Lors de mon passage au CRCM la semaine dernière, j'ai relu à nouveau la
phrase de Grégory Lemarchal qui nous accueille à l'entrée du service : "Se
promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est
de les relever."
Boostée par toutes les bonnes nouvelles des dernières semaines (c'est par
ici pour ceux qui ont besoin de se
rafraîchir la mémoire), et encouragée par tout mon comité de soutien, j'ai
décidé de m'aventurer sur un terrain inconnu !
'#BilletDuJeudi se lance sur Instagram, pour gagner en visibilité.
Ma mucoviscidose est plutôt du genre invisible, et personne ne remarque que je
suis malade tant que je n'en parle pas ouvertement. J'ai fait le choix,
justement, d'en parler haut et fort autour de moi, essentiellement pour deux
raisons.
La première raison, c'est pour sensibiliser le grand public sur cette maladie
orpheline, qui était traditionnellement présentée comme une maladie infantile.
Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, ce qui implique
une prise en charge différente. Il faut organiser les soins en hôpital pour
adultes et non pas seulement en hôpital pédiatrique, il faut trouver des
solutions pour concilier les projets d'études, de vie professionnelle, (de
retraite, même !), avec les soins contraignants de la maladie, il faut intégrer
de nouvelles dimensions sur le désir d'une vie de couple ou d'une vie de
parents avec la maladie.
La deuxième raison, c'est que j'aimerais offrir à ceux qui découvrent la
mucoviscidose (surtout, aux parents qui reçoivent les résultats du test de la
sueur juste après la naissance de leur bébé), une part d'espoir grandissante.
Lorsque je suis née, l'annonce de la mucoviscidose a été un traumatisme pour
mes parents (d'autant plus qu'à l'époque, les médecins ne prenaient pas
vraiment de pincettes pour faire comprendre qu'il ne fallait pas s'attacher à
un petit muco car il monterait au ciel bien trop vite...). Le fait de pouvoir
rencontrer une "communauté muco" les a beaucoup aidés à accepter la maladie.
Recevoir les témoignages d'autres patients un peu plus grands que moi a fait
naître cette petite étincelle en eux, et par ricochet, en moi. Cette étincelle
qui pétille de vie, et qui décide de se focaliser sur tous les petits bonheurs
du quotidien.
La mucoviscidose n'est pas contagieuse, mais j'espère bien que ma rage de vivre
(et de vivre intensément !) va être très contagieuse, et se répandre sur le web
à la vitesse de l'éclair !
Objectif en vue : atteindre les 500 followers Instagram d'ici la fin de
l'année 2019 ! Qui veut m'aider à m'en rapprocher ?
Je vous avais parlé d'une surprise dans ce
billet, elle est en passe de se réaliser très bientôt. Les détails suivront
la semaine prochaine !
Rayons de sourire,
Jessica