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Quel accueil à Rueil !

L’année dernière je vous avais parlé de la Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose (petit rappel du billet par ici), en espérant renouer avec une rencontre en physique. Mon vœu a été exaucé, et c’est avec grand plaisir que j’ai pu retrouver mes frères et sœurs de combat à  […]

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On n'a pas tous les jours 20 ans !

Moi qui suis une grande adepte des fêtes d’anniversaire, j’ai répondu présent à l’invitation de Vaincre la Mucoviscidose de samedi dernier, pour célébrer les 20 ans du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose. L’association a réuni des patients, des chercheurs, des médecins, des bénévoles  […]

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Bilan des Virades 2022

Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte  […]

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Rendez-vous aux Virades !

Ce dimanche, dans toute la France, vous avez rendez-vous avec les Virades de l’Espoir ! Des milliers de bénévoles se mobilisent depuis plusieurs mois pour assurer le succès de cette opération. Je compte sur vous pour donner votre souffle ! (Et un peu sur la météo, pour motiver les sportifs à venir  […]

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Défis Virades 2022 !

Depuis déjà quelques semaines, la préparation des Virades de l'Espoir 2022 occupe une grande partie de mon temps libre ! Suite au succès des défis en ligne proposés par Vaincre la Mucoviscidose sur l'édition des Virades de l'Espoir 2021, l'association a renouvelé ses propositions de défis connectés  […]

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Appel aux Dons pour les Virades de l'Espoir 2022 !

C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 25 septembre 2022 ! Toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : https://virades.vaincrelamuco.org/ Cet événement national, festif et solidaire, permet de récolter des fonds  […]

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Invitation Rencontre Annuelle 2022

Comme tous les patients adultes adhérents de Vaincre la Mucoviscidose, j’ai reçu par e-mail l’invitation à participer à la Rencontre annuelle des patients adultes, qui se déroulera les 8 et 9 octobre prochains à Rueil-Malmaison. Après l’édition 2021 qui s’était tenue exclusivement en visio (et dont  […]

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La brochette du chromosome 7

En 2020, Pascal Salomon, délégué territorial de l'association Vaincre la Mucoviscidose, a organisé un nouveau défi pour sensibiliser le grand public à notre cause : l'événement 7 Espoir pour Vaincre la Mucoviscidose. Cette année, c'est donc la troisième édition à laquelle je vais participer.  […]

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Reconnaissance administrative du handicap

Après avoir suivi l’atelier consacré à la reconnaissance administrative du handicap à l’ère des modulateurs lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose à Tours, voici un compte-rendu. (Pour info, le replay des séances plénières est maintenant disponible sur ce lien : Plénière La mucoviscidose  […]

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Mister President !

Après une petite pause liée au jeudi de l'Ascension, le Billet du Jeudi revient vous parler de la formidable Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose qui s'est tenue à Tours les 20 et 21 mai. L'Assemblée Générale de 2021 s'était tenue en format digital, et nous avait offert une surprise de  […]

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Bisou 2 - Muco 0

Quelle joie de recevoir aujourd'hui mon exemplaire dédicacé de "Bisou 2 - Muco 0", la suite des aventures de Zélie et sa famille ! Après avoir partagé mon histoire dans le récit "Moins de Souffle, Plus de Vie" (disponible sur Amazon ou sur demande auprès de l'auteur !), j'avais  […]

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Challenge réussi !

Après 34 jours d’activité physique intense, la course connectée Move For Muco vient de se conclure ! Challenge réussi pour l’équipe Jessica & Co, qui totalise 940 kilomètres au compteur ! Mes dix co-équipiers ont enchaîné les kilomètres en marchant, en courant, en pédalant, en nageant ! En ce  […]

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Move For Jessica & Co !

Après le succès de l’année dernière de l’opération Move For Muco, (dont je vous avais parlé dans plusieurs billets), l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la seconde édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire !  L'objectif de cette course est de parcourir  […]

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Appel à candidats !

Après l’avis favorable de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui recommandait l’élargissement des critères de prescription pour le Kaftrio en novembre dernier, et l’accord entre le Comité Economique des Produits de Santé et le laboratoire Vertex sur le prix du traitement, nous attendions avec beaucoup  […]

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Rencontre avec les Jeunes Chercheurs

A la veille du Colloque Français des Jeunes Chercheurs 2022 (suivez le croisillon #CFJC2022 sur Twitter !), l’association Vaincre la Mucoviscidose a organisé une rencontre entre les patients / proches et les jeunes chercheurs. Grâce à la visioconférence, nous avons été près de 70 personnes réunies  […]

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MisaTango on the Radio

Suite au concert de ma chorale du 4 décembre dernier, (dont je vous avais parlé dans ce billet), l'association La Islita, qui regroupe des étudiantes dynamiques qui font le lien entre les résidents, les commerçants et les touristes de l'île Saint-Louis, vient de publier un article et un podcast sur  […]

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Chaleureux vœux pour 2022 !

En ce début d’année 2022, vous adresser mes meilleurs vœux relève d’un exercice laborieux ! Evidemment que j’ai envie de croire aux lendemains merveilleux, néanmoins cela me semble plutôt ambitieux étant donné le contexte sanitaire calamiteux. Sans parler de l’impact psychologique désastreux, ni du  […]

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Concert Solidaire !

Comme annoncé lors d'un précédent billet, ma chorale a donné un concert samedi dernier, au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose. J'avais hâte de retrouver l'adrénaline des concerts, d'autant plus que l'église était pleine ! Même si nous devions tous être habillés en noir, nous avions  […]

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Tango contre la muco

Depuis septembre 2018, je fais partie de la chorale A Portée de Notes. J'avais fait le pari d'en retirer un double bénéfice : tout d'abord celui du plaisir de chanter, et puis de faire remonter ma capacité respiratoire, comme je vous en avais parlé dans ce billet. Je m'étais régalée lors du concert  […]

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