Chose promise, chose due, voilà donc comment s'est déroulé mon bilan
annuel !
En arrivant à l'hôpital vendredi matin à 8h (dur, dur, le réveil à 7h, d'autant
plus que ça fait bizarre de me réveiller AVANT Adrien !), je me présente aux
admissions. Le gars de l'autre côté de la vitre avait déjà mon dossier sous la
main... Jusqu'à ce qu'il se rende compte que je ne m'appelle pas
Guillaume ! C'est la première fois que ça m'arrive de tomber sur un
homonyme ! Je fais donc attention à bien vérifier mon nom ET mon prénom
sur le dossier, et c'est parti pour me présenter en hôpital de jour.
L'infirmière qui m'accueille est très sympa, elle m'installe dans mon box et je
découvre le planning des réjouissances sur le tableau.
J'ai tout juste le temps de faire la prise de sang (une douzaine de tubes,
quand même !!!) et d'avaler un petit-déjeuner avant de filer aux EFR. Là
encore, on me demande où est Guillaume... Mais après vérification, Jessica est
également inscrite au programme. Je commence par le test de la sueur. Pure
formalité dans mon cas, puisqu'on connaît déjà les résultats, mais comme
justement ils n'ont pas mes résultats à Cochin, je m'y colle. On m'explique que
la procédure est maintenant standardisée, donc ce sont des électrodes qui vont
faire chauffer mon bras avant qu'on puisse recueillir la sueur si je transpire
assez. J'avais des souvenirs de faire des flexions pour me faire transpirer,
alors que là je n'ai pas d'effort à fournir, c'est magique !
Ensuite je découvre ce que voulait dire "VO2 Max", je dois faire un test
d'effort sur un vélo ! Il y a un médecin dans la salle, "au cas où", ce
qui en fait ne me rassure pas tellement. On m'installe des électrodes sur la
poitrine et je réalise à quel point c'était stupide de venir en robe... mais
les infirmières ne m'avaient pas prévenue ! Petite formalité avant de
commencer le test d'effort, il faut prélever les gaz du sang. Ce qui veut dire
prise de sang au niveau artériel. La médecin fait un premier essai qui ne donne
rien, sauf que ça me fait très très très mal. Son assistant essaye de son côté
sur l'autre poignet et il arrive à prélever ce qu'il faut. Comme vous
l'imaginez, je me sens au mieux de ma forme pour commencer à pédaler...
Je m'installe sur le vélo, les électrodes fixées sur la poitrine, le
saturomètre fixé par un gros scotch sur l'oreille, le pince-nez en place et
l'embout dans la bouche pour mesurer les volumes d'air qui passent. Je dois
pédaler entre 60 et 70 tours minute pendant tout l'exercice, et indiquer d'un
signe de tête chaque minute où j'en suis de mon essoufflement. Au fur et à
mesure la médecin augmente les paliers d'effort. Assez vite, je me sens épuisée
mais je m'accroche. Je n'arriverai malheureusement pas à pédaler sur le dernier
palier, mes jambes ne sont pas assez musclées ! Ils ont pitié de moi et
renoncent à prélever les gaz du sang post-exercice. (Du coup je me demande si
c'était vraiment utile de les prélever avant ?)
Je continue par un test de marche sur 6 minutes. Il faut juste que je marche
dans le couloir à mon rythme (je pensais qu'il fallait aller au maximum de ma
vitesse, j'ai dû confondre avec un autre test !), on prend ma tension et ma
saturation d'oxygène toutes les minutes et je dois également indiquer mon degré
de fatigue. Heureusement que j'ai pris des forces au
petit-déjeuner !
Après ça, je change de bâtiment sous le crachin. Je rencontre un médecin très
étonnant lors de mon échographie du cœur, il m'explique qu'il faut faire très
attention au ventricule gauche du cœur des mucos. La bonne nouvelle, c'est que
le mien se porte très bien ! J'enchaîne avec la radio du thorax, puis
pause un peu prolongée dans la salle d'attente pour le scanner car l'appareil
est en maintenance pour encore 1h. Après le scanner du thorax et des sinus,
nouvelle pause encore un peu plus prolongée en salle d'attente pour
l'échographie de l'abdomen. Tiens, je retrouve mon homonyme !
C'est embêtant que je ne sois pas à jeun, apparemment... Mais j'estime qu'à
14h30, c'est assez surréaliste de demander à une muco diabétique d'être à
jeun... L'échographiste m'explique que mon pancréas présente tous les signes
d'un pancréas muco, pareil pour le foie. De son jargon, la seule chose que je
retiens c'est qu'il y a du gras tout autour des organes.
Lorsque je reviens au pavillon de l'hôpital de jour, les infirmières sont
soulagées car elles s'inquiétaient de ne pas me voir revenir... Elles font
réchauffer mon plateau repas, qui me rappelle ce que je mangeais lors de mon
séjour à la maternité. Après ça, la kiné vient m'aider pour la séance
d'expectoration. Aujourd'hui je dois remplir 4 tubes.
Pour conclure l'hôpital de jour, je vois le médecin, qui n'est pas mon
pneumologue habituel. Elle a déjà reçu une partie des résultats de la journée,
et sa conclusion est que je dois faire plus de sport car ce sont mes muscles
qui m'empêchent d'aller au maximum de mes capacités et non la gêne
respiratoire. Monter 4 étages avec un bébé et son sac à langer dans les bras
pendant trois semaines, ce n'est pas du sport, mais juste de la fatigue
inutile... Oui, maintenant que l'ascenseur est réparé, je m'en rends
compte ! Il ne reste plus qu'à trouver comment faire du sport, elle me
conseille d'en parler avec ma pneumo habituelle. On avait parlé de
ré-entraînement à l'effort avec le kiné, une piste à explorer, peut-être.
Le programme "officiel" est terminé, et je continue par quelques petits bonus
(qui étaient initialement prévus pour ma deuxième journée de bilan) !
Nouvelle échographie, cette fois des veines du cou, en prévision de
l'implantation de mon prochain port-à-cath. Comme ce ne sera pas la première
fois, il faut vérifier l'état des veines, et j'ai de la chance : elles
sont nickel ! Après ça, je rencontre l'équipe du CREF, qui pilote un
nouveau projet de recherche dans lequel on va analyser l'ADN des bactéries
retrouvées dans mes crachats. Je me suis portée volontaire, car cela n'implique
pas de prise de sang supplémentaire (ça, c'est vraiment rédhibitoire pour moi
!), juste des crachats et des EFR en plus en période de cure intraveineuse.
Comme c'est la première séquence, je signe le protocole et je retrace tout mon
historique médical avec le médecin... Je ne suis pas mécontente de rentrer à la
maison après cette longue journée !
Lundi matin, j'y retourne, sauf que c'est beaucoup plus rapide. Je suis un peu
sonnée car toujours sous le choc de l'annonce du décès de Vincent (voir mon
billet précédent). L'ORL me
demande si j'ai des problèmes ORL, je lui parle donc des mes problèmes de
polypes dans les sinus. Bizarrement, il ausculte ma gorge et mes oreilles mais
ne regarde même pas le nez. Je lui demande pourquoi, ce à quoi il me répond
qu'il y a écrit "bilan de mucoviscidose et bilan d'audition" sur ma
convocation. Bon. Je suis un peu à l'ouest et je n'insiste pas. J'en ai juste
parlé à l'infirmière coordinatrice du CRCM le lendemain, et elle aussi trouve
ça bizarre, car s'il n'y avait qu'une chose à regarder, c'était précisément mon
nez. La prochaine fois, peut-être !
J'attends donc ma prochaine consultation avec la pneumo du CRCM (le 8 mars)
pour avoir les résultats de ce bilan assez exhaustif.
Rayons de sourire,
Jessica
Mathieu - 5 mars 1995
Vansin continuait sur sa lancée.
— Jeanne, bravo, tu as été vraiment très inspirée. Et ton récit m’a beaucoup touchée. D’ailleurs, ça te dérange si je lis ton texte à la classe ? Non, vraiment, dis-moi si ça te dérange, et je te rends ta copie.
Comme si elle avait le choix, la pauvre ! Jeanne était une grande timide, elle n’aurait jamais contrarié un prof, encore moins devant toute la classe. De ma chaise, je vis qu’elle hochait la tête mais j’étais trop loin pour entendre sa réponse. Sa voix portait nettement moins que celle de Vansin. La prof remonta ses lunettes sur le nez et commença sa lecture. Qu’est-ce qu’elle pouvait bien avoir comme épisode marquant à raconter ?
Je n’étais pas préparé au choc. Jeanne avait expliqué le déroulement d’une journée de bilans médicaux à l’hôpital, et elle n’avait pas lésiné sur les détails larmoyants. C’est sûr qu’en touchant la corde sensible, elle avait dix-huit d’entrée. C’était trop facile.