En cette semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH), je tenais à vous partager la campagne de communication lancée par LADAPT, association reconnue d’utilité publique dédiée à l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées. Cette 28ème édition a pour thème : […]
Il y a 10 ans jour pour jour, mon livre « Moins de souffle, plus de vie » a été publié sur Amazon. J’étais hospitalisée, à cause d’un mauvais tour que m’avait joué cette sournoise mucoviscidose, lorsque j’ai appris la nouvelle. Pour prolonger mon récit de vie, j’ai ouvert le blog rayonsdesourire.com […]
Après mon dernier rendez-vous avec la diabéto (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’ai commencé à prendre l’habitude de poser un FreeStyle Libre toutes les quatre semaines. La mesure en continu du niveau de glucose me permet d’appréhender un peu mieux le diabète de mucoviscidose, mais j’avoue […]
Le week-end dernier, j’ai participé à la traditionnelle Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose. L’objectif de cet événement est de créer un moment privilégié d’échanges, de partage d’expérience et de convivialité. Le programme de […]
Cette semaine mon planning de mardi était bien chargé. Déjà, parce que le 15 octobre, c’est l’anniversaire d’Adrien, et qu’il est très attaché aux traditions que j’ai mises en place depuis 9 ans. Il y avait donc des bougies, des chants, des cadeaux, des messages, des petites attentions, pour le […]
Les muco’cottes sont en deuil. La mucoviscidose est une maladie mortelle. J’ai beau le savoir, et pourtant, à chaque départ d’un frère ou d’une soeur de combat, je ne me sens pas du tout préparée à cette absence. Aujourd’hui je suis vidée de toute énergie par cette terrible nouvelle. Je suis […]
Un Maxi MERCI à tous ceux qui ont contribué à faire des Virades de l’Espoir un événement inoubliable ! MERCI à ceux qui m’ont aidée à réaliser mon défi pour les Virades 2024 : Plus vite, plus haut, plus fort, ensemble ! MERCI à tous les organisateurs de Virades et à leurs équipes de bénévoles qui se […]
Rappel à tous ceux qui souhaitent participer aux Virades de l’Espoir édition 2024 : l’événement a lieu dans 2 jours ! Pour l’occasion, Maxime Sorel et Zaho de Sagazan, parrain et marraine de l’association Vaincre la Mucoviscidose, ont diffusé un message d’invitation sur les réseaux sociaux. Au CREPS […]
De manière assez rapide, le changement des températures, les virus qui traînent et la reprise de la vie en communauté se sont attaqués à mes poumons. Résultat : après la sensation d’avoir attrapé froid dimanche dernier, j’ai vite compris que je m’étais encombrée. Le graillonnement caractéristique […]
Comme je vous l’avais annoncé la semaine dernière, je vous donne rendez-vous le dimanche 29 septembre prochain aux Virades de l’Espoir ! La mucoviscidose est une maladie génétique grave qui détériore inexorablement les systèmes respiratoire et digestif. Malgré les avancées médicales majeures de ces […]
Mon défi pour les Virades 2024 : Plus vite, plus haut, plus fort, ensemble ! « Plus vite », parce que même si les Virades de l’Espoir ne durent que le temps d’un week-end, leurs retombées se prolongent sur la vie de milliers de personnes atteintes de la mucoviscidose ! « Plus haut », parce que mon […]
Citius, Altius, Fortius - Communiter Plus vite, plus haut, plus fort - ensemble La devise olympique des Jeux olympiques modernes s’illustre parfaitement depuis le début des Jeux olympiques de Paris 2024. « Plus vite », parce que tout s’enchaîne : les épreuves, les exploits, les surprises, les cris […]
Comme de nombreux patients qui présentent une insuffisance pancréatique externe, je souffre d’une mauvaise digestion et d’une malabsorption intestinale importante des graisses alimentaires. Lors de chaque bilan sanguin, le médecin surveille mon déficit en vitamines liposolubles, soit les vitamines […]
En général, j’adore recevoir du courrier (surtout quand l’enveloppe est décorée de timbres de collection). Par contre j’aime beaucoup moins ouvrir une lettre recommandée (qui a de fortes chances d’être une facture salée ou une lettre de licenciement). La semaine dernière, mes amis de la Sécurité […]
Cette semaine j’avais rendez-vous chez l’ORL pour une consultation de suivi, six mois après avoir reçu le feu vert pour arrêter les aérosols d’antibiotiques pour les sinus (je vous avais partagé cette bonne nouvelle dans ce billet). Le médecin était aussi content que surpris de constater que mon nez […]
Les consignes de la maîtresse d’Adrien sont claires pour les grandes vacances : il faut lire, et s’obliger à lire à voix haute ! En ce qui me concerne, j’ai profité de l’espace documentaire lors des Entretiens de Vaincre la Mucoviscidose à Lille pour ajouter deux nouveaux ouvrages à ma bibliothèque […]
Comme promis lors du retour des Entretiens de Lille en début de mois, je vous propose aujourd’hui un récapitulatif des idées présentées lors de l’Atelier « Vivre sous modulateurs, et après ? ». Le replay de la session est disponible sur YouTube. Dans les principales idées à retenir, je voulais […]
Pour sauver des vies, rappelez à vos proches que vous êtes donneur d’organes ! En amont de la journée nationale du don d’organes célébrée le 22 juin, je vous invite à parler à vos proches de votre position sur le don d’organes et de tissus. Le don d’organes est un acte de solidarité qui sauve des […]
La semaine dernière, au retour de l'émouvante Assemblée Générale de Lille, j'avais rendez-vous au CRCM pour mon bilan annuel. Pour la première fois, le programme des rendez-vous était bien allégé ! Le pneumo m’a expliqué que je pouvais remercier Kaftrio, car les patients stabilisés sous modulateurs […]
Le week-end dernier j’ai participé aux 11es Entretiens de la mucoviscidose, organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose. J’ai pu savourer l’accueil extrêmement chaleureux de la délégation Hauts-de-France, qui nous a régalés de leur énergie communicative et chaleureuse ! Le programme était […]