Un Billet du Jeudi qui est publié un dimanche, ça pourrait s'appeler une
anomalie... Disons plutôt que le rendez-vous est pris chaque année au 1er
septembre pour lancer ma campagne de collecte en préparation des Virades de
l'Espoir, et je suis tellement impatiente que je ne vais pas attendre jeudi
pour la partager !
Cette année encore, j’en appelle à votre générosité pour me soutenir dans ma
lutte contre la mucoviscidose.
Le dimanche 29 septembre 2019, dans toute la France, l’association Vaincre la
Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les
Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en
manquent !
En faisant un don sur ma page de collecte, aidez-moi à relever le défi du
souffle et à établir un nouveau record de collecte de fonds ! Rendez-vous
sur : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré
votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d'impôt.
N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons à tout votre carnet d’adresses.
Je compte sur vous pour que la recherche aboutisse !
Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la
soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité des soins que du confort
d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant
disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement
sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours
d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour.
Une demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour un nouveau
modulateur de CFTR adapté à mes mutations va être déposée d’ici la fin de
l’année par Vertex, avec un objectif du traitement disponible en pharmacie
d’ici deux ans. Les avancées se font à pas de fourmi, mais je compte bien être
témoin du jour où on pourra enfin éradiquer la mucoviscidose !
Entre la muco et moi, la guerre est déclarée depuis plus de 35 ans.
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections
pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs
abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du
périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu
d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui
perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de
la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être
maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres.
Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de
ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce
à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la
maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en
poste, grâce à la force de la foi qui permet de surmonter les épreuves.
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à
travailler, à accompagner Adrien (c’est parti pour la moyenne section et les
« pourquoi? » à répétition !), et à témoigner de mon parcours. Je
dois d’ailleurs faire une présentation lors du premier congrès international
sur la mucoviscidose chez les adultes (à Milan jeudi prochain), où j’ai été
invitée par un médecin israélien qui avait été impressionné par mon témoignage
de maman muco lors d’un congrès européen sur les maladies respiratoires en
septembre 2018.
Je n’ai eu qu’une cure IV depuis le mois de janvier, mais la prochaine me pend
au nez, comme mon état s’est subitement dégradé. Les antibiotiques par voie
orale ont l’air de faire effet pour le moment, mais j’avoue que j’angoisse un
peu de mon bilan pneumo prévu pour le 10 septembre. Décidément, respirer est un
combat de chaque instant néanmoins je suis bien décidée à prendre le dessus sur
la mucoviscidose.
Le 29 septembre, je vous donne rendez-vous aux Virades du CREPS de Toulouse
avec toute la famille au complet !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont
précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de
souffle !
Rayons de sourire,
Jessica
Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle.
Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du
pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et
entraîne une insuffisance respiratoire grave.
Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est
donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de
la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins,
et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés
pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime
recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.
Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut
même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par
contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous
les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes
côtés !
Mon histoire avec la muco
Si vous avez la chance de ne pas connaître la mucoviscidose, je vous conseille
de lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie »,
disponible sur les plateformes Amazon. Cette maladie chronique mortelle ne se
voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. http://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/
Le livre a été traduit en anglais (« Short of Breath, Full of Life ») et
en allemand (« Atemnot, Lebensquelle », il va être disponible à la vente
sous dix jours). De plus, n’hésitez pas à suivre les nouvelles de mon combat,
postées sur mon blog. Le Billet du Jeudi fait le point chaque semaine sur les
petites victoires et les revers infligés par la maladie.