En sortant de la gare, je suis interpelée par un message fort. "ELLE VIT
COMME ELLE RESPIRE. MAL."
C'est juste une affiche, une campagne de publicité comme les dizaines d'autres
que j'ai croisées aujourd'hui, sur lesquelles je ne me suis pas arrêtée pour
autant. A un détail près.
En observant Ninon, j'ai l'impression de manquer d'air. Je ressens la gêne des
poumons obstrués. Je ressens un poids sur ma poitrine. Je ressens la sournoise
mucoviscidose.
C'est le week-end qui commence mais mon enthousiasme est douché par cette
piqûre de rappel. La mucoviscidose est une maladie grave, et elle fait des
dégâts sur plusieurs plans. Tout d'abord, sur le plan physique : elle
touche les poumons, le pancréas, le foie, les narines, les parties intimes.
Mais aussi sur le plan social : les quintes de toux ne favorisent pas la
discrétion en public, encore moins quand elles sont ponctuées de crachats peu
ragoûtants. Et puis sur le plan affectif, pas évident de trouver quelqu'un qui
accepte la cohabitation avec la mucoviscidose...
C'est la nouvelle campagne de communication de l'association Vaincre la
Mucoviscidose. C'est une campagne choc, comme nous l'avait présentée la
directrice de communication lors de l'AG de Nantes. Certes, on vit mal avec la
mucoviscidose, mais grâce à l'action des bénévoles et salariés de
l'association, grâce aux avancées de la recherche, grâce aux équipes soignantes
qui s'intéressent à notre pathologie, on vit mieux.
Cet après-midi, j'avais mon bilan au CRCM et je suis assez fière de mes
résultats. A 68% de VEMS, on observe une légère baisse par rapport à ma visite
précédente mais c'est quand même un résultat très positif. Le poids est stable.
Je n'ai pas craché de sang depuis trois mois. Je peux dire que je vais bien.
(L'ostéo n'a d'ailleurs pas eu beaucoup de travail à faire pour me remettre en
état !)
Et ça tombe bien car j'ai besoin de toute l'énergie positive possible pour me
lancer moi aussi dans la campagne ! Les Virades de l'Espoir auront lieu le
dimanche 24 septembre dans toute la France, je vous encourage à rejoindre le
combat ! Je compte bien apporter ma contribution au #dondusouffle
J'ai une pensée particulière pour mon homonyme qui souffre car elle respire
mal. Courage !
Rayons de sourire,
Jessica
1 De Ton homonyme -
Merci d'être là merci d'être toi merci pour tout.