Après le succès des précédentes opérations Move for Muco, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la troisième édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire ! Depuis que mon état de santé s’est sensiblement améliorée grâce au Kaftrio, modulateur de protéine CFTR […]
En cette période où la billetterie pour les Jeux Olympiques Paris 2024 fait beaucoup parler d’elle, j’aimerais mettre en lumière un événement nettement moins médiatisé, mais néanmoins tout aussi inspirant : les Jeux Mondiaux des Transplantés. Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (World […]
Cette semaine, il était difficile d’échapper au matraquage publicitaire lié à la Saint Valentin. Je resterai donc dans le thème, en vous parlant de la journée couples organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Régulièrement, l’association propose des rencontres pour les patients adhérents […]
Le Billet du Jeudi d’aujourd’hui est un peu spécial, car c’est le quatre centième billet publié sur ce blog ! Moi qui aime souffler des bougies pour n’importe quelle occasion, je suis impressionnée par le nombre ! (Mon souffle ne va pas suivre, néanmoins je partage avec vous cette petite fierté.) […]
Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte […]
Ce dimanche, dans toute la France, vous avez rendez-vous avec les Virades de l’Espoir ! Des milliers de bénévoles se mobilisent depuis plusieurs mois pour assurer le succès de cette opération. Je compte sur vous pour donner votre souffle ! (Et un peu sur la météo, pour motiver les sportifs à venir […]
C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 25 septembre 2022 ! Toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : https://virades.vaincrelamuco.org/ Cet événement national, festif et solidaire, permet de récolter des fonds […]
Parenthèse enchantée au cœur de la terre des prédateurs. Dans une autre vie, j’adorerais être un félin tacheté… Ce qui me paraît dingue, c’est que ces magnifiques panthères de l’Amour paraissent mieux supporter la chaleur que moi. J’avoue que j’ai du mal à boire suffisamment, alors qu’en temps […]
En 2020, Pascal Salomon, délégué territorial de l'association Vaincre la Mucoviscidose, a organisé un nouveau défi pour sensibiliser le grand public à notre cause : l'événement 7 Espoir pour Vaincre la Mucoviscidose. Cette année, c'est donc la troisième édition à laquelle je vais participer. […]
Comme promis lors du dernier Billet du Jeudi, je vais vous donner plus de détails sur les ateliers thématiques auxquels j’ai participé lors des dernières Journées Francophones de la Mucoviscidose. Les différents ateliers proposés aux participants étaient les suivants : 1. La reconnaissance […]
Désolée pour le silence radio, mais je n'étais vraiment pas en état la semaine dernière. Le virus du covid a fini par me rattraper, et ce n'était pas une partie de plaisir. Pour l'occasion, j'ai écrit une petite chanson (ça faisait longtemps !) durant ma convalescence, sur l'air du fameux hit : […]
Une fois par an, je me rends à l’hôpital pour un bilan complet, qui s’apparente à un véritable marathon médical. Pour mon bilan annuel, j’ai rendez-vous à 8h en hôpital de jour, à l’heure où le soleil commence seulement à pointer le bout de ses rayons. Je dois être à jeun, j’ai donc emporté avec moi […]
A l’occasion de la 15ème journée internationale dédiée aux maladies rares, le 28 février dernier, j’ai entendu parler du documentaire « Salomé, le second souffle », disponible sur la plateforme France TV Slash. (La bande annonce est disponible sur ce lien.) Ce film suit le quotidien de Salomé, jeune […]
Décidément, cet hiver sera synonyme de nombreuses piqûres pour Adrien. Après le vaccin contre la grippe, qui lui est administré chaque année juste pour protéger sa maman, c’est au tour du vaccin contre le covid d’entrer en lice. Lorsque la vaccination a été ouverte aux enfants de 5 à 11 ans, j’ai […]
Suite au concert de ma chorale du 4 décembre dernier, (dont je vous avais parlé dans ce billet), l'association La Islita, qui regroupe des étudiantes dynamiques qui font le lien entre les résidents, les commerçants et les touristes de l'île Saint-Louis, vient de publier un article et un podcast sur […]
Le décompte du calendrier de l’Avent ne cesse de se réduire ! Adrien est excité comme une puce à l’approche des vacances de Noël (plus qu’un jour d’école !!!!), et les décorations de Noël prennent de plus en plus de place dans la maison. Pourtant, l’ambiance n’est toujours pas à la fête. […]
Comme annoncé lors d'un précédent billet, ma chorale a donné un concert samedi dernier, au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose. J'avais hâte de retrouver l'adrénaline des concerts, d'autant plus que l'église était pleine ! Même si nous devions tous être habillés en noir, nous avions […]
La campagne de vaccination contre la grippe 2021/2022 a démarré le 22 octobre en ville. J’ai pu récupérer mon vaccin en pharmacie et je me suis fait vacciner cette semaine au CRCM. Cette année, j’avais pris mes précautions en anticipant une possible rupture d’approvisionnement du vaccin contre la […]
Depuis septembre 2018, je fais partie de la chorale A Portée de Notes. J'avais fait le pari d'en retirer un double bénéfice : tout d'abord celui du plaisir de chanter, et puis de faire remonter ma capacité respiratoire, comme je vous en avais parlé dans ce billet. Je m'étais régalée lors du concert […]
Je ne croyais pas si bien dire, en janvier dernier, lorsque je listais mes 21 besoins pour l'année 2021 (petit rappel par ici). En première position arrivait LE fameux vaccin contre le covid-19 ! Forcément, après les différentes phases de confinement / déconfinement / reconfinement, j'aspirais à […]