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Diabète et Sandalettes

Je me rends souvent à reculons à mes rendez-vous avec la diabétologue qui me suit dans le cadre de mon diabète de mucoviscidose. Ces visites de contrôle ne sont pas très fréquentes, néanmoins elles me provoquent souvent des angoisses. Autant j'ai l'impression d'être plutôt à l'écoute de mon corps en  […]

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Lorsque le port-à-cath se carapate

Dès le début de notre relation, mon frère de galère R. m'a parlé de "sa poisse", ce que j'ai interprété comme une façon de se démarquer par rapport aux autres, et nous en sommes rapidement venus à rire ensemble de ces malheureux coups du sort. Entre patients atteints de mucoviscidose, on  […]

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Le cocktail de l'ORL

Lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose en 2018, j'avais assisté à l'atelier du Pr. Escabasse, ORL à l'hôpital de Créteil. (Rappelez-vous, je vous en parlais dans ce billet.) Elle conseille aux patients mucos de nettoyer régulièrement les voies aériennes supérieures (le nez), et de  […]

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Bilan du FreeStyle Pro

Comme prévu, on m'a retiré le capteur FreeStyle Pro au bout de deux semaines d'enregistrements. (Je vous en avais parlé dans ce billet.) Même si je me suis un peu perdue dans les différents services de diabétologie, j'ai fini par me trouver au bon endroit au bon moment pour être débarrassée de ce  […]

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En mode FreeStyle

Pour moi qui m'accommode très bien de vivre avec une maladie chronique invisible, je supporte plutôt mal lorsqu'elle devient un peu plus visible aux yeux de mon entourage. Dans le cadre du suivi de mon diabète de mucoviscidose, la diabétologue m'a imposé proposé de tester le FreeStyle libre, avec  […]

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Téléconsultation en action !

Depuis le début du confinement, j'avais déjà dû reporter plusieurs rendez-vous médicaux non critiques, et j'attends encore que la situation se décante un peu pour en recaler deux (ORL et Diabète). Néanmoins, cette semaine, le rendez-vous avec ma pneumo du CRCM a bien eu lieu, en téléconsultation.  […]

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Une Semaine Sans

SemaineSans

Tout comme il y a des jours "avec" et des jours "sans", il y a aussi des semaines "avec" et des semaines "sans". Clairement, cette semaine était une semaine "sans", créant un contraste encore plus frappant après la semaine des Virades de l'Espoir,  […]

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Moulin Rouge

MoulinRouge

J'ai beaucoup de chance d'appartenir à une famille nombreuse. Je remercie vivement mes parents d'avoir joué à la loterie génétique malgré les conseils des médecins, qui préconisaient d'attendre que la science découvre comment éradiquer la mucoviscidose. Grâce à leur petit défi à la science, la  […]

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La saison de la grippe

Grippe2018

Chaque année, la sécurité sociale m'envoie par courrier un bon de prise en charge pour me faire vacciner contre la grippe, car je fais partie des personnes les plus fragiles de la population. Pour les personnes âgées de plus de 65 ans, les femmes enceintes, et les personnes atteintes d'une maladie  […]

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Excursion ORL

CHIC

Cela me semble toujours une expédition d’aller voir l’ORL à l’hôpital de Créteil, alors qu’il est relativement bien desservi en transports en commun. Lors de mon premier rendez-vous en décembre de l’année dernière, le médecin m’avait rassurée en m’expliquant que le suivi ORL se limiterait à une  […]

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Docteur à la retraite

CRCM

Par définition, les patients qui souffrent d’une maladie chronique consultent régulièrement leur spécialiste. Interlocuteur privilégié, le pneumologue joue un rôle essentiel dans la prise en charge de la mucoviscidose. En ce qui me concerne, il a toujours été le pilier central qui coordonne l’action  […]

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La magie du rangement, abracadabra !

KonMari

L’heure a sonné pour le grand nettoyage de printemps (qui peut en fait s’effectuer à n’importe quelle saison, l’important étant de le faire régulièrement). Puisque ma copine m’a initiée à « La magie du rangement » de Marie Kondo, je suis en train de mettre en pratique la première étape de la méthode  […]

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Comme une championne !

bilan1

Après la visite en urgence chez le pédiatre pour Adrien mercredi soir de la semaine dernière, j'ai eu moi aussi droit à ma visite en urgence chez la pneumo le vendredi. Jeudi soir, j'ai commencé à ressentir des douleurs articulaires absolument insupportables et surtout inexpliquées, n'étant ni sous  […]

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Du réconfort à l'hôpital

Papy

Aujourd’hui je pense à mon grand-père, qui est sur le point de sortir du bloc après une opération de plusieurs heures. Ses péripéties remontent à quelques semaines, lorsque sa voix était devenue tellement enrouée qu’il avait énormément de mal à parler. Après divers examens, le diagnostic est tombé,  […]

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Bandelette contre gouttelette

urologie

C’est le cœur léger que je quitte l’hôpital ce mardi après-midi, soulagée d’avoir pu résoudre un problème qui me paraissait insoluble. Un problème tellement intime et tellement gênant que j'ai mis beaucoup de temps à le reconnaître comme tel, puis à l'accepter. Un problème tellement embarrassant que  […]

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Les bonnes fées de Foch

foch

Dans tout conte de fées qui se respecte, les bonnes fées se sont penchées sur le berceau du personnage principal, afin de lui prodiguer santé, bonheur et prospérité. Ainsi, lors de ma dernière grande fête d'anniversaire, Hélène, Parraine et Marraine se sont penchées sur mon berceau (même si je n'y  […]

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Deux semaines de sursis

Bilan2017

Dire que je me suis pris un coup de massue sur la tête mardi serait un euphémisme. C'est à un véritable tsunami que je suis confrontée ces temps-ci ! Je n'avais pas encore eu le temps de me remettre de toutes les émotions du week-end de l'AG (émotions encore plus fortes que d'habitude, après la  […]

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Première visite aux urgences

Depuis le temps, je suis au courant que je suis plus fragile que les autres. Et pourtant, j’ai toujours du mal à l’accepter. Je dois bien reconnaître que je ne suis pas aussi forte que ce que j’aimerais. Ça me coûte, de me montrer vulnérable. Revenons à jeudi dernier, lorsqu’Adrien commence à  […]

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