Lundi dernier, plus de 7,3 millions de téléspectateurs ont suivi le téléfilm "Pourquoi je vis", qui raconte la (courte mais néanmoins intense !) vie de Grégory Lemarchal. Grâce au vainqueur de la Star Ac' 4, le grand public avait été sensibilisé à sa maladie invisible, la mucoviscidose.
Ce doit être bien difficile pour Leslie, Pierre et Laurence Lemarchal de revoir leur propre vie de famille jouée par des acteurs. Au-delà du fait de devoir revivre des événements traumatisants, tels que l'annonce du diagnostic, il faut avoir du cran pour dévoiler une partie de son intimité de vie de famille. Parce que cette maladie sournoise est invisible (par contre, on l'entend à chaque quinte de toux !), on ne peut pas se rendre compte de la lourdeur des traitements tant qu'on ne cohabite pas avec eux.
Ce qui m'a le plus frappée dans ce téléfilm, c'est de voir une famille aussi soudée et aimante, où chacun se soutient. Grandir entourée de bienveillance et d'amour, c'est exactement ce que j'ai vécu, et c'est sûrement ce qui a forgé ma combattivité et mon envie d'aider les autres. Je suis bien consciente que tout le monde n'a pas cette chance, encore un coup de la loterie de la vie.
J'admire cette famille, qui continue à oeuvrer pour de nombreux patients et leurs familles, à travers leur association. J'admire leur capacité à tenir tête à la muco. J'admire leur foi inébranlable en un avenir meilleur, même si Grégory n'a pas eu cette chance. J'admire leur capacité d'écoute, aussi bien dans les CRCM (Centre de Ressource et de Compétence pour la Mucoviscidose) que sur les réseaux sociaux.
Merci de continuer le combat, avec toujours autant d'enthousiasme et d'espoir ! Promis : on ne baissera pas les bras, jamais !
D'ailleurs, la campagne de communication est lancée pour les Virades de l'Espoir ! La recherche avance pour faire reculer la muco.
Pour ceux qui souhaitent relayer mon appel aux dons, c'est par ici : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-muco-fr
Merci de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica
1 De Rou -
Entièrement d'accord avec toi, j'ai été frappé par le soutien exceptionnel que lui ont apporté ses parents. Tout le monde ne vit pas ça...
En revanche je trouve que la muco est une maladie qui se voit et s'entend (peut-être davantage avec les années). La posture bien caractéristique des insuffisants respiratoires, l'hypocratisme digital, un timbre de voix souvent reconnaissable, la toux bien sûr, l'essoufflement, le ventre ballonné... Certes il faut avoir un œil avisé.