Quand on vit avec une maladie chronique, il est tout à fait légitime de
rechercher du réconfort auprès de ses pairs, par exemple en participant à un
groupe de parole, car ils sont les mieux placés pour comprendre nos
difficultés, nos angoisses, nos tabous.
Néanmoins, avec la mucoviscidose dans les bagages, le risque d’infections
croisées avec d’autres patients n’est pas négligeable. C’est pourquoi
l’association Vaincre la Mucoviscidose a mis en place une charte d’hygiène à
respecter par tous lors des rassemblements avec d’autres patients. (Par
exemple, les porteurs de B. cepacia en sont bannis, car cette bactérie
multirésistante aux antibiotiques provoque une aggravation de l’évolution
clinique.)
Dans ce contexte, le développement des réseaux sociaux a servi d’outil
formidable pour nous permettre d’échanger de façon virtuelle, sans craindre les
infections croisées.
Lorsque Clélia m’a envoyé un message pour me demander une dédicace de mon livre
« Moins de souffle, plus de vie », elle m’a parlé de sa chaîne
YouTube « Mucotidien », alors je n’ai pas pu résister à aller regarder ses
vidéos.
Tout comme Clélia s’est reconnue dans certaines périodes de sa vie à la lecture
de mon livre, je me suis moi aussi reconnue dans ses vidéos, où sa rage de
vivre, (et de vivre intensément), occupe la première place. Toujours avec le
sourire, Clélia expose son quotidien avec la mucoviscidose, et nous transmet sa
force de tenir tête à la muco. (Cela vous rappelle quelqu'un ???)
Bravo Clélia pour ces témoignages très personnels ! Ce n'est pas facile de
se montrer face à la caméra, mais pour elle, cela n'est visiblement pas un
problème. Apprivoiser sa maladie chronique, cela fait partie de l'éducation
thérapeutique.
Pour ceux qui se posent la question de comment se passe une journée d’examens à
l’hôpital, vous pouvez le découvrir en vidéo sur ce lien : Une journée avec
moi à l’hôpital
Vous aurez aussi un aperçu de la routine quotidienne de traitements par ici
(le
matin et le soir) Grâce à Clélia, plusieurs aspects invisibles de la
mucoviscidose sont montrés en clair.
N’hésitez pas à vous abonner à sa chaîne YouTube « Mucotidien » !
Le combat continue, et nous allons le gagner !
Rayons de sourire,
Jessica