À tous les adhérents de l’association Vaincre la Mucoviscidose, les inscriptions pour la prochaine assemblée générale sont ouvertes ! Vous êtes invités aux journées francophones de la mucoviscidose, qui auront lieu du 26 au 28 mars, à Montpellier. Les soignants se réuniront dès le jeudi matin. Les […]
Je m’y prends un peu tard, c’est vrai. Janvier a filé sans que je le voie vraiment passer. Le temps s’est rempli, parfois en silence, et j’ai dû choisir où mettre ma présence. Le temps a glissé, les Billets du Jeudi sont devenus des rendez-vous manqués. A la place, j’ai dû reprendre les séances de […]
Le 17 octobre dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose et la filière Muco CFTR ont organisé les états généraux de la santé digestive pour les patients atteints de la mucoviscidose. Cette journée d’échanges entre chercheurs, soignants, patients visait à mieux comprendre et surtout améliorer la […]
Me voici de retour du week-end des Virades de l’Espoir, riche en émotions et en exploits sportifs ! Un moment festif, qui célébrait les 40 ans des Virades. Pour l’occasion, la ville de Romagnat, qui avait accueilli la toute première Virade de l’espoir en 1985, vient de donner un nom emblématique à […]
Bonne nouvelle du jour : je me mets au défi En Vert et Contre la Muco, le chirurgien vient de me donner le feu vert pour partir à Toulouse ce week-end et participer aux Virades de l’Espoir ! Les résultats de l’anapat ne sont pas inquiétants, le polype était bien une tumeur neuro-endocrine. J’étais […]
Cette année encore j’en appelle à votre générosité pour faire reculer la mucoviscidose. Mobilisez-vous lors des Virades de l’Espoir, le dimanche 28 septembre 2025 ! Je suis en pleine convalescence après avoir subi une longue opération au niveau de l’appareil digestif, mais je ne peux pas me résoudre […]
On n’est pas un jeudi mais j’ai perdu le sens du temps qui passe depuis que je suis hospitalisée. Pourtant il y a bien une pendule dans ma chambre, contrairement aux casinos qui cherchent à créer des espaces hors du temps pour que les flambeurs ne se rendent pas compte du temps qu’ils y passent. […]
Mes vacances d’été commencent aujourd’hui ! Hier je suis allée à l’onglerie pour bénéficier d’une manucure, c’est une de mes lubies depuis que j’ai été diagnostiquée diabétique. Une coquetterie qui me permet de ne voir que mes ongles peints, et non ce qui se trouve en dessous, la pulpe de mes doigts […]
La semaine dernière je me suis rendue au CRCM pour mon bilan annuel. Sur le trajet en transports en commun, j’ai fait un faux mouvement en m’asseyant, et je me suis fait mal au genou. La journée commençait bien ! Je me suis dit que je devais absolument décaler ce rendez-vous annuel vers l’automne, […]
Le mois dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose a fêté ses 60 ans en grande pompe à la Cité des Sciences de Paris La Villette. Durant ces deux jours, les adhérents d’aujourd’hui ont pu se replonger dans l’histoire de l’association, à travers une magnifique exposition (« Mémoires de Vaincre : […]
Nous y voilà, la dernière ligne droite pour le défi sportif Move for Muco ! L’équipe « Move for Rayons de sourire » en est à 1 428 km parcourus ! Pour la troisième et dernière semaine, j’ai pu atteindre l’objectif des 42 kilomètres ! Comme prévu, j’ai réussi à faire trois sorties de footing, et j’ai […]
Pour la deuxième semaine du défi Move for Muco, j’ai ajouté à mes kilomètres de course deux sorties en marchant. Il faut croire qu’il est plus difficile de faire mon footing pendant les vacances ! En effet, le planning était déjà bien chargé, entre la virée au Futuroscope, ma journée d’anniversaire […]
Semaine sportive pour le Billet du Jeudi qui s'est lancé le défi de courir 42 km pour Move for Muco édition 2025 ! (Toutes les explications de ce défi se trouvent dans ce billet.) Pour l'instant, le rythme tient ! Vous trouverez mes accomplissements ci-dessous en image. Il va falloir mettre les […]
Dans moins de 24h, l’événement « Move for Muco 2025 » sera lancé ! Je viens de recevoir mon t-shirt pour cette 5e édition, et la météo ne s’annonce pas trop mauvaise pour l’instant. Bref, tout est presque prêt ! Comme je vous l’avais expliqué dans le billet « Rejoignez-moi pour Move For Muco 2025 ! […]
Du 25 avril au 17 mai 2025, courez, marchez, pédalez, nagez, galopez… parcourez 42 kilomètres pour avancer vers la victoire contre la mucoviscidose !!! Move for Muco est le challenge connecté de Vaincre la Mucoviscidose. Vous êtes invités à parcourir 7 km la première semaine, 14 km la seconde et 21 […]
Attention : ce billet du jeudi aborde un sujet délicat, passez votre chemin si vous êtes sensible à la douleur L’histoire remonte au mois de novembre 2024, lorsque le médecin me reçoit après ma coloscopie de dépistage (petit rappel dans ce billet) pour m’annoncer qu’il a trouvé un polype dans […]
Les inscriptions sont dorénavant ouvertes pour le festival Muco en Scène ! En 2025, l’association Vaincre la Mucoviscidose fête ses 60 ans, et pour célébrer cet anniversaire particulier, elle organise le festival Muco en Scène à Paris La Villette le week-end des 17 et 18 mai ! Muco en Scène se veut […]
Dans un mois tout pile, mes amis s’élanceront pour une des plus belles courses à pied : le mythique marathon de Paris ! En plus de relever ce défi sportif, Yvan et Jaouad ont décidé d’y ajouter un défi solidaire, et ils ont lancé une page de collecte pour l’association Vaincre la Mucoviscidose. Vous […]
Comme annoncé lors de mon dernier billet, j’ai profité du feu vert du pneumo pour partir prendre l’air à la montagne pendant une semaine ! Même si je ne sais toujours pas skier, je savoure l’air pur, et je profite du grand air pour déconnecter de tout le reste. J’ai fait quelques balades, j’ai pris […]
Le mois de janvier a été particulièrement éprouvant, mais il est maintenant derrière moi. Les effets secondaires de la cure IV (dont je vous avais parlé dans ce billet) sont en train de se résorber (oui, c'est un peu long même après l'arrêt des antibiotiques), et pour l’instant je n’ai pas eu à […]