Après mon dernier rendez-vous avec la diabéto (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’ai commencé à prendre l’habitude de poser un FreeStyle Libre toutes les quatre semaines. La mesure en continu du niveau de glucose me permet d’appréhender un peu mieux le diabète de mucoviscidose, mais j’avoue […]
Cette semaine mon planning de mardi était bien chargé. Déjà, parce que le 15 octobre, c’est l’anniversaire d’Adrien, et qu’il est très attaché aux traditions que j’ai mises en place depuis 9 ans. Il y avait donc des bougies, des chants, des cadeaux, des messages, des petites attentions, pour le […]
En général, j’adore recevoir du courrier (surtout quand l’enveloppe est décorée de timbres de collection). Par contre j’aime beaucoup moins ouvrir une lettre recommandée (qui a de fortes chances d’être une facture salée ou une lettre de licenciement). La semaine dernière, mes amis de la Sécurité […]
Pour la première fois, Vaincre la Mucoviscidose lance un nouveau dispositif pour soutenir les projets professionnels des parents de patients. Sur le même modèle que le Pass Souffle d’Espoir, qui a accompagné les patients de plus de 18 ans en réflexion sur leur projet professionnel (et qui reviendra […]
En ce 29 février, je soutiens la journée internationale des maladies rares ! Depuis 2008, cette journée poursuit plusieurs objectifs : 1- sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades, 2- diffuser de l’information sur ces maladies, 3- renforcer la […]
Dans mon parcours de soin actuel, je consulte la diabétologue une fois par an. Ce n’est jamais une partie de plaisir d’aller à l’hôpital pour voir le médecin, néanmoins j’apprécie la fréquence annuelle par rapport à une visite tous les quinze jours (le rythme de ma grossesse, ce qui constituait […]
Lors de la dernière Rencontre Annuelle des Patients Adultes à Montpellier, j’ai participé à l’atelier « Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ? » dont je vous propose un résumé. La psychologue qui animait l’atelier a présenté des pistes de réflexion en fonction de l’âge de […]
Lundi dernier j’ai eu l’honneur de participer à la journée « Les Sciences Humaines et Sociales et la mucoviscidose », organisée conjointement par Vaincre la Mucoviscidose et l’Association Grégory Lemarchal. Dans les prestigieux locaux de l’Assemblée Nationale, plusieurs chercheurs sont venus nous […]
Depuis vendredi dernier, je fais partie du club des Quadras ! Moi qui ne voulais pas fêter mon dixième anniversaire car les médecins m’avaient traumatisée sur cette étape (qui devait signer la fin de ma courte existence), maintenant que j’ai compris la chance incroyable que j’ai d’être encore en […]
En cette période où la billetterie pour les Jeux Olympiques Paris 2024 fait beaucoup parler d’elle, j’aimerais mettre en lumière un événement nettement moins médiatisé, mais néanmoins tout aussi inspirant : les Jeux Mondiaux des Transplantés. Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (World […]
A cinq jours de la Journée internationale des maladies rares, (dont je vous avais parlé dans ce billet), je mesure encore plus ma chance d’être atteinte de la plus fréquente des maladies rares. Une maladie est définie comme rare lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2000. Aujourd’hui, dans le […]
Cette semaine, il était difficile d’échapper au matraquage publicitaire lié à la Saint Valentin. Je resterai donc dans le thème, en vous parlant de la journée couples organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Régulièrement, l’association propose des rencontres pour les patients adhérents […]
Ce que je n’aime pas, pendant l’hiver, c’est quand les températures chutent, quand je crache du sang sans comprendre pourquoi, quand mes poumons graillonnent et sont encombrés au point que je dois ajouter de nouveaux antibiotiques à mon traitement quotidien. Cette semaine constitue plutôt une […]
Le Billet du Jeudi d’aujourd’hui est un peu spécial, car c’est le quatre centième billet publié sur ce blog ! Moi qui aime souffler des bougies pour n’importe quelle occasion, je suis impressionnée par le nombre ! (Mon souffle ne va pas suivre, néanmoins je partage avec vous cette petite fierté.) […]
Je n’ai aucun lien avec la culture américaine mais j’aime beaucoup le concept de Thanksgiving. En effet, « merci » est mon mot préféré de la langue française, ce n’est donc pas surprenant que j’adhère à la tradition de remercier pour les choses positives qui nous sont arrivées dans l’année. Cette […]
Dans le cadre de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH), j’ai organisé une session de sensibilisation au handicap pour mes collègues, qui ont été très réceptifs ! En premier lieu, j’avais préparé un petit quizz sur la notion de personne en situation de handicap, qu’on […]
Deux salles, deux ambiances. D’un côté, le centre d’imagerie médicale aseptisé où j’enlève mes boucles d’oreilles et tout ce qui est en métal pour passer au scanner. De l’autre côté, les parapluies à la lumière douce du studio d’Elodie, où j’enfile mes plus jolies boucles d’oreilles pour passer […]
Un an déjà ! Il y a un an, j’ai récupéré les boîtes de Kaftrio et Kalydeco à ma pharmacie de ville, munie de la fameuse ordonnance d’exception. Depuis un an, j’ai récupéré beaucoup de souffle, encore plus d’énergie, et aussi quelques kilos. Comme le témoignage de Julien que je vous avais partagé le […]
Après avoir suivi l’atelier consacré à la reconnaissance administrative du handicap à l’ère des modulateurs lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose à Tours, voici un compte-rendu. (Pour info, le replay des séances plénières est maintenant disponible sur ce lien : Plénière La mucoviscidose […]
L’obligation de recruter des personnes handicapées et de les maintenir en poste représente un réel défi pour les entreprises, du secteur public comme privé. Le hasard (certes, relatif) des algorithmes de recherche sur le réseau professionnel LinkedIn m’a fait découvrir Hello Handicap, un salon de […]