Le chœur « À Portée de Notes », dont je fais partie depuis maintenant sept ans, donnera son concert annuel mercredi 10 juin à 20h30 dans la belle église Saint-Jean de Montmartre, 21 rue des Abbesses, à Paris 18e (métro Abbesses ou Pigalle). Le thème est la musique américaine telle que nous l’aimons […]
Depuis le début du challenge Move for Muco 2026, j’ai parcouru 104 km en marchant ! Ce défi me donne l’occasion de passer des vacances sportives, j’ai augmenté mon nombre de pas quotidien moyen de 9 500 à 12 313 depuis le 17 avril ! Comme le dit mon amie Stéphanie, marraine de Move for Muco, « […]
Première sortie de cette nouvelle édition de Move for Muco ! Ce matin, aux premières lueurs de l’aube, j’ai déambulé dans la ville éternelle avant d’enchaîner les réunions de la journée. 4,6km parcourus à petit rythme, soit 7387 pas. J’avais anticipé en prenant une paire de baskets plutôt qu’une […]
La semaine dernière toute la communauté muco s’est réunie au Corum de Montpellier pour les Journées Francophones de la mucoviscidose (comme je vous en avais parlé dans ce billet). Les professionnels de santé étaient au rendez-vous dès le jeudi, avec un programme dédié, qui alternait sessions en […]
Avis aux grands et moins grands sportifs ! Move for Muco fait son grand retour du 17 avril au 10 mai ! L’objectif est toujours de parcourir 42 kilomètres en trois semaines, en courant, marchant, pédalant, nageant ou tout autre type de sport. Peu importe la manière, chaque mouvement contribue à faire […]
« Il fait toujours beau au-dessus des nuages. » Depuis une semaine, cette phrase tourne en boucle dans ma tête. Comme un rappel obstiné. Comme une promesse à laquelle j’essaie de m’accrocher. Jeudi dernier, le ciel nous est tombé dessus. Une hospitalisation en urgence. Le transfert en […]
À tous les adhérents de l’association Vaincre la Mucoviscidose, les inscriptions pour la prochaine assemblée générale sont ouvertes ! Vous êtes invités aux journées francophones de la mucoviscidose, qui auront lieu du 26 au 28 mars, à Montpellier. Les soignants se réuniront dès le jeudi matin. Les […]
Je m’y prends un peu tard, c’est vrai. Janvier a filé sans que je le voie vraiment passer. Le temps s’est rempli, parfois en silence, et j’ai dû choisir où mettre ma présence. Le temps a glissé, les Billets du Jeudi sont devenus des rendez-vous manqués. A la place, j’ai dû reprendre les séances de […]
Le 17 octobre dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose et la filière Muco CFTR ont organisé les états généraux de la santé digestive pour les patients atteints de la mucoviscidose. Cette journée d’échanges entre chercheurs, soignants, patients visait à mieux comprendre et surtout améliorer la […]
Me voici de retour du week-end des Virades de l’Espoir, riche en émotions et en exploits sportifs ! Un moment festif, qui célébrait les 40 ans des Virades. Pour l’occasion, la ville de Romagnat, qui avait accueilli la toute première Virade de l’espoir en 1985, vient de donner un nom emblématique à […]
Bonne nouvelle du jour : je me mets au défi En Vert et Contre la Muco, le chirurgien vient de me donner le feu vert pour partir à Toulouse ce week-end et participer aux Virades de l’Espoir ! Les résultats de l’anapat ne sont pas inquiétants, le polype était bien une tumeur neuro-endocrine. J’étais […]
Cette année encore j’en appelle à votre générosité pour faire reculer la mucoviscidose. Mobilisez-vous lors des Virades de l’Espoir, le dimanche 28 septembre 2025 ! Je suis en pleine convalescence après avoir subi une longue opération au niveau de l’appareil digestif, mais je ne peux pas me résoudre […]
On n’est pas un jeudi mais j’ai perdu le sens du temps qui passe depuis que je suis hospitalisée. Pourtant il y a bien une pendule dans ma chambre, contrairement aux casinos qui cherchent à créer des espaces hors du temps pour que les flambeurs ne se rendent pas compte du temps qu’ils y passent. […]
Mes vacances d’été commencent aujourd’hui ! Hier je suis allée à l’onglerie pour bénéficier d’une manucure, c’est une de mes lubies depuis que j’ai été diagnostiquée diabétique. Une coquetterie qui me permet de ne voir que mes ongles peints, et non ce qui se trouve en dessous, la pulpe de mes doigts […]
La semaine dernière je me suis rendue au CRCM pour mon bilan annuel. Sur le trajet en transports en commun, j’ai fait un faux mouvement en m’asseyant, et je me suis fait mal au genou. La journée commençait bien ! Je me suis dit que je devais absolument décaler ce rendez-vous annuel vers l’automne, […]
Le mois dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose a fêté ses 60 ans en grande pompe à la Cité des Sciences de Paris La Villette. Durant ces deux jours, les adhérents d’aujourd’hui ont pu se replonger dans l’histoire de l’association, à travers une magnifique exposition (« Mémoires de Vaincre : […]
Nous y voilà, la dernière ligne droite pour le défi sportif Move for Muco ! L’équipe « Move for Rayons de sourire » en est à 1 428 km parcourus ! Pour la troisième et dernière semaine, j’ai pu atteindre l’objectif des 42 kilomètres ! Comme prévu, j’ai réussi à faire trois sorties de footing, et j’ai […]
Pour la deuxième semaine du défi Move for Muco, j’ai ajouté à mes kilomètres de course deux sorties en marchant. Il faut croire qu’il est plus difficile de faire mon footing pendant les vacances ! En effet, le planning était déjà bien chargé, entre la virée au Futuroscope, ma journée d’anniversaire […]
Semaine sportive pour le Billet du Jeudi qui s'est lancé le défi de courir 42 km pour Move for Muco édition 2025 ! (Toutes les explications de ce défi se trouvent dans ce billet.) Pour l'instant, le rythme tient ! Vous trouverez mes accomplissements ci-dessous en image. Il va falloir mettre les […]
Dans moins de 24h, l’événement « Move for Muco 2025 » sera lancé ! Je viens de recevoir mon t-shirt pour cette 5e édition, et la météo ne s’annonce pas trop mauvaise pour l’instant. Bref, tout est presque prêt ! Comme je vous l’avais expliqué dans le billet « Rejoignez-moi pour Move For Muco 2025 ! […]