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On n'a pas tous les jours 20 ans !

Moi qui suis une grande adepte des fêtes d’anniversaire, j’ai répondu présent à l’invitation de Vaincre la Mucoviscidose de samedi dernier, pour célébrer les 20 ans du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose. L’association a réuni des patients, des chercheurs, des médecins, des bénévoles  […]

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Rendez-vous aux Virades !

Ce dimanche, dans toute la France, vous avez rendez-vous avec les Virades de l’Espoir ! Des milliers de bénévoles se mobilisent depuis plusieurs mois pour assurer le succès de cette opération. Je compte sur vous pour donner votre souffle ! (Et un peu sur la météo, pour motiver les sportifs à venir  […]

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Appel aux Dons pour les Virades de l'Espoir 2022 !

C’est avec beaucoup d’enthousiasme que je vous invite à me rejoindre lors des Virades de l’Espoir le dimanche 25 septembre 2022 ! Toutes les informations sont disponibles sur le site dédié : https://virades.vaincrelamuco.org/ Cet événement national, festif et solidaire, permet de récolter des fonds  […]

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Mister President !

Après une petite pause liée au jeudi de l'Ascension, le Billet du Jeudi revient vous parler de la formidable Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose qui s'est tenue à Tours les 20 et 21 mai. L'Assemblée Générale de 2021 s'était tenue en format digital, et nous avait offert une surprise de  […]

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Rencontre avec les Jeunes Chercheurs

A la veille du Colloque Français des Jeunes Chercheurs 2022 (suivez le croisillon #CFJC2022 sur Twitter !), l’association Vaincre la Mucoviscidose a organisé une rencontre entre les patients / proches et les jeunes chercheurs. Grâce à la visioconférence, nous avons été près de 70 personnes réunies  […]

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Merci la vie !

Après ce fabuleux week-end sous le signe des Virades de l'Espoir vient le moment de dresser le bilan de l'édition 2021. Nous avons relevé le défi sportif en famille samedi matin, et Adrien était très fier des 6 kilomètres parcourus pour la bonne cause ! Nos t-shirts donnaient le ton, on ne pouvait  […]

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38 Moulins pour Demain !

Le compte à rebours pour les Virades de l’Espoir 2021 se réduit à vitesse grand V (comme Virades !), nous nous retrouvons au CREPS de Toulouse dans moins de trois jours ! Je viens tout juste de finir mon Défi Famille, avec la réalisation de 38 moulins à vent, comme annoncé en début de mois (dans ce  […]

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La parade des Défis Virades !

Ce mois de septembre est décidément placé sous le signe des Virades de l’Espoir, l’événément national incontournable pour toute la communauté mucoviscidose qui se mobilise pour faire avancer la recherche et procurer de l’espoir à tous les patients et leurs familles. Cette semaine, les trois coachs  […]

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ECFS 2021, retour en juin !

Depuis le mois de juin, je vous avais promis de vous raconter la dernière conférence européenne de la mucoviscidose organisée par l’ECFS (European Cystic Fibrosis Society) en format exclusivement digital. Sur le programme 2021, (plutôt dense : pas moins de 75 réunions en trois jours de congrès !),  […]

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En route vers une Nouvelle Vie !

Une fois n'est pas coutume, j'étais très motivée pour rentrer à Paris à la fin des vacances ! Tout simplement parce que mes boîtes de modulateurs de CFTR m'attendaient à la pharmacie : le fameux Kaftrio, ajouté à la liste des médicaments remboursés par la Sécurité Sociale début juillet, et le  […]

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Cocoricooooooooo Kaftriooooooooo

Samedi dernier se tenait l'Assemblée Générale de l'association Vaincre la Mucoviscidose, en format digital. Sur la fin de la première journée, remplie de plusieurs conférences en plénière, de deux ateliers en plus petit comité, et de l'intervention de Maxime Sorel, notre parrain au grand coeur,  […]

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#Kaftriomaintenant en plein élan

La semaine dernière, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Association Grégory Lemarchal ont lancé une pétition en demandant un accès immédiat à Kaftrio pour les patients français éligibles. En effet, depuis son Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) délivré le 24 août dernier, soit depuis  […]

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Fondation pour la Recherche Médicale

On dirait que le printemps est placé sous le signe de la sensibilisation à la mucoviscidose ! En avril, la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) met à l'honneur la mucoviscidose dans leur Dossier Santé du Mois, disponible par ici. Cette association représente le premier financeur caritatif de  […]

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Intimité et Féminité

Ces derniers temps, je vous ai beaucoup parlé des avancées de la recherche, et notamment des thérapies innovantes de la protéine, qui nous apportent tellement d'espoir. Je profite de ce billet pour vous rappeler qu'il existe plusieurs façons de participer à la recherche. Lors de ma dernière visite  […]

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La Générosité du GivingTuesday

Une fois n'est pas coutume, je fais de nouveau appel à votre générosité. Depuis 2012, aux Etats-Unis, est apparu un mouvement pour le moins original, appelé Giving Tuesday (traduit par "La journée mondiale de la générosité et de la solidarité" par nos cousins québécois), célébré le mardi  […]

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Gardons Le Souffle

Suite à la dernière campagne de communication de l'association Vaincre la Mucoviscidose, dont je vous avais parlé dans ce billet, vous avez peut-être reçu le message de trois patients adultes, qui symbolisent trois preuves vivantes que la lutte contre la mucoviscidose ne doit pas s’arrêter. C'est  […]

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La Muco dans le Métro

L'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé sa nouvelle campagne de communication : Gardons le souffle du combat ! Depuis lundi, le sourire de Floriane, à 8 ans puis à 35 ans, s'affiche dans le métro parisien. Sur internet, deux versions du spot sont disponibles sous le croisillon  […]

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Retour sur l'Assemblée Générale de Vaincre la Muco

Quelle coïncidence que ce 300ème billet survienne à une date anniversaire tellement festive ! En effet, Adrien souffle aujourd'hui ses 5 bougies, et je savoure cette chance incroyable de voir mon enfant grandir ! Lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose 2020, qui s'est finalement  […]

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Merci de votre soutien lors des Virades de l'Espoir !

De retour du week-end des Virades, je vous remercie du fond du coeur de m'avoir soutenue lors de l'édition 2020 des Virades de l'Espoir, tellement particulière. Le rebond de l’épidémie de covid-19 avait provoqué l'annulation de plusieurs Virades sur le territoire, comme à Toulouse. Pour compléter le  […]

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Attention - Virades du CREPS annulées !

A circonstances exceptionnelles, mesures exceptionnelles. Suite à l’évolution de la situation sanitaire, les organisateurs de la Virade du CREPS ont décidé d'annuler l’édition 2020 au CREPS de Toulouse pour ne pas prendre de risque de propagation du covid-19. Comme vous le savez, les Virades de  […]

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