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Quel accueil à Rueil !

L’année dernière je vous avais parlé de la Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose (petit rappel du billet par ici), en espérant renouer avec une rencontre en physique. Mon vœu a été exaucé, et c’est avec grand plaisir que j’ai pu retrouver mes frères et sœurs de combat à  […]

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Bilan des Virades 2022

Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte  […]

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Reconnaissance administrative du handicap

Après avoir suivi l’atelier consacré à la reconnaissance administrative du handicap à l’ère des modulateurs lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose à Tours, voici un compte-rendu. (Pour info, le replay des séances plénières est maintenant disponible sur ce lien : Plénière La mucoviscidose  […]

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Salomé, le second souffle

A l’occasion de la 15ème journée internationale dédiée aux maladies rares, le 28 février dernier, j’ai entendu parler du documentaire « Salomé, le second souffle », disponible sur la plateforme France TV Slash. (La bande annonce est disponible sur ce lien.) Ce film suit le quotidien de Salomé, jeune  […]

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Appel à candidats !

Après l’avis favorable de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui recommandait l’élargissement des critères de prescription pour le Kaftrio en novembre dernier, et l’accord entre le Comité Economique des Produits de Santé et le laboratoire Vertex sur le prix du traitement, nous attendions avec beaucoup  […]

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Rencontre avec les Jeunes Chercheurs

A la veille du Colloque Français des Jeunes Chercheurs 2022 (suivez le croisillon #CFJC2022 sur Twitter !), l’association Vaincre la Mucoviscidose a organisé une rencontre entre les patients / proches et les jeunes chercheurs. Grâce à la visioconférence, nous avons été près de 70 personnes réunies  […]

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MisaTango on the Radio

Suite au concert de ma chorale du 4 décembre dernier, (dont je vous avais parlé dans ce billet), l'association La Islita, qui regroupe des étudiantes dynamiques qui font le lien entre les résidents, les commerçants et les touristes de l'île Saint-Louis, vient de publier un article et un podcast sur  […]

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Chaleureux vœux pour 2022 !

En ce début d’année 2022, vous adresser mes meilleurs vœux relève d’un exercice laborieux ! Evidemment que j’ai envie de croire aux lendemains merveilleux, néanmoins cela me semble plutôt ambitieux étant donné le contexte sanitaire calamiteux. Sans parler de l’impact psychologique désastreux, ni du  […]

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L'heure de la Trêve des Confiseurs

Le décompte du calendrier de l’Avent ne cesse de se réduire ! Adrien est excité comme une puce à l’approche des vacances de Noël (plus qu’un jour d’école !!!!), et les décorations de Noël prennent de plus en plus de place dans la maison. Pourtant, l’ambiance n’est toujours pas à la fête.  […]

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Maxi Merci !

Je profite de ce jour de Thanksgiving pour répéter à l'envi mon mot préféré de la langue française : MERCI ! Merci la vie qui me fabrique autant de beaux souvenirs, merci l'espoir qui entretient cette petite flamme en moi, merci les progrès de la recherche qui me permettent de rêver à un avenir  […]

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Rencontre Annuelle en Virtuel

Cela faisait bien longtemps que l'association Vaincre la Mucoviscidose n'avait pas pu organiser la Rencontre Annuelle des patients adultes. C'est une vraie force de notre association d'offrir aux patients un espace d'échanges et de partage, et ce moment m'avait manqué. En octobre 2019, la Rencontre  […]

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ViVa 2026 !

Lors de la dernière Assemblée Générale de l’association Vaincre la Mucoviscidose, (dont je vous avais parlé dans ce billet, et disponible en Replay sur le site internet de l’association, dans l’espace réservé aux membres), Pierre Foucaud a présenté le nouveau projet associatif et stratégique, qui  […]

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Un défi qui me fortifie !

Le défi Move For Muco (dont je vous ai régulièrement parlé dans ces colonnes) s’est terminé la semaine dernière, et j'ai la grande joie de vous annoncer plusieurs bonnes nouvelles !  La première c'est que j'ai réussi à couvrir 63,2 kilomètres durant ces 20 jours, ce qui fait que mon objectif initial  […]

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Retour sur l'Assemblée Générale de Vaincre la Muco

Quelle coïncidence que ce 300ème billet survienne à une date anniversaire tellement festive ! En effet, Adrien souffle aujourd'hui ses 5 bougies, et je savoure cette chance incroyable de voir mon enfant grandir ! Lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose 2020, qui s'est finalement  […]

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Merci de votre soutien lors des Virades de l'Espoir !

De retour du week-end des Virades, je vous remercie du fond du coeur de m'avoir soutenue lors de l'édition 2020 des Virades de l'Espoir, tellement particulière. Le rebond de l’épidémie de covid-19 avait provoqué l'annulation de plusieurs Virades sur le territoire, comme à Toulouse. Pour compléter le  […]

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La Transhumance commence...

Transhumance

Cette année, mes vacances ont été avancées par rapport à la contrainte habituelle de ne pas pouvoir partir avant le début des congés scolaires de juillet ! (ce qui est nettement plus encourageant que de dire que mes vacances de Pâques ont été reportées en juin... c'est que tous les plannings sont  […]

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Cap sur l'Epargne Handicap !

Impots2020

En cette période propice aux déclarations, je me suis enfin décidée à établir ma déclaration d'impôts sur le revenu pour 2019 (date limite : 11 juin 2020). Je passe outre le fait que le montant prélevé à la source sur ma pension d'invalidité depuis janvier 2019 n'a pas été automatiquement  […]

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Mission "Bougies 2020" !

5Mai2020

Merci à tous d'avoir été aussi présents malgré le confinement, pour m'entourer de mille attentions en ce jour particulier si cher à mon coeur, qui représente une telle victoire pour moi ! Victoire sur la maladie, sur la mort, sur le pessimisme ambiant. Victoire de l'espoir, des sourires, de la force  […]

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Présentation vidéo !

Depuis le début du confinement, je me régale des différentes vidéos qui circulent sur les réseaux sociaux (et dont je vous avais parlé dans mon post de Poisson d'Avril), alors j'ai décidé de reprendre un projet que j'avais dans les cartons : ma présentation en vidéo ! Pour ceux qui ne connaissent  […]

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