Chers amis, Je vous donne rendez-vous le dimanche 27 septembre 2026 pour les Virades de l’Espoir ! Vous me soutenez régulièrement dans mon combat quotidien contre la mucoviscidose, vous suivez les aventures du Billet du Jeudi, et je vous en remercie. Depuis plus de 40 ans, les bénévoles de […]
Cette semaine a un goût de rentrée : les publicités sur la reprise de l’école fleurissent, j’ai commandé les cahiers sur la liste de fourniture pour l’entrée en 6e d’Adrien (aïe aïe aïe, je ne suis pas du tout prête pour voir mon tout petit aussi grand !), et j’ai pris rendez-vous pour les contrôles […]
Au retour des vacances l’été dernier, j’ai subi une opération lourde. (Je vous en avais parlé dans ce billet.) Qui dit « opération » dit également « cicatrice », et même « cicatrices ». Je me suis fait surprendre par le retour de mes anciens complexes, au point de me demander si j’allais oser […]
Je vous relaie la demande de Lise, qui réalise une thèse sur la prévention et la santé bucco-dentaire chez les patients atteints de mucoviscidose, en collaboration avec la filière muco-CFTR. Pour ceux qui étaient présents lors de la Rencontre Annuelle à Strasbourg, elle y avait animé l’atelier sur […]
Le chœur « À Portée de Notes », dont je fais partie depuis maintenant sept ans, donnera son concert annuel mercredi 10 juin à 20h30 dans la belle église Saint-Jean de Montmartre, 21 rue des Abbesses, à Paris 18e (métro Abbesses ou Pigalle). Le thème est la musique américaine telle que nous l’aimons […]
Depuis le début du challenge Move for Muco 2026, j’ai parcouru 104 km en marchant ! Ce défi me donne l’occasion de passer des vacances sportives, j’ai augmenté mon nombre de pas quotidien moyen de 9 500 à 12 313 depuis le 17 avril ! Comme le dit mon amie Stéphanie, marraine de Move for Muco, « […]
Première sortie de cette nouvelle édition de Move for Muco ! Ce matin, aux premières lueurs de l’aube, j’ai déambulé dans la ville éternelle avant d’enchaîner les réunions de la journée. 4,6km parcourus à petit rythme, soit 7387 pas. J’avais anticipé en prenant une paire de baskets plutôt qu’une […]
La semaine dernière toute la communauté muco s’est réunie au Corum de Montpellier pour les Journées Francophones de la mucoviscidose (comme je vous en avais parlé dans ce billet). Les professionnels de santé étaient au rendez-vous dès le jeudi, avec un programme dédié, qui alternait sessions en […]
Avis aux grands et moins grands sportifs ! Move for Muco fait son grand retour du 17 avril au 10 mai ! L’objectif est toujours de parcourir 42 kilomètres en trois semaines, en courant, marchant, pédalant, nageant ou tout autre type de sport. Peu importe la manière, chaque mouvement contribue à faire […]
« Il fait toujours beau au-dessus des nuages. » Depuis une semaine, cette phrase tourne en boucle dans ma tête. Comme un rappel obstiné. Comme une promesse à laquelle j’essaie de m’accrocher. Jeudi dernier, le ciel nous est tombé dessus. Une hospitalisation en urgence. Le transfert en […]
À tous les adhérents de l’association Vaincre la Mucoviscidose, les inscriptions pour la prochaine assemblée générale sont ouvertes ! Vous êtes invités aux journées francophones de la mucoviscidose, qui auront lieu du 26 au 28 mars, à Montpellier. Les soignants se réuniront dès le jeudi matin. Les […]
Je m’y prends un peu tard, c’est vrai. Janvier a filé sans que je le voie vraiment passer. Le temps s’est rempli, parfois en silence, et j’ai dû choisir où mettre ma présence. Le temps a glissé, les Billets du Jeudi sont devenus des rendez-vous manqués. A la place, j’ai dû reprendre les séances de […]
Le 17 octobre dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose et la filière Muco CFTR ont organisé les états généraux de la santé digestive pour les patients atteints de la mucoviscidose. Cette journée d’échanges entre chercheurs, soignants, patients visait à mieux comprendre et surtout améliorer la […]
Me voici de retour du week-end des Virades de l’Espoir, riche en émotions et en exploits sportifs ! Un moment festif, qui célébrait les 40 ans des Virades. Pour l’occasion, la ville de Romagnat, qui avait accueilli la toute première Virade de l’espoir en 1985, vient de donner un nom emblématique à […]
Bonne nouvelle du jour : je me mets au défi En Vert et Contre la Muco, le chirurgien vient de me donner le feu vert pour partir à Toulouse ce week-end et participer aux Virades de l’Espoir ! Les résultats de l’anapat ne sont pas inquiétants, le polype était bien une tumeur neuro-endocrine. J’étais […]
Cette année encore j’en appelle à votre générosité pour faire reculer la mucoviscidose. Mobilisez-vous lors des Virades de l’Espoir, le dimanche 28 septembre 2025 ! Je suis en pleine convalescence après avoir subi une longue opération au niveau de l’appareil digestif, mais je ne peux pas me résoudre […]
On n’est pas un jeudi mais j’ai perdu le sens du temps qui passe depuis que je suis hospitalisée. Pourtant il y a bien une pendule dans ma chambre, contrairement aux casinos qui cherchent à créer des espaces hors du temps pour que les flambeurs ne se rendent pas compte du temps qu’ils y passent. […]
Mes vacances d’été commencent aujourd’hui ! Hier je suis allée à l’onglerie pour bénéficier d’une manucure, c’est une de mes lubies depuis que j’ai été diagnostiquée diabétique. Une coquetterie qui me permet de ne voir que mes ongles peints, et non ce qui se trouve en dessous, la pulpe de mes doigts […]
La semaine dernière je me suis rendue au CRCM pour mon bilan annuel. Sur le trajet en transports en commun, j’ai fait un faux mouvement en m’asseyant, et je me suis fait mal au genou. La journée commençait bien ! Je me suis dit que je devais absolument décaler ce rendez-vous annuel vers l’automne, […]
Le mois dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose a fêté ses 60 ans en grande pompe à la Cité des Sciences de Paris La Villette. Durant ces deux jours, les adhérents d’aujourd’hui ont pu se replonger dans l’histoire de l’association, à travers une magnifique exposition (« Mémoires de Vaincre : […]