Dans la série des bonnes nouvelles de cette fin d’année, le traitement Alyftrek, le dernier né des modulateurs de CFTR de Vertex, vient d’obtenir une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) aux Etats-Unis, pour les patients de 6 ans et plus porteurs d’une mutation Delta F508 ! Comme Kaftrio, […]
Le week-end dernier, j’ai participé à la traditionnelle Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose. L’objectif de cet événement est de créer un moment privilégié d’échanges, de partage d’expérience et de convivialité. Le programme de […]
Mon défi pour les Virades 2024 : Plus vite, plus haut, plus fort, ensemble ! « Plus vite », parce que même si les Virades de l’Espoir ne durent que le temps d’un week-end, leurs retombées se prolongent sur la vie de milliers de personnes atteintes de la mucoviscidose ! « Plus haut », parce que mon […]
Les consignes de la maîtresse d’Adrien sont claires pour les grandes vacances : il faut lire, et s’obliger à lire à voix haute ! En ce qui me concerne, j’ai profité de l’espace documentaire lors des Entretiens de Vaincre la Mucoviscidose à Lille pour ajouter deux nouveaux ouvrages à ma bibliothèque […]
Comme promis lors du retour des Entretiens de Lille en début de mois, je vous propose aujourd’hui un récapitulatif des idées présentées lors de l’Atelier « Vivre sous modulateurs, et après ? ». Le replay de la session est disponible sur YouTube. Dans les principales idées à retenir, je voulais […]
Pour sauver des vies, rappelez à vos proches que vous êtes donneur d’organes ! En amont de la journée nationale du don d’organes célébrée le 22 juin, je vous invite à parler à vos proches de votre position sur le don d’organes et de tissus. Le don d’organes est un acte de solidarité qui sauve des […]
Chaque ajout à ma bibliothèque de livres sur la mucoviscidose fait naître une vague d’émotions. Lorsque José m’a parlé de son projet d’écriture, j’ai senti que la vague d’émotions pouvait potentiellement se transformer en raz-de-marée. Lorsque j’ai découvert la plume de Justine et de José, j’ai été […]
Les inscriptions viennent d’ouvrir pour participer aux 11es Entretiens de la mucoviscidose, qui se dérouleront les 1er et 2 juin ! Tous les adhérents de Vaincre la Mucoviscidose sont invités à se retrouver à Lille, pour se rencontrer, échanger, partager. En plus des traditionnels rendez-vous […]
En ce 29 février, je soutiens la journée internationale des maladies rares ! Depuis 2008, cette journée poursuit plusieurs objectifs : 1- sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades, 2- diffuser de l’information sur ces maladies, 3- renforcer la […]
Maxime Sorel, skipper de l’IMOCA V and B - Monbana - Mayenne et parrain national de l’association Vaincre la Mucoviscidose, est parti en tournée de promotion du documentaire « Mon Double Everest ». C’était un moment fort de pouvoir découvrir son exploit, et surtout de le rencontrer en chair et en os […]
Le week-end dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose organisait le Carrefour des Générosités, qui rassemble les organisateurs d’événements dédiés à la lutte contre la mucoviscidose. L’objectif de cette rencontre est de pouvoir échanger, partager ses expériences, et participer à des ateliers […]
L’association Vaincre la Mucoviscidose vient de lancer sa nouvelle campagne de communication : Vaincre Ensemble, Vivre Avant Tout ! Cette campagne de fin d’année va être diffusée sur les réseaux sociaux, en affichage, en télévision, au cinéma, en insertions presse, en campagne digitale, et bien sûr […]
Lors de la dernière Rencontre Annuelle des Patients Adultes à Montpellier, j’ai participé à l’atelier « Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ? » dont je vous propose un résumé. La psychologue qui animait l’atelier a présenté des pistes de réflexion en fonction de l’âge de […]
Le week-end dernier, j’étais très heureuse de participer à la rencontre annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose. Cet événement, réservé aux patients adultes et à leurs conjoints, est une véritable chance. C’est l’occasion d’échanger avec ses […]
Merci du fond du cœur à tous ceux qui ont contribué au succès des Virades de l’Espoir dimanche dernier ! Vous me voyez ici en train de faire le V… … de Virades de l’Espoir ! Ce rendez-vous annuel incontournable rassemble sur toute la France tous ceux qui souhaitent donner de l’espoir aux familles […]
À l’heure où les résultats tombent pour les bacheliers de l’année, Parcoursup mouline pour les affecter à la suite de leur parcours universitaire. Les bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose n’ont pas eu à attendre le début de l’été pour réfléchir à leurs options au sein de Muco Sup’, le catalogue de […]
Mon agenda est réservé pour les 13 et 14 mai au Palais des Congrès à Marseille ! Les inscriptions se feront en ligne à partir du 11 mars. En plus des rendez-vous emblématiques des Entretiens comme les plénières d’actualité et les ateliers thématiques, le week-end comportera quelques nouveautés, […]
A cinq jours de la Journée internationale des maladies rares, (dont je vous avais parlé dans ce billet), je mesure encore plus ma chance d’être atteinte de la plus fréquente des maladies rares. Une maladie est définie comme rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000. Aujourd’hui, dans le […]
Pour ce billet du jeudi, ce n’est pas moi qui prends la parole, mais mes frères et sœurs de combat, sous l’oeil d’Orianne Gicqueau. Mardi dernier, M6 a consacré une soirée spéciale à la mucoviscidose, pour mettre en lumière le combat sans relâche contre cette maladie génétique. Après le téléfilm […]
Ce que je n’aime pas, pendant l’hiver, c’est quand les températures chutent, quand je crache du sang sans comprendre pourquoi, quand mes poumons graillonnent et sont encombrés au point que je dois ajouter de nouveaux antibiotiques à mon traitement quotidien. Cette semaine constitue plutôt une […]