A bas la muco... et allez les Bleus !!!

Je suis née au pays du rugby.
Mon grand-père jouait au rugby. Mon père jouait au rugby. Ma petite sœur jouait au rugby.
J’adore ce sport, et pas seulement pour admirer les carrures impressionnantes des athlètes (même si c’est toujours agréable de se rincer l’œil !). Je retrouve mes valeurs dans celles du rugby :
1. Le respect de l’autre
2. L’esprit d’équipe, l’union qui fait la force
3. L’engagement total pour arriver à marquer le plus de points
4. Le travail pour se dépasser, l’entraînement, l’effort
5. Les cris bestiaux qui servent de défouloir
6. Les tournois et rencontres qui rythment l’année à venir

J’utilise les mêmes armes que les Bleus dans mon combat contre la mucoviscidose.
1. Je respecte mon adversaire. Je ne le sous-estime pas. Je reconnais que la mucoviscidose peut avoir le dessus très vite alors je ne fanfaronne pas devant elle.
2. Je me bats en équipe, je ne suis pas toute seule. Je peux m’appuyer à tout moment sur mon mari, ma famille, mes amis, pour encaisser les chocs. Sans oublier le staff technique : mes kinés, infirmières, pneumo, l’association et toute la communauté muco.
3. J’emploie toutes les ressources à ma disposition pour remporter la moindre petite victoire. Je ne lésine pas sur les moyens. Chaque point compte dans ce combat, pas seulement les grandes annonces du type découverte d’un nouveau traitement. Récupérer 3% de capacité respiratoire, c’est tout aussi important.
4. Je travaille tous les jours sans relâche, car il n’y a pas de jours fériés pour mon ennemi. Je prends mes médicaments, je fais mes exercices de kiné respi, je fais mes aérosols. J’ai compris que l’entraînement au quotidien ne garantit pas la victoire, mais il contribue à vivre mieux.
5. Je m’autorise des moments défouloirs où je peux crier, hurler, pleurer contre les injustices que fait subir la muco à d’autres. Puis, j’endosse mon maillot de l’équipe « Rayons de sourire » et je retourne sur le terrain.
6. Autant que faire se peut, je réponds présente lors des grands rassemblements de l’association (Virades de l’Espoir, Assemblée Générale de l’association, Rencontre Annuelle des patients adultes…) en portant les couleurs de l’espoir.
Alors, samedi, comptez sur moi pour crier à pleins poumons : « Allez les Bleus ! »
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 22 septembre 2002
Le Docteur Grenet avait jugé que j’étais en pleine forme, et elle avait raison. Elle m’avait remis l’organigramme du service muco. J’étais sidérée par la quantité de spécialistes qu’il regroupait ! Moi j’avais toujours eu à faire à un médecin unique. Ici, en plus des pneumologues, kinésithérapeutes, infirmières, il y avait une diététicienne, une psychologue, un endocrinologue, une assistante sociale, un ORL, etc. J’étais très impressionnée par cette liste plus que complète, néanmoins elle était aussi la preuve que cette p... de maladie frappait à tous les étages. Pour la visite suivante, le Docteur Grenet me prescrivit une série d’examens, qui me donneraient l’occasion de rencontrer tous ces experts de la muco.

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