En plénière d'ouverture lors du Congrès à Rennes, j'ai été emballée par les
différents témoignages des personnes impliquées dans l'association Vaincre la
Mucoviscidose. Sur le thème "Se mobiliser ! Un pas de plus vers la
victoire !", chacun expliquait ses motivations pour rejoindre le combat de
l'association : les pionniers, les parents, les patients, les délégués
territoriaux, les viradeurs, les élus nationaux, les chercheurs et les
médecins.
Une vague d'émotions fortes m'a submergée en écoutant les pionniers, Pr.
Navarro et Catherine Soublin, surtout lorsque Catherine a rapporté les propos
horribles d'un médecin : "Ces enfants là ne vivent pas longtemps, ne vous
attachez pas à lui." J'ai pensé à toutes les épreuves que mes parents ont dû
traverser, aux paroles dures qu'ils ont endurées, au fatalisme auquel ils n'ont
jamais voulu adhérer.
C'est en regroupant les énergies de chacun que l'association est devenue un
moteur pour ne jamais baisser les bras face à la mucoviscidose. En cinquante
ans, le quotidien des patients mucos a grandement évolué, et le prochain
challenge à relever, c'est de passer d'une médecine des soins à la
guérison.
Lorsque la chercheuse Geneviève Héry-Arnaud nous a parlé des infections
respiratoires à l'ère des modulateurs, j'ai eu l'impression que la guérison
était à portée de main. Portée par l'espoir de guérir un jour, mais aussi par
les données présentées par Vertex. Le mode d'action des modulateurs de protéine
CFTR, c'est qu'ils s'attaquent à ce qui dysfonctionne dans la maladie, la
protéine. En rétablissant la fonction de la protéine dans l'organisme, on
observe également moins d'infections dans les bronches, car les cils qui
nettoient les bronches fonctionnent en partie, et donc les bactéries ne peuvent
plus s'accrocher au mucus collant qui obstrue les bronches. Le mucus est de
nouveau réhydraté, le pH est normalisé, ce qui aide les anti microbiens
naturels à circuler.
Aujourd'hui, on manque de recul sur l'utilisation de ces modulateurs de
protéine CFTR dans la "vraie vie", mais les études se poursuivent au fur et à
mesure que des nouvelles molécules sont développées. Il faut attendre encore un
peu pour observer l'effet au long cours de la prise de ces nouveaux types de
médicaments (qui ne sont pas des antibiotiques), mais j'ai bon espoir qu'ils
vont pouvoir changer la vie d'une grande partie des patients mucos.
Rayons de sourire,
Jessica