Le week-end dernier, mon adorable mari m'a accompagnée à la Rencontre
Annuelle des patients adultes. Chaque année, l'association Vaincre la
Mucoviscidose invite les patients et leurs conjoints à se retrouver. Comme lors
de l'Assemblée Générale, ce temps fort est composé d'assemblées plénières et
d'ateliers en petits groupes.
Samedi matin, le Dr. Picard (pneumologue) et le Dr. Sage (chirurgien) nous ont
parlé des avancées en matière de greffe, et notamment de la réhabilitation
ex-vivo des poumons. Grâce à cette technique, mise au point par les équipes de
l'hôpital Foch, des poumons qui ne remplissaient pas les critères optimaux pour
une greffe peuvent être maintenant réhabilités et transplantés. Leur exposé
était captivant. Nous vivons vraiment une époque de progrès fantastiques.
L'atelier auquel j'ai participé l'après-midi traitait des troubles du sommeil,
un thème récurrent sur ce blog (par exemple dans ce billet). Les infirmières qui animaient
l'atelier ont d'abord fait le point sur les troubles auxquels nous sommes
confrontés. Il n'y avait qu'un seul cas d'insomnie dans le groupe, par contre
nombreux étaient ceux qui avaient du mal à s'endormir et encore plus ceux qui
avaient du mal à se rendormir lors des réveils nocturnes (notamment à cause des
quintes de toux). Quelques uns souffraient de rythme de sommeil complètement
décalés, et d'autres étaient en proie à des cauchemars violents.
On nous a rappelé les bonnes pratiques à mettre en oeuvre pour s'endormir dans
les meilleures conditions : se drainer avant de se coucher, penser à se
moucher également, avoir pris un repas plutôt léger (mais ne pas sauter le
dîner), éviter la pratique du sport trop proche du coucher, s'installer dans
une pièce qui n'est pas surchauffée (température idéale à 19 degrés) et qui a
été préalablement aérée, éviter les écrans à lumière bleue (télévision,
smartphone), essayer de respecter une routine de sommeil. En plus de tout cela,
investir dans une literie confortable n'est pas anodin. Se sentir bien dans son
lit a des bénéfices immédiats.
Ensuite nous avons découvert la pratique de la sophrologie. Cette science créée
en 1960 par un neuropsychiatre a pour but d'améliorer le vécu de notre
quotidien. Elle est fondée sur une pratique physique et mentale régulière, et
elle s'appuie sur les sensations dans le corps, le ressenti du "maintenant". On
oublie donc les soucis du passé et la liste des choses à faire pour le futur.
La sophrologie est une méthode de relaxation dynamique, et nous avons
rapidement mis cette théorie en pratique.
On a commencé par quelques exercices dynamiques, qui mobilisent la respiration
et la dynamique du corps, c'était assez intéressant. Puis on est passés à la
phase de relaxation (plutôt telle que j'imaginais la sophrologie) et là, j'ai
tout de suite accroché et j'ai complètement lâché prise sur les soucis du
quotidien. A la fin de la séance je me sentais vraiment apaisée. Bien sûr, les
infirmières nous ont expliqué qu'il s'agit d'un entraînement, donc ce n'est pas
en une ou deux séances que le bien-être va bénéficier de la pratique, mais
plutôt en mettant en place une dynamique régulière. Avis donc aux intéressés
!
Sinon, un autre côté très positif de ce genre de rencontre, c'est précisément
que l'on y rencontre d'autres patients avec leurs histoires et leurs
expériences, et surtout d'autres conjoints qui ont dû aussi apprendre à
apprivoiser la maladie. Les échanges humains me font toujours autant de bien
(tant que tout le monde respecte les règles d'hygiène, évidemment !), alors un
grand merci à l'association pour ce partage bénéfique sur tous les plans...
d'autant plus que la literie de l'hôtel était d'une grande qualité, je n'ai
donc eu aucun trouble du sommeil durant le séjour !
Rayons de sourire,
Jessica