Mon défi pour les Virades 2024 : Plus vite, plus haut, plus fort, ensemble ! « Plus vite », parce que même si les Virades de l’Espoir ne durent que le temps d’un week-end, leurs retombées se prolongent sur la vie de milliers de personnes atteintes de la mucoviscidose ! « Plus haut », parce que mon […]
Si on m’avait dit qu’un jour je me préparerais à courir un marathon, je ne l’aurais jamais cru ! Et pourtant, me voici inscrite au Marathon de l’Espoir ! Le challenge connecté Move for Muco revient du 3 au 26 mai 2024, avec un défi original, dont l’objectif est de parcourir 42 kilomètres (soit un […]
Pour la première fois, Vaincre la Mucoviscidose lance un nouveau dispositif pour soutenir les projets professionnels des parents de patients. Sur le même modèle que le Pass Souffle d’Espoir, qui a accompagné les patients de plus de 18 ans en réflexion sur leur projet professionnel (et qui reviendra […]
En ce 29 février, je soutiens la journée internationale des maladies rares ! Depuis 2008, cette journée poursuit plusieurs objectifs : 1- sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades, 2- diffuser de l’information sur ces maladies, 3- renforcer la […]
Aujourd’hui je continue sur le thème des formations et je relaie le message de l’AMK, l’Association Mucoviscidose et Kinésithérapie ! Depuis plus de 15 ans, l’AMK propose des formations aux kinésithérapeutes (libéraux et de CRCM), mais également aux patients atteints de mucoviscidose et à leurs […]
En novembre dernier, lors de la remise des insignes de Chevalier dans l’Ordre National du Mérite à Francis Faverdin, j’ai rencontré Cédric Emile, vice-président du collectif Greffes+. Il m’avait rapidement parlé de leur action pour permettre à un maximum de villes en France de devenir des Villes […]
Après la longue liste de rétrospecti-vœux de 2022, l’année 2023 a été marquée par la fête et les paillettes pour célébrer en grande pompe mon quarantième anniversaire ! Que vous souhaiter pour 2024 ? Bien évidemment, en premier lieu, la santé la meilleure possible, pour vous et pour vos proches. Et […]
En cette période de fin d’année où vous avez peut-être vu la dernière campagne de communication de l’association Vaincre la Mucoviscidose (dont je vous avais parlé dans ce billet), je vous incite également à marquer votre engagement à nos côtés en adhérant ou en renouvelant votre adhésion à […]
L’association Vaincre la Mucoviscidose vient de lancer sa nouvelle campagne de communication : Vaincre Ensemble, Vivre Avant Tout ! Cette campagne de fin d’année va être diffusée sur les réseaux sociaux, en affichage, en télévision, au cinéma, en insertions presse, en campagne digitale, et bien sûr […]
C’est parti pour la dernière ligne droite jusqu’aux Virades de l’Espoir, qui auront lieu ce dimanche dans toute la France ! En amont de cet événement solidaire, l’association Vaincre la Mucoviscidose propose aussi plusieurs défis à relever pour se préparer aux Virades ! Le défi famille vous invite à […]
À l’heure où les résultats tombent pour les bacheliers de l’année, Parcoursup mouline pour les affecter à la suite de leur parcours universitaire. Les bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose n’ont pas eu à attendre le début de l’été pour réfléchir à leurs options au sein de Muco Sup’, le catalogue de […]
Aujourd’hui, l’association Vaincre la Mucoviscidose a annoncé la décision historique de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) d’élargir le Cadre de Prescription Compassionnelle (CPC) du Kaftrio / Kalydeco pour 300 patients d’au moins 6 ans, non porteurs d’une mutation DeltaF508, quelle […]
Dimanche dernier s’est terminé le défi connecté Move for Muco. 2 378 participants ont parcouru 145 312 kilomètres en 3 semaines (soit une distance moyenne de 61 km par participant, bien au-delà de l’objectif des 38 km !), et ont surtout aidé à collecter 136 141€ pour l’association Vaincre la […]
Après le succès des précédentes opérations Move for Muco, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la troisième édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire ! Depuis que mon état de santé s’est sensiblement améliorée grâce au Kaftrio, modulateur de protéine CFTR […]
A cinq jours de la Journée internationale des maladies rares, (dont je vous avais parlé dans ce billet), je mesure encore plus ma chance d’être atteinte de la plus fréquente des maladies rares. Une maladie est définie comme rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000. Aujourd’hui, dans le […]
Pour célébrer pleinement la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité qui a eu lieu mardi (petit rappel dans ce billet), j’ai enfilé ma casquette de Père Noël avant l’heure. Avec Adrien, nous avons feuilleté les lettres au Père Noël de plusieurs enfants de son âge hospitalisés, et nous […]
Depuis déjà quelques semaines, la préparation des Virades de l'Espoir 2022 occupe une grande partie de mon temps libre ! Suite au succès des défis en ligne proposés par Vaincre la Mucoviscidose sur l'édition des Virades de l'Espoir 2021, l'association a renouvelé ses propositions de défis connectés […]
C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 25 septembre 2022 ! Toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : https://virades.vaincrelamuco.org/ Cet événement national, festif et solidaire, permet de récolter des fonds […]
En 2020, Pascal Salomon, délégué territorial de l'association Vaincre la Mucoviscidose, a organisé un nouveau défi pour sensibiliser le grand public à notre cause : l'événement 7 Espoir pour Vaincre la Mucoviscidose. Cette année, c'est donc la troisième édition à laquelle je vais participer. […]
Comme promis lors du dernier Billet du Jeudi, je vais vous donner plus de détails sur les ateliers thématiques auxquels j’ai participé lors des dernières Journées Francophones de la Mucoviscidose. Les différents ateliers proposés aux participants étaient les suivants : 1. La reconnaissance […]