Il y a 10 ans jour pour jour, mon livre « Moins de souffle, plus de vie » a été publié sur Amazon. J’étais hospitalisée, à cause d’un mauvais tour que m’avait joué cette sournoise mucoviscidose, lorsque j’ai appris la nouvelle. Pour prolonger mon récit de vie, j’ai ouvert le blog rayonsdesourire.com […]
Un Maxi MERCI à tous ceux qui ont contribué à faire des Virades de l’Espoir un événement inoubliable ! MERCI à ceux qui m’ont aidée à réaliser mon défi pour les Virades 2024 : Plus vite, plus haut, plus fort, ensemble ! MERCI à tous les organisateurs de Virades et à leurs équipes de bénévoles qui se […]
Rappel à tous ceux qui souhaitent participer aux Virades de l’Espoir édition 2024 : l’événement a lieu dans 2 jours ! Pour l’occasion, Maxime Sorel et Zaho de Sagazan, parrain et marraine de l’association Vaincre la Mucoviscidose, ont diffusé un message d’invitation sur les réseaux sociaux. Au CREPS […]
Comme je vous l’avais annoncé la semaine dernière, je vous donne rendez-vous le dimanche 29 septembre prochain aux Virades de l’Espoir ! La mucoviscidose est une maladie génétique grave qui détériore inexorablement les systèmes respiratoire et digestif. Malgré les avancées médicales majeures de ces […]
Mon défi pour les Virades 2024 : Plus vite, plus haut, plus fort, ensemble ! « Plus vite », parce que même si les Virades de l’Espoir ne durent que le temps d’un week-end, leurs retombées se prolongent sur la vie de milliers de personnes atteintes de la mucoviscidose ! « Plus haut », parce que mon […]
Comme promis lors du retour des Entretiens de Lille en début de mois, je vous propose aujourd’hui un récapitulatif des idées présentées lors de l’Atelier « Vivre sous modulateurs, et après ? ». Le replay de la session est disponible sur YouTube. Dans les principales idées à retenir, je voulais […]
Move for Muco vient de se clôturer dimanche, et c’est un beau succès ! Merci à tous de votre mobilisation ! Lors de cette édition 2024, 2 549 participants (et 279 équipes) ont parcouru 192 413 km et ont collecté 173 790€ pour donner un nouveau souffle à tous les patients atteints de mucoviscidose ! […]
Le Relais de la Flamme Olympique a démarré la semaine dernière. Les Porteurs de la Flamme ont été sélectionnés au regard de leur engagement et de leurs actions pour faire vivre au moins l’une des trois énergies de Paris 2024 : celle du sport et des Jeux, celle des territoires, et celle du collectif. […]
Le compte à rebours est lancé pour l’édition 2024 de Move for Muco ! Dès demain commence le challenge du Marathon de l’Espoir, à savoir 42 kilomètres à parcourir du 3 au 26 mai 2024, comme je vous l’avais expliqué dans ce billet. Si vous souhaitez rejoindre notre équipe « Rayons de sourire », […]
Si on m’avait dit qu’un jour je me préparerais à courir un marathon, je ne l’aurais jamais cru ! Et pourtant, me voici inscrite au Marathon de l’Espoir ! Le challenge connecté Move for Muco revient du 3 au 26 mai 2024, avec un défi original, dont l’objectif est de parcourir 42 kilomètres (soit un […]
Durant mes vacances, je n’avais pas fait très attention à l’annonce de Vertex Pharmaceuticals sur les résultats des essais de leur prochain modulateur CFTR (le petit frère de Kaftrio !), mais avec le recul, je me dis que j’ai eu tort. Certes, les résultats ne sont pas aussi spectaculaires que lors […]
Après la longue liste de rétrospecti-vœux de 2022, l’année 2023 a été marquée par la fête et les paillettes pour célébrer en grande pompe mon quarantième anniversaire ! Que vous souhaiter pour 2024 ? Bien évidemment, en premier lieu, la santé la meilleure possible, pour vous et pour vos proches. Et […]
En cette période de fin d’année où vous avez peut-être vu la dernière campagne de communication de l’association Vaincre la Mucoviscidose (dont je vous avais parlé dans ce billet), je vous incite également à marquer votre engagement à nos côtés en adhérant ou en renouvelant votre adhésion à […]
Depuis que j’ai découvert la tradition du Giving Tuesday (la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité), je ne manque plus une seule édition ! Le mardi suivant Thanksgiving, Giving Tuesday incite à célébrer et encourager le don ! (Je vous avais parlé du concept dans ce billet.) Chacun a […]
L’association Vaincre la Mucoviscidose vient de lancer sa nouvelle campagne de communication : Vaincre Ensemble, Vivre Avant Tout ! Cette campagne de fin d’année va être diffusée sur les réseaux sociaux, en affichage, en télévision, au cinéma, en insertions presse, en campagne digitale, et bien sûr […]
Merci du fond du cœur à tous ceux qui ont contribué au succès des Virades de l’Espoir dimanche dernier ! Vous me voyez ici en train de faire le V… … de Virades de l’Espoir ! Ce rendez-vous annuel incontournable rassemble sur toute la France tous ceux qui souhaitent donner de l’espoir aux familles […]
C’est parti pour la dernière ligne droite jusqu’aux Virades de l’Espoir, qui auront lieu ce dimanche dans toute la France ! En amont de cet événement solidaire, l’association Vaincre la Mucoviscidose propose aussi plusieurs défis à relever pour se préparer aux Virades ! Le défi famille vous invite à […]
Excellente nouvelle pour les petits patients atteints de mucoviscidose ! Cette semaine, la Haute Autorité de Santé (HAS) a rendu un avis positif pour mettre à disposition le Kaftrio / Kalydeco aux patients atteints de mucoviscidose âgés de 2 à 5 ans, porteurs d’au moins une mutation DeltaF508 (peu […]
C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 24 septembre 2023 ! Les Virades de l’Espoir, journée nationale de de loisirs, de mobilisation et de collecte, permettent d’accélérer la recherche aujourd’hui pour que demain soit un espoir […]
Aujourd’hui, l’association Vaincre la Mucoviscidose a annoncé la décision historique de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) d’élargir le Cadre de Prescription Compassionnelle (CPC) du Kaftrio / Kalydeco pour 300 patients d’au moins 6 ans, non porteurs d’une mutation DeltaF508, quelle […]