Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose
circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube :
https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg
Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi
comme : « C’est Franchement Trop Relou ! », il vous fait
découvrir le quotidien d’Elodie, une muco comme j’en connais beaucoup. Le ton
est léger, la fatalité n’a pas sa place ici. Cette jeune fille parait tellement
forte, tellement positive face à la vie, que sa maladie ne peut pas être bien
grave. Et pourtant !
La mucoviscidose est une maladie génétique grave, incurable et mortelle. Nous
ne pouvons pas l’oublier. Nous nous battons certes au quotidien pour la faire
reculer le plus possible, mais la menace d’une dégradation pulmonaire fatale
pèse constamment. Est-ce pour autant qu’il nous est interdit de rire et de
profiter de la vie ?
J’avoue que c’est difficile de communiquer sur un sujet aussi délicat. D’un
côté, l’association a pour mission de sensibiliser le grand public, de lui
faire connaître la maladie. De l’autre côté, elle cherche à inciter les gens à
contribuer aux collectes de fond, car ce sont les dons du grand public qui
constituent la grande majorité de son budget, et donc qui permettent les
avancées que l’on a connues depuis plus de 50 ans.
Or, quelqu’un qui n’a jamais entendu parler de la muco pourrait très bien se
dire après avoir visionné le film de campagne : « Bon, Elodie a une
maladie chronique mais elle n’a pas l’air d’en souffrir. Une petite
hospitalisation de temps en temps et elle est repartie. Elle vit normalement le
reste du temps. » C’est bien là que réside la difficulté : cette
maladie qui ne se voit pas de l’extérieur est tellement dévastatrice à
l’intérieur !
Je vous donne un exemple : environ 10% des patients mucos sont
transplantés, c’est-à-dire qu’ils ont reçu une (ou plusieurs) greffe d’organe
(poumons, foie, rein, cœur…), qui leur accorde un sursis. La greffe ne signifie
pas guérison, et c’est loin d’être un parcours facile à vivre. Ni avant (une
fois inscrit sur la liste d’attente de greffe), ni pendant (une opération
lourde), ni après (entre les risques de rejet et les nouveaux médicaments à
ingérer pour pouvoir respirer à nouveau). Voilà à quoi Elodie fait référence
dans le film en se demandant « si un jour elle aurait besoin d’une nouvelle paire de poumons ». Une
petite phrase si anodine pour évoquer une réalité tellement accablante.
Bien sûr, il existe différentes formes de la maladie, plus ou moins sévères, il
s’agit après tout d’une loterie génétique. Le registre français de
mucoviscidose a enregistré 70 décès en 2014 (en comparaison à 53 en 2012 et
2013). Ce sont 70 décès de trop, même si l’on peut se féliciter de voir
l’espérance de vie des patients augmenter. On ne peut plus parler de maladie
infantile, maintenant que plus de la moitié des patients sont arrivés à l’âge
adulte. « Dommage », car le public est plus sensible quand il s’agit
d’aider des enfants en difficulté. Il y a plusieurs facteurs qui expliquent ce
changement de la pyramide démographique des patients mucos, mais il ne faut
surtout pas oublier que l’objectif de l’association n’est pas encore atteint.
Tout est dans le nom : Vaincre la mucoviscidose. On ne va
donc pas s’arrêter aux progrès constatés, mais on va aller jusqu’au bout.
J’espère que je vous ai convaincus de rejoindre notre combat. Ce dimanche, dans
toute la France, se déroulent les Virades de l’Espoir. Venez donner votre souffle à
ceux qui en manquent ! Venez soutenir la recherche ! Venez encourager
mes frères et sœurs de combat à garder espoir ! Si vous souhaitez faire un
don pour nous aider, je vous invite à participer à ma collecte de fonds :
http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650
Ensemble, nous réussirons à faire reculer la maladie. Ensemble, nous ferons
germer l’espoir chez tous ceux qui souffrent à cause de la maladie. Ensemble,
nous gagnerons contre la muco, et nous vengerons tous ceux qui n’ont pas pu
profiter de la vie à cause de cette satanée maladie.
Rayons de sourire,
Jessica