Comme de nombreux patients qui présentent une insuffisance pancréatique externe, je souffre d’une mauvaise digestion et d’une malabsorption intestinale importante des graisses alimentaires. Lors de chaque bilan sanguin, le médecin surveille mon déficit en vitamines liposolubles, soit les vitamines […]
En général, j’adore recevoir du courrier (surtout quand l’enveloppe est décorée de timbres de collection). Par contre j’aime beaucoup moins ouvrir une lettre recommandée (qui a de fortes chances d’être une facture salée ou une lettre de licenciement). La semaine dernière, mes amis de la Sécurité […]
Cette semaine j’avais rendez-vous chez l’ORL pour une consultation de suivi, six mois après avoir reçu le feu vert pour arrêter les aérosols d’antibiotiques pour les sinus (je vous avais partagé cette bonne nouvelle dans ce billet). Le médecin était aussi content que surpris de constater que mon nez […]
Les consignes de la maîtresse d’Adrien sont claires pour les grandes vacances : il faut lire, et s’obliger à lire à voix haute ! En ce qui me concerne, j’ai profité de l’espace documentaire lors des Entretiens de Vaincre la Mucoviscidose à Lille pour ajouter deux nouveaux ouvrages à ma bibliothèque […]
Comme promis lors du retour des Entretiens de Lille en début de mois, je vous propose aujourd’hui un récapitulatif des idées présentées lors de l’Atelier « Vivre sous modulateurs, et après ? ». Le replay de la session est disponible sur YouTube. Dans les principales idées à retenir, je voulais […]
Pour sauver des vies, rappelez à vos proches que vous êtes donneur d’organes ! En amont de la journée nationale du don d’organes célébrée le 22 juin, je vous invite à parler à vos proches de votre position sur le don d’organes et de tissus. Le don d’organes est un acte de solidarité qui sauve des […]
La semaine dernière, au retour de l'émouvante Assemblée Générale de Lille, j'avais rendez-vous au CRCM pour mon bilan annuel. Pour la première fois, le programme des rendez-vous était bien allégé ! Le pneumo m’a expliqué que je pouvais remercier Kaftrio, car les patients stabilisés sous modulateurs […]
Le week-end dernier j’ai participé aux 11es Entretiens de la mucoviscidose, organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose. J’ai pu savourer l’accueil extrêmement chaleureux de la délégation Hauts-de-France, qui nous a régalés de leur énergie communicative et chaleureuse ! Le programme était […]
Move for Muco vient de se clôturer dimanche, et c’est un beau succès ! Merci à tous de votre mobilisation ! Lors de cette édition 2024, 2 549 participants (et 279 équipes) ont parcouru 192 413 km et ont collecté 173 790€ pour donner un nouveau souffle à tous les patients atteints de mucoviscidose ! […]
Chaque ajout à ma bibliothèque de livres sur la mucoviscidose fait naître une vague d’émotions. Lorsque José m’a parlé de son projet d’écriture, j’ai senti que la vague d’émotions pouvait potentiellement se transformer en raz-de-marée. Lorsque j’ai découvert la plume de Justine et de José, j’ai été […]
Le Relais de la Flamme Olympique a démarré la semaine dernière. Les Porteurs de la Flamme ont été sélectionnés au regard de leur engagement et de leurs actions pour faire vivre au moins l’une des trois énergies de Paris 2024 : celle du sport et des Jeux, celle des territoires, et celle du collectif. […]
Le compte à rebours est lancé pour l’édition 2024 de Move for Muco ! Dès demain commence le challenge du Marathon de l’Espoir, à savoir 42 kilomètres à parcourir du 3 au 26 mai 2024, comme je vous l’avais expliqué dans ce billet. Si vous souhaitez rejoindre notre équipe « Rayons de sourire », […]
Si on m’avait dit qu’un jour je me préparerais à courir un marathon, je ne l’aurais jamais cru ! Et pourtant, me voici inscrite au Marathon de l’Espoir ! Le challenge connecté Move for Muco revient du 3 au 26 mai 2024, avec un défi original, dont l’objectif est de parcourir 42 kilomètres (soit un […]
Après huit jours d’antibiotiques, les quintes de toux se sont enfin espacées, et je peux profiter du calme incroyable qui se dégage de l’archipel. Le décor des cerisiers en fleurs a un effet apaisant absolument magique. J’ai l’impression d’avoir changé d’époque ! Rayons de sourire, Jessica […]
Après l'épisode de mes petites briques de poumons qui se délitent (dont je vous avais parlé dans ce billet), je trouvais que l'antibiotique était plutôt efficace et j'étais très contente de ne pas avoir enduré de nouvelle hémoptysie. (Oui, chacun ses plaisirs !) Même si je me sentais remise sur pied […]
Les inscriptions viennent d’ouvrir pour participer aux 11es Entretiens de la mucoviscidose, qui se dérouleront les 1er et 2 juin ! Tous les adhérents de Vaincre la Mucoviscidose sont invités à se retrouver à Lille, pour se rencontrer, échanger, partager. En plus des traditionnels rendez-vous […]
En admirant les œuvres de Nathan Sawaya à l’exposition « The Art of the Brick » la semaine dernière, j’ai passé beaucoup de temps devant les organes du corps humain. C’est qu’il en faut, de la patience (et du talent !) pour reconstituer, brique par brique, des morceaux de notre corps ! Les poumons […]
Pour la première fois, Vaincre la Mucoviscidose lance un nouveau dispositif pour soutenir les projets professionnels des parents de patients. Sur le même modèle que le Pass Souffle d’Espoir, qui a accompagné les patients de plus de 18 ans en réflexion sur leur projet professionnel (et qui reviendra […]
Durant mes vacances, je n’avais pas fait très attention à l’annonce de Vertex Pharmaceuticals sur les résultats des essais de leur prochain modulateur CFTR (le petit frère de Kaftrio !), mais avec le recul, je me dis que j’ai eu tort. Certes, les résultats ne sont pas aussi spectaculaires que lors […]
Maxime Sorel, skipper de l’IMOCA V and B - Monbana - Mayenne et parrain national de l’association Vaincre la Mucoviscidose, est parti en tournée de promotion du documentaire « Mon Double Everest ». C’était un moment fort de pouvoir découvrir son exploit, et surtout de le rencontrer en chair et en os […]