Cette année encore j’en appelle à votre générosité pour faire reculer la mucoviscidose. Mobilisez-vous lors des Virades de l’Espoir, le dimanche 28 septembre 2025 !
Je suis en pleine convalescence après avoir subi une longue opération au niveau de l’appareil digestif, mais je ne peux pas me résoudre à laisser la mucoviscidose gagner du terrain. Je ne vais pas pouvoir courir ou faire des activités physiques lors des Virades cette année, alors je vais déléguer ! Mes amis et ma famille se préparent pour participer au tournoi de foot, de badminton, et à la traditionnelle course relais !
En 2025 nous fêtons les 40 ans des Virades de l’Espoir, et les 60 ans de l’association Vaincre la Mucoviscidose. Suite à ma lecture du livre « L’espoir fait vaincre : 60 ans d’histoire de Vaincre la Mucoviscidose », j’ai pu me rendre compte de toutes les avancées parcourues en quelques décennies. Chaque don est important pour continuer le combat et pour se rapprocher de l’objectif ultime : vaincre la mucoviscidose. Trouver le moyen de guérir tous les patients atteints de mucoviscidose.
Je continue mon engagement au sein de l’association car je crois fortement à un avenir sans mucoviscidose.
Comment pouvez-vous m’aider à me rapprocher de cet objectif ?
1- En participant à une Virade, il y a des centaines de sites dans toute la France le week-end des 27 et 28 septembre
2- En faisant un don sur ma page de collecte,
3- En relayant le message autour de vous et en parlant des Virades à votre entourage.
Merci d’avance de votre soutien !
Je vous rappelle que la mucoviscidose est une maladie génétique grave, évolutive, contraignante, incurable et mortelle. Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle détériore inexorablement les systèmes respiratoire et digestif. La mucoviscidose nécessite des soins hospitaliers réguliers et la prise de nombreux médicaments. Malheureusement, la mucoviscidose ne se guérit toujours pas, malgré des avancées médicales majeures, telles que les modulateurs de protéine CFTR, notamment Kaftrio.
Commercialisé en 2021 en France, Kaftrio est un nouveau traitement qui s’attaque aux causes de la maladie (la protéine CFTR mal fabriquée par l’organisme). Il s’agit d’un traitement quotidien, à prendre à vie, qui peut agir de façon spectaculaire sur la fonction respiratoire. Le traitement freine l’évolution de la maladie et ses effets secondaires sont le plus souvent mineurs. Néanmoins, son efficacité sur le long terme reste encore à démontrer (grâce aux études en vraie vie).
Alors oui, depuis que je bénéficie du Kaftrio, ma fonction respiratoire s’est nettement améliorée, j’ai retrouvé de l’énergie, (des kilos aussi !), et surtout, j’ai gagné en qualité de vie. Néanmoins, je ne suis pas guérie, je me fais toujours surprendre par les hémoptysies, je dois constamment gérer le diabète spécifique de mucoviscidose, et mes intestins capricieux. En 2025 j’ai eu deux cures de perfusions d’antibiotiques, et j’ai dû subir de nombreux examens plutôt douloureux afin de préparer la chirurgie du mois d’août. Je me remets très doucement de l’opération, mais la convalescence va être longue. Je dois réapprendre à manger, à doser les enzymes pancréatiques qui conviennent à ce que j’ingurgite, et sans apport calorique, je vais avoir du mal à retrouver le tonus nécessaire pour marcher, bouger, me dépenser. La vie n’est jamais un long fleuve tranquille avec la mucoviscidose.
Je vous donne rendez-vous au CREPS de Toulouse le dimanche 28 septembre prochain ! (Je pars du principe que j’aurai le feu vert du chirurgien pour partir en week-end…)
Rayons de sourire,
Jessica
