Cette semaine j'ai introduit une nouveauté dans le quotidien d'Adrien dont
il se serait sûrement bien passé : les aérosols !
Il était tout content de découvrir la nouvelle machine (une grosse boîte avec
des tuyaux, quel jouet fabuleux !), mais quand j’ai mis en route le nébuliseur,
le rire s’est transformé en larmes et j’ai eu droit à un vrai bras de fer avec
mon fils pour qu’il puisse inhaler un peu de produit. Je me suis débattue avec
un lion enragé, l’élastique qui tenait le masque du nébuliseur n’a pas résisté,
et j’ai dû prendre sur moi pour imposer le traitement à mon petit garçon en
maintenant le masque sur son visage. (Oui, j'avais quand même un peu
l'impression que j'étais en train de le torturer...) J'avais beau lui chanter
des comptines pour le mettre en confiance, ma voix était complètement couverte
par le bruit assourdissant de l'aérosol et j'ai continué tout en me répétant
mentalement que je faisais ça pour son bien. La deuxième prise n’a pas été plus
concluante, même si je l’avais attaché dans sa chaise haute pour limiter ses
mouvements de protestation.
Les nuits étaient vraiment devenues très compliquées à cause d'une otite
doublée d'un rhume. Les lavages de nez au sérum physiologique (qui sont une
épreuve, autant pour le bébé que pour la maman) ne l'aidaient pas énormément,
et il avait beaucoup de mal à dormir, donc moi aussi !
La première nuit post-aérosol a été tout aussi chaotique que les précédentes,
mais ensuite j'ai observé un mieux (2h de réveil dans la nuit, puis 15 minutes,
puis nuit complète !). En plus, il "ronronne" beaucoup moins et ce qui coule du
nez est presque entièrement transparent. Je ne sais pas dire si l'amélioration
est due aux traitements ou au temps qui passe, mais en tout cas j'en
profite ! Après une semaine de nuits blanches à veilleur sur mon fils, mon
corps était épuisé.
Ce matin, j'ai fait mon aérosol de TOBI devant Adrien, mais il est encore trop
petit pour faire le rapprochement entre nos deux séances d'aérosols, d'autant
plus que les appareils sont différents. Dans mon malheur, j'étais tout de même
avantagée par rapport aux autres mamans qui n'ont jamais fait d'aérosols. Il
faut bien voir les côtés positifs du quotidien de muco ! Je savais tout de
suite comment préparer la solution pour Adrien, comment nettoyer l'appareil et
comment le mettre en route.
Encore une fois, j'ai pensé à mes parents, que je ne peux qu'admirer. Comment
ont-ils fait pour m'administrer les aérosols à l'époque ? je ne devais pas
aimer ça non plus ! (déjà qu'adulte, je n'aime toujours pas ça...) J'ai le
souvenir d'un appareil tellement énorme qu'il prenait toute la place dans ma
chambre, mais ce sont sûrement mes souvenirs qui exagèrent le
trait !
Cependant c'est bien grâce aux aérosols, à la kiné et à tout le reste, si je
suis toujours là pour me battre, et si je suis toujours là pour apprendre à mon
fils à se battre contre les méchants microbes ! Dimanche dernier, lors des
Virades de l'Espoir, vous m'avez encore impressionnée par votre générosité et
par vos marques de sympathie vis-à-vis de mon combat. J'espérais secrètement
battre mon record de collecte de l'année dernière (14 431€) mais je ne pensais
pas le pulvériser ! Grâce à vous tous qui me soutenez, nous en sommes à 19
587€ récoltés pour l'association Vaincre la Mucoviscidose ! (ma page de collecte devrait sûrement monter sur le podium des
plus belles collectes pour les Virades 2016 !)
Merci, merci du fond du cœur, je suis vraiment émue. Je me rappelle de mes
premières Virades à Toulouse, quand Emilie raflait toujours la médaille de
celle qui apportait le plus de parrainages à l'association. Et puis elle a été
rattrapée par la spirale infernale de la muco et son frère a pris le relais
lors des Virades. Je me rappelle de la formidable rage de vivre déployée par
Grégory pour vivre son rêve malgré la muco. Et puis il a été rattrapé par le
cauchemar de tout muco et ses parents ont courageusement repris le flambeau
pour améliorer le quotidien des autre mucos. Je me rappelle des Virades au
CREPS avec Vincent, de toute l'énergie canalisée dans ce combat qui devint le
sien par pure amitié. Et puis il a été rattrapé par un p*** de cancer et sa
famille a continué à soutenir notre cause. J'espère qu'ils seraient fiers de
moi aujourd'hui. En tout cas, moi je suis fière de les avoir eus comme modèles,
et je les remercie de m'encourager à ne rien lâcher. Il faudra bien que je leur
raconte, plus tard, à quoi ressemble un monde sans muco...
Rayons de sourire,
Jessica