette le week-end des 17 et 18 mai ! Muco en Scène se veut […]
Dans un mois tout pile, mes amis s’élanceront pour une des plus belles courses à pied : le mythique marathon de Paris ! En plus de relever ce défi sportif, Yvan et Jaouad ont décidé d’y ajouter un défi solidaire, et ils ont lancé une page de collecte pour l’association Vaincre la Mucoviscidose. Vous […]
Comme annoncé lors de mon dernier billet, j’ai profité du feu vert du pneumo pour partir prendre l’air à la montagne pendant une semaine ! Même si je ne sais toujours pas skier, je savoure l’air pur, et je profite du grand air pour déconnecter de tout le reste. J’ai fait quelques balades, j’ai pris […]
Le mois de janvier a été particulièrement éprouvant, mais il est maintenant derrière moi. Les effets secondaires de la cure IV (dont je vous avais parlé dans ce billet) sont en train de se résorber (oui, c'est un peu long même après l'arrêt des antibiotiques), et pour l’instant je n’ai pas eu à […]
Cela fait déjà une semaine que je suis passée au bloc pour faire poser un nouveau picc-line afin de commencer une cure d’antibiotiques en intraveineuse (IV). Pour rappel, un picc-line est un cathéter mis en place dans une voie veineuse centrale (la veine du haut du bras). Le cathéter se prolonge […]
L’association Vaincre la Mucoviscidose vous souhaite une année 2025 riche en émotions et en partage ! Cette année sera marquée par les 60 ans de l’association, un bel anniversaire ! 60 ans d’actions, 60 ans d’espoir, 60 ans de solidarité tournés vers un seul objectif : guérir. La vidéo des voeux est […]
En cette semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH), je tenais à vous partager la campagne de communication lancée par LADAPT, association reconnue d’utilité publique dédiée à l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées. Cette 28ème édition a pour thème : […]
Il y a 10 ans jour pour jour, mon livre « Moins de souffle, plus de vie » a été publié sur Amazon. J’étais hospitalisée, à cause d’un mauvais tour que m’avait joué cette sournoise mucoviscidose, lorsque j’ai appris la nouvelle. Pour prolonger mon récit de vie, j’ai ouvert le blog rayonsdesourire.com […]
Après mon dernier rendez-vous avec la diabéto (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’ai commencé à prendre l’habitude de poser un FreeStyle Libre toutes les quatre semaines. La mesure en continu du niveau de glucose me permet d’appréhender un peu mieux le diabète de mucoviscidose, mais j’avoue […]
Le week-end dernier, j’ai participé à la traditionnelle Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose. L’objectif de cet événement est de créer un moment privilégié d’échanges, de partage d’expérience et de convivialité. Le programme de […]
Cette semaine mon planning de mardi était bien chargé. Déjà, parce que le 15 octobre, c’est l’anniversaire d’Adrien, et qu’il est très attaché aux traditions que j’ai mises en place depuis 9 ans. Il y avait donc des bougies, des chants, des cadeaux, des messages, des petites attentions, pour le […]
Les muco’cottes sont en deuil. La mucoviscidose est une maladie mortelle. J’ai beau le savoir, et pourtant, à chaque départ d’un frère ou d’une soeur de combat, je ne me sens pas du tout préparée à cette absence. Aujourd’hui je suis vidée de toute énergie par cette terrible nouvelle. Je suis […]
Un Maxi MERCI à tous ceux qui ont contribué à faire des Virades de l’Espoir un événement inoubliable ! MERCI à ceux qui m’ont aidée à réaliser mon défi pour les Virades 2024 : Plus vite, plus haut, plus fort, ensemble ! MERCI à tous les organisateurs de Virades et à leurs équipes de bénévoles qui se […]
Rappel à tous ceux qui souhaitent participer aux Virades de l’Espoir édition 2024 : l’événement a lieu dans 2 jours ! Pour l’occasion, Maxime Sorel et Zaho de Sagazan, parrain et marraine de l’association Vaincre la Mucoviscidose, ont diffusé un message d’invitation sur les réseaux sociaux. Au CREPS […]
De manière assez rapide, le changement des températures, les virus qui traînent et la reprise de la vie en communauté se sont attaqués à mes poumons. Résultat : après la sensation d’avoir attrapé froid dimanche dernier, j’ai vite compris que je m’étais encombrée. Le graillonnement caractéristique […]
Comme je vous l’avais annoncé la semaine dernière, je vous donne rendez-vous le dimanche 29 septembre prochain aux Virades de l’Espoir ! La mucoviscidose est une maladie génétique grave qui détériore inexorablement les systèmes respiratoire et digestif. Malgré les avancées médicales majeures de ces […]
Mon défi pour les Virades 2024 : Plus vite, plus haut, plus fort, ensemble ! « Plus vite », parce que même si les Virades de l’Espoir ne durent que le temps d’un week-end, leurs retombées se prolongent sur la vie de milliers de personnes atteintes de la mucoviscidose ! « Plus haut », parce que mon […]
Citius, Altius, Fortius - Communiter Plus vite, plus haut, plus fort - ensemble La devise olympique des Jeux olympiques modernes s’illustre parfaitement depuis le début des Jeux olympiques de Paris 2024. « Plus vite », parce que tout s’enchaîne : les épreuves, les exploits, les surprises, les cris […]