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Une Flamme que l'on acclame !

Le Relais de la Flamme Olympique a démarré la semaine dernière. Les Porteurs de la Flamme ont été sélectionnés au regard de leur engagement et de leurs actions pour faire vivre au moins l’une des trois énergies de Paris 2024 : celle du sport et des Jeux, celle des territoires, et celle du collectif.  […]

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A fond sur l'adhésion !

En cette période de fin d’année où vous avez peut-être vu la dernière campagne de communication de l’association Vaincre la Mucoviscidose (dont je vous avais parlé dans ce billet), je vous incite également à marquer votre engagement à nos côtés en adhérant ou en renouvelant votre adhésion à  […]

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Faire briller la générosité !

Depuis que j’ai découvert la tradition du Giving Tuesday (la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité), je ne manque plus une seule édition ! Le mardi suivant Thanksgiving, Giving Tuesday incite à célébrer et encourager le don ! (Je vous avais parlé du concept dans ce billet.) Chacun a  […]

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V de Virades (mais pas seulement)

Merci du fond du cœur à tous ceux qui ont contribué au succès des Virades de l’Espoir dimanche dernier ! Vous me voyez ici en train de faire le V… … de Virades de l’Espoir ! Ce rendez-vous annuel incontournable rassemble sur toute la France tous ceux qui souhaitent donner de l’espoir aux familles  […]

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Pause Bretonne

En ce jeudi de l’Ascension, depuis les terres natales de Maxime Sorel, je félicite le Parrain national de l’association Vaincre la Mucoviscidose pour son ascension de l’Everest ! (8848 mètres) Véritable ambassadeur de toute la communauté muco, Maxime Sorel ne manque pas une occasion de sensibiliser  […]

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Jessi40 ans

Depuis vendredi dernier, je fais partie du club des Quadras ! Moi qui ne voulais pas fêter mon dixième anniversaire car les médecins m’avaient traumatisée sur cette étape (qui devait signer la fin de ma courte existence), maintenant que j’ai compris la chance incroyable que j’ai d’être encore en  […]

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Finisher Move For Muco !

Dimanche dernier s’est terminé le défi connecté Move for Muco. 2 378 participants ont parcouru 145 312 kilomètres en 3 semaines (soit une distance moyenne de 61 km par participant, bien au-delà de l’objectif des 38 km !), et ont surtout aidé à collecter 136 141€ pour l’association Vaincre la  […]

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Amour et Muco

Cette semaine, il était difficile d’échapper au matraquage publicitaire lié à la Saint Valentin. Je resterai donc dans le thème, en vous parlant de la journée couples organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Régulièrement, l’association propose des rencontres pour les patients adhérents  […]

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Jeunes chercheurs, futurs "trouveurs"

Cette semaine j’ai eu la chance d’assister au 24ème colloque français des jeunes chercheurs sur la mucoviscidose. Vaincre la Mucoviscidose se targue d’être le premier financeur européen des jeunes chercheurs menant des travaux de recherche sur la mucoviscidose. Cette action est absolument  […]

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A quand la muco à la retraite ?

Sujet brûlant d’actualité : la réforme des retraites ! (Synonyme de : galère de transports, adaptation des horaires de la nounou, temps bonus avec Adrien, puzzle à quatre mains, Billet du Jeudi décalé une fois qu’il est couché !) En ce qui me concerne, j’ai mis beaucoup de temps pour arriver à me  […]

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Pour une hotte qui dépote !

La fin de l’année arrive à vitesse grand V, le décompte du calendrier de l’avent fond comme neige au soleil (ou comme neige à Paris) ! Pour ceux qui n’ont pas vu le temps passer et qui sont à la recherche d’idées cadeaux pour remplir la hotte du Père Noël, n’hésitez pas à opter pour des cadeaux  […]

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Lilo pour Vaincre la Muco !

Pour célébrer pleinement la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité qui a eu lieu mardi (petit rappel dans ce billet), j’ai enfilé ma casquette de Père Noël avant l’heure. Avec Adrien, nous avons feuilleté les lettres au Père Noël de plusieurs enfants de son âge hospitalisés, et nous  […]

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Merci Stéphanie !

Je n’ai aucun lien avec la culture américaine mais j’aime beaucoup le concept de Thanksgiving. En effet, « merci » est mon mot préféré de la langue française, ce n’est donc pas surprenant que j’adhère à la tradition de remercier pour les choses positives qui nous sont arrivées dans l’année. Cette  […]

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Quel accueil à Rueil !

L’année dernière je vous avais parlé de la Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose (petit rappel du billet par ici), en espérant renouer avec une rencontre en physique. Mon vœu a été exaucé, et c’est avec grand plaisir que j’ai pu retrouver mes frères et sœurs de combat à  […]

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Jessikaftrio

Un an déjà ! Il y a un an, j’ai récupéré les boîtes de Kaftrio et Kalydeco à ma pharmacie de ville, munie de la fameuse ordonnance d’exception. Depuis un an, j’ai récupéré beaucoup de souffle, encore plus d’énergie, et aussi quelques kilos. Comme le témoignage de Julien que je vous avais partagé le  […]

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Appel à candidats !

Après l’avis favorable de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui recommandait l’élargissement des critères de prescription pour le Kaftrio en novembre dernier, et l’accord entre le Comité Economique des Produits de Santé et le laboratoire Vertex sur le prix du traitement, nous attendions avec beaucoup  […]

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Concert Solidaire !

Comme annoncé lors d'un précédent billet, ma chorale a donné un concert samedi dernier, au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose. J'avais hâte de retrouver l'adrénaline des concerts, d'autant plus que l'église était pleine ! Même si nous devions tous être habillés en noir, nous avions  […]

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Maxi Merci !

Je profite de ce jour de Thanksgiving pour répéter à l'envi mon mot préféré de la langue française : MERCI ! Merci la vie qui me fabrique autant de beaux souvenirs, merci l'espoir qui entretient cette petite flamme en moi, merci les progrès de la recherche qui me permettent de rêver à un avenir  […]

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Merci la vie !

Après ce fabuleux week-end sous le signe des Virades de l'Espoir vient le moment de dresser le bilan de l'édition 2021. Nous avons relevé le défi sportif en famille samedi matin, et Adrien était très fier des 6 kilomètres parcourus pour la bonne cause ! Nos t-shirts donnaient le ton, on ne pouvait  […]

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