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Maxi Merci !

Je profite de ce jour de Thanksgiving pour répéter à l'envi mon mot préféré de la langue française : MERCI ! Merci la vie qui me fabrique autant de beaux souvenirs, merci l'espoir qui entretient cette petite flamme en moi, merci les progrès de la recherche qui me permettent de rêver à un avenir  […]

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Rencontre Annuelle en Virtuel

Cela faisait bien longtemps que l'association Vaincre la Mucoviscidose n'avait pas pu organiser la Rencontre Annuelle des patients adultes. C'est une vraie force de notre association d'offrir aux patients un espace d'échanges et de partage, et ce moment m'avait manqué. En octobre 2019, la Rencontre  […]

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Merci la vie !

Après ce fabuleux week-end sous le signe des Virades de l'Espoir vient le moment de dresser le bilan de l'édition 2021. Nous avons relevé le défi sportif en famille samedi matin, et Adrien était très fier des 6 kilomètres parcourus pour la bonne cause ! Nos t-shirts donnaient le ton, on ne pouvait  […]

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Appel aux Dons - Virades 2021

A l'heure où mon petit grand garçon fait sa rentrée en CP, je lance ma traditionnelle campagne d'appel aux dons en vue des Virades ! L'association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose le dimanche 26 septembre 2021 : venez participer aux Virades de l'Espoir !  […]

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ECFS 2021, retour en juin !

Depuis le mois de juin, je vous avais promis de vous raconter la dernière conférence européenne de la mucoviscidose organisée par l’ECFS (European Cystic Fibrosis Society) en format exclusivement digital. Sur le programme 2021, (plutôt dense : pas moins de 75 réunions en trois jours de congrès !),  […]

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Diabète et Sandalettes

Je me rends souvent à reculons à mes rendez-vous avec la diabétologue qui me suit dans le cadre de mon diabète de mucoviscidose. Ces visites de contrôle ne sont pas très fréquentes, néanmoins elles me provoquent souvent des angoisses. Autant j'ai l'impression d'être plutôt à l'écoute de mon corps en  […]

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Journée Mondiale de la Santé

Cette semaine nous avons fêté la Journée Mondiale de la Santé (le 7 avril), et à cette occasion, le journal Le Monde a publié une tribune collective de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19, dont Vaincre la Mucoviscidose, dans le but d'alerter des conséquences dévastatrices  […]

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Breathe

En 2018, j’ai eu la chance de témoigner lors du congrès européen des maladies respiratoires (European Respiratory Society Congress) organisé par l’association européenne des maladies respiratoires (ERS), qui se déroulait à Paris. (Petit rappel dans ce billet.) Cette expérience m’avait tellement plu  […]

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Lorsque le port-à-cath se carapate

Dès le début de notre relation, mon frère de galère R. m'a parlé de "sa poisse", ce que j'ai interprété comme une façon de se démarquer par rapport aux autres, et nous en sommes rapidement venus à rire ensemble de ces malheureux coups du sort. Entre patients atteints de mucoviscidose, on  […]

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Le rituel du bilan annuel

Cette année, ma mascotte en pain d'épices m'accompagne pour mon marathon médical annuel. J'ai rendez-vous à 8h en hôpital de jour, pour découvrir le programme des réjouissances. Dès que je suis installée dans un box, l'infirmière prend mes constantes et m'annonce le planning. L'infirmière est  […]

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La Générosité du GivingTuesday

Une fois n'est pas coutume, je fais de nouveau appel à votre générosité. Depuis 2012, aux Etats-Unis, est apparu un mouvement pour le moins original, appelé Giving Tuesday (traduit par "La journée mondiale de la générosité et de la solidarité" par nos cousins québécois), célébré le mardi  […]

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Gardons Le Souffle

Suite à la dernière campagne de communication de l'association Vaincre la Mucoviscidose, dont je vous avais parlé dans ce billet, vous avez peut-être reçu le message de trois patients adultes, qui symbolisent trois preuves vivantes que la lutte contre la mucoviscidose ne doit pas s’arrêter. C'est  […]

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Le CPF en bref

Cette semaine se déroule la semaine européenne de l’emploi des personnes handicapées (SEEPH pour ceux qui ne jurent que par sigles). Vous trouverez toutes les informations utiles sur le site dédié, néanmoins je profite de ce billet pour vous parler des dispositions spécifiques au compte de formation  […]

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Les 10 commandements du Reconfinement

Après le succès du kit de survie au confinement, lancé en mars dernier (par ici pour ceux qui souhaitent se rafraîchir la mémoire), je partage avec vous sur les réseaux sociaux le kit de survie au reconfinement depuis bientôt une semaine. (Ma mascotte reprend du service sur Instagram !) Pour réussir  […]

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La Muco dans le Métro

L'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé sa nouvelle campagne de communication : Gardons le souffle du combat ! Depuis lundi, le sourire de Floriane, à 8 ans puis à 35 ans, s'affiche dans le métro parisien. Sur internet, deux versions du spot sont disponibles sous le croisillon  […]

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Merci de votre soutien lors des Virades de l'Espoir !

De retour du week-end des Virades, je vous remercie du fond du coeur de m'avoir soutenue lors de l'édition 2020 des Virades de l'Espoir, tellement particulière. Le rebond de l’épidémie de covid-19 avait provoqué l'annulation de plusieurs Virades sur le territoire, comme à Toulouse. Pour compléter le  […]

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Attention - Virades du CREPS annulées !

A circonstances exceptionnelles, mesures exceptionnelles. Suite à l’évolution de la situation sanitaire, les organisateurs de la Virade du CREPS ont décidé d'annuler l’édition 2020 au CREPS de Toulouse pour ne pas prendre de risque de propagation du covid-19. Comme vous le savez, les Virades de  […]

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Appel aux Dons - Virades 2020

L'association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose le dimanche 27 septembre 2020 : venez participer aux Virades de l'Espoir ! Depuis plus de 30 ans, cet événement national festif et solidaire permet de récolter des fonds pour financer la recherche et de faire  […]

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Cap sur l'Epargne Handicap !

Impots2020

En cette période propice aux déclarations, je me suis enfin décidée à établir ma déclaration d'impôts sur le revenu pour 2019 (date limite : 11 juin 2020). Je passe outre le fait que le montant prélevé à la source sur ma pension d'invalidité depuis janvier 2019 n'a pas été automatiquement  […]

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Présentation vidéo !

Depuis le début du confinement, je me régale des différentes vidéos qui circulent sur les réseaux sociaux (et dont je vous avais parlé dans mon post de Poisson d'Avril), alors j'ai décidé de reprendre un projet que j'avais dans les cartons : ma présentation en vidéo ! Pour ceux qui ne connaissent  […]

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