Juste avant de commencer les vacances à Toulouse, dont le point d'orgue se
situe ce soir avec la Soirée de l'Espoir, j'ai reçu une bonne et une mauvaise
nouvelle.
Tout d'abord, j'ai dû encaisser un nouveau choc émotionnel, car une de mes
sœurs de combat a dû capituler. Elle s'est battue avec sa famille tant qu'elle
le pouvait mais la mucoviscidose a finalement pris le dessus. C'est toujours
une grande tristesse pour ceux qui restent de devoir dire adieu à ceux qui
partent. Au moins, ses souffrances physiques ont pris fin. C'est une maigre
consolation, mais c'est tout ce à quoi je me raccroche.
Petite piqûre de rappel que la mucoviscidose n'est pas juste une "grosse
bronchite", c'est une maladie grave et mortelle.
Vivre avec la mucoviscidose est un combat de tous les instants, même si cela ne
se voit pas. Il n'y a pas que les patients sous oxygène qui sont gênés pour
respirer. Combattre la mucoviscidose est ingrat, car on a tendance à éclipser
les petits succès et à ne retenir que les coups durs infligés par la maladie.
Pourtant, c'est tellement vital pour nous, les malades, de pouvoir espérer en
un avenir meilleur, grâce à de nouveaux traitements plus efficaces et à une
meilleure compréhension de la maladie. Même si on ne peut pas encore nous
guérir, il est important de bien nous soigner. On n'éradiquera pas la
mucoviscidose du jour au lendemain, alors profitons des petites victoires
obtenues depuis que la communauté muco s'est mise en guerre contre cette
maladie. Profitons de chaque instant de fête qui nous est donné de vivre. Si
notre vie est courte, alors qu'elle soit riche en émotions et en instants
d'éternité.
La bonne nouvelle, c'est que la diabéto m'a envoyé un courrier suite au
résultat mitigé de la rétinographie effectuée fin décembre. J'avais bien fait
de ne pas approfondir mes recherches sur Internet car pour l'instant, il n'y a
rien d'autre à faire que de contrôler mon diabète pour qu'il soit le plus
équilibré possible... et c'est déjà ce que je m'applique à réaliser ! La
médecin m'a écrit de ne pas m'inquiéter, on effectuera un contrôle à la fin de
l'année. C'est le protocole de routine dans ces cas déclarés "minimes". Je suis
donc rassurée !
Rayons de sourire,
Jessica