Cette semaine, il était difficile d’échapper au matraquage publicitaire lié à la Saint Valentin. Je resterai donc dans le thème, en vous parlant de la journée couples organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Régulièrement, l’association propose des rencontres pour les patients adhérents […]
Cette semaine j’ai eu la chance d’assister au 24ème colloque français des jeunes chercheurs sur la mucoviscidose. Vaincre la Mucoviscidose se targue d’être le premier financeur européen des jeunes chercheurs menant des travaux de recherche sur la mucoviscidose. Cette action est absolument […]
Sujet brûlant d’actualité : la réforme des retraites ! (Synonyme de : galère de transports, adaptation des horaires de la nounou, temps bonus avec Adrien, puzzle à quatre mains, Billet du Jeudi décalé une fois qu’il est couché !) En ce qui me concerne, j’ai mis beaucoup de temps pour arriver à me […]
La fin de l’année arrive à vitesse grand V, le décompte du calendrier de l’avent fond comme neige au soleil (ou comme neige à Paris) ! Pour ceux qui n’ont pas vu le temps passer et qui sont à la recherche d’idées cadeaux pour remplir la hotte du Père Noël, n’hésitez pas à opter pour des cadeaux […]
Pour célébrer pleinement la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité qui a eu lieu mardi (petit rappel dans ce billet), j’ai enfilé ma casquette de Père Noël avant l’heure. Avec Adrien, nous avons feuilleté les lettres au Père Noël de plusieurs enfants de son âge hospitalisés, et nous […]
Je n’ai aucun lien avec la culture américaine mais j’aime beaucoup le concept de Thanksgiving. En effet, « merci » est mon mot préféré de la langue française, ce n’est donc pas surprenant que j’adhère à la tradition de remercier pour les choses positives qui nous sont arrivées dans l’année. Cette […]
L’année dernière je vous avais parlé de la Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose (petit rappel du billet par ici), en espérant renouer avec une rencontre en physique. Mon vœu a été exaucé, et c’est avec grand plaisir que j’ai pu retrouver mes frères et sœurs de combat à […]
Un an déjà ! Il y a un an, j’ai récupéré les boîtes de Kaftrio et Kalydeco à ma pharmacie de ville, munie de la fameuse ordonnance d’exception. Depuis un an, j’ai récupéré beaucoup de souffle, encore plus d’énergie, et aussi quelques kilos. Comme le témoignage de Julien que je vous avais partagé le […]
En mode détente pour entrer dans ma quarantième année ! Un chiffre qui me semblait inatteignable, et qui finalement se rapproche. Quel plaisir de contrarier les mauvais augures qui me prédisaient une vie avortée à cause de la mucoviscidose. Comptez sur moi pour fêter chaque jour comme il se doit, […]
Après l’avis favorable de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui recommandait l’élargissement des critères de prescription pour le Kaftrio en novembre dernier, et l’accord entre le Comité Economique des Produits de Santé et le laboratoire Vertex sur le prix du traitement, nous attendions avec beaucoup […]
Comme annoncé lors d'un précédent billet, ma chorale a donné un concert samedi dernier, au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose. J'avais hâte de retrouver l'adrénaline des concerts, d'autant plus que l'église était pleine ! Même si nous devions tous être habillés en noir, nous avions […]
Je profite de ce jour de Thanksgiving pour répéter à l'envi mon mot préféré de la langue française : MERCI ! Merci la vie qui me fabrique autant de beaux souvenirs, merci l'espoir qui entretient cette petite flamme en moi, merci les progrès de la recherche qui me permettent de rêver à un avenir […]
Après ce fabuleux week-end sous le signe des Virades de l'Espoir vient le moment de dresser le bilan de l'édition 2021. Nous avons relevé le défi sportif en famille samedi matin, et Adrien était très fier des 6 kilomètres parcourus pour la bonne cause ! Nos t-shirts donnaient le ton, on ne pouvait […]
Suite au remaniement du calendrier des vacances, j'ai demandé de l'aide pour conjuguer télétravail et Adrien (et si possible, à un autre temps que le présent compliqué). Ma famille a rapidement fait bloc autour de moi pour me faciliter ces semaines sans école. Néanmoins, je ressens tellement de […]
Depuis toujours, le lien qui m’unit à mes sœurs est tellement fort que je chéris mes parents de m’avoir offert un tel trésor. Le pari était risqué, à l’époque, de ne pas écouter l’avis des médecins qui recommandaient d’attendre que la science progresse avant d’agrandir la famille. Depuis plusieurs […]
Une fois n'est pas coutume, je fais de nouveau appel à votre générosité. Depuis 2012, aux Etats-Unis, est apparu un mouvement pour le moins original, appelé Giving Tuesday (traduit par "La journée mondiale de la générosité et de la solidarité" par nos cousins québécois), célébré le mardi […]
Suite à la dernière campagne de communication de l'association Vaincre la Mucoviscidose, dont je vous avais parlé dans ce billet, vous avez peut-être reçu le message de trois patients adultes, qui symbolisent trois preuves vivantes que la lutte contre la mucoviscidose ne doit pas s’arrêter. C'est […]
L'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé sa nouvelle campagne de communication : Gardons le souffle du combat ! Depuis lundi, le sourire de Floriane, à 8 ans puis à 35 ans, s'affiche dans le métro parisien. Sur internet, deux versions du spot sont disponibles sous le croisillon […]
De retour du week-end des Virades, je vous remercie du fond du coeur de m'avoir soutenue lors de l'édition 2020 des Virades de l'Espoir, tellement particulière. Le rebond de l’épidémie de covid-19 avait provoqué l'annulation de plusieurs Virades sur le territoire, comme à Toulouse. Pour compléter le […]
Depuis le début du confinement, je me régale des différentes vidéos qui circulent sur les réseaux sociaux (et dont je vous avais parlé dans mon post de Poisson d'Avril), alors j'ai décidé de reprendre un projet que j'avais dans les cartons : ma présentation en vidéo ! Pour ceux qui ne connaissent […]