Rappel à tous ceux qui souhaitent participer aux Virades de l’Espoir édition 2024 : l’événement a lieu dans 2 jours ! Pour l’occasion, Maxime Sorel et Zaho de Sagazan, parrain et marraine de l’association Vaincre la Mucoviscidose, ont diffusé un message d’invitation sur les réseaux sociaux. Au CREPS […]
Mon défi pour les Virades 2024 : Plus vite, plus haut, plus fort, ensemble ! « Plus vite », parce que même si les Virades de l’Espoir ne durent que le temps d’un week-end, leurs retombées se prolongent sur la vie de milliers de personnes atteintes de la mucoviscidose ! « Plus haut », parce que mon […]
Pour la première fois, Vaincre la Mucoviscidose lance un nouveau dispositif pour soutenir les projets professionnels des parents de patients. Sur le même modèle que le Pass Souffle d’Espoir, qui a accompagné les patients de plus de 18 ans en réflexion sur leur projet professionnel (et qui reviendra […]
Après la longue liste de rétrospecti-vœux de 2022, l’année 2023 a été marquée par la fête et les paillettes pour célébrer en grande pompe mon quarantième anniversaire ! Que vous souhaiter pour 2024 ? Bien évidemment, en premier lieu, la santé la meilleure possible, pour vous et pour vos proches. Et […]
Lors de la dernière Rencontre Annuelle des Patients Adultes à Montpellier, j’ai participé à l’atelier « Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ? » dont je vous propose un résumé. La psychologue qui animait l’atelier a présenté des pistes de réflexion en fonction de l’âge de […]
Merci du fond du cœur à tous ceux qui ont contribué au succès des Virades de l’Espoir dimanche dernier ! Vous me voyez ici en train de faire le V… … de Virades de l’Espoir ! Ce rendez-vous annuel incontournable rassemble sur toute la France tous ceux qui souhaitent donner de l’espoir aux familles […]
C’est parti pour la dernière ligne droite jusqu’aux Virades de l’Espoir, qui auront lieu ce dimanche dans toute la France ! En amont de cet événement solidaire, l’association Vaincre la Mucoviscidose propose aussi plusieurs défis à relever pour se préparer aux Virades ! Le défi famille vous invite à […]
Excellente nouvelle pour les petits patients atteints de mucoviscidose ! Cette semaine, la Haute Autorité de Santé (HAS) a rendu un avis positif pour mettre à disposition le Kaftrio / Kalydeco aux patients atteints de mucoviscidose âgés de 2 à 5 ans, porteurs d’au moins une mutation DeltaF508 (peu […]
C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 24 septembre 2023 ! Les Virades de l’Espoir, journée nationale de de loisirs, de mobilisation et de collecte, permettent d’accélérer la recherche aujourd’hui pour que demain soit un espoir […]
Vendredi dernier, Vaincre la Mucoviscidose a inauguré en grande pompe le « 181 », le siège de l’association, après plusieurs mois de rénovation. L’objectif de ces lourds travaux est d’offrir à tous les adhérents un espace convivial, où ils se sentiront accueillis, écoutés, et soutenus. J’ai été très […]
Les 13 et 14 mai dernier se sont tenus à Marseille les dixièmes entretiens de la mucoviscidose, organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Temps fort de la vie associative, ce week-end s’est conclu par l’assemblée générale de l’association, qui a validé quasiment à l’unanimité toutes les […]
Depuis vendredi dernier, je fais partie du club des Quadras ! Moi qui ne voulais pas fêter mon dixième anniversaire car les médecins m’avaient traumatisée sur cette étape (qui devait signer la fin de ma courte existence), maintenant que j’ai compris la chance incroyable que j’ai d’être encore en […]
Cette semaine, il était difficile d’échapper au matraquage publicitaire lié à la Saint Valentin. Je resterai donc dans le thème, en vous parlant de la journée couples organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Régulièrement, l’association propose des rencontres pour les patients adhérents […]
Pour ce billet du jeudi, ce n’est pas moi qui prends la parole, mais mes frères et sœurs de combat, sous l’oeil d’Orianne Gicqueau. Mardi dernier, M6 a consacré une soirée spéciale à la mucoviscidose, pour mettre en lumière le combat sans relâche contre cette maladie génétique. Après le téléfilm […]
Abracadabra, nous y voilà ! A l’aube de cette nouvelle année 2023, pour une année qui pétille de joie, voilà ce qui est important pour moi. Laissez-moi vous présenter ma rétrospective de 2022, sous la forme d’une carte de vœux. Vaincre la Muco – une association en action 1- David Président : en 2022 […]
La fin de l’année arrive à vitesse grand V, le décompte du calendrier de l’avent fond comme neige au soleil (ou comme neige à Paris) ! Pour ceux qui n’ont pas vu le temps passer et qui sont à la recherche d’idées cadeaux pour remplir la hotte du Père Noël, n’hésitez pas à opter pour des cadeaux […]
Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte […]
Ce dimanche, dans toute la France, vous avez rendez-vous avec les Virades de l’Espoir ! Des milliers de bénévoles se mobilisent depuis plusieurs mois pour assurer le succès de cette opération. Je compte sur vous pour donner votre souffle ! (Et un peu sur la météo, pour motiver les sportifs à venir […]
Depuis déjà quelques semaines, la préparation des Virades de l'Espoir 2022 occupe une grande partie de mon temps libre ! Suite au succès des défis en ligne proposés par Vaincre la Mucoviscidose sur l'édition des Virades de l'Espoir 2021, l'association a renouvelé ses propositions de défis connectés […]
C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 25 septembre 2022 ! Toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : https://virades.vaincrelamuco.org/ Cet événement national, festif et solidaire, permet de récolter des fonds […]