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Séduite par le chiffre 38 !

En toute logique, à la suite des 37 bougies soufflées en confinement l’année dernière (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’ai eu la chance de venir à bout de mes 38 bougies ! Même avec la technique de l’infirmière du CRCM (et l’aide de mon assistant), j’ai dû reprendre mon souffle pour  […]

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Fondation pour la Recherche Médicale

On dirait que le printemps est placé sous le signe de la sensibilisation à la mucoviscidose ! En avril, la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) met à l'honneur la mucoviscidose dans leur Dossier Santé du Mois, disponible par ici. Cette association représente le premier financeur caritatif de  […]

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Move For Jessica !

Depuis samedi dernier, le challenge Move For Muco a commencé ! Je vous avais parlé de cet événement dans ce billet un mois avant son lancement. Organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose, cette course connectée vise à sensibiliser le public sur l'âge moyen de décès des patients atteints de  […]

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Chasse au Dino !

Suite au remaniement du calendrier des vacances, j'ai demandé de l'aide pour conjuguer télétravail et Adrien (et si possible, à un autre temps que le présent compliqué). Ma famille a rapidement fait bloc autour de moi pour me faciliter ces semaines sans école. Néanmoins, je ressens tellement de  […]

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Journée Mondiale de la Santé

Cette semaine nous avons fêté la Journée Mondiale de la Santé (le 7 avril), et à cette occasion, le journal Le Monde a publié une tribune collective de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19, dont Vaincre la Mucoviscidose, dans le but d'alerter des conséquences dévastatrices  […]

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Si seulement...

Si seulement tout ce que l'on vit en ce moment n'était qu'une immense blague de 1er avril... Si seulement les nouvelles mesures annoncées par le gouvernement pour contrer la propagation du coronavirus pouvaient nous faire espérer des lendemains meilleurs... La crédibilité s'essouffle lorsque les  […]

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Breathe

En 2018, j’ai eu la chance de témoigner lors du congrès européen des maladies respiratoires (European Respiratory Society Congress) organisé par l’association européenne des maladies respiratoires (ERS), qui se déroulait à Paris. (Petit rappel dans ce billet.) Cette expérience m’avait tellement plu  […]

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Move For Muco !

L'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé un nouveau challenge sportif et solidaire : la course connectée Move For Muco ! L'objectif de cette course est de parcourir (au minimum) 34 km en 20 jours pour soutenir Vaincre la mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la  […]

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Sister Power

Depuis toujours, le lien qui m’unit à mes sœurs est tellement fort que je chéris mes parents de m’avoir offert un tel trésor. Le pari était risqué, à l’époque, de ne pas écouter l’avis des médecins qui recommandaient d’attendre que la science progresse avant d’agrandir la famille. Depuis plusieurs  […]

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Lorsque le port-à-cath se carapate

Dès le début de notre relation, mon frère de galère R. m'a parlé de "sa poisse", ce que j'ai interprété comme une façon de se démarquer par rapport aux autres, et nous en sommes rapidement venus à rire ensemble de ces malheureux coups du sort. Entre patients atteints de mucoviscidose, on  […]

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Visite Médicale Amicale

Conjuguer vie professionnelle et familiale avec les soins requis pour faire face à la mucoviscidose n'est pas de tout repos, même avec toute la meilleure volonté du monde. Néanmoins, j'ai tendance à oublier que je dispose d'un allié, en la personne du médecin du travail. En tant que travailleur  […]

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Le cocktail de l'ORL

Lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose en 2018, j'avais assisté à l'atelier du Pr. Escabasse, ORL à l'hôpital de Créteil. (Rappelez-vous, je vous en parlais dans ce billet.) Elle conseille aux patients mucos de nettoyer régulièrement les voies aériennes supérieures (le nez), et de  […]

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Un Vaccin en magasin ?

Lundi dernier, l'association Vaincre la Mucoviscidose a organisé une visioconférence sur FaceBook pour répondre à toutes les questions sur la vaccination anti-covid. Pierre Foucaud, président de Vaincre la Mucoviscidose et Anne-Sophie Duflos, infirmière et adjointe de la direction médicale, étaient  […]

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Le rituel du bilan annuel

Cette année, ma mascotte en pain d'épices m'accompagne pour mon marathon médical annuel. J'ai rendez-vous à 8h en hôpital de jour, pour découvrir le programme des réjouissances. Dès que je suis installée dans un box, l'infirmière prend mes constantes et m'annonce le planning. L'infirmière est  […]

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Un Noël peu conventionnel

Depuis plusieurs semaines, c'est le casse-tête pour savoir comment vont se dérouler les fêtes de Noël en cette année si particulière. La magie de Noël manque un peu à l'appel, même si Adrien a décoré le sapin. Fidèle à moi-même, j'essaie de trouver les côtés positifs des contraintes imposées par  […]

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Intimité et Féminité

Ces derniers temps, je vous ai beaucoup parlé des avancées de la recherche, et notamment des thérapies innovantes de la protéine, qui nous apportent tellement d'espoir. Je profite de ce billet pour vous rappeler qu'il existe plusieurs façons de participer à la recherche. Lors de ma dernière visite  […]

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La Générosité du GivingTuesday

Une fois n'est pas coutume, je fais de nouveau appel à votre générosité. Depuis 2012, aux Etats-Unis, est apparu un mouvement pour le moins original, appelé Giving Tuesday (traduit par "La journée mondiale de la générosité et de la solidarité" par nos cousins québécois), célébré le mardi  […]

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Gardons Le Souffle

Suite à la dernière campagne de communication de l'association Vaincre la Mucoviscidose, dont je vous avais parlé dans ce billet, vous avez peut-être reçu le message de trois patients adultes, qui symbolisent trois preuves vivantes que la lutte contre la mucoviscidose ne doit pas s’arrêter. C'est  […]

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Le CPF en bref

Cette semaine se déroule la semaine européenne de l’emploi des personnes handicapées (SEEPH pour ceux qui ne jurent que par sigles). Vous trouverez toutes les informations utiles sur le site dédié, néanmoins je profite de ce billet pour vous parler des dispositions spécifiques au compte de formation  […]

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Ahurie par la pénurie !

Cette année, je ne suis visiblement pas la seule à vouloir me faire vacciner contre la grippe saisonnière, à en juger par mon pharmacien. Avant même de recevoir par courrier mon bon de prise en charge à 100% par l'assurance maladie, (adressé chaque année à toute la population à risque, à savoir les  […]

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