Cette semaine mon planning de mardi était bien chargé. Déjà, parce que le 15 octobre, c’est l’anniversaire d’Adrien, et qu’il est très attaché aux traditions que j’ai mises en place depuis 9 ans. Il y avait donc des bougies, des chants, des cadeaux, des messages, des petites attentions, pour le […]
Cette semaine j’avais rendez-vous chez l’ORL pour une consultation de suivi, six mois après avoir reçu le feu vert pour arrêter les aérosols d’antibiotiques pour les sinus (je vous avais partagé cette bonne nouvelle dans ce billet). Le médecin était aussi content que surpris de constater que mon nez […]
La semaine dernière, au retour de l'émouvante Assemblée Générale de Lille, j'avais rendez-vous au CRCM pour mon bilan annuel. Pour la première fois, le programme des rendez-vous était bien allégé ! Le pneumo m’a expliqué que je pouvais remercier Kaftrio, car les patients stabilisés sous modulateurs […]
Dans mon parcours de soin actuel, je consulte la diabétologue une fois par an. Ce n’est jamais une partie de plaisir d’aller à l’hôpital pour voir le médecin, néanmoins j’apprécie la fréquence annuelle par rapport à une visite tous les quinze jours (le rythme de ma grossesse, ce qui constituait […]
Lors de la dernière Rencontre Annuelle des Patients Adultes à Montpellier, j’ai participé à l’atelier « Parentalité : comment parler de ma maladie à mon enfant ? » dont je vous propose un résumé. La psychologue qui animait l’atelier a présenté des pistes de réflexion en fonction de l’âge de […]
Cette semaine, j’avais rendez-vous avec mon pneumologue au CRCM pour faire le point après la cure d’antibiotiques en intraveineuse du mois d’avril. Je me sens plutôt bien depuis la fin de cette cure, néanmoins il fallait vérifier que les chiffres corroboraient mon ressenti physique. J’étais soulagée […]
Je viens de rentrer de l'hôpital, tout est en place pour commencer la cure d'antibiotiques par intraveineuse demain. J’avais oublié plusieurs aspects logistiques de la mise en place d’une cure IV, heureusement que les infirmières coordinatrices du CRCM gèrent tout ça ! Après avoir récupéré les […]
La prise en charge des patients atteints de mucoviscidose prévoit un suivi régulier, avec un rythme adapté à chacun. En ce qui me concerne, depuis que je suis suivie au CRCM de Cochin le rythme habituel est d’une visite avec le pneumologue par trimestre. Une fois par an je réalise un bilan complet […]
Deux semaines après l'opération de nettoyage des sinus, j'ai revu l'ORL pour le contrôle post-opératoire, et je peux dire que j’ai passé le contrôle technique avec succès ! Les multiples lavages de nez ont été efficaces. Aucune croûte à signaler. A gauche, tout est bien ouvert et propre. A droite, […]
Comme prévu, jeudi dernier j’étais attendue au service de chirurgie ambulatoire pour me faire nettoyer les sinus. L’ORL était assez étonnée que le Kaftrio ne suffise pas à venir à bout de mes polypes, mais j’espère que les effets positifs de l’opération seront prolongés grâce à la trithérapie ! Tant […]
Juste un billet express. L’opération s’est bien passée, et maintenant c’est repos ! Rayons de sourire, Jessica […]
Dernière ligne droite avant les vacances scolaires de la Toussaint. Adrien compte les dodos jusqu’au moment de partir avec sa valise. (Comme Maxime Sorel, jusqu’au départ pour la Route du Rhum !) De mon côté, je prépare aussi mon passeport, mais pour une destination qui fait nettement moins rêver… […]
La mucoviscidose est réputée être une maladie plurielle. Tous les patients ne souffrent pas des mêmes atteintes et ne vivent donc pas la maladie de la même manière. D’après le Registre français de la mucoviscidose de 2020, 18% des patients présentent des polypes dans les sinus. 13% des patients […]
Une fois par an, je me rends à l’hôpital pour un bilan complet, qui s’apparente à un véritable marathon médical. Pour mon bilan annuel, j’ai rendez-vous à 8h en hôpital de jour, à l’heure où le soleil commence seulement à pointer le bout de ses rayons. Je dois être à jeun, j’ai donc emporté avec moi […]
Je me rends souvent à reculons à mes rendez-vous avec la diabétologue qui me suit dans le cadre de mon diabète de mucoviscidose. Ces visites de contrôle ne sont pas très fréquentes, néanmoins elles me provoquent souvent des angoisses. Autant j'ai l'impression d'être plutôt à l'écoute de mon corps en […]
Dès le début de notre relation, mon frère de galère R. m'a parlé de "sa poisse", ce que j'ai interprété comme une façon de se démarquer par rapport aux autres, et nous en sommes rapidement venus à rire ensemble de ces malheureux coups du sort. Entre patients atteints de mucoviscidose, on […]
Lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose en 2018, j'avais assisté à l'atelier du Pr. Escabasse, ORL à l'hôpital de Créteil. (Rappelez-vous, je vous en parlais dans ce billet.) Elle conseille aux patients mucos de nettoyer régulièrement les voies aériennes supérieures (le nez), et de […]
Comme prévu, on m'a retiré le capteur FreeStyle Pro au bout de deux semaines d'enregistrements. (Je vous en avais parlé dans ce billet.) Même si je me suis un peu perdue dans les différents services de diabétologie, j'ai fini par me trouver au bon endroit au bon moment pour être débarrassée de ce […]
Pour moi qui m'accommode très bien de vivre avec une maladie chronique invisible, je supporte plutôt mal lorsqu'elle devient un peu plus visible aux yeux de mon entourage. Dans le cadre du suivi de mon diabète de mucoviscidose, la diabétologue m'a imposé proposé de tester le FreeStyle libre, avec […]
Depuis le début du confinement, j'avais déjà dû reporter plusieurs rendez-vous médicaux non critiques, et j'attends encore que la situation se décante un peu pour en recaler deux (ORL et Diabète). Néanmoins, cette semaine, le rendez-vous avec ma pneumo du CRCM a bien eu lieu, en téléconsultation. […]