C'est avec une profonde émotion que j'ai accompagné mon fils à l'école pour sa rentrée des classes (et tous les autres matins aussi, d'ailleurs !) Adrien a plutôt bien accepté cette nouvelle étape, il était le seul gamin à pleurer quand je suis venue le chercher car il voulait rester à l'école !

Ecole

Je n'ai bien sûr aucun souvenir de ma rentrée en maternelle, mais je me rappelle bien de mes rentrées en primaire. En début d'année, maman allait voir la maîtresse pour lui parler de la mucoviscidose. Il n'y avait pas encore de PAI (Projet d'Accueil Individualisé) dans les écoles, pour informer les équipes sur les besoins médicaux (libre accès aux toilettes), les conditions de participation à certains cours (sport à mon rythme...), ou autre (besoin d'un accès en priorité à la cantine pour pouvoir faire ma séance de kiné avant la reprise des cours). Au primaire, la directrice avait donné son accord pour que j'utilise une pièce réservée aux enseignants pour faire ma séance de kiné, et au collège j'allais à l'infirmerie, après avoir emprunté les clés à la CPE.
A l'époque, il ne devait pas exister de chargé de scolarité dans l'association, ou alors on ne pensait pas à s'en référer à lui pour établir les règles de la scolarité avec la muco. De nos jours, il ne faut pas hésiter à demander conseil auprès de l'association. De la maternelle aux études supérieures, des solutions existent pour faciliter la scolarité des patients. (Plus d'information par ici sur le site de l'association et sur le site du service public.)
Dans le cas d'Adrien, il est heureusement en pleine santé mais vu qu'il est en contact permanent avec la maladie et les soignants, j'ai rapidement sollicité un rendez-vous avec la maîtresse d'Adrien pour lui exposer la situation de ma mucoviscidose. Une sorte de PAI par procuration !
Mercredi matin à 8h, je me suis présentée un peu fatiguée à cause des réveils matinaux successifs (Adrien avait tellement envie d'aller à l'école qu'il se réveillait à 6h au lieu de 7h), et j'ai eu l'impression de m'y être prise comme un pied. J'ai commencé à parler d'une "grave maladie" avant de détailler que c'était la mucoviscidose. J'ai surtout mis l'accent sur le fait qu'Adrien pouvait parler à l'école de choses qu'il a vues à la maison (oui, maman se pique à chaque repas, mais c'est de l'insuline, pas de la drogue...) ou à l'hôpital, chez le kiné, etc. Ce n'est qu'une fois sur le trottoir que j'ai réalisé que j'avais oublié de lui parler de l'importance de l'hygiène pour freiner la propagation des virus, par exemple ! Bon, on va dire que je ne suis pas encore rodée et que je n'étais pas bien préparée à cet exercice. La prochaine fois, je m'aiderai des plaquettes préparées par l'association pour présenter la maladie à ses camarades de classe ou à ses collègues. (Brochures "Etudier avec la mucoviscidose" ou "Livret à destination des collègues", disponibles dans l'espace adhérent)
Et puis, rien ne m'empêche de demander un autre rendez-vous un peu plus tard dans l'année, quand je serai moins sous le coup de la fatigue et que j'arriverai à m'exprimer plus clairement ! L'idée de départ, c'était d'informer sur la présence de la muco dans la vie d'Adrien, alors l'objectif initial est rempli.
Rayons de sourire,
Jessica