Avis à tous ceux qui souhaitent soutenir l’action de l’association Vaincre la Mucoviscidose sans débourser un centime ! Avec l’application WeWard, vous êtes récompensé pour chaque pas que vous faites en une journée. L’appli demande à être reliée à votre compteur de pas sur téléphone. N’oubliez pas […]
Merci du fond du cœur à tous ceux qui ont contribué au succès des Virades de l’Espoir dimanche dernier ! Vous me voyez ici en train de faire le V… … de Virades de l’Espoir ! Ce rendez-vous annuel incontournable rassemble sur toute la France tous ceux qui souhaitent donner de l’espoir aux familles […]
C’est parti pour la dernière ligne droite jusqu’aux Virades de l’Espoir, qui auront lieu ce dimanche dans toute la France ! En amont de cet événement solidaire, l’association Vaincre la Mucoviscidose propose aussi plusieurs défis à relever pour se préparer aux Virades ! Le défi famille vous invite à […]
Arriveront-ils à l’heure aux Virades de l’Espoir ? Adrien et Louis, deux amis trentenaires tous deux atteints de mucoviscidose, se sont lancé le défi complètement fou de relier Roscoff à Paris en rollers, soit 650 kilomètres à parcourir en trois semaines. Le départ a été donné dimanche dernier, sur […]
Quel plaisir de retrouver les sensations de se produire sur scène, lors du concert de fin d’année de ma chorale ! Emmenés par notre merveilleuse chef de choeur Morgane, nous avons pris le train de l’opéra, qui nous a fait chanter en anglais, en allemand, en français, en italien et… en russe (un […]
Cette semaine, j’avais rendez-vous avec mon pneumologue au CRCM pour faire le point après la cure d’antibiotiques en intraveineuse du mois d’avril. Je me sens plutôt bien depuis la fin de cette cure, néanmoins il fallait vérifier que les chiffres corroboraient mon ressenti physique. J’étais soulagée […]
Cette journée internationale de Star Wars me donne l’occasion de dresser le bilan de ma quarantième année qui s’achève très bientôt. Suite à ma participation au défi connecté Move For Muco l’année dernière, je m’étais fixé comme objectif de parcourir 40 kilomètres par mois durant ma quarantième […]
Dimanche dernier s’est terminé le défi connecté Move for Muco. 2 378 participants ont parcouru 145 312 kilomètres en 3 semaines (soit une distance moyenne de 61 km par participant, bien au-delà de l’objectif des 38 km !), et ont surtout aidé à collecter 136 141€ pour l’association Vaincre la […]
Une semaine après le lancement du défi Move for Muco 2023, je viens de décrocher la médaille de bronze en franchissant la barre des 10km parcourus. 60 personnes font désormais partie de l’équipe Rayons de sourire, merci beaucoup à tous ces sportifs qui donnent de leur souffle à ceux qui en manquent […]
3, 2, 1… go ! Demain à 12h le top départ pour l’événement Move for Muco sera lancé ! L'objectif de cette course connectée est de parcourir (au minimum) 38 km en 3 semaines pour soutenir Vaincre la Mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la barrière symbolique de l'âge médian […]
Après le succès des précédentes opérations Move for Muco, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la troisième édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire ! Depuis que mon état de santé s’est sensiblement améliorée grâce au Kaftrio, modulateur de protéine CFTR […]
En cette période où la billetterie pour les Jeux Olympiques Paris 2024 fait beaucoup parler d’elle, j’aimerais mettre en lumière un événement nettement moins médiatisé, mais néanmoins tout aussi inspirant : les Jeux Mondiaux des Transplantés. Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (World […]
Cette semaine, il était difficile d’échapper au matraquage publicitaire lié à la Saint Valentin. Je resterai donc dans le thème, en vous parlant de la journée couples organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Régulièrement, l’association propose des rencontres pour les patients adhérents […]
Le Billet du Jeudi d’aujourd’hui est un peu spécial, car c’est le quatre centième billet publié sur ce blog ! Moi qui aime souffler des bougies pour n’importe quelle occasion, je suis impressionnée par le nombre ! (Mon souffle ne va pas suivre, néanmoins je partage avec vous cette petite fierté.) […]
Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte […]
Ce dimanche, dans toute la France, vous avez rendez-vous avec les Virades de l’Espoir ! Des milliers de bénévoles se mobilisent depuis plusieurs mois pour assurer le succès de cette opération. Je compte sur vous pour donner votre souffle ! (Et un peu sur la météo, pour motiver les sportifs à venir […]
C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 25 septembre 2022 ! Toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : https://virades.vaincrelamuco.org/ Cet événement national, festif et solidaire, permet de récolter des fonds […]
Parenthèse enchantée au cœur de la terre des prédateurs. Dans une autre vie, j’adorerais être un félin tacheté… Ce qui me paraît dingue, c’est que ces magnifiques panthères de l’Amour paraissent mieux supporter la chaleur que moi. J’avoue que j’ai du mal à boire suffisamment, alors qu’en temps […]
En 2020, Pascal Salomon, délégué territorial de l'association Vaincre la Mucoviscidose, a organisé un nouveau défi pour sensibiliser le grand public à notre cause : l'événement 7 Espoir pour Vaincre la Mucoviscidose. Cette année, c'est donc la troisième édition à laquelle je vais participer. […]
Comme promis lors du dernier Billet du Jeudi, je vais vous donner plus de détails sur les ateliers thématiques auxquels j’ai participé lors des dernières Journées Francophones de la Mucoviscidose. Les différents ateliers proposés aux participants étaient les suivants : 1. La reconnaissance […]