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"Mon Double Everest" de Marseille à Brest !

Maxime Sorel, skipper de l’IMOCA V and B - Monbana - Mayenne et parrain national de l’association Vaincre la Mucoviscidose, est parti en tournée de promotion du documentaire « Mon Double Everest ». C’était un moment fort de pouvoir découvrir son exploit, et surtout de le rencontrer en chair et en os  […]

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Carrefour des Générosités et Super-collecteurs !

Le week-end dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose organisait le Carrefour des Générosités, qui rassemble les organisateurs d’événements dédiés à la lutte contre la mucoviscidose. L’objectif de cette rencontre est de pouvoir échanger, partager ses expériences, et participer à des ateliers  […]

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Formation VADO, c'est cadeau !

En novembre dernier, lors de la remise des insignes de Chevalier dans l’Ordre National du Mérite à Francis Faverdin, j’ai rencontré Cédric Emile, vice-président du collectif Greffes+. Il m’avait rapidement parlé de leur action pour permettre à un maximum de villes en France de devenir des Villes  […]

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Ma première mammographie !

En octobre dernier je vous avais parlé de mon rendez-vous avec une sage-femme pour un bilan sénologique (soit un ensemble d’examens réalisés pour diagnostiquer un problème au sein). A 40 ans, c’est le bon moment pour s’en occuper ! Même si la sage-femme m’a fait une ordonnance pour ce bilan, elle  […]

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Vaincre Ensemble, Vivre Avant Tout

L’association Vaincre la Mucoviscidose vient de lancer sa nouvelle campagne de communication : Vaincre Ensemble, Vivre Avant Tout ! Cette campagne de fin d’année va être diffusée sur les réseaux sociaux, en affichage, en télévision, au cinéma, en insertions presse, en campagne digitale, et bien sûr  […]

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Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ?

Lors de la dernière Rencontre Annuelle des Patients Adultes à Montpellier, j’ai participé à l’atelier « Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ? » dont je vous propose un résumé. La psychologue qui animait l’atelier a présenté des pistes de réflexion en fonction de l’âge de  […]

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J'Ose Octobre Rose !

Octobre Rose, c’est la campagne annuelle de communication destinée à sensibiliser les femmes au dépistage du cancer du sein et à collecter des fonds pour la recherche contre le cancer. Comme l’annonce le slogan de l’édition 2023 : « Enormes, minuscules, galbés, vos seins sont parfaits tant qu’ils  […]

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V de Virades (mais pas seulement)

Merci du fond du cœur à tous ceux qui ont contribué au succès des Virades de l’Espoir dimanche dernier ! Vous me voyez ici en train de faire le V… … de Virades de l’Espoir ! Ce rendez-vous annuel incontournable rassemble sur toute la France tous ceux qui souhaitent donner de l’espoir aux familles  […]

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Les paris sont ouverts sur MucoRoller !

Arriveront-ils à l’heure aux Virades de l’Espoir ? Adrien et Louis, deux amis trentenaires tous deux atteints de mucoviscidose, se sont lancé le défi complètement fou de relier Roscoff à Paris en rollers, soit 650 kilomètres à parcourir en trois semaines. Le départ a été donné dimanche dernier, sur  […]

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La Victoire à Portée de Mains !

Les 13 et 14 mai dernier se sont tenus à Marseille les dixièmes entretiens de la mucoviscidose, organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Temps fort de la vie associative, ce week-end s’est conclu par l’assemblée générale de l’association, qui a validé quasiment à l’unanimité toutes les  […]

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Top Départ Move for Muco

3, 2, 1… go ! Demain à 12h le top départ pour l’événement Move for Muco sera lancé ! L'objectif de cette course connectée est de parcourir (au minimum) 38 km en 3 semaines pour soutenir Vaincre la Mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la barrière symbolique de l'âge médian  […]

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Recherche de Sponsor pour aller décrocher l'Or !

En cette période où la billetterie pour les Jeux Olympiques Paris 2024 fait beaucoup parler d’elle, j’aimerais mettre en lumière un événement nettement moins médiatisé, mais néanmoins tout aussi inspirant : les Jeux Mondiaux des Transplantés. Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (World  […]

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Dans le brouillard des maladies rares

A cinq jours de la Journée internationale des maladies rares, (dont je vous avais parlé dans ce billet), je mesure encore plus ma chance d’être atteinte de la plus fréquente des maladies rares. Une maladie est définie comme rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000. Aujourd’hui, dans le  […]

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Mission Sensibilisation !

Dans le cadre de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH), j’ai organisé une session de sensibilisation au handicap pour mes collègues, qui ont été très réceptifs ! En premier lieu, j’avais préparé un petit quizz sur la notion de personne en situation de handicap, qu’on  […]

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Bilan des Virades 2022

Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte  […]

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Rendez-vous aux Virades !

Ce dimanche, dans toute la France, vous avez rendez-vous avec les Virades de l’Espoir ! Des milliers de bénévoles se mobilisent depuis plusieurs mois pour assurer le succès de cette opération. Je compte sur vous pour donner votre souffle ! (Et un peu sur la météo, pour motiver les sportifs à venir  […]

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Défis Virades 2022 !

Depuis déjà quelques semaines, la préparation des Virades de l'Espoir 2022 occupe une grande partie de mon temps libre ! Suite au succès des défis en ligne proposés par Vaincre la Mucoviscidose sur l'édition des Virades de l'Espoir 2021, l'association a renouvelé ses propositions de défis connectés  […]

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Appel aux Dons pour les Virades de l'Espoir 2022 !

C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 25 septembre 2022 ! Toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : https://virades.vaincrelamuco.org/ Cet événement national, festif et solidaire, permet de récolter des fonds  […]

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La brochette du chromosome 7

En 2020, Pascal Salomon, délégué territorial de l'association Vaincre la Mucoviscidose, a organisé un nouveau défi pour sensibiliser le grand public à notre cause : l'événement 7 Espoir pour Vaincre la Mucoviscidose. Cette année, c'est donc la troisième édition à laquelle je vais participer.  […]

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Salomé, le second souffle

A l’occasion de la 15ème journée internationale dédiée aux maladies rares, le 28 février dernier, j’ai entendu parler du documentaire « Salomé, le second souffle », disponible sur la plateforme France TV Slash. (La bande annonce est disponible sur ce lien.) Ce film suit le quotidien de Salomé, jeune  […]

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