Ce billet s'adresse tout particulièrement aux mamans (oui, aux parents en général, mais surtout aux mamans quand même) d'enfants malades. Car c'est mon cœur de maman qui en a pris un coup lors de la visite chez le pédiatre pour les deux mois de mon fils.
Je pensais bien qu'il n'allait pas particulièrement apprécier l'administration des premiers vaccins, et ses pleurs déchirants me l'ont confirmé. Je n'avais qu'un biberon à lui mettre sous la dent (façon de parler car il n'en a pas encore, de dents) pour le consoler. Je ne l'avais encore jamais entendu pleurer de la sorte, et j'en ai été toute chamboulée.
Et puis, l'attitude d'Adrien le reste de la journée a été complètement différente de d'habitude. Lui qui est un vrai petit glouton avait perdu tout appétit, il avait du mal à trouver le sommeil et surtout il était de plus en plus chaud... Après vérification, il avait 38 de fièvre. La soirée a été particulièrement pénible car je sentais qu'il était en détresse mais je ne savais pas comment le soulager. Je contrôlais sa température régulièrement, je prenais garde à ne pas trop le couvrir et je désespérais d'arriver à lui faire avaler quelque chose. Je ne voulais pas m'inquiéter outre mesure car ça ne devait être qu'une réaction somme toute normale, après les vaccins du matin.
Je l'ai couvé toute la nuit et à mon grand soulagement j'ai retrouvé mon petit garçon dès le lendemain matin. La fièvre avait disparu, les sourires et l'appétit sont revenus. C'est là que j'ai eu une pensée pour mes parents, et surtout pour ma maman, qui ont eu à gérer un enfant malade dès son premier jour de vie. Surtout un enfant malade qui restera malade toute sa vie, sans grand espoir de guérison. On ne parle pas ici d'une fièvre, une gastro ou une rougeole. La mucoviscidose est une maladie évolutive, et en général l'évolution ne va pas vraiment dans le bon sens.
Depuis 9 semaines qu'Adrien est entré dans notre vie, je suis chaque jour reconnaissante d'avoir un petit garçon en bonne santé. Alors je suis encore plus reconnaissante à mes parents de s'être occupés de moi toutes ces années où j'avais un besoin constant de soins. Quelle douleur pour une mère de voir son enfant souffrir sans pouvoir le guérir ! D'endosser le mauvais rôle quand il faut lui expliquer qu'il doit renoncer aux activités de son âge pour se consacrer à des traitements lourds ! D'endurer sa détresse sans aucun moyen d'y remédier, lors des poses de cathéter ou des séjours à l'hôpital ! Et encore, mes parents ont eu la chance et la joie de me voir grandir et m'épanouir. Je connais d'autres parents qui ont dû faire le deuil de leur enfant. La maladie a été plus forte et leur a laissé un vide inconsolable, pour le restant de leurs jours.
A ces mamans courage qui se sont battues pour le bonheur de leur enfant malade, qui lui ont transmis la joie des petits bonheurs de la vie, qui ont su guérir les petits bobos en y déposant un bisou, qui ont transformé un malheureux lit d'hôpital en chambre de princesse, qui ont allumé des étincelles d'espoir dans les yeux de leur petit, qui sont sans aucun doute les meilleures mamans du monde (c'est écrit sur le collier de nouilles reçu pour la fête des mères)... Merci et bravo !
A mon tour, j'endosse ce rôle de maman avec des étoiles plein les yeux et j'espère être à la hauteur, comme toutes les mamans que je connais et que j'admire.
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 5 mai 1983
Une des filles sortit en courant chercher le médecin. Le matin, il faisait sa visite d’étage en suites de couches et ne fut pas long à venir nous rejoindre. Pour un soi-disant « petit » problème, je trouvais que tout le monde autour de moi commençait à faire monter la pression, et je lançais des regards inquiets à mon homme. Lui essayait d’évaluer l’ampleur de la chose, sans pour autant déranger le personnel soignant.
Le pédiatre prit conscience de notre présence, et il nous expliqua en termes simples ce qui l’inquiétait : on s’attendait à ce que Jeanne produise du méconium, qui correspondait aux premières selles du nouveau-né. En général il était expulsé dans les vingt-quatre heures qui suivaient la naissance. Dans le cas de Jeanne, il restait encore du temps car elle n’avait que douze heures de vie, mais son ballonnement abdominal était anormal, donc on essayait d’anticiper par un contrôle de routine. Le médecin palpa son ventre, secoua la tête. Puis il chaussa des gants et, à tâtons, effectua un toucher rectal à notre bébé. Ce geste, qui ne prit pourtant que très peu de temps, me choqua profondément. Le médecin nous annonça avec un regard désolé que la manipulation n’avait rien donné, et qu’il fallait maintenant procéder à un lavement. Malheureusement, la maternité n’était pas équipée pour cet acte, et il fallait donc transférer mon bébé à l’hôpital. Sauf que je n’étais pas encore assez solide pour la suivre. Impossible d’imaginer qu’on nous sépare ! Pas maintenant, pas si tôt !