Les sportifs qui s'inscrivent à un marathon ne le font jamais à la légère.
Ils mettent en place un programme d'entraînement, pour que le corps puisse
tenir le coup pendant (et après !) cette épreuve pour le moins physique.
Lorsque j'accepte (sans avoir vraiment le choix, certes) de me rendre à mon
bilan annuel au CRCM dès 8h le matin, je me sens comme un marathonien. Je me
suis préparée à cette épreuve, mentalement et physiquement, et j'espère battre
mon précédent record (de VEMS).
Le top départ est lancé à 8h (par contre, je suis la seule dans la salle
d'attente, mais où est passée la foule des autres coureurs ???), je commence
par le scanner du thorax. Je connais la procédure, je n'ai pas peur de cet
examen parfaitement indolore (car sans injection de contraste, pour cette fois
!), et je respecte les consignes à la lettre. "Gonflez les poumons, bloquez,
bloquez, respirez." La machine tourne, prend les clichés qui vont bien, et me
voilà prête pour la prochaine étape.
J'arrive au service de pneumologie où m'attend l'infirmière, et sa batterie
d'examens. Après avoir pris les constantes, elle m'annonce la liste des
réjouissance, et c'est parti pour le moment le plus difficile pour moi, à
savoir, la prise de sang (avec ses 12 tubes à remplir). On dirait que c'est mon
jour de chance, car l'infirmière arrive à remplir tous les tubes du premier
coup, et sans me faire mal... Pincez-moi, je rêve !
Elle me prépare ensuite une solution de glucose en vue de l'hyperglycémie
provoquée (HGPO). Je résiste car cet examen ne devrait pas faire partie du
programme. En effet, l'HGPO sert à dépister le diabète, or, moi, je suis déjà
diagnostiquée diabétique (et même traitée pour cela). Mais finalement,
l'infirmière m'a convaincue avec son argumentaire implacable : si le
médecin l'a mis sur la liste, c'est que je dois faire le test. J'avale donc la
solution ultra sucrée (mais néanmoins beaucoup moins infecte que dans mes
souvenirs), et l'infirmière met une alarme pour le prochain prélèvement sanguin
deux heures plus tard (ce qui signera également la fin du jeûne
obligatoire).
Après tout ça, je suis prête pour les EFR (Exploration Fonctionnelle
Respiratoire). On dirait que les autres coureurs sont en train d'arriver, ils
prennent un peu de place dans la salle d'attente, et donc j'ai tout loisir
d'avancer dans mon livre (merci Mathieu !). C'est parti pour aller souffler
dans une cabine pressurisée. Forcément, c'est un peu plus impressionnant de
souffler dans ces conditions qu'en simple consultation avec la pneumologue
comme d'habitude, mais l'infirmière trouve que je m'en sors bien. Puis
j'enchaîne avec le test de marche de six minutes. Pendant le test, on mesure la
saturation en oxygène et le rythme cardiaque en continu, et à chaque minute, on
me demande d'évaluer mon niveau d'essoufflement (de 0 à 10) et de fatigue dans
les jambes (de 0 à 10 également). Me voilà donc lancée dans le couloir pour une
marche rapide, et j'apprécie ma pratique d'activité physique régulière, car
j'ai l'impression que ce test de marche est plus facile que l'année dernière
(en tout cas, mes jambes en souffrent moins !).
Finalement, il s'avère que je suis légèrement en-dessous de mon record de
l'année dernière (à 648 mètres), mais les 8 mètres d'écart ne sont pas
significatifs (surtout en étant à jeun). Je me situe tout de même sur la
première marche du podium de tous ceux qui auront fait le test ce jour-là.
#petitevictoire
Je dois être encore patiente avant de pouvoir boire ou manger quelque chose,
alors que, justement, je descendrais bien une grande bouteille d'eau après cet
effort ! Mais non, je ravale ma salive, et je retourne vers l'infirmière
pour la deuxième partie de l'HGPO : la prise de sang 2h après avoir
ingurgité le glucose. Finalement, ce n'est pas vraiment mon jour de chance. La
veine de tout à l'heure ne répond plus. Une deuxième infirmière est appelée en
renfort, et après deux tentatives, j'observe le tube qui se remplit avec
soulagement. J'espère que c'était important, de refaire ce test...
Dernière étape où je dois encore être à jeun : l'échographie abdominale.
Là encore, examen non douloureux, c'est juste que le gel d'échographie est très
froid alors je frissonne. J'obéis à l'interne, ("Gonflez les poumons, bloquez,
respirez"), qui fait parfois une drôle de tête en regardant son écran.
Heureusement, elle me rassure à la fin en disant que tout va bien. Je
m'autorise une pause de cinq minutes en sortant, pour vider la moitié de ma
bouteille d'eau et engloutir deux tranches de pain d'épices. Je peux enchaîner
avec la radio des poumons, dans un bâtiment refait à neuf.
De retour en Hôpital de Jour, mon plateau repas est prêt ! Par contre,
j'ai à peine le temps de m'installer que l'infirmière me prévient que la
diététicienne va venir me voir dans dix minutes, donc je dois faire une pause
pendant mon déjeuner. D'habitude, je n'ai aucun problème pour manger à l'heure
espagnole, mais j'avoue qu'aujourd'hui, cela me coûte ! Passons.
Je fais le point avec la diététicienne, qui me reparle des bienfaits des
probiotiques, à ajouter sur mon ordonnance (néanmoins, ils ne sont pas
remboursés par la sécurité sociale) lors de ma prochaine cure d'antibiotiques.
Pour le reste, mon poids est assez stable, mon régime alimentaire est bien
équilibré, tout comme mon diabète. Je peux retourner à mon plateau repas.
J'arrive presque à la fin de mon marathon, il me reste juste la bactério avec
la kiné, puis je peux passer à la consultation avec la pneumologue, qui
commence tout de suite par s'excuser car elle avait oublié de décocher l'HGPO
de la liste des examens (&#€!&"#@!). Je lui suggère de changer
l'intitulé de la liste des examens par défaut en ajoutant "HGPO, sauf si
diabète déjà diagnostiqué". Et la prochaine fois, je demanderai à vérifier
auprès du médecin si j'ai une réclamation !
En dehors de ça, mon bilan se présente plutôt bien. A 70% de VEMS, j'ai un peu
augmenté par rapport à la dernière visite, preuve que je dois continuer
l'activité physique en tout genre, et que les 25 jours d'antibios m'ont un peu
boostée aussi. Les résultats sanguins sont bons aussi, en tout cas ceux qui
sont déjà disponibles. L'ombre au tableau, c'est toujours mes crachats de sang,
mais au scanner, on ne remarque rien de particulier par rapport à cela. Je
demande à la pneumo d'ausculter aussi ma gorge car je commence à ressentir des
picotements, mais rien d'inquiétant. On dirait que j'ai gagné mon tampon "Bon
au service !" après cette journée marathon ! Après toutes ces émotions, a
sonné l'heure du repos et des étirements !
Aujourd'hui, Vertex a annoncé une excellente nouvelle, en confirmant qu'un
accord a été obtenu pour le remboursement d'Orkambi, en France, à tous les
patients homozygotes de plus de 2 ans. (Il ne reste plus qu'à entériner
l'accord en l'inscrivant au Journal Officiel, on y est presque !) Vous pouvez
retrouver le communiqué de presse complet par ici. Bravo à tous ceux qui se sont mobilisés pour arriver à
cet accord, et notamment, à l'Association Grégory Lemarchal et à Vaincre la
Mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica